Tijdlijn

Tijdlijn, uitgewerkt vanaf het moment dat de eigenlijk nooit zieke Krijn voor het eerst naar het ziekenhuis moest, voor een echo van zijn buik. Hij was toen bijna 16 jaar.

1994

  • 14 augustus 1994 – Krijn ziet het levenslicht* 

1996

  • maart – broer Hugo geboren

1998

  • april – zus Cleo geboren, gezin compleet

2001/2009

  • Vanaf Groep 3/4 aantal keer onderzocht in verband met dyslexie en speciaal gedrag, AD(H)D?
  • Uiteindelijk in 2009 definitieve en volgens ons ook passende diagnose: Asperger

2010

  • 11 juni – echo van dikke buik in Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch, zelfde dag doorverwijzing en opname in Radboud Ziekenhuis Nijmegen
  • 25 juni – overplaatsing naar Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
  • 7 juli – naar huis met diagnose restrictieve cardiomyopathie, na bijna 4 weken ziekenhuis**
  • 14 augustus – verjaardag: 16 jaar
  • 26 augustus – eerste driemaandelijkse controle als ‘volwassene’ in het AZU/UMC Utrecht

2011

  • september – extra controle in UMC Utrecht ivm dikke buik en onregelmatige pilleninname

2012

  • februari – familiewintersport Alpe d’Huez. Krijn zwak, kan niet wandelen of skiën
  • 15 maart – opname UMC Utrecht, na vochtophoping in buik
  • 20 maart – voorstel om op de wachtlijst voor harttransplantatie te gaan
  • 1 april – weer naar huis na ontwatering en screening 2 weken ziekenhuis 
  • 25 mei – certificaat-uitreiking ROC De Rooi Pannen (geen diploma, praktijk gemist)
  • 6 juni – plaatsing op wachtlijst donorhart. Thuis wachten, niet naar buitenland

2013

  • 4 mei 2013 – Donorhart (harttransplantatie in UMC Utrecht)
  • 8 mei – van IC naar hartbewakingsafdeling
  • 22 mei – weer thuis na 2,5 week ziekenhuis
  • 26 mei – Warna’s vader overlijdt, 88 jaar
  • 30 mei – eerste biopt na thuiskomst (nummer 3 van 13 in eerste jaar)

2014

  • januari – naar ROC De Rooi Pannen, 2 dagen per week voor praktijkdeel
  • mei – buitenlandreizen weer toegestaan, diploma alsnog gehaald
  • juli/augustus – vier weken zomervakantie New York en Canada met hele gezin
  • september – gestart met Vavo als voorbereiding op Laboratoriumschool

2015

  • 20 maart – buikpijn, slechte conditie en pillen niet goed genomen: bij controle opname in UMC Utrecht voor stootkuur
  • 10 april – na 3 vergeefse stootkuren operatie: implantatie tijdelijke ECMO-pompen op linker- en rechterhartkamer
  • 30 april – behandelalternatieven in Nederland zijn op. Hartchirurg R. vertelt over collega in het buitenland en mogelijkheid kunsthart
  • 2 mei – naar Duitsland, 2-persoonskamer in HDZ-NRW Bad Oeynhausen (= 6 weken UMC) 
  • 13 mei – ECMO-pomp links verwijderd, hart lijkt iets beter (trouwdag Robin en Warna)
  • 18 mei – overplaatsing naar C Intensiv 3, kamer 4 in nieuwe vleugel
  • 20 mei 2015 – Kunsthart (met spoed ECMO rechts en donorhart verwijderd)
  • 31 mei – Krijn gaat tijdens bezoek plotseling ‘out’/kortsluiting. CT-scan levert niets op
  • 25 juni – plaatsing op hoogurgentiewachtlijst donorhart, ondanks zwakte en gewicht rond de 40 kilo
  • 2 september – verlenging hoogurgentiewachtlijst, Warna blijft in Bad Oeynhausen
  • 2 oktober 2015 – Donorhart 2 (kunsthart eruit) 
  • 7 oktober – bij verwijderen wonddrain uit borst gaatje in middenrif, ophoping sekreet in buik
  • 14 oktober – eerste poging beademing eraf te halen mislukt, volmacht aangevraagd voor tracheostoma
  • 15/16/17 oktober – kritieke fase met hoge koorts en ontsteking
  • 18 oktober – tweede vergeefse poging beademing eraf te halen (was Warna bij)
  • 22 oktober – derde vergeefse poging beademing te stoppen, hele dag, moeten fixeren
  • 23 oktober – tracheostoma (gat in de hals naar luchtpijp) geplaatst, kan eindelijk langzaam wakker worden
  • 29 oktober – eerste keer minuutje spraakcanule
  • 10 november – tracheostoma eruit, kan weer gewoon praten (Warna na 10 weken weer in Nederland)
  • 12 november – halve minuut ondersteund zitten op de bedrand lukt
  • 20 november – vochtophoping buik: ascites
  • 23 november – eerste biopt hartweefsel negatief: geen afstoting
  • 2 december – overplaatsing van Intensiv 3 naar HTX-afdeling (= 7 maanden IC; totaal 8,5 maanden)
  • 8 december – diagnose gordelroos na twee dagen zenuwpijn
  • 17 december – filmpje Magisch moment van Michiel Morshuis op tv
  • 24 december – overplaatsing naar HTX-kamer met badkamer (= 3 weken HTX dubbele kamer; totaal ruim 9 maanden)

2016

  • jaarwisseling: Krijn, Robin en Warna in Bad Oeynhausen
  • 5 januari – nieuwe (en laatste?) Shaldonkatheter in hals voor dialyse geplaatst
  • 7 januari – eerste keer buiten lopen (Warna eerste werkdag sinds mei)
  • 13 januari – interview in de Neue Westfalische met Krijn, dokter Morshuis en mij
  • 22 februari – Krijn met ambulance overgebracht naar UMC Utrecht in Nederland (= 60 dagen HTX enkele kamer, 11 maanden totaal)
  • 11 maart – Krijn met ontslag uit ziekenhuis (= 3 weken UMC; totaal bijna een jaar, 356 dagen!); zelfde dag nog naar Hoek van Holland voor strandweekend met gezin.
  • 13 maart 2016 – weer thuis!

 

 

*vet: de vier verjaardagen van Krijn (veel getransplanteerden vieren hun transplantatiedag als tweede verjaardag)
**cursief: de lengte per ziekenhuisopname.