Echt, echt, écht geprobeerd

Een hele dag geknokt, maar het lukte niet.

Een hele dag geknokt, maar het lukte niet.

Gisteravond een blog geschreven, dat bij nalezing vooral uit opsomming van getallen bestond. Hoogte en type verdoving, vochtbalans, ademfrequentie et cetera. Vooral om uit te leggen wat er allemaal gedaan wordt om de beademing er vanaf te krijgen. Maandag rustdag, dinsdag langzaam het afbouwen weer opbouwen. Van een poging in de avond werd op het laatste moment afgezien. Toch teveel onrust en moeite met ademen. Woensdag dan. Maar nee, ook dat lukte niet. Een voorzichtige tussenstap: alles van de beademing weghalen en alleen de slang in de keel laten. Daar dan extra zuurstof door toedienen. ‘Proberen we dat een half uurtje Krijn, oke?’ Ja, dat wilde hij graag. Maar na een paar minuten gaf hij aan dat het niet ging. Bloed afgenomen om te testen of de bloedgassen goed waren. Die voldeden, maar het was fysiek te zwaar. Ademen door een rietje, ga er maar aan staan. Het was zo’n mooie dag ervoor geweest: 21 oktober 2015 – Back to the Future-day. Helaas.

Vandaag dan, donderdag – na drie weken aan de beademing? En jawel, toen ik vanmorgen bij hem kwam was het al gebeurd: de beademing was eraf! Geen buis meer in zijn keel sinds 10 uur, alleen een zuurstofslang voor zijn neus die flink naar binnen blies. Hij lag op zijn zij behoorlijk moeizaam te ademen. Te snel en te oppervlakkig. Maar was wel blij. ‘Oefenen jongen, oefenen, je kúnt het! Je bent al van zó ver gekomen, dit gaat lukken.’ En met alles wat in zijn macht lag heeft hij ervoor geknokt. Op alle mogelijke manieren, bed iets meer rechtop, op zijn rug liggen, armen omhoog, nee, toch op een zij, bed weer vlakker, extra kussens onder zijn armen, beetje voorover hangend etc. etc.

Het mocht niet baten. De afkickverschijnselen van de verdovende medicatie komen er nog eens bij – waardoor hij onrustig was en ondanks alle inzet zichzelf niet kalmer kreeg. Uiteindelijk moesten zijn handen zelfs gefixeerd worden omdat hij ervan overtuigd was dat de maagsonde en de extra zuurstof hem ervan weerhielden te ademen. Helaas, een vervelende maatregel, maar wel noodzakelijk. En toen bleek dat zijn darmen de sondevoeding die hij sinds gisteren weer krijgt prima verwerken en doorvoeren. Bij het bed verschonen was het helemaal duidelijk; zo ging het echt niet langer. Doorgaan betekende dat hij zichzelf zou uitputten. Hij kreeg met een los masker extra beademingsondersteuning en even later kwam arts F. – die hem goed kent – kijken. Al eerder had hij de verdovende dexdor flink omhoog gezet in een poging Krijn rustiger te krijgen. Had niet geholpen. Het ontbreekt Krijn niet aan wilskracht, maar letterlijk aan spierkracht in zijn borst om zelf goed in en uit te ademen.

De knoop werd om 19.00 uur doorgehakt. Opnieuw intuberen en aan de beademing. Eerst verdoven met een flinke dosis propofol. En dan morgen, als hij weer helemaal rustig is en een beetje bijgekomen, krijgt hij de tracheotomie; de opening in zijn luchtpijp via de hals. Dokter F. vroeg me om het Krijn uit te leggen, zodat hij het in ieder geval al gehoord heeft. Heb ik gedaan. Hij begreep het en vond het goed. Tot de verdoving helemaal werkte bleef ik bij hem. Ging daarna op de gang zitten wachten en belde Robin. Na het intuberen kwam dokter F. ons uitleggen wat deze nieuwe stap betekent. Robin luisterde direct mee en we begrijpen nu waarom artsen liever geen tracheotomie doen als het niet écht nodig is. ‘Ik wil geen valse verwachtingen wekken. Het is een vervelende ingreep en Krijn moet wennen aan de canule in zijn hals. Voordeel is dat hij waarschijnlijk wel kan eten en drinken, maar in eerste instantie kan hij niet praten. Grootste voordeel is dat hij steeds kan oefenen en na een tijdje weer genoeg kracht krijgt om zelf goed te ademen. Houdt u rekening met 5 á 6 weken.’

Dat is de stand van zaken nu. Ik ben daarna nog bij Krijn geweest, die nog steeds hoog maar wel rustig ademend onder zeil lag. Maakte zijn handen los en heb hem een dikke knuffel gegeven. De dag was zo mooi begonnen en dan nu toch die domper. Voor Krijn, voor ons, de artsen en ook voor verpleger L. die de hele dag pogingen heeft gedaan hem te helpen. Ik deed mijn mondkapje en haarnetje af en L. bracht me naar de sluis waar ik ook de Schutzkittel uit mocht trekken en schudde me de hand. ‘Het spijt me, ik had het ook liever anders gezien. Het duurt langer, maar het komt wel goed.’

(On)rustdag

 

(On)rustig afwachtend

‘Ja, ich hab noch mal angerufen, sie werden kommen’, zei de verpleegkundige die ik wees op Krijns temperatuur die inmiddels was opgelopen tot 39,7 graden. Ze zouden komen met het mobiele röntgenapparaat. Die dialyse móet er echt nu aan, maar eerst moest een röntgenfoto gemaakt worden van de nieuwe katheter die met veel moeite geplaatst was. Weer alles rechts in zijn hals nu. Want links lukte niet. Er moest zelfs een ervaren Oberarzt aan te pas komen om het juiste vat aan te prikken. Onder – nog meer – verdoving, dus Krijn merkte er niets van. Maar goed, het is een vervelend gezicht, dat zoeken naar een goed bloedvat. Ook al gebruikte de arts voor de zekerheid al een klein naaldje om schade te voorkomen. Ik was erbij en mocht toen de ingreep achter de rug was en zijn hals weer vol pleisters geplakt was, als een volleerde verpleegkundige helpen met Krijn en het bed te verschonen.

Het was kwart voor tien (’s avonds) toen het röntgenapparaat de gang in rolde. Eindelijk. Het meisje dat de foto kwam maken was duidelijk moe; ze liep al uren langs allemaal patiënten over de verschillende afdelingen. En ze werd alweer gebeld voor een spoedje. Druk? Dat was gisteren een understatement. Veel patiënten, ook nieuwe spoedgevallen, ziekte onder het personeel; bij verpleging en artsen. Iedereen doet zijn uiterste best. En we zijn verwend. Wie heeft de ervaring dat er tussen de aanvraag en het maken van een röntgen iedere keer gemiddeld hoog uit een half uur tijd zit? En aan het bed. Dan lijkt twee uur wachten – met oplopende koorts – opeens wel héél erg lang.

Maandag was op zich voor Krijn rustdag. Tot rust komen na de enorme stress van de mislukte extubatie van zondag. En in het artsenoverleg was besloten om als Krijn morgen – dinsdag – nog steeds rustig is en goed zelf ademt, ze eerst nog één keer, de derde, willen proberen om de beademingsbuis weg te halen. Hij krijgt speekselonderdrukkende medicatie en ze zullen heel goed in de gaten houden hoe het zit met het vochtgehalte. Een goede reden waarom het niet zou lukken hebben ze niet. Drie keer is scheepsrecht, zullen we maar zeggen. Robin bleef bij hem toen Cleo en ik op een snelle winterjas-jacht gingen. Tja, sommige dingen gaan gewoon door en wat afleiding konden we wel gebruiken. Geslaagde actie: ze heeft een leuke groene parka. Robin en Cleo gingen na de vervanging van de katheter weer naar Nederland. En ik bleef wachten op de röntgen en het dialyseren.

Eenmaal aangekoppeld aan het dialyseapparaat daalde de temperatuur van 39,7 in ruim een uur naar 38,6 graden. Zo goed helpt het om het bloed bij de spoeling op 37 graden te zetten. Een hele geruststelling en toen ik na elf uur vertrok checkte ik of de warm touch wel onder handbereik stond. De warmtedeken die Krijn krijgt als hij teveel afkoelt. Hij was ook weer beter aanspreekbaar en ik begreep uit het trekken van een been dat hij hem anders wilde hebben. Beetje gerommeld met kussens en een fleecedekentje en hij lag comfortabel. ‘Kun je zo wel een beetje slapen denk je?’ Hij trok zijn schouders een fractie op en wiebelde heel licht met zijn hoofd. In zijn wijd open maar iets naar buiten trekkende ogen – waardoor hij niet kan focussen, behalve als je een oog bedekt – las ik de vertaling: ‘hm, ik lig nu wel beter en zal het proberen, maar weet het niet zeker. Kan toch niet de hele nacht slapen.’ ‘Probeer het maar, P. heeft dienst en let vannacht goed op je. Welterusten lieverd, slaap lekker en tot morgen.’

 

Poging mislukt

 

zondagmiddag, wachtend op extubatie

Korter kan ik het niet zeggen: de poging om Krijn van de beademingsbuis af te halen en weer helemaal zelf te laten ademen is mislukt. Hij moest alsnog opnieuw geïntubeerd worden en ligt weer aan de beademing. En dat het écht, écht, écht geprobeerd is, weet ik, want ik was erbij. Wat vooraf niet de bedoeling was uiteraard.

De hele dag was het afwachten op een goed moment. Als de dialyse klaar is, als de Oberärztin klaar is met alle visites, als hij goed rustig en wakker is. Inmiddels was het eind van de middag en na alleen een ontbijt hadden we alledrie honger. ‘Als jullie wat gaan eten, in het cafetaria of personeelsrestaurant, dan blijf ik wel bij Krijn en eet ik later iets’, stelde ik voor. Prima. Maar ja Sonntag ist Sonntag en de restaurants waren dicht. Dus reden ze snel even op en neer naar de Mac. En je zult het altijd zien, toen was het zover. Ik probeerde Krijn uit te leggen wat er gebeurde – net als daarvoor toen ter voorbereiding nog een keer slijm werd afgezogen voor zover aanwezig. Dus weer ‘mond open Krijn, echt, open houden. de buis gaat er zo uit en D. zuigt het laatste vocht eruit. Anders moet je dat ophoesten.’ Daarom stond ik erbij en mocht erbij blijven toen de arts de buis uit zijn keel trok.

Achteraf kan ik alleen maar zeggen dat het bijna meteen was of er een stop uitgetrokken werd, er was allemaal vocht te horen. Het lukte Krijn niet om dieper en langzamer te ademen. De uitermate ervaren D. deed er alles aan om Krijn te stimuleren, te helpen, vocht weg te zuigen – opeens heel veel – en met een mondkap zuurstof en tegendruk te helpen. Nog nooit heb ik gezien dat er zoveel tegelijk gebeurde. En tegelijk zo rustig. ‘Geef hem even tijd…’ Maar niets hielp. Hij kon niks meer. Deed niks meer. Toen een verpleegkundige in de deuropening kwam zeggen dat ‘de familie’ er was, kon ik alleen maar denken: dit moeten Robin en Cleo niet zien en ben ik weggegaan. Ik kon niks doen om Krijn te helpen. Hij hoorde het niet meer.

We gingen met z’n drieën in de officiële wachtkamer zitten. Waar Robin en Cleo vooral bezorgd waren over hoe ik eraan toe was. Ik was er namelijk van overtuigd dat het einde verhaal was en verkeerd zou aflopen. Stikken. Zuurstoftekort. Mislukte beademing, noem het maar. Na een uurtje is Robin gaan vragen hoe het ermee stond, terwijl Cleo en ik in de wachtkamer bleven. Even later wenkte hij ons. Het was achter de rug en D. had hem uitgelegd wat er gebeurd was. Dat Krijn weer opnieuw geïntubeerd moest worden. Hij had zichzelf bewusteloos geademd, dat was wel duidelijk. Teveel Co2 in zijn bloed. D. snapte ook niet hoe dat kon. Alles leek vooraf goed, maar hij vertelde precies wat ik ook gezien had. Dacht zelfs nog even dat de maagsonde – waar Krijn alleen wat water doorheen krijgt – misschien verkeerd had gezeten, maar dat was ook niet zo. Op CT, röntgen, wat we vooraf konden zien/horen en uit de gemeten waarden was dit niet te voorspellen geweest. D. was behoorlijk bedrukt doordat het ondanks alles niet gelukt was. Zocht naar wat ontspanning en toen we aan zijn bed stonden, sprak hij Krijn op strenge toon toe: ‘Du machst immer alles anders als wir erwarten, Krijn. Damit musst du aufhören, oder du bekommt nichts mit Weihnachten.’ (Je doet alles steeds anders dan we verwachten. Ophouden daarmee, anders krijg je geen cadeautjes met Kerst.)

Krijn ligt inmiddels rustig – onder wat meer verdoving – aan de gecontroleerde beademing met extra zuurstof en de waarden zijn alweer beter. Hij reageerde ook op onze aanwezigheid en begreep wat we zeiden. Goddank. De enorme hoeveelheid adrenaline die het lichaam onder al die stress had aangemaakt neemt af. Bij mij nog niet helemaal, dus Cleo en ik zijn naar het appartement gegaan. Robin zit nog aan Krijns bed om te wachten tot alles weer rustig is. En nu? Afwachten weer. Toch een tracheotomie misschien?

 

 

 

Streit

 

Oogcontact

‘Als we nu boodschappen gaan doen en pas daarna naar hem toe, dan wil ik eerst weten hoe het met hem is. Durf jij te bellen? Ik niet. Als jij belt, kan ik het blog afmaken met de laatste stand van zaken’, zei ik gisterochtend tegen Robin. Hij durfde. Maar de woorden die uit de luidspreker van de iPhone kwamen, beschreven precies waar we bang voor waren. Niet wilden horen. Koorts nog hoger…. infectie… kweek afwachten…. kritieke situatie…. proberen hem wakker te maken zonder de tracheotomie… niet duidelijk…. proberen onrust te voorkomen…. weer aan de dialyse… De arts draaide er niet omheen. ‘Ja, als u wilt mag u natuurlijk komen, maar zorg vooral ook goed voor uzelf, jullie zijn er al zo vaak.’

Totaal uit het veld geslagen kijken we elkaar aan. Wat betekent dit? Verdomme, dat gaat toch niet gebeuren, dat zo’n klotekoorts hem eronder krijgt? En natuurlijk gaan we nu naar hem toe. Snel een laatste zin toevoegen aan het blog dat geschreven was zonder het verlammende paniekgevoel. Snel plaatsen en weg, naar Krijn toe. Heb ik alles? Telefoon, portemonnee, iPad, kleingeld… Check. In een flits glijdt een blik langs de zwarte crocs met warme voering van Krijn die op de grond bij de verwarming staan. Lege schoenen. De aanblik raakt een open zenuw en veroorzaakt een fysieke pijnscheut. Snel. Weg hier en naar hem toe.

Nog geen anderhalve kilometer verderop parkeren op een niet-helemaal-daarvoor-bedoelde-parkeerplaats, dan door de gangen van het ziekenhuis, aanbellen bij de sluis . Wachten. ‘Nullen, nu moeten we nullen Ro, we weten niks zeker. Rustig blijven.’ Als de schuifdeur eindelijk open gaat, verschijnt de zeer ervaren verpleegkundige D. Hij neemt ons mee, legt uit wat er allemaal gaat gebeuren en hoe het met Krijn is.

Snel kittel aan en bij de kamer haarnetje en mondkapje om. Als we zijn kamer inlopen en hem rustig zien liggen, scannen we direct alle cijfers. Hartslag – goed, bloeddruk – netjes, ademhaling – met 32 te snel maar geen paniek en temperatuur – 37,3. Géén koorts! D. legt uit dat de temperatuur van de dialyse laag is gezet, daar koelt Krijn door af, en er is een speciaal filter op de hemofiltratie gezet waarmee simpel gezegd koortsstofjes uit zijn bloed gefilterd worden. Het beeld is voor ons daardoor direct een stuk geruststellender. Uiterlijk. Het gevecht dat onzichtbaar ín het lichaam wordt gevoerd, is daarmee zeker nog niet gewonnen. Maar toch.

Ook op andere fronten wordt verder gezocht naar oplossingen voor problemen. Bijvoorbeeld de dikke buik. Het ‘ventiel’ zit er nog en er loopt of geel vocht uit, of lucht. Op zich prima. Het ademhalen gaat op een te hoog tempo: hoe hij ook zijn best doet en hoe geruststellend wij ook op hem inpraten, onder de 32x per minuut lukt niet. Zelfs niet als hij echt weggezakt is. Helaas. Begin van de middag komt een artsenhoofd om de hoek en zegt tegen de verpleegkundige: ‘CT in vierzig Minuten’. Meer niet. Oe, dat wordt krap. Krijn ligt aan de dialyse, beademing en dan nog een stuk of 16 andere spuiten, zakken en flessen. Alles af- en ombouwen en mobiel maken wat mee moet, kost veel tijd en concentratie. Voor ons het teken ruimte te maken en pauze te nemen. Alsnog gaan shoppen? Ja, eigenlijk wel een goede afleiding.

Twee uur winkelen met ter afsluiting een goede koffie later staan we weer voor de deur. Verpleegkundige H. die nu dienst heeft, komt melden dat ze nog even met Krijn bezig zijn. Uit de CT bleek dat de reden dat hij zo moeizaam ademt toch ook is dat er vocht in de linkerlong zit. Dat kan eruit gezogen worden voordat hij van de beademing gaat, daarna zou hij het moeten ophoesten en dat is zwaar werk. Vandaar dat ze nu met een camera/afzuigbuisje het vocht eruit willen halen. Dus of wij nog even geduld hebben, even koffiedrinken bijvoorbeeld. Eh… natuurlijk. Doen we. Bezoekerscafetaria is al dicht dus halen we bij het personeelsrestaurant een koffie en thee en wachten weer een uurtje. Kort en goed: actie geslaagd. Krijn ademt inderdaad iets rustiger en als het verder ook goed gaat mag hij misschien zaterdag nog van de beademing. Zo niet, dan moet alsnog de opening naar de luchtpijp via de hals worden gemaakt.

Vandaag is het zaterdag en het lijkt langzaam, langzaam ietsje beter te gaan. De dialyse doet goed werk, maar zonder loopt de temperatuur toch weer redelijk snel op. Een shotje lasix om de nieren weer op gang te brengen werkte helaas niet. Hij moet daarom weer aan de dialyse.

Vanmiddag kwam een bus vol uitgeputte gymnasiasten weer terugrijden uit Berlijn. Hij reed de standaard file in Bad Oeynhausen in en stopte voor het Shell tankstation. Daar pikte ik Cleo op en zo eindigde haar excursie. We reden direct door naar het ziekenhuis waar Krijn met lodderige ogen een beetje niet-begrijpend reageerde op de stem van zijn zusje. Blij? Volgens mij wel.
We vertellen hem steeds als hij iets wakkerder wordt dat hij een nieuw hart heeft en nu heel langzaam weer bij mag komen. Dan zakt hij weer weg. Maar goed, het ademen blijft goed gaan en hij verzet zich niet meer tegen de buis. Hij begrijpt wat we zeggen – ‘als je één oog dicht doet, kun je scherper zien’ – maar het blijft niet hangen. De infectie is nog niet verslagen helaas, de uitslag van de kweken laat nog op zich wachten. We duimen en hopen. Iedereen is voorzichtig, dus de dienstdoende Oberärztin wil hem nog een dagje extra beademen. Zou het dan echt zo zijn dat hij morgen, zondag 18 oktober na 17 dagen eindelijk van de beademing gaat? Afwachten.

Nu eerst uit eten met z’n drietjes om de veilige terugkomst van Cleo te vieren. Even ontspannen. Daarna weer bij Krijn om hem in zijn Streit bij te staan.

Tracheotomie en toestemming

 

stresspiek bij Aufwachversuch

‘We hebben geprobeerd hem wakker te laten worden, zodat de beademingsbuis uit zijn keel kan’ vertelde de van oorsprong Poolse Oberarzt K. gistermiddag. ‘Maar hij is veel te onrustig en ademt veel te snel en oppervlakkig. Het gaat niet lukken, we zullen het op een andere manier moeten proberen.’ Hij liep naar Krijn, legde zijn hand op zijn hoofd. ‘Na, Junge’.

Probleem is dat als je de buis eruit haalt, hij zelf goed móet ademen. Zo niet, dan zou je steeds opnieuw moeten intuberen. Dat wil je niet. Maar 40x per minuut ademhalen lijkt meer op het luchthappen van een vis. Ik mocht pas bij hem toen hij alweer verder onder narcose was gebracht en minder onrustig. Hij hoorde me wel en kon nee-schudden en ja-knikken. Langzaam verdween dat weer, maar zijn ademhaling bleef krampachtig ondanks dat de machine op 15 stond. Ik kon alleen geruststellend tegen hem praten en zijn hand vasthouden. Het plan om te gaan zwaaien naar de bus vol 6de-klas gymnasiasten, inclusief Cleo, die Bad Oeynhausen passeerde op weg naar Berlijn, ging niet door. Zaterdag komt ze weer terug.

Alternatief voor de beademingsbuis is een tracheotomie. Daarbij wordt een gaatje in de hals naar de luchtpijp gemaakt waarin een klein buisje geplaatst wordt. Ademen kan via beademing of gewoon door de persoon zelf. Dat wordt vaker gedaan om patiënten die langer beademd zijn rustiger te kunnen laten ontwennen. Voordeel is dat die grote buis eruit is, die irriteert hem, hij verdraagt het gewoon slecht in zijn mond en keel. Voor de mondhygiëne (tandenpoetsen) is het ook veel beter. Misschien wel grootste voordeel is dat op die manier langzaam afwennen, ook van de verdovende medicatie, mogelijk is.

De ingreep op zich én het feit dat er speciaal toestemming voor nodig is, maakte dat ik behoorlijk schrok. Dat zag Oberarzt K. natuurlijk ook en hij vroeg me mee te lopen naar een andere patiënt zodat ik kon zien waar het precies om gaat. ‘Het is niet heel uitzonderlijk, we doen dat vaker hier in het ziekenhuis.’ Daarna kreeg ik twee vellen met een uitleg over een tracheotomie. En een formulier met veld voor een handtekening. ‘We hebben altijd toestemming nodig van de patiënt voor behandelingen en dit staat in principe los van de harttransplantatie. Vandaar. Wilt u tekenen als gevolmachtigde?’ Eh, gevolmachtigde? Krijn heeft nooit getekend om Robin of mij aan te wijzen als gevolmachtigde. Hij heeft zelf toestemming voor het kunsthart en de harttransplantatie gegeven.

En dus moet ik eerst die volmacht hebben. Ik kreeg een formuliertje met namen en nummers van de Sozialdienst, de afdeling in het ziekenhuis die de rechterlijke machtiging aanvraagt en afhandelt. Open tussen 8.30 en 9.30 uur. Procedure is dat er iemand aan het bed moet komen constateren dat Krijn wilsonbekwaam is voordat er een wettelijke vertegenwoordiger, curator, kan worden benoemd. Klokslag half negen stond ik vanochtend op de stoep bij de Sozialdienst voor de aanvraag en gaf door dat er enige haast is. Of bij voorkeur vandaag nog iemand kan komen, zodat Krijn verder behandeld kan worden.

Ben daarna meteen bij Krijn gaan kijken. Zijn buik is nog iets dikker en het ademen is duidelijk nog steeds niet goed. Gisteren was ik erbij dat een ‘buikarts’ hem kwam bekijken. Die was overigens niet verontrust en zei dat het alleen lucht was en vanzelf weg gaat. Vanmorgen heeft Krijn toch een nieuwe beademingsbuis gekregen omdat de cuff (het ballonnetje dat zorgt dat er geen lucht langs de buis kan lopen) kapot was. Balen ja. Er zijn weer röntgenfoto’s gemaakt en nu is het verder afwachten.

Voor alle duidelijkheid: in geval van nood, als er acuut iets gedaan zou moeten worden, hoeven artsen uiteraard niet te wachten op zo’n rechterlijke volmacht.