Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Iets te vieren

diploma-uitreiking van Cleo

Zondagochtend 7 uur, 1994. Ongeveer hetzelfde weer als vandaag – alleen was dat na een hittegolf, in plaats van een koudegolf. Mijn oma was de avond ervoor overleden. Ik werd wakker met een soort krampen die ik niet kende ergens onderin mijn bolle buik en begreep dat het nu echt begonnen was; ‘Pimmetje wil eruit’ zei ik tegen Robin die naast me lag. Tien uur later zag Pimmetje het eerste levenslicht met zijn onwennig knijpende oogjes – vanaf dat moment heette hij Krijn.

Ik heb een hele tijd geen blog geschreven. Niet omdat er niets blogwaardigs gebeurde overigens. Integendeel: Cleo is geslaagd voor haar gymnasiumdiploma en neemt nu een werk-en-wereldreistussenjaar voor ze sociale geografie gaat studeren in Utrecht. Over haar bomvolle zomervakantieprogramma zal ik hier niet uitweiden. Hugo is ook naar het vierde jaar van zijn MBO-opleiding over. En is nu met vier vrienden een heuse roadtrip door Oost-Europa aan het maken. Verdiend genieten, kun je wel stellen!  En wij zijn ontzettend trots op allebei dat ze dat toch maar gered hebben ondanks alles wat ze ongevraagd op hun bordje erbij hebben gekregen.

Desondanks lukte het me niet om mijn gevoel op een goede manier uit mijn vingers op papier te krijgen. Het vorige blog is uit april, na mijn verjaardag. In grote lijnen zou je kunnen zeggen dat er wat Krijn betreft niet heel veel gewijzigd is. Hij is twee kilo aangekomen, zijn conditie is sluipenderwijs echt wel iets beter geworden en het aantal witte bloedlichaampjes is ook eindelijk hoger. Gelukkig. Daardoor is zijn afweer iets beter en kan hij sinds een paar weken naast de prograft ook cellcept nemen tegen afstoting. Dat is beter voor zijn nieren. Wel 2x per week bloed laten controleren of de waarde niet zakt onder 4; dan moet hij weer stoppen met de cellcept. Gaat goed. Verder 2x per week fysio en zijn coach komt regelmatig.

Nieuw is de dagbesteding bij het zorgbureau. Hoe zal ik het zeggen? De engeltjes die Krijn altijd al op zijn schouders heeft zitten, beperken zich niet tot zijn fysieke gezondheid. Oordeel zelf: voor de dagbesteding was hij eerst niet stabiel genoeg en buiten dat zat het te ver weg. Nu gaat het fysiek beter en wat gebeurt er…. de dagbesteding verhuist praktisch naar onze achtertuin.  Naar een gebouw dat (voordat wij hier kwamen wonen) als wijkschool heeft gediend. Nog geen 200 meter van ons huis. Sinds de opening afgelopen week kan hij daar zelfstandig heen om mee te doen. Samen lunchen bijvoorbeeld, kletsen, gamen, sporten (eh, dat niet dus) et cetera. Daar treft hij leeftijdgenoten die voor een deel vanuit beschermd wonen daarheen gaan, of alleen voor dagbesteding. Het is nu vakantie, maar ook onderwijs kan hij daar straks volgen. Met aardige en kundige begeleiders die heel goed weten wat Asperger is en hoe daarmee om te gaan. Nou, dat verzin je toch niet?

En daar houdt het niet op. Beschermd wonen – met 24 uur begeleiding – maakt ook onderdeel uit van het aanbod van het zorgbureau. Met speciale focus op juist autisme. Ongeveer 15 jongeren en jongvolwassenen wonen nu nog op het (prachtige) landgoed van de psychiatrische instelling Coudewater, maar die locatie gaat sluiten. De bedoeling is dan ook dat ze verhuizen. Vanuit een ouderinitiatief is samen met het zorgbureau de ontwikkeling gestart van een nieuw te bouwen pand waar appartementen komen voor beschermd wonen, juist voor deze doelgroep. Ook met 24 uurs begeleiding. Waar? Je raadt het nooit. De locatie waar nu naar gekeken wordt is nóg dichterbij dan de dagbesteding….

Allemaal ontwikkelingen die nu op gang komen en die voor Krijn én voor ons positieve vooruitzichten inhouden. Natuurlijk is het niet nu opeens alleen nog maar rozengeur en maneschijn, maar perspectief op een toekomst die zo specifiek aangepast is aan de (on)mogelijkheden van Krijn, helpt enorm. Die begeleiding is noodzakelijk, dat is zeker. Hoe graag hij ook wil, en vaak ook dénkt  dat het allemaal wel goed gaat, in de praktijk is dat gewoon niet zo. Dat is geen onwil, maar met die wetenschap zelf los je niks op. Want wat dan? Hoe moet het verder? Je kunt daar soms redelijk wanhopig van worden. Zoals ik in vorige blogs al aangaf, heeft zijn Asperger gewoon veel meer invloed dan we tot nu toe dachten.

Afgelopen periode zijn Robin en ik na 2 jaar weer in Frankrijk in ons huisje geweest. Heerlijk af en toe een weekend er tussenuit. Helemaal weg. Ook daar alles weer ‘eigen’ maken, net als na het lange verblijf in Duitsland. Het doet ons enorm goed even die focus op Krijn los te kunnen laten. We verheugen ons ontzettend op drie weken zomervakantie,  heerlijk ontspannen in het vooruitzicht. Krijn mee. Of niet? Tja, hoe moet dat, kan het wel, wil hij wel, bloedprikken daar. Allemaal vragen waarop vrij onverwacht het antwoord kwam: Krijn kan 2 weken logeren bij het beschermd wonen!

Toen ik aan hem vroeg of hij dat wilde, krulden direct zijn mondhoeken omhoog. Dat was genoeg antwoord. Ja! En toen we afgelopen week een bezoek brachten aan de locatie, wisten we het zeker: dit is goed voor iedereen. Hij krijgt een ruime kamer met badkamer en zijn eigen gamecomputer gaat natuurlijk. Er is geweldige begeleiding, leeftijdgenoten die hem beter begrijpen dan wij. Alleen of samen eten, computeren, kletsen of andere dingen doen. Tussendoor zijn normale riedel van bloedprikken en fysio. En wij weten dat alles goed geregeld is. Laten hem met een gerust hart achter. Na twee weken komt hij dan nog een weekje naar Frankrijk, naar de plek waar hij al 5 jaar niet geweest is.

Nooit hadden we kunnen voorzien dat hij het levenslicht nog drie keer zou zien, opnieuw zijn ogen onwennig openend. Herboren op 4 mei, 20 mei en 2 oktober. Wat hij nu al, op zijn tweeëntwintigste allemaal heeft doorstaan, daar wil je eigenlijk niet aan denken. Maakt allemaal niet uit: morgen twee weken logeren! Dat dát kan, is absoluut een felicitatie waard op zijn verjaardag vandaag.

 

Takkenschaarsymboliek

img_2512

Rust na gedane arbeid

De takkenschaar die ik voor mijn verjaardag heb gekregen – ‘praktisch én symbolisch’ had  Robin uitgelegd: ‘hulpje om je oudste kind wat meer los te laten’ – is van degelijk Duits fabrikaat. De prachtige krentenboom van de buren die boven onze tuin wat uit evenwicht groeide, staat er sinds dit weekend frisgeknipt bij. Op de hulst had ik geoefend; daar is weinig meer van over. Heerlijk, goed scherp gereedschap. Verder de onderdoorgang naast het huis opgeruimd, en binnen begonnen met project ‘speel/strijkkamer rigoureus uitmesten’. Voorbereiding op een nog groter project. Afgelopen weken hoorde ik regelmatig ‘ojee, mama heeft de geest gekregen’. Schuiven met de meubels, schilderijen anders ophangen, nieuwe kussenhoesjes – ja, zelfs een naaimachine gekocht (bij het Kruidvat, dat wel). Een opgeruimd, schoon gevoel.

Hard gewerkt op 1 mei, de Dag van de Arbeid. De dag waarop we in Frankrijk volgens goed gebruik muguets plukken in het bos. Lelietjes-van-dalen. Op een speciale plek komen ze uit de bosgrond omhoog en kleuren de ondergrond lichtgroen met witte stipjes. Ieder jaar met het gezin bloemetjes plukken. Kleine geurige bosjes in borrelglaasjes belanden op tafel en naast ons bed. Het is zolang koud gebleven, ze bloeien vast nog niet dit jaar, mijmer ik. Opeens schiet een ander plaatje in beeld. Vorig jaar. Vorig jaar 1 mei. Krijn lag al zes weken in het AZU. Het ging steeds slechter en inmiddels had hij twee ECMO-pompen die zijn bloedsomloop overnamen. We hadden gehoord dat hij niet meer te redden was. Niet in Nederland. Maar dat hij misschien een kans zou hebben in Duitsland. Dat daar een bevriende hartchirurg wél een plan B had als de afstoting van Krijns donorhart niet gestopt zou kunnen worden. Een totaal kunsthart. En dat hij morgenochtend met een speciale intensive care ambulance, MICU, overgebracht zou worden naar Bad Oeynhausen.

Een jaar geleden is het inmiddels. Het eerste jaar na heftige gebeurtenissen is er een  waarin op speciale dagen herinneringen onverwacht toeslaan en je naar de keel grijpen. Zo wenste Robin vorig jaar voor zijn verjaardag maar één ding: dat Krijn zijn ogen heel even zou openen na de zware operatie die hij had ondergaan. En op 2 mei zagen we hoe Krijn op een 700 kilo zwaar bed met allemaal apparatuur en vier man begeleiding in de MICU werd gerold en vervolgens naar Bad Oeynhausen overgebracht. Dikke pleisters op zijn gezicht omdat hij die nacht een heftige bloedneus had gehad. Robin en ik zetten Hugo, Cleo en Thijs af bij station Utrecht en reden de A1 op. Op weg naar het grote onbekende. Geen flauw idee wat ons te wachten stond. Of waar we terecht zouden komen. En voor hoe lang. Een tasje logeerspullen achterin. ‘Het heeft geen zin om nu met z’n allen te gaan. Als hij geopereerd is, komen jullie over naar Duitsland.’

En nu schijnt de zon. Net als vorig jaar. Krijn is weer thuis. Twee levens verder. Met een coach die twee keer per week komt om Krijn te begeleiden. Ontzettend aardig en de klik is er. Heel fijn voor Krijn om ook eens met iemand te praten over wat hem zoal bezig houdt, wat hij leuk vindt en om hem bij te staan. Mijn lontje was zo kort, dat het voor ons allebei niet leuk meer was. En ook niet voor de rest van het gezin. Dat gaat nu al beter. Coach B. zorgt dat Krijn meer grip krijgt op zichzelf en heel langzaam, millimeter voor millimeter toe kan werken naar een toekomst waarin Krijn voor zichzelf kan zorgen. Makkelijk? Nee. Tovermiddelen? Nee. Snel resultaat? Nee. Maar de richting is goed. Structuur, dagbesteding, zelfkennis, medicatietrouw, positieve bevestiging, overal wordt aan gewerkt.

Medisch gezien gaat het redelijk. Het gaat niet achteruit, laten we het daarop houden. Anderhalf uur fysiotherapie per week is niet voldoende beweging om aan te sterken. Iedere maandag moet hij bloed laten prikken en het buisje opsturen naar Duitsland. Na weken gedoe – er kwamen buisjes terug, verdwenen onderweg of kwamen veel te laat aan – hebben we eindelijk de juiste verzendmanier gevonden. Zelf medicijnen bestellen, naar de prikpoli, huisarts, apotheek of naar de Jumbo of Appie. Kan allemaal. Zelf fietsen ook. Beter dan lopen eigenlijk. Maar tijdens het afstappen bij de apotheek kwam hij wat hard op zijn voet terecht en heeft daar flink last van. Lopen ging weer moeilijker, schoenen wilde hij niet aan in verband met de pijn. Tja, dat helpt niet echt. We hebben een hometrainer te leen – met uitzicht op een tv met Netflix – maar daar dagelijks op trainen lukt nog niet echt helaas. Vooralsnog blijft zijn gewicht onveranderd 50,5 kilo.

De eerste afspraken bij de nefroloog (nieren) en neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn inmiddels ook geweest. De nieren zijn niet goed en hij moet echt onder behandeling blijven. Bij de neuroloog hoeft hij niet terug te komen; die constateerde dat het logisch is dat hij problemen heeft na alles wat zijn lichaam heeft doorstaan. Aansterken en meer bewegen zal het herstel bevorderen. Een specifieke neurologische behandeling is niet nodig. Inmiddels zijn de eerste twee poli-afspraken in Duitsland ook alweer achter de rug. Het hart functioneert goed, de longen ook. Helaas blijven de witte bloedlichaampjes zo laag dat nog steeds niet met Cellcept begonnen kan worden. Verder adviseren ze voor zijn nieren een ‘jichtdieet‘: zoveel mogelijk purine-arm eten. Je-weet-wel. Eh, nee dus, ik had nog nooit van purine gehoord. Geen heftig dieet trouwens. Ruim drinken en vooral veel groente en fruit eten. Alcohol, rood vlees, en meeste vis en schaaldieren vermijden. Veel dingen die toch al afgeraden worden in verband met zijn donorhart.

Al met al gebeurt er veel, we zijn druk. Mijn reïntegratieschema  loopt gestaag door. Ik werk weer vier dagen per week, 7 uur per dag. Het idee weer volwaardiger mee te kunnen doen en mijn collega’s regelmatig zien doet me goed. Komend weekend gaan Robin en ik voor het eerst weer naar ons huisje in Frankrijk. Vorig jaar juni is Hugo daar met wat vrienden voor het laatst geweest. Robin vlak daarvoor nog voor een snelle inspectie. We zijn nu spullen aan het verzamelen die meeverhuizen. Ruimt hier lekker op. Heerlijk! Zo komen we langzaam los van al het gedoe van afgelopen jaar en pakken ons eigen leven ook weer op; de symboliek van de takkenschaar in de praktijk.

Buitenmens

 

voorjaar in het kippenhok

 Het leek wel of de energie die de zon dit weekend uitstraalde meteen buiten opgebruikt moest worden. Hup, de tuin in, wat oud blad en dorre takken weghalen. Opeens piepen prille puntjes groen van de Hosta uit de grond, bosanemoontjes duwen met gebogen stengeltjes dorre bladeren omhoog. Prachtig. Eindelijk met Robin dat ielige door-de-kippen-half-uitgegraven-boompje weggehaald. Na twintig jaar kort houden was het onder de grond groter dan erboven. En dat bij een bijna onwerkelijke temperatuur van ruim 21 graden. De kippetjes hebben een lekkere schone ren en nieuw hooi in de broedhokjes. Terras geveegd, nog meer gesnoeid. En gefietst. Goede vriend R. kwam langs, op een tandem. En jawel, Krijn ging mee. Achterop. Ik ernaast. Een tochtje naar het nieuw aangelegde Máxima-kanaal. Prima rek- en strekoefening van de beenspieren, ook zonder zelf kracht te zetten. ‘Nee Krijn, niet je voeten op de stang zetten. Op de trappers houden.’

We fietsten door het nog kale park langs het water met meerkoeten en baltsende futen. Op de paden wandelaars met honden, jonge stelletjes, nordic walkers, gezinnen met kinderwagens, anwb-echtparen en andere fietsers. ‘Zo fijn he, dat je weer lekker buiten kunt zijn. Dat zul je zeker wel gemist hebben, de wind zo door je haar en de zon op je huid. Gewoon lekker buiten zijn’, zei R. zonder om te kijken naar Krijn. Als hij dat wel gedaan had, zou hij gezien hebben dat het voor Krijns Asperger geen retorische vraag was. ‘Nou nee, ik ben eigenlijk geen buitenmens.’

En zo is het. Geen buitenmens. Móet het niet, dan niet naar buiten. Bijna niet voor te stellen voor anderen. Niet wandelen, fietsen, of genieten van de zon, tuin of terras. Zelfs met dit mooie weer is een tochtje op een hometrainer voor Krijn aanlokkelijker dan op een echte fiets. ‘Je kunt stoppen wanneer je wilt en dan ben je nog steeds thuis. En je hebt alles bij de hand als je wilt eten of drinken.’ Of beter, een tv-scherm of computer. Heel logisch voor Krijn. Voor wie hem probeert te laten bewegen vooral frustrerend. Want 2x per week een half uurtje fysiotherapie – aan de overkant van de straat – is niet voldoende. Hij is nog geen gram aangekomen de laatste tijd. En heeft zo weinig witte bloedcellen dat hij niet de anti-afstotingsmedicatie die de voorkeur van de artsen heeft, kan slikken. Hij is extra vatbaar voor infecties nu, maar moet prednison blijven slikken terwijl dat juist slecht is voor de witte bloedcellen. Daarom krijgt hij extra vitamines et cetera. Heel lastig medicatie-evenwicht. Oplossing: een betere algehele conditie. Sterker worden, aankomen; de eeuwige mantra. Maar extra eiwitten innemen mag bijvoorbeeld juist weer niet omdat zijn nieren niet goed werken. Afspraak bij een nefroloog is half april. Kortom: niets forceren maar langzaam een paar kilo’s spieren kweken. Gezonder worden. Natuurlijke weerstand opbouwen en zo zijn lichaam in evenwicht brengen. Als dat uitgebalanceerd is, kunnen de anti-afstotingsmedicijnen ook op een andere manier genomen worden.

Hij weet het. Begrijpt het. Kan het. Ziet de noodzaak. Maar ja, op de een of andere manier gebeurt het niet, voelt hij het niet. Wil hij wel dingen veranderen, maar er niks voor dóen. De motivatie ontbreekt. Is dat de Asperger? Hoe kan hij er dan mee leren omgaan? En wij? Zo zijn we terug bij waar ik vorige keer stopte: het keukentafelgesprek met MEE. Wat een gesprek met de Basisplaat was. Zo zaten we Goede Vrijdagmiddag met het hele gezin rond een groot flip-overvel en met geeltjes antwoorden of cijfers opplakken. Welk cijfer geef je de huidige situatie? Welk cijfer als er over 6 maanden niets veranderd zou zijn? En welk cijfer gún je jezelf en het gezin? Simpele vragen die veel gespreksstof opleverden en waar confronterende dingen uitkwamen. Unaniem constateerden we dat er écht, écht iets moet gebeuren. En snel. Anders gaat het helemaal fout. Hugo kwam met het meest rake woord: zelfverwaarlozing.

Krijns grote pech is dat hij geen enkele reserve heeft en zich dus absoluut geen zelfverwaarlozing kan veroorloven. Het gesprek was heel leerzaam voor ons alle vijf. En emotioneel, al bleef Krijn er vrij gelaten onder, ook als het minder plezierig voor hem was. Consulent S. van MEE onderkende de spoed en had al actie ondernomen. De dinsdag erop kwam ze terug met een aanvraag voor een beschikking (de gemeente moet beoordelen of er een noodzaak is, wat aangevraagd mag worden en daarvoor goedkeuring geven en dergelijke). Krijn las de geformuleerde hulpvraag met daarin een rij doelen en ondertekende de aanvraag. Zo, die ambtelijke molen kan gaan draaien. Aan de voorkant had MEE er al een harde slinger aan gegeven: afgelopen vrijdag zaten we om tafel voor een eerste gesprek met een hulpverleningsinstantie en komende week komt er een coach kennismaken met Krijn. Iemand die bekend is met Asperger, weet hoe daarmee omgegaan moet worden en aan de slag zal gaan met een dagprogramma waarin eten, medicijnen, bewegen een plek krijgen. Kortom, een dagritme. Om te beginnen twee dagen per week. Het idee dat wij Krijn dan wat zouden kunnen loslaten, is vreemd. Kan me er nog niks bij voorstellen. Maar stiekem hoop ik dat hij dan ook wat meer energie buiten wil verbruiken; lekker de wind door ons haar. Kunnen we samen genieten.

 

 

Ambulanz en keukentafel

 

feestelijke (virgin) cocktail in Bad Oeynhausen

 Het bescheiden welkomstborreltje zaterdag met wat familie en buren was geslaagd. Alleen al omdat ik vooraf met iets meer motivatie ons huis presentabel had gemaakt. Opruimen met een doel werkt nou eenmaal beter. De jaarlijkse collecteweek voor Amnesty International heeft ook geholpen. Met collectebus in de hand heb ik weer heel wat huizen in de wijk van binnen gezien. Bijna automatisch bekijk je daarna ook je eigen huis met een buitenstaandersblik en dat levert meteen nieuwe inspiratie. Trouwens, wát een lieve reacties kreeg ik dit jaar vanuit de wijk! Gelukkig kon ik zelf ook goed nieuws brengen; ‘Ja, hij is weer thuis. Net. Na bijna een jaar gewoon weer in zijn eigen kamer.’ De energie die het collecteren kost, werd zo méér dan aangevuld.

Wel nodig, want maandagochtend had Krijn zijn eerste controleafspraak in Bad Oeynhausen. In Duitsland heet dat geen poli, maar Ambulanz. Van ‘ambulante patiënt’ ongetwijfeld. Logisch, als je het weet. Om 8 uur ’s morgens melden bij de HTX-Ambulanz. Dus met overnachting. Na drie vergeefse pogingen om een appartement te regelen, toch maar hotel Trollingerhof gereserveerd. Vlakbij het ziekenhuis. Keurige dubbele kamer, constateerden we bij het inchecken op de grauwige zondagmiddag. Het was 20 maart, exact een jaar na zijn opname in het UMC Utrecht. Een leven geleden. Nee, twee.

We lieten Krijn Bad Oeynhausen zien, inclusief kleine wandeling door het kuurpark. ‘Het is anders, gezelliger dan ik dacht’, was zijn commentaar op de plekken die hij alleen van verhalen en foto’s kende. Ondanks de kale bomen, het grauwe weer en de lage temperatuur. ’s Avonds lekker uit eten. Bij New Orleans, aan het tafeltje naast dat waar Robin en ik vier weken geleden ons afscheidsmaal na tien maanden Duitsland hadden genuttigd. Nu alweer terug. Daarna vroeg naar bed. Helaas zorgde de combinatie van een hard bed met dun dekbed en onzekerheid over wat komen ging voor een slechte nacht bij ons alledrie.

Bij het vroege ontbijt voelde Krijn zich niet lekker, beetje misselijk en had veel pijn in zijn voeten. Iets aan de hand of stress? Uitgecheckt en naar het HDZ, een kleine kilometer verderop. Een ‘riedel’ vergelijkbaar met Nederland moest afgewerkt worden voorafgaand aan het gesprek met een arts. Dus begonnen we een speurtocht door het ziekenhuis voor een echo, bloed prikken, een röntgen en een hartfilmpje. Te ver voor Krijn, we moesten al snel een rolstoel lenen. Daarna wachten op onze beurt bij de cardioloog. Het was druk en het duurde lang. Te lang. Overigens niet omdat we de vrijwel onverstaanbare oproepen die vanuit een onzichtbare luidspreker uit het plafond kwamen niet goed hadden begrepen. Nee, we werden zelfs persoonlijk opgehaald en afgeleverd bij een cardioloog.

Een ons onbekende, vrij jonge arts. Uit non verbale signalen maakten we op dat hij er al heel wat uren op had zitten. Hij had een verslag en de laatste stand van zaken uit Duitsland erbij. Wij hielpen hem direct uit de droom door de Nederlandse medicatielijst te overhandigen. Hier hadden we ons op voorbereid; wat nu? De voortvarende en gestructureerde wijze waarop hij alles door liep, vragen stelde en naar Krijn keek, zorgde dat de eerste teleurstelling een onbekende te zien snel afnam. Hij schakelde makkelijk tussen de Nederlandse en Duitse termen en medicatie. Misschien omdat hij geen native Duitser was? Hebben we wel vaker gemerkt: het gebrek aan woordenschat zorgt voor focus op de kern, zonder al teveel nuances en sociaal gewenste wolligheden.

Hij nam vrijwel alles over uit het UMC. Voegde wel de Nistatine – mondspul na het eten – weer toe: ‘daar zijn we hier strikt in. Het risico op een schimmelinfectie is gewoon te groot. Zeker bij een re-transplantatie.’  Het advies van het UMC om voor Krijns nieren bij een nefroloog onder behandeling te gaan nam hij direct over. ‘Ja, dat is zeker een goed idee en dat kan prima in Nederland. Doen dus.’ Want de nieren spoelen wel, maar filteren niet zoals het moet. Dat levert risico op bijvoorbeeld jicht. Hij schreef alvast Allopurinol voor. De pijnlijke voeten kunnen veroorzaakt worden door polyneuropathie, legde hij uit. Daarvoor moet Krijn naar een neuroloog – dat mag ook in de woonomgeving. Verder benadrukte hij dat vooral bewegen en oefenen Krijn zal helpen om beter en sterker te worden. ‘Zelfs televisiekijkend kun je oefeningen doen. Met kleine gewichtjes je handen en armen bewegen. Veel, heel veel bewegen. Over drie maanden terug komen en als er iets is – hoe klein ook – béllen. Daar zijn we voor. U ontvangt een brief met mijn verslag en de nieuwe afspraak.’

Meer bewegen. Het verklaarde wel waarom Krijns voeten de laatste week meer pijn waren gaan doen; hij beweegt behoorlijk minder dan in het ziekenhuis. Inmiddels is hij wel gestart met fysiotherapie: 2x per week een half uur. (Gisteren arm/handoefeningen gedaan en inderdaad kreeg hij dezelfde pijn als in zijn voeten.) Alleen fysiotherapie is uiteraard niet genoeg. In huis lopen, douchen, aankleden, traplopen, wandelen, fietsen, boodschappen doen, vaatwasser in/uitruimen, koken, et cetera wel. Allemaal goede oefeningen. Spieren en evenwicht komen langzaam terug, zelfs fietsen lukt, zag ik gisteren na wat aandringen.

Helaas, helaas ontbreekt bij Krijn de motivatie en zin om dat uit zichzelf te doen. Het enige waar hij absoluut geen extra duwtje voor nodig heeft is met gamen en achter de computer. In die virtuele wereld voelt, klinkt en gedraagt hij zich als wie hij wil zijn. Dat is voor hem genoeg. Daarbuiten is het vooral:  oja, vergeten…niet leuk…geen zin in…niet lekker. Het is geen geheim dat mij dat ontzettend frustreert. Ik ben blij dat ik een drempel over ben en we nu eindelijk echt professionele hulp zoeken. Voor Krijn en voor ons. Ik hoop zó dat er een omslag komt. De huisarts kwam afgelopen week onverwacht op huisbezoek en is nu ook beter op de hoogte. Het is nog een hele opgave, los van het medische circus. Vrijdagmiddag hebben we met het voltallige gezin een eerste keukentafelgesprek met MEE. Ben benieuwd wat daaruit komt. Het is Goede Vrijdag, dus dat klinkt alvast hoopvol.

 

Een goed gesprek

 

lopen oefenen op de gang, richting uitgang

 ‘Nee, twee kapiteins op een schip moeten we niet hebben. Dat wil ik niet en is ook nooit mijn bedoeling geweest’, zei cardiologe K. direct. Ze pauzeerde heel even, schakelde ogenschijnlijk zonder enige moeite over op de nieuwe lijn en begon mee te denken over hoe nu verder. Het misverstand kwam helaas pas halverwege het gesprek boven water toen zij begon over een biopt in april en wij verbaasd opkeken. Zaten we daar, de cardiologe, transplantatieverpleegkundige, zaalarts, verpleegkundige, Krijn, Robin en ik (met mondkapje).

Krijn blijft patiënt van het HDZ-NRW en gaat daarheen voor controles. Wij hadden niet anders gedacht. Als iemand dat nou maar hardop had uitgesproken. Als ik twee weken geleden had doorgevraagd op de wat korzelige reactie dat er alleen een begeleidende brief met Krijn mee was gekomen. Als wij een opmerking hadden gemaakt over het omzetten van de medicatie en de extra onderzoeken. Als het HDZ het duidelijker had aangegeven dat Krijn daar patiënt blijft. Als, als, als.

Ondanks deze kink in de kabel was het een heel goed gesprek. Niet eenvoudig overigens en ook niet alleen maar positief. De afgelopen twee weken die Krijn in het UMC heeft doorgebracht werden geëvalueerd. Allereerst medisch. Zijn nieren blijven een aandachtspunt, zijn wat lage hartslag is verbeterd met medicatie, en voor de rest gaat het eigenlijk best goed. Conditioneel moet er nog veel verbeteren, maar dat is geen reden om opgenomen te blijven. En toen kwamen onderwerpen als medicatietrouw, gedrag en motivatie aan bod. De cardiologe vroeg aan Krijn of hij verwacht dat alles goed zal gaan als hij thuis is. Ja, dat denkt hij – ook zijn pillen innemen. Vervolgens stelde ze dezelfde vraag aan Robin en mij. Zonder aarzelen hoorden we onszelf in koor ‘nee’ zeggen. Inderdaad. Wij denken dat het allemaal nog behoorlijk zwaar gaat worden.

Jarenlang hebben we Krijns Asperger ondergeschikt gemaakt aan zijn hartproblemen. Logisch ook, want hij had meer last van zijn hart dan van zijn Asperger. Sterker nog; ik ben ervan overtuigd dat hij juist door zijn autisme de onvoorstelbaar zware afgelopen periode heeft kunnen doorstaan. Zonder wanhopig te worden, boos op de situatie, zoekend naar verklaringen of iets als Waarom Ik? Nee, voor Krijn is het zoals het is. Heeft geduldig alles ondergaan. Dat heeft hem er doorheen gesleept, absoluut. Maar nu moet hij zélf aan de slag, zélf het heft in handen nemen, initiatief tonen, motivatie zoeken om verder te gaan. Oefenen, trainen, sterker worden, zorgen voor zijn lichaam, zijn hart en zijn medicatie om zo een nieuw leven op te bouwen. Zelf doen, als 21-jarige.

De afgelopen twee weken hebben we gezien dat van de simpele dingen die nu in zijn dagindeling staan, regelmatig dingen vergeten worden. Ondanks dat hij nog in het ziekenhuis ligt. Ondanks dat zijn omgeving hem er zeer regelmatig en nadrukkelijk op wijst. Kleed je aan, poets je tanden, scheer je, ga onder de douche, neem je pillen, weeg je, eet niet in bed, drink genoeg en dergelijke. Kortom, zorg goed voor jezelf. Overdreven eisen? Te streng? Vergeet niet dat het om een conditioneel heel zwak lichaam gaat, met een hart dat niet afgestoten wordt omdat de totale afweer onderdrukt wordt. Alle bescherming staat uit. Mondhygiëne is daarom heel belangrijk: veel ‘aanvallen’ van buitenaf komen via de mond binnen. Ontstoken tandvlees is vragen om problemen, om maar iets te noemen. Komt daarbij – zoals de cardiologe ook nog aanstipte – dat het gevaar van afstoting na een retransplantatie (tweede keer) alleen maar toeneemt.

Alle reden dus om zorgvuldig met jezelf om te gaan. Allereerst met niet echt wereldschokkende zaken als tandenpoetsen en lichamelijke hygiëne. En toch gaan er iedere dag dingen mis. Ja, ook met de pillen. Dat was verpleegkundigen ook al opgevallen en het bleek zelfs uit gemeten spiegels, vertelde de cardiologe. De anti-afstotingsmedicatie moet iedere 12 uur ingenomen worden. Exact dezelfde tijd 2x per dag. Niet een half uurtje of een uur later. Moet te doen zijn als je wereld een ziekenhuiskamer is, zou je denken. Dus als het daar al niet goed gaat, hebben wij geen vertrouwen dat het thuis opeens wel goed zal gaan. Niet zonder hulp.

Tijdens een heel goed (telefoon)gesprek een dag eerder met maatschappelijk werk van het UMC viel het kwartje: we moeten veel meer focussen op Krijns Asperger. Waar voor een ander ‘dat doe je toch gewoon’ geldt, blijkt voor hem niet vanzelfsprekend. Daar heeft hij hulp bij nodig. Daarom hebben we direct contact opgenomen met MEE. De instantie die gespecialiseerde hulp kan coördineren. Voor Krijn én ons. Het verslag van het intakegesprek van anderhalf uur dat ik inmiddels gehad heb, zal belanden op het bureau van een casemanager. Over twee weken worden we teruggebeld. Hopelijk door ‘onze’ casemanager voor een eerste afspraak. Zo niet dan mogen we in het UMC aan de bel trekken als dat nodig is.

Het gesprek in het ziekenhuis was intensief. Emotioneel ook, want ik heb gezegd dat ik Krijn heel graag weer thuis wil hebben, maar alleen als hij hulp accepteert en het echt anders wordt dan na zijn eerste harttransplantatie. Minder gamen, meer verantwoordelijkheid voor zichzelf nemen. De regels van ons huis volgen; daar zijn wij kapitein op het schip. Wil hij dat niet dan moet er een andere oplossing komen, hij is al 21 tenslotte. Kan hij kapitein op zijn eigen schip zijn. Maar vooralsnog wil hij gelukkig naar huis en dus zijn wij nu hard aan de slag met zijn kamer en krijgt de badkamer van de kinderen een flinke opknapbeurt. Is allemaal blijven liggen en nu moet het. Gaat dat lukken? We gaan het zien: na 356 dagen ziekenhuis, mag hij op vrijdag 11 maart naar huis.

 

Dubbeldruk

 

Alles dubbel – Duitse variant is meestal goedkoper overigens.

“Traumlocken” naast de “Dream Curls”-shampoo, “Zauberformel” naast “Secret Agent”-creme, “Flotte Biene” naast de “Easy Bee”-honing om maar wat te noemen. In Nederland staat vaak de Engelse naam op het product, terwijl onze oosterburen alles in het Duits vertalen. Net als op tv; niet ondertitelen maar vooral nasynchroniseren. Obama, Dijsselbloem en Poetin praten allemaal consequent met een Duitse voice over. Ook op de radio is een flink percentage liedjes Duits. (Ik ben inmiddels fan van rapper Sido, met zijn geweldige hit ‘Astronaut‘. Voor mij hét nummer van de afgelopen periode samen met ‘Take me to church‘ van Hozier dat de hele zomer overal klonk). Al met al niet vreemd dat ook jongere Duitsers het Engels minder beheersen dan de meeste Nederlanders. Wij horen en zien het hier de hele dag. Een echte Augenöffner. Eh, eye opener.

Een week geleden waren Robin en ik nog druk bezig met inpakken van al die Duitse spullen. Inmiddels heeft het meeste een plek gevonden naast hun Engelstalige Nederlandse variant. Het is nu wel dubbeldruk in de kastjes, op het aanrecht en vooral in de badkamer. Een week geleden zaten we nog in Bad Oeynhausen. Een week geleden was ons gezin nog verdeeld over twee landen, twee huishoudens. Inmiddels zijn we allemaal weer in Nederland, al ligt Krijn in Utrecht en woont de rest 60 km verderop. Het is wennen. Wennen? Nee, afkicken is een betere term. Het geeft onrust, we moeten heel erg ons best doen een nieuw evenwicht te vinden. Tot rust te komen. Alles opnieuw op te pakken. Het huishouden, werk, sociale contacten. En dan de extra dingen nog. Voorbereidingen voor als Krijn thuis komt: zijn kamer, badkamer, hulpmiddelen, fysiotherapie, begeleiding, een coach wellicht.

En Krijn? Hij is blij in Nederland te zijn. De contacten met verpleging en artsen gaan beduidend makkelijker, op tv zijn weer ‘gewone’ programma’s en de Nederlandse ondertitels bij Netflix waardeert hij ook. Het eten is lekker, vooral het brood. Wel wennen is het warm eten dat nu pas ’s avonds komt. Medisch gezien is de vertaling van Duitse naar Nederlandse medicijnen en protocollen inmiddels zo’n beetje afgerond. Maandag werd de halskatheter er al uitgehaald. Was niet meer nodig. Hij is helemaal ‘los’, op de standaard hartcontrole na. Hebben alle patiënten op de afdeling: vijf plakkers op het bovenlijf met gekleurde draadjes naar een soort dikke mobiel in je borstzakje. Mag mee onder de douche.

Na een weekprogramma met bloedonderzoeken, echo’s en röntgen maken, biopt afnemen en een drukmeting in het hart, hebben ze nu een aardig beeld van hem. Nieren zijn nog niet optimaal (hij hield weer vocht vast, dus de plasmedicatie is opnieuw gestart), biopt was goed (geen afstoting aangetroffen), wel wat bloedarmoede (Hb onder 5 dus extra foliumzuur, vitamines en dergelijke). In Duitsland zou hij twee zakken bloed gekregen hebben. De hartslag mag wel wat hoger (lag rond de 50, dus krijgt hij wat hartstimulatiemedicatie). Een pacemaker is nog niet aan de orde.

Zijn isolatie loopt nog even door, maar is niet belastend. Wij hoeven alleen maar een ruime katoenen Schutzkittel (schort?!?) met korte mouwen aan. En handschoenen als we hem aanraken. Krijn mag nog niet van zijn kamer, maar dat stoort hem niet. Geen uitzicht over Bad Oeynhausen, het Wiehengebirge met het Kaiser Wilhelm Denkmal aan de horizon. Alleen de binnenplaats van het ziekenhuis en het dak van de MRI. ‘Kijk mama, zie je die schoorsteen? Dat is waar vloeibaar helium of stikstof uit spuit bij een quench.’ Geleerd in Duitsland, maar de kans dat hij dat spektakel te zien krijgt is ongeveer nul.
Ander uitzicht, ander interieur.

Rolstoel en rollator zijn meteen voor niet nodig verklaard. Gewoon voorzichtig lopen, dat kan hij en het is een goede oefening. Inmiddels staat er een hometrainer op de kamer waar hij twee keer per dag op fietst. Dinsdag heeft hij voor het allereerst zelf onder de douche gestaan; inclusief haren wassen en inzepen. Zonder hulp, zonder verpleegkundige of ouder ernaast. Zonder vreemde ogen of handen naar het toilet of onder de douche gaan; alledaagse privémomenten die langzaam terugkomen. Gelukkig. Hij moet weer voor zichzelf zorgen: wassen, tandenpoetsen, douchen, scheren, aankleden, eten aan tafel, genoeg drinken, een dagritme maken, trainen, zelf medicatie uitzetten en dergelijke. Dat is een behoorlijke uitdaging, constateren we regelmatig.

Uitspraken over hoelang hij nog in het UMC Utrecht moet blijven, kunnen we niet doen. Zijn nieren zijn echt een aandachtspunt en zijn hartslag misschien ook. Fysiotherapie is noodzakelijk. Doelen zijn traplopen – als hij weer van de kamer af mag, bukken en vooral sterker worden. Alle spieren moeten aan kracht winnen. Hij heeft wel spierpijn, vooral zijn rug speelt hem parten. Daarom had hij in Duitsland nog een 25-fentanylpleister op zijn schouderblad die in drie dagen zijn werkzame stof afgeeft. Afgelopen week vervangen door een 12-pleister en sinds die uitgewerkt is, wordt met paracetamol geprobeerd de pijn onder controle te houden. Beter, want fentanyl is een opiaat en daar moet je niet afhankelijk van willen worden. Kortom, het is weer zoeken, doorzetten, oefenen en wennen. Alles heeft tijd nodig om weer in balans te komen.

Voordeel is dat we sneller en eenvoudiger bij Krijn op bezoek kunnen. Nadeel is dat het niet 1,5 km fietsen maar 60 km autorijden én betaald parkeren is. Voordeel is het 4g netwerk, maar nadeel dat op de een of andere manier Facetimen niet meer lukt. Voordeel is dat Robin en ik weer samen uitstapjes kunnen maken – afgelopen woensdag naar een concert in Carré waarvoor de kaarten al vorige herfst waren aangeschaft. Nadeel dat er nog heel veel geregeld, uitgezocht en gedaan moet worden. Druk dus. Dubbeldruk. ‘Zorg voor jezelf’ hoor ik een stemmetje in mijn hoofd. Jaja, doe ik. Vanavond lekker ontspannen met uitgebreid badderen en haren wassen. De stress beperken tot de keuze tussen Dream Curls of Traumlocken.

 

 

 

Nederland

 

afscheid van het HDZ-NRW

 Cleo drukte in de lift op het knopje en nog voor de deuren zich openden klonk de keurige damesstem uit een luidspreker ‘Eerste verdieping. Hier is ook de uitgang’. Geen knopje E en de gesproken uitleg ‘Erdgeschoss’. Gewoon Nederlands. We liepen met z’n drieën door de gangen van het UMC Utrecht richting uitgang. Het was rustig, iets na zeven uur in de avond. Bij een betaalautomaat stond een man. We herkenden hem alledrie direct. Ook van schuin achter en zonder witte jas. Hij keek wat vragend om toen wij op hem af stapten, maar terwijl Robin zijn hand uitstak en zijn naam noemde, viel het kwartje. ‘Ah ja, nu zie ik het. Ik heb eergisteren nog contact gehad met dokter M., en hij vertelde al dat Krijn naar Nederland zou komen.’ Het was hartchirurg R. die vorig jaar april zag hoe hij zijn patiënt Krijn aan het verliezen was en contact had opgenomen met zijn collega M. uit het Herzzentrum in Bad Oeynhausen. De persoonlijke vriendschap waar Krijn zijn leven, wij onze zoon en Hugo en Cleo hun broer aan te danken hebben. We bedankten hem voor de kans die hij Krijn gegeven heeft. Mooier kon deze maandag 22 februari waarop Krijn eindelijk teruggekeerde naar Nederland, niet eindigen.

Zondag had in het teken van afscheid nemen gestaan. We hadden al maanden de cadeaus voor C Intensiv 3 liggen: twee grote serveerschalen en koffiemokken van Blond Amsterdam. Vrolijk bontgekleurd, typisch Nederlands, leuk en functioneel voor op de personeelskamer. Om de traktaties van jarigen op te leggen bijvoorbeeld. Ter inspiratie drie enorme dozen drop. De lekker grote mokken zijn ook te gebruiken voor koffie of thee voor ouders/bezoek van patiënten. Een welkom hart onder de riem voor bij het wachten aan het bed, weten we uit eigen ervaring. En een peper-en-zoutstelletje van een (artsen)wit en (verpleegkundigen)blauw poppetje die elkaar omarmen; voor als de avonddienst besteld heeft bij Pizza Adam. Voor de HTX-afdeling – waar Krijn ook bijna drie maanden gelegen heeft – tien koffiemokken van DE, met daarop details van beroemde Nederlandse schilderijen, uitgekozen door het Rijksmuseum. En drie pakken stroopwafels van de HEMA.

Officieel moest Krijn nog op de derde negatieftest wachten voor hij zijn kamer af mocht, maar we kregen toestemming om met z’n drietjes naar C Intensiv 3 te gaan. Deze keer drukte Krijn zélf op de knop om zich aan te melden bij de sluis. Tijdens het wachten hoorden we opeens een bekend ‘Hallo’ achter ons. Jawel, hartchirurg M. Toeval? Nee, hij had gehoord dat we zondag afscheid zouden nemen. Maar precies op dat moment? Ach, hij is er altijd op het juiste moment – laten we het daar op houden. Krijn liet de rolstoel in de sluis achter en samen met een paar blij verraste verpleegkundigen en dokter M. liep hij helemaal zelfstandig over de gang naar de personeelskamer. Bij het uitpakken herkende dokter M. direct het logo van het afgelopen week na 130 jaar failliet verklaarde warenhuis V&D op het pakpapier. Nog een beetje nostalgie.

We liepen langs Bett 4 – zeven maanden lang Krijns hele wereld. ‘De gang leek veel breder’ zei Krijn later. Ja, nu had hij geen begeleiding, tikkende kunsthartconsole en rollator bij zich. Ondanks de welkome cadeaus was voor de verpleegkundigen en artsen die we op de gang tegenkwamen Krijn zélf het mooiste cadeau. Een patiënt die lopend de afdeling verlaat. Die een goed en gezond leven tegemoet stapt. Zo’n succesverhaal is een noodzakelijk tegenwicht voor al die keren dat dezelfde onvermoeibare inspanningen tevergeefs blijken en helaas niet leiden tot volledig herstel. Want dat is de realiteit op zo’n zware IC, en het geldt zeker bij de ingrijpende (kunsthart)operaties die dokter M. uitvoert.

Ook op de HTX-afdeling mochten we naar de personeelskamer. Tijdens de dienstwissel, dus lekker druk. Krijn hield een mooi Duits bedankpraatje en ook daar waren de ontvangers zichtbaar blij verrast met de cadeaus.
Toen Krijn weer op zijn kamer was, moesten Robin en ik naar het appartement. Al onze spullen inpakken. Krijns fiets lag al in de auto om te zien hoeveel dozen en tassen er dan nog bij konden. Ieder plekje was nodig en de grootste koffer paste alleen nog op de bijrijdersstoel. We zijn als afscheid samen uit eten geweest in New Orleans, dé eet/drink/ontmoetingsplek van Bad Oeynhausen. Daarna bleef ik in een leeg appartement achter en vertrok Robin met een volle auto in de stromende regen naar Nederland.

Maandag regende het nog en ik kreeg half 9 een lift van de – geëmotioneerde – hospita naar het ziekenhuis. Krijn had slecht geslapen, hoofdpijn en iets verhoging. Toen hij rechtop wilde zitten voor de fysiotherapeuten van C3 die afscheid kwamen nemen, moest hij overgeven. Verdorie, toch iets opgelopen? Of gewoon stress? Iets na 9 uur reden een chauffeur en IC-verpleegkundige een brancard de gang op. De psychologe en fysiotherapeuten van HTX kwamen ook nog gedag zeggen; het was een druk afscheidsmoment. Overdracht door de Oberarzt, enveloppen met uitleg mee en laatste spullencheck. Alles ingepakt? Krijn voelde zich iets beter, liep zelf naar de brancard en werd lekker ingepakt. Nog één keer omkijken naar het HDZ waar hij zolang heeft gelegen en we reden langs het kuurpark Bad Oeynhausen uit. Na bijna 10 maanden Duitsland weer naar Nederland.

Het was een soepele en gezellige rit. Een paracetamol hielp tegen de hoofdpijn en Krijn ontspande weer. Toch stress, gelukkig. Na drie uur reed de ambulance de garage van het  UMC Utrecht binnen. Krijn kreeg een eigen (isolatie)kamer. Lieve ontvangst door verpleegkundige M., nog geen half uur later lunch (met gewoon bruin brood!), daarna een uitgebreid gesprek met transplantatieverpleegkundige I. en de ons welbekende cardiologe K. En later dienstdoende zaalarts F. Alle Duitse medicatie wordt omgezet en waar nodig aangepast. Hier gelden onze Nederlandse regels maakte cardiologe K. direct duidelijk. Dus hij krijgt nieuw bloedonderzoek, röntgen, echo, donderdag biopt en drukmeting. Prima. Geen misverstanden: iedereen spreekt Nederlands. Heerlijk! Robin en Cleo kwamen in de middag kijken hoe Krijn erbij ligt. We moeten nog erg wennen. Niet meer naar Duitsland. Geen lange ritten, dubbele spullen en alleen facetimecontact. Gewoon thuis. Zu Hause.