Aan het werk

 

eerste stappen buiten sinds september

Geldt dan eindelijk weer ‘geen nieuws is goed nieuws’? Tja, de noodzaak om snel een update te plaatsen voordat de situatie door een nieuwe werkelijkheid overhoop is gehaald, neemt langzaam af. Gelukkig maar. Afgelopen dagen zijn wat Krijn betreft samen te vatten in twee woorden: Oefenen en Spierpijn. Of zoals hij met typische Krijn-logica constateerde: ‘Wie verzonnen heeft dat je pijn moet hebben als bewijs dat je iets goed gedaan hebt, die heeft écht vooraf niet goed nagedacht.’ ‘Nou, het is de prijs als je méér met je spieren doet dan je gewend bent. Dus ja, als je maanden bewegingsloos in bed hebt gelegen, dan levert íedere inspanning spierpijn op’, leg ik uit. Robin en ik, de twee fysiotherapeuten, verpleegkundigen en de artsen sporen hem onophoudelijk aan om meer te bewegen. Ondanks de pijnlijke spieren van vooral zijn rug en benen. Steeds meer, steeds verder met af en toe een rustdag. Helaas is stilstand achteruitgang in dit geval. Doorzetten dus.

Dagelijks twee keer komen ze, de fysiotherapeutes. Een zachtaardige kleine die veel uitlegt en een strenge grote die vooral duidelijk is. Prima combi en beiden zeer ervaren. Ze helpen met zijn houding, met het lopen achter de rollator en trainen traplopen met een opstapje. De rest van de dag, als wij er zijn, doen we zo min mogelijk voor Krijn. Hij moet zélf oefenen met aan- en uitkleden, zelf wassen en tandenpoetsen, eten snijden en prikken, drinken pakken en inschenken, laptop installeren en zelf naar het toilet gaan. Zelfredzaamheid trainen met na de jaarwisseling uitzicht op een mooie witte wereld. Want in tegenstelling tot het zachte begin van januari in het zuiden van Nederland, werd ik op een ochtend wakker met sneeuwvlokken die langs het raam dwarrelend een koel landingsplekje naast hun witte vriendjes zochten. Bad Oeynhausen in wit sprookjeskleed. Lekker fietsen met -5, warme laarzen, dikke broek en trui; kou op je gezicht. Heerlijk. En dan kom je op Krijns kamer, waar het regelmatig ruim 23 graden is. Vies benauwd. Zelfs Krijn had op een gegeven moment hoofdpijn, waardoor zijn oefenmotivatie het nulpunt naderde. Een fysiotherapeute kwam met een idee. Even doeltreffend als ongeoorloofd op deze HTX-verdieping waar afgelopen maanden een klimaatinstallatie is aangelegd. Krijn reed in zijn rolstoel naar de oefenruimte. Daar bleek een groot raam niet definitief dichtgemaakt te zijn en dat werd opengezet. De frisse winterlucht stroomde met wat gedempte buitengeluiden naar binnen. Hij keek – mondkapje voor, fleece om zijn schouders – uit over de witte daken naar het Wiehengebirge in de verte, voelde de lucht langs zijn gezicht en constateerde toen blijverbaasd ‘Ik ruík de sneeuw! Lekker.’

Goed nieuws dus. Krijn is aan het werk, ondanks oefenen en spierpijn. Net als ik overigens. Dit jaar, op dezelfde dag dat Krijn zijn eerste onwennige stappen buiten zette, deed ik mijn eerste onwennige stappen binnen op mijn werk. Voor het eerst sinds afgelopen mei – toen Krijn naar Duitsland ging en ik onbetaald verlof opnam. Langzaam verder uitbouwen nu. Bij mijn werk zitten we midden in een onrustige fase met wijzigingen, reorganisatie en afscheid van collega’s. Iedereen moet zoeken naar een nieuw evenwicht en al tolt het snel in mijn hoofd, ik heb er veel zin in en vertrouw dat het goed komt. Privé vergt het een strakke afstemming tussen Robin en mij omdat we elkaar afwisselen in Duitsland. Het komt goed. Zoals ik nu reageer op vragen hoe het gaat: ‘we zijn van hoop naar vertrouwen gegaan. We kunnen heel, heel langzaam ons eigen leven weer stukje bij beetje oppakken.’ Al is hij nog in het ziekenhuis en zijn er nog genoeg uitdagingen. Krijns nieren bijvoorbeeld gaan vooruit, maar doen het nog steeds niet goed. Af en toe moet hij weer aan het dialyse-apparaat en extra medicijnen blijven noodzakelijk. Naast de gewone anti-afstotingsmedicijnen die hij de rest van zijn leven zal moeten blijven slikken.

Terug naar begin afgelopen week: ‘Ik ga proberen te regelen met de Oberarzt dat hij naar buiten mag’, had de lieve fysio gezegd. ‘Zorgen jullie er alvast voor dat hij hier dan een dikke jas, muts en zo heeft?’ Zijn winterjas… o ja, die had hij aan toen hij maart vorig jaar naar het ziekenhuis in Utrecht ging voor controle. Maakt sindsdien onderdeel uit van het stapeltje met Krijns spullen dat steeds mee verhuisd is van appartement naar appartement. Afgelopen donderdag 7 januari 2016 was het zover: Krijn zette voor het eerst weer een paar stappen in de buitenlucht. In zijn ruimzittende winterjas en getooid met bontmuts en speciaal mondkapje stiefelde hij vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis achter de rollator. Geflankeerd door de twee fysiotherapeutes, een rolstoel en een filmende Robin. Het vroor en er lag in het kale groen nog een restantje sneeuw. Hij werkte hard en liep tot het witte bankje halverwege de oprit. Exact even ver als de laatste keer dat hij buiten was. En toch, wat een contrast. Dat was op een prachtige zomerse septemberdag – toen rolde de grote, luidtikkende console van zijn kunsthart letterlijk aan zijn zij. Lang, lang geleden, in een vorig leven.

 

Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

iPhone

cleo en robin op bezoek

in het avondzonnetje

De telefoon werd resoluut aan me teruggegeven. ‘Nee, ik kan hem niet vasthouden en het ook niet lezen. Lees maar voor. Allemaal ja’, zei hij bijna kortaf. Alle blogs die ik de laatste tijd heb geschreven over hem. Volgens mij schoten door mijn hoofd ongeveer dezelfde vragen als door het zijne: wat heb ik ook alweer geschreven? Hoe komt hij er zelf af in mijn schrijfsels? Is het niet te erg om zo te horen?

Ik begon hardop voor te lezen, zittend naast Krijns bed en Robin achter me. Eerst nog mezelf onderbrekend met dingen als ‘weet je nog?’ of ‘klopt dat zo?’ Zijn enige reactie was ‘Lees nou maar door!’ Toen ik klaar was, concludeerden Robin en ik allebei dat ik beter kan schrijven dan voordragen. Ik was wel benieuwd naar Krijns reactie. ‘Ja mama, het is jouw blog. Als ik het had gedaan, dan zou het veel strenger zijn geweest.’ Huh? Bij doorvragen bleek dat hij feitelijker en zakelijker bedoelde. De lezers hadden vooral rauwe medische opsommingen voorgeschoteld gekregen. Geen meerkoetjes, cadeaus of proosten met koffie.

Donderdag was een relatief goede dag. Robin naar een interessante bijeenkomst van zijn werk. Ik besloot na een ontspannen ochtend thuis nog niet direct door te gaan naar het ziekenhuis en ook bij mijn werk langs te gaan. Heb me even ondergedompeld in het warme bad van aandacht van mijn collega’s. Goed om de accu even op te laden. Overall stond deze dag in het teken van rust – ook voor Krijn. Behalve tijdens zijn fysiotherapie. Hij was wat te fanatiek geweest waardoor hij bij een van de slangen weer was gaan bloeden. Bloedverdunners. En verder stelde hij ons en verpleegkundige D. danig op de proef met zijn brompottige en knorrige reacties. Ze kreeg te horen welke irritaties ze allemaal opleverde, van slangen die teveel bewegen waardoor het pijn doet tot lucht spuiten in zijn voedingssonde om te luisteren of die wel goed ligt. En natuurlijk die ene sessie van bijna 2 uur verzorging van een paar dagen geleden waardoor hij toen helemaal uitgeput raakte. Ze hoorde het brommen met een lichte glimlach aan en zocht meteen naar constructieve oplossingen.

‘Nee, ik hou niet van lezen, ik wil geen muziek, je wéét dat ik daar niet van hou. En ik kan toch die iPad niet vasthouden, het gaat helemaal niet, de wifi is veel te langzaam. Laat nou.’ Maar we lieten ons niet ontmoedigen; als hij energie heeft om zo fel te reageren, kan hij ook iets doen om de verveling tegen te gaan. Zo stonden we met z’n drieën om zijn bed en bouwden aan een constructie waardoor hij toch op Robins iPad naar youtube-filmpjes kon kijken. Eetblad omhoog, helemaal schuin draaien en iPad vastplakken zodat hij niet op Krijns buik landde. Zelfs de wifi bleek goed genoeg.

En zo klonk op een gegeven moment het geluid door de kamer van het youtube-kanaal Arumba waar twee Amerikaanse en twee Canadese mannenstemmen het strategische videogame europa universalis spelen en onderhand druk becommentariëren. Hij kan het scherm niet lezen – ‘ja natuurlijk normaal wel mam, ik heb toch een 27 inch scherm thuis!’ – maar hij luisterde naar de stemmen. Het was gelukt. Hij kalmeerde en je zag iets van zijn bozigheid wegvloeien.

Verpleegster D. keek af en toe ook mee naar het scherm waar op een zwarte achtergrond een wereldkaart met grijze en ingekleurde landen en regio’s te zien zijn. In razend tempo verschijnen en verdwijnen pop up schermen om instellingen te veranderen. Dat iemand dat kan volgen! ‘Je moet het eerst zeker 20 uur gespeeld hebben om het te kunnen begrijpen, daarna kun je het zelf leren spelen’ legde hij nog uit. Dat geloof ik direct. Voor mij bevatte het iPadscherm net zoveel abacadabra als het scherm naast zijn bed waar de getallen heen en weer vliegen en afwisselen met drie vraagtekens als een meting weer eens niet lukt. We reden om kwart over negen  richting huis met een bijna tevreden gevoel. Morgen verder. Een spannende dag in het teken van de tweede plasmaferese.

Tring tring tring rinkelde het ‘oude telefoon’-geluid van mijn iPhone vanochtend terwijl Robin net aan het bellen was met de IC om te vragen hoe Krijns nacht geweest is. De ringtone die ik voor Krijn heb ingesteld. Hij had zijn telefoon nog onder handbereik liggen na gisteren en belde spontaan om door te geven dat hij redelijk geslapen had en dat hij zo nog even door wilde slapen. En om ons eraan te herinneren zijn iPad mee te nemen.