Vanaf 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Deze wet is voor mensen in Nederland van 18 jaar of ouder die ingeschreven zijn in een Nederlandse gemeente. De overheid vraagt aan deze mensen om een keuze in te vullen in het Donorregister. In het register vul je in of je wel of niet organen en weefsels aan een patiënt wil geven. Bijvoorbeeld een nier, longen of huid. Of een hart.
___________
Transplantatie moet nog beter geregeld worden in Nederland. De Nederlandse Transplantatiestichting heeft de ambitie om meer donaties te realiseren, informatie transparanter te maken en inniger samen te werken met alle betrokkenen. Wachtlijsten willen ze zo kort mogelijk maken en het liefst helemaal de wereld uit helpen.
___________
De Vereniging Harten Twee (sinds enige tijd patiëntenvereniging Hart & Long transplantatie PHLT) is de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en/of longtransplantatie heeft ondergaan, of daarvoor in aanmerking komt, en hun familieleden. Er is een actieve besloten Facebook-groep.
___________
De stichting Donadona is een onafhankelijk platform dat contact tussen nabestaanden van orgaandonoren of donoren bij leven en ontvangers/getransplanteerden mogelijk maakt. Ze coördineren aanvragen van deze partijen die de wens hebben om elkaar te ontmoeten. Donadona is opgericht in oktober 2011 door Henk Bakker (1951) en Pieter van de Rest (1965), beiden hartgetransplanteerd.
Er is nog te weinig bekend over cardiomyopathie, vooral bij kinderen. Daarom financiert de Stichting Hartedroom onderzoek naar kindercardiomyopathie. Zodat we in de toekomst beter weten hoe deze, vaak aangeboren, hartspierziekte ontstaat, hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe ze het best te behandelen is. Zodat hartkindjes een beter leven krijgen en een grotere kans hebben om volwassen te worden.
___________
De prioriteit van Hartekind ligt bij het financieren van wetenschappelijk onderzoek, omdat dit de overlevingskansen van harte-kinderen verbetert.
Daarnaast ondersteunen ze projecten en initiatieven gericht op de dagelijkse kwaliteit van leven. Samen met de kinderhartcentra is de landelijke onderzoeksagenda voor Hartafwijkingen bij kinderen opgesteld.
___________
Op erfelijkehartziekten.nl vind je informatie over onder meer de verschillende erfelijke hartziekten, cardiologisch en genetisch onderzoek en waar je terecht kunt voor advies op vragen.
___________
De Hartstichting wil hart- en vaatziekten eerder opsporen en behandelen. Ze doen onderzoek en geven voorlichting. Op de website is veel informatie te vinden. Bijvoorbeeld over een steunhart of over een harttransplantatie.
___________
Schrijven. De woorden zoeken om ingewikkelde zaken simpel uit te leggen, om kolkende gedachten tot rust te brengen, paniek te temperen, om anderen te informeren, op de hoogte te houden of jezelf beter te begrijpen. Ik doe het allemaal graag. Voor mijn werk als redacteur/communicatie-specialist bij een bank met de menselijke maat in haar DNA. En privé heeft het me jarenlang op de been gehouden. Pas toen ik niet meer kon schrijven, struikelde ik. Gelukkig. Ik sta weer.
LEEUWENHART KRIJN 