Ambulanz en keukentafel

 

feestelijke (virgin) cocktail in Bad Oeynhausen

 Het bescheiden welkomstborreltje zaterdag met wat familie en buren was geslaagd. Alleen al omdat ik vooraf met iets meer motivatie ons huis presentabel had gemaakt. Opruimen met een doel werkt nou eenmaal beter. De jaarlijkse collecteweek voor Amnesty International heeft ook geholpen. Met collectebus in de hand heb ik weer heel wat huizen in de wijk van binnen gezien. Bijna automatisch bekijk je daarna ook je eigen huis met een buitenstaandersblik en dat levert meteen nieuwe inspiratie. Trouwens, wát een lieve reacties kreeg ik dit jaar vanuit de wijk! Gelukkig kon ik zelf ook goed nieuws brengen; ‘Ja, hij is weer thuis. Net. Na bijna een jaar gewoon weer in zijn eigen kamer.’ De energie die het collecteren kost, werd zo méér dan aangevuld.

Wel nodig, want maandagochtend had Krijn zijn eerste controleafspraak in Bad Oeynhausen. In Duitsland heet dat geen poli, maar Ambulanz. Van ‘ambulante patiënt’ ongetwijfeld. Logisch, als je het weet. Om 8 uur ’s morgens melden bij de HTX-Ambulanz. Dus met overnachting. Na drie vergeefse pogingen om een appartement te regelen, toch maar hotel Trollingerhof gereserveerd. Vlakbij het ziekenhuis. Keurige dubbele kamer, constateerden we bij het inchecken op de grauwige zondagmiddag. Het was 20 maart, exact een jaar na zijn opname in het UMC Utrecht. Een leven geleden. Nee, twee.

We lieten Krijn Bad Oeynhausen zien, inclusief kleine wandeling door het kuurpark. ‘Het is anders, gezelliger dan ik dacht’, was zijn commentaar op de plekken die hij alleen van verhalen en foto’s kende. Ondanks de kale bomen, het grauwe weer en de lage temperatuur. ’s Avonds lekker uit eten. Bij New Orleans, aan het tafeltje naast dat waar Robin en ik vier weken geleden ons afscheidsmaal na tien maanden Duitsland hadden genuttigd. Nu alweer terug. Daarna vroeg naar bed. Helaas zorgde de combinatie van een hard bed met dun dekbed en onzekerheid over wat komen ging voor een slechte nacht bij ons alledrie.

Bij het vroege ontbijt voelde Krijn zich niet lekker, beetje misselijk en had veel pijn in zijn voeten. Iets aan de hand of stress? Uitgecheckt en naar het HDZ, een kleine kilometer verderop. Een ‘riedel’ vergelijkbaar met Nederland moest afgewerkt worden voorafgaand aan het gesprek met een arts. Dus begonnen we een speurtocht door het ziekenhuis voor een echo, bloed prikken, een röntgen en een hartfilmpje. Te ver voor Krijn, we moesten al snel een rolstoel lenen. Daarna wachten op onze beurt bij de cardioloog. Het was druk en het duurde lang. Te lang. Overigens niet omdat we de vrijwel onverstaanbare oproepen die vanuit een onzichtbare luidspreker uit het plafond kwamen niet goed hadden begrepen. Nee, we werden zelfs persoonlijk opgehaald en afgeleverd bij een cardioloog.

Een ons onbekende, vrij jonge arts. Uit non verbale signalen maakten we op dat hij er al heel wat uren op had zitten. Hij had een verslag en de laatste stand van zaken uit Duitsland erbij. Wij hielpen hem direct uit de droom door de Nederlandse medicatielijst te overhandigen. Hier hadden we ons op voorbereid; wat nu? De voortvarende en gestructureerde wijze waarop hij alles door liep, vragen stelde en naar Krijn keek, zorgde dat de eerste teleurstelling een onbekende te zien snel afnam. Hij schakelde makkelijk tussen de Nederlandse en Duitse termen en medicatie. Misschien omdat hij geen native Duitser was? Hebben we wel vaker gemerkt: het gebrek aan woordenschat zorgt voor focus op de kern, zonder al teveel nuances en sociaal gewenste wolligheden.

Hij nam vrijwel alles over uit het UMC. Voegde wel de Nistatine – mondspul na het eten – weer toe: ‘daar zijn we hier strikt in. Het risico op een schimmelinfectie is gewoon te groot. Zeker bij een re-transplantatie.’  Het advies van het UMC om voor Krijns nieren bij een nefroloog onder behandeling te gaan nam hij direct over. ‘Ja, dat is zeker een goed idee en dat kan prima in Nederland. Doen dus.’ Want de nieren spoelen wel, maar filteren niet zoals het moet. Dat levert risico op bijvoorbeeld jicht. Hij schreef alvast Allopurinol voor. De pijnlijke voeten kunnen veroorzaakt worden door polyneuropathie, legde hij uit. Daarvoor moet Krijn naar een neuroloog – dat mag ook in de woonomgeving. Verder benadrukte hij dat vooral bewegen en oefenen Krijn zal helpen om beter en sterker te worden. ‘Zelfs televisiekijkend kun je oefeningen doen. Met kleine gewichtjes je handen en armen bewegen. Veel, heel veel bewegen. Over drie maanden terug komen en als er iets is – hoe klein ook – béllen. Daar zijn we voor. U ontvangt een brief met mijn verslag en de nieuwe afspraak.’

Meer bewegen. Het verklaarde wel waarom Krijns voeten de laatste week meer pijn waren gaan doen; hij beweegt behoorlijk minder dan in het ziekenhuis. Inmiddels is hij wel gestart met fysiotherapie: 2x per week een half uur. (Gisteren arm/handoefeningen gedaan en inderdaad kreeg hij dezelfde pijn als in zijn voeten.) Alleen fysiotherapie is uiteraard niet genoeg. In huis lopen, douchen, aankleden, traplopen, wandelen, fietsen, boodschappen doen, vaatwasser in/uitruimen, koken, et cetera wel. Allemaal goede oefeningen. Spieren en evenwicht komen langzaam terug, zelfs fietsen lukt, zag ik gisteren na wat aandringen.

Helaas, helaas ontbreekt bij Krijn de motivatie en zin om dat uit zichzelf te doen. Het enige waar hij absoluut geen extra duwtje voor nodig heeft is met gamen en achter de computer. In die virtuele wereld voelt, klinkt en gedraagt hij zich als wie hij wil zijn. Dat is voor hem genoeg. Daarbuiten is het vooral:  oja, vergeten…niet leuk…geen zin in…niet lekker. Het is geen geheim dat mij dat ontzettend frustreert. Ik ben blij dat ik een drempel over ben en we nu eindelijk echt professionele hulp zoeken. Voor Krijn en voor ons. Ik hoop zó dat er een omslag komt. De huisarts kwam afgelopen week onverwacht op huisbezoek en is nu ook beter op de hoogte. Het is nog een hele opgave, los van het medische circus. Vrijdagmiddag hebben we met het voltallige gezin een eerste keukentafelgesprek met MEE. Ben benieuwd wat daaruit komt. Het is Goede Vrijdag, dus dat klinkt alvast hoopvol.

 

4 reacties op “Ambulanz en keukentafel

  1. hmmm….polyneuropathie.. ( ik heb en ken t…) daar is wel wat voor hoor. Dat meer bewegen….tja sommige getransplanteerden ( waaronder ik ook..) hebben wel eens een schop onder de kont nodig 😉 Maar t klinkt best wel goed. Fijne dagen met elkaar en liefs. X

  2. Ja, het lijkt wel achter de rug nu hij thuis is, maar nu gaat het eigenlijk pas beginnen. Hoop dat Krijn gaat zien dat hij even door moet bijten om straks alles rustiger aan te kunnen doen. Het is een hele opgave voor hem, begrijp ik best, maar wel de enige mogelijkheid. En voor jullie, ik ben zo trots op jullie kracht en doorzettingsvermogen, ook al heb je af en toe een dip. Je kunt soms zo leeg zijn van alles en dan alleen maar even pfffff. Fijn dat de buurt ook meeleeft, altijd een steuntje in de rug als je het even niet ziet zitten.

    Heel veel liefs vanuit Canada en bedankt dat je WARNACO blijft vullen met alle info. Kus

  3. Sterkte. Het lijkt me de moeizame start van iemand die al blij is als hij zonder ongemak is. Hij heeft tijd nodig om zich te durven overgeven aan verlangen naar meer. Hij is jong. Gaat lukken.

  4. Succes morgen met het keukentafelgesprek. Zorg ervoor dat het op jullie toegesneden wordt en geen standaardverhaal!
    En voor allemaal: hou vol. Liefs, Jos

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s