Aderlatingen en afspraken

IMG_1288

Het appartementencomplex in aanbouw.

De tweede aderlating van Krijn was vooralsnog de laatste: zijn Hb-gehalte was gezakt naar 6,1 vertelde de verpleegkundige. Veel te laag. Ze belde vlak voor we naar buiten liepen om in de auto stappen naar het ziekenhuis voor de derde aderlating. Een onverwachte meevaller. ‘O, dan kan ik misschien nog mee naar het zwembad!’, reageerde hij direct, ondanks dat hij wat slapjes is. Het nieuwe tweewekelijkse uitje van zijn dagbesteding. Zwemmen, dat zou dan voor het eerst zijn sinds 2014 toen hij in Tofino, Canada een duik nam in de Stille Oceaan. ’s Middags bij thuiskomst bleek dat hij inderdaad nog op tijd was geweest. Ik vroeg voorzichtig of zijn grote verzameling littekens nog reacties had opgeroepen bij anderen. ‘Nee, niemand. Ik was de enige die meeging – was alleen met een begeleider.’ Om meteen enthousiast verder te vertellen: ‘O ja, mijn oude zwembroek is veel te groot, ik moet echt een andere hebben. En verder was er een bibberig oud vrouwtje dat achter een rollator het zwembad in kwam schuifelen. Ze moesten haar met een lift in het water laten zakken. Even later kwam ze me hard voorbij zwemmen.’ Hij moest er zelf om lachen. Goed idee, dat zwemmen!

Inmiddels is de volgende controle bij de Van Creveldkliniek achter de rug. De bijzonder aardige en attente arts legde het vervolgtraject uit: even geen behandelingen. Misschien in april weer beginnen met maandelijks een aderlating. Drie keer bijvoorbeeld. Krijns Hb-gehalte is inmiddels gestegen naar 6,7 (moet minimaal 8,6 zijn). En het ferritine gezakt naar 920. De richting is in beide gevallen gelukkig goed.

De botontkalking in zijn heupgewrichten moet wel verder aangepakt. Met Calcichew + vitamine D, in plaats van de ampullen. En daarnaast wekelijks een nieuwe pil. Of hij die al eerder gehad heeft? Ik dacht even na. ‘Nee, volgens mij niet’. Maar de combinatie van wekelijks en de werkzame stofnaam schoof bij Krijn direct een geheugenlaatje open: ‘Jawel, in Duitsland een paar keer. Die mag je alleen maar zittend innemen en toen kon ik net weer zitten.’ Voor ik verbaasd iets kon vragen, beaamde de arts het lachend. ‘Ja, inderdaad, die bedoel ik. We willen voorkomen dat ze de slokdarm beschadigen.’ De combinatie met andere medicijnen is wat ingewikkeld – niet alles mag bij mekaar – dus er is iets geschoven met het ochtend- en avondritueel en een speciaal woensdagplan toegevoegd. Komt goed; Krijn heeft het overzicht en de apotheek helpt ook door mee te denken.

Verder is Krijn – net als ik overigens – voor het eerst in tijden naar de tandarts geweest. (Durf ik best te zeggen, want ik had nul gaatjes en kreeg alleen maar complimenten. Wacht nu op een implantaat-offerte, maar daar ga ik het hier niet over hebben).
Krijn ging ook goed. Draadje achter zijn tanden is gebroken ‘o ja, dat is al heel lang zo’  hoor je dan opeens… Nou ja, het minieme spleetje tussen zijn voortanden staat juist leuk. Houden zo. En tandsteen. Enige echte tegenvaller zijn de verstandskiezen: twee komen half door en de andere twee liggen compleet dwars in de kaak. Ze duwen met hun kop als een stormram tegen de wortels van de achterste kiezen. Afspraak met de kaakchirurg is inmiddels ingepland. Mag die zijn mening geven.

Wat veel leuker is om te vertellen, is dat de bouw van Krijns appartementencomplex gestaag vordert. Er is ook een eerste informatiebijeenkomst geweest voor de jongeren en hun ouders. Met de bouwer, de gemeente, het begeleidingsbureau en het bestuur van de koepelorganisatie. De plattegronden, plaatjes van de keuken, voorbeeldtegels van keukenachterwand en badkamer en vloerafwerking van de gezamenlijke ruimtes trokken allemaal veel bekijks. Een goede bijeenkomst. Krijn genoot zichtbaar. Okee, hij niet alleen – ik ben groot fan van plattegronden. En inrichten. En schaalvoorbeelden maken. En spullen uitzoeken. En zo.

In totaal 3×10 appartementen (waarvan 4 voor de begeleiding en gezamenlijke ruimtes). Allemaal aan de galerij. Met een eigen hal, badkamer, berging, woonkamer met open keuken, slaapkamer, balkon en op de begane grond ieder een berghok.  Echt zó tof! Elk van de vier type woningen heeft voor- en nadelen. Die werden druk besproken. ‘Die kleine natuurlijk! Hoef je ook niet zoveel schoon te maken’, ‘Zo’n kromme muur in de woonkamer vind ik mooi’, ‘Als je ’s nachts moet plassen, moet je drie deuren door – o nee, bij die ene niet’, ‘Ik wil per se op de bovenste verdieping; anders voel ik me opgesloten’, ‘Een balkon dat grenst aan een ander balkon is gezellig. O wacht, of juist lastig?’, ‘Er is er maar één die aan twee kanten ramen heeft’, ‘Ik heb al een vaatwasser, past die er straks wel in?’, ‘Lekker dichtbij de lift, hoef ik niet zo ver te lopen.’, ‘Ik wil gewoon op de rustigste plek, met mijn vrienden links en rechts van me en een mooi uitzicht zonder mensen.’

Hoe dan ook; de bouw gaat verder en de oplevering eind dit jaar komt steeds dichterbij. Alle gegadigden moesten voor een second opinion bij een psychiater in het UMC langs. Krijn ook, voor de beoordeling of hij met zijn vorm van Asperger wel geschikt is voor deze vorm van begeleid wonen. Uitslag: geschikt. Uiteraard. Nu de laatste hobbel nog, de beschikking van de gemeente. Die beschikking ‘beschermd wonen’ is nodig om straks de begeleiding te kunnen krijgen.

Alles levert een gestage stroom papierwerk, belletjes, mails, voorbereidende (artsen/specialisten)afspraken en keuringen op. Het gaat maar door. Niet alleen voor Krijn, ook Robin heeft afspraken: afgelopen week was zijn tweemaandelijkse keuring in het Radboud. Het ziet er perfect uit. ‘Tot ziens over een week of acht’.
De handige omslagagenda met ringband die ik van mijn werk heb gekregen, houdt nu al zoveel uitnodigingsbrieven, formulieren en printjes bij elkaar dat hij niet meer dicht te klappen is. En het is pas maart. O wacht, de vier enveloppen met stembiljetten liggen er ook bij. Die mogen er de 21ste uit. Ben benieuwd bij welke partijen dat een aderlating oplevert.

 

6 reacties op “Aderlatingen en afspraken

  1. Geachte mevrouw Krijgsman, beste Warna,

    Hoogstwaarschijnlijk zult u zich mij niet kunnen herinneren, daarom zal ik me eerst even netjes voorstellen. Mijn naam is Nicole Broekman, ik ben diëtist in het UMC Utrecht op de afdeling cardiologie. Daarbij maak ik ook deel uit het van HTX-team in het UMCU. In het verleden heb ik uw zoon Krijn weleens gesproken tijdens één van zijn opnames. Sindsdien heb ik altijd met veel interesse (en bewondering) uw blogs gevolgd over alles wat Krijn en jullie hebben meegemaakt, en nog meemaken.

    Ik heb een vraag aan u, en zal eerst even uitleggen waar dat over gaat.
    In Nederland vinden harttransplantaties plaats in 3 centra: Utrecht, Rotterdam en Groningen. Voor het leven ná transplantatie hebben we onderling geen consensus over de voedingsrichtlijnen die gevolgd moeten worden, o.a. op het vlak van hygiëne en het wel/niet vermijden van bepaalde producten. Dit leidt vaak tot discussies tussen patiënten wanneer zij elkaar bijvoorbeeld bij lotgenotendagen tegenkomen. Om dit te verbeteren, vindt momenteel een onderzoek plaats waarin wordt uitgezocht welke wetenschappelijke basis er is voor de voedingsrichtlijnen na HTX, en proberen we een vergelijk te maken tussen de richtlijnen die er zijn in NL, België en Duitsland. Dit onderzoek wordt (in opdracht van mij) uitgevoerd door studente Eline Luijendijk in het kader van haar afstudeeropdracht voor haar studie Voeding & Diëtetiek aan de Haagse Hogeschool.

    Eline heeft 26 Duitse centra aangeschreven om informatie over bovenstaande te vergaren. Helaas heeft zij slechts van 1 centrum een bruikbare reactie gekregen. Eline is dus op zoek naar meer informatie vanuit Duitsland. Toen moest ik denken aan Krijn die lange tijd in Bad Oeynhausen is geweest, waardoor ik op het idee kwam om de stoute schoenen aan te trekken en u een mailtje te sturen.

    Onze vragen aan u zijn: weet u of er tijdens Krijn’s opname aldaar een diëtist betrokken was? Zo ja, weet u daar misschien nog een naam van? Of kent u misschien een andere ingang om aan info vanuit Bad Oeynhausen te komen? Hebben jullie zelf voedingsrichtlijnen meegekregen vanuit Duitsland waar Krijn zich aan moet houden? Daar zouden wij erg in geïnteresseerd zijn!

    Alvast vriendelijk bedankt voor uw reactie!
    Mede namens Eline Luijendijk,

    Met vriendelijke groet,

    Nicole Broekman-Peters

    [Universitair Medisch Centrum Utrecht]

    Diëtist | Divisie Interne Geneeskunde en Dermatologie, Afdeling Dietetiek
    Universitair Medisch Centrum Utrecht | Kamernummer C03.321 | Huispostnummer G01.111 | Postbus 85500 | 3508 GA UTRECHT
    T: +31 88 75 566 09 | F: +31 88 75 556 09 | http://www.umcutrecht.nl | Werkdagen: di, do, vr

    • Hallo Nicole (en Eline),
      Met een beetje hulp van google afbeeldingen herinner ik me je weer hoor. Wat bijzonder dat je steeds meegelezen hebt.
      Ik ben de Duitsland-mappen van Krijn aan het doorlopen op zoek naar info die interessant is voor jullie. Ben wel al wat tegengekomen en zal dat binnenkort opsturen (‘wijn, champagne en bier zijn – met mate – toegestaan, maar Schnapps is verboden!’ bijvoorbeeld).
      Bij Krijn lag het eten meestal nog iets ingewikkelder: het was vooral van belang dát hij at, niet zozeer wat dat dan zou moeten zijn. De richtlijnen voor thuis zijn anders dan die uit Nederland. Strikter, denk ik zo.
      Wat goed dat jullie daar nu naar gaan kijken – het is inderdaad een issue onder getransplanteerden weet ik. Krijn noemt het altijd het ‘zwangerendieet’ omdat dat makkelijk te onthouden is. Overigens is in mijn beleving het UMC Utrecht van de ‘je bent uiteindelijk zelf verantwoordelijk-school’. Maar inderdaad, ook dan zijn richtlijnen handig.
      Je hoort snel van me! Groeten, Warna

  2. Wat fijn om te lezen dat het goed gaat met jullie. Werken aan de toekomst met al haar mogelijkheden voelt toch een stuk beter dan werken aan de mogelijkheid van een toekomst lijkt mij….en dan ook nog nul gaatjes, maar daar weet ik wel wat voor. Aanbod staat nog steeds.

  3. Zo te lezen, komt er eindelijk wat rust in jullie leven. De drie kleine klimgeitjes, die ik voor de eerste keer ontmoette, zijn nu (bijna of helemaal) volwassen. Fijn dat Robin goed uit zijn genezingsproces is gekomen. Houwe zo!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s