Rückenschmerzen

 

dit is nog zónder de anti-afstotingspillen

Rugpijn. Denk je ze zo’n beetje allemaal gehad te hebben… zit er toch weer een kink in de kabel. Nadat Krijn de laatste tijd eigenlijk best goed geoefend en gelopen had, blokkeert sinds ruim een week de vooruitgang. Sterker nog; we moeten constateren dat het eigenlijk achteruit gaat. Opstaan en aankleden gaan echt niet meer vrijwillig en de afstandjes die hij achter de rollator loopt, zijn heel beperkt. En pijnlijk. Soms heen naar de badkamer, maar dan terug zittend, peddelend met zijn voeten. Als het al lukt.

Pijn kost ook energie en dus is voldoende voedingsstoffen binnen krijgen belangrijk. Maar ja, de eetlust neemt ook af en de strijd die hij aangaat om dan maar niet te eten kost ongeveer evenveel energie als het eten zelf oplevert, denk ik soms. Wel goed gaat de vochtbalans. Hij houdt niet meer teveel vocht vast en bijna ongemerkt is zijn dikke buik – ascites – verdwenen. De infusen met continue diuretica (plasmedicatie) zijn vervangen door pillen. Scheelt weer twee groene kastjes met pompspuiten meenemen in zijn rollatormandje. En het extra vocht dat je zo ongemerkt binnen krijgt.

Nog een drupje positief nieuws: de pacemakerdraad is eruit. Twee omhulde draadjes met aan de top elektrodes zaten in de hartspier en liepen via Krijns buik door een piepklein slangetje naar buiten. Vastgehecht aan de huid. Die meterslange blauwe en witte draadjes werden met plugjes aan het pacemakerkastje verbonden dat bij zijn bed hing. Draaien aan de knopjes geeft het hart een elektrische prikkel. Vooral de eerste weken na transplantatie is dat een belangrijke achtervang. Krijn heeft ze sinds 2 oktober en de elektrodes werkten niet goed meer. Hij bewaarde de losgekoppelde draadjes opgerold onder een pleister op zijn buik. Zaterdag was ook de buikhechting losgegaan. Een cardiologe kwam kijken, maakte voorzichtig de pleister los – een handeling die Krijn nog altijd vervelender vindt dan prikken – en trok in één vloeiende beweging de draadjes uit zijn hart. Pijnloos. Wattenbolletje en nieuwe pleister op zijn buik, klaar. Mooi! Weer een gaatje minder in zijn lijf; weer een stapje dichter bij douchen.

Alleen de bloedverdunner heparine gaat nog via een infuuspomp naar de – alweer vernieuwde – katheter in zijn hals. Voor de rest kan hij inmiddels vrijwel alle medicatie in pilvorm innemen. Daarvoor krijgt hij iedere ochtend een speciaal voor hem klaar gemaakt doosje met vier vakjes: Morgen, Mittag, Abend, Nacht. Vooral de ochtendportie is bijna een maaltijd op zich. Zeker als zijn kalium te laag is en hij soms wel 5 geelwitte capsules extra moet innemen. Om vervolgens al die kalium weer net zo hard uit te plassen; de nieren hebben nog moeite met de juiste afstelling en filteren niet goed. Vanavond daarom weer aan de dialyse.

Wat precies de pijnscheuten veroorzaakt is nog niet bekend. Is het alleen spierpijn, of Ischias, of een scheurtje in een wervel? Op een röntgenfoto die afgelopen donderdag is gemaakt omdat hij het toen uitschreeuwde van de pijn, is niets afwijkends te zien. Inmiddels is een soort drietraps pijnplan gemaakt waarbij Krijn op zijn rug een pleister met fentanyl (nu 25) krijgt, aangevuld met pillen paracetamol en druppels tramadolor. En voor de nacht nog wat extra’s erbij om pijnloos te kunnen slapen. Als het echt niet gaat, krijgt hij een dosis dipidolor ingespoten tegen de pijn. Met zijn lage gewicht – iets afgevallen naar 46 kilo – moet pijnstilling lukken. Wel vervelend, want het zijn bijna allemaal opiaten.

Oberarzt S. had vorige week al een MRT (=MRI) aangevraagd, maar dat was nog niet zo eenvoudig. Het apparaat was namelijk ‘ontploft’ vertelde hij smeuïg. Nou ja, kapotgegaan in ieder geval. Zonder patiënt gelukkig. Iets met helium of zo. Inclusief een alarm waardoor de Feuerwehr groot was uitgerukt en met hun rode wagens en blauwe zwaailichten de Nederlandse driekleur vormden in de besneeuwde straat. (Ik moest meteen denken aan vorig jaar oktober, toen ik 12 brandweerauto’s bij het ziekenhuis had gezien). In ieder geval was daarom de MRT toen vervangen door een röntgen. Inmiddels is het apparaat weer gerepareerd en staat Krijn op de lijst om een mooi plakjesplaatje te laten maken van  zijn rug. Formulier is ingevuld met onder andere de vraag of hij ergens metaal heeft in zijn lijf. De hechtingen in zijn borstbeen zijn van titatium weten we nu. De staaldraadjes achter zijn tanden zijn geen probleem bij een MRI van zijn rug als het goed is. Vandaag – woensdag – was er geen plek meer helaas, hopelijk mag hij morgen de buis van het apparaat in. Gelukkig heeft hij geen last van claustrofobie, maar gestrekt liggen is nog niet zo eenvoudig. Rottige rugpijn.

 

 

Vooruit en achteruit

 

bij de deur het kastje met Schutzkittels etc.

Vanaf mijn plek in de rolstoel naast Krijns bed hoorde ik op de gang iemand praten. Dacht de lage stem te herkennen en toen de deur open ging, bleek dat mijn vermoeden klopte. Flauwe grap zou zijn te zeggen dat het inderdaad de goedheiligman was. In witte jas. De van oorsprong Nederlandse chirurg M. die Krijn tot drie keer toe geopereerd en daarmee het leven gered heeft. Nieuw leven gegeven. Hij kwam weer eens kijken hoe het met zijn landgenoot gaat.

‘En om even te kijken hoe het geworden is. Ik ben nog niet op deze afdeling geweest sinds de laatste renovatie’ Is net een week klaar trouwens. Rondkijkend: ‘Er is minder veranderd dan ik dacht, eigenlijk is alles nog vrijwel hetzelfde op die nieuwe vloer en geschilderde muren na. Nou ja, de grootste verandering zie je niet; de luchtbehandeling op het dak. Zuivere lucht is natuurlijk heel belangrijk voor mensen net na een harttransplantatie.’ Zul je altijd zien, is Krijn heel veel uit bed, kwam dokter M. precies toen hij toch even een dutje lag te doen. Maar goed, de verandering is duidelijk. We hadden het over de enorme overgang van IC naar HTX. Hij moest een beetje lachen.’Ja die overgang is groot. U woonde al bijna daar. Het is ook belangrijk voor hem om nu deze stap te zetten. Hoe is het met de ascites? Heb je nog zo’n dikke buik?’ Die wordt minder, eindelijk.  ‘Nu veel oefenen om weer aan te sterken en spieren te kweken, je bent een jonge man, dat komt goed.’

Ik vertelde dat het hart af en toe nog wat vreemd doet met ritmestoornissen, maar vooral de Schrittmacher. Die meet niet goed meer en soms kan een arts draaien aan de knoppen wat ie wil, maar er gebeurt niks. Dat kan, bevestigde dokter M. ‘De pacemakerdraadjes kunnen na een tijdje vergroeien en minder goed werken, dat zie je wel vaker als ze er zo lang in zitten.’ Ik vroeg of een gewone pacemaker plaatsen een optie is. ‘Jazeker, als het echt nodig is, zou een pacemaker geïmplanteerd kunnen worden, dat is een kleine ingreep. Maar wel weer een ingreep.’ Het viel me ook nu weer op dat chirurgen – althans degenen die ik ken – bijzonder kritisch staan tegenover de keus voor een operatie. Zich enorm bewust zijn van de impact van een ingreep op een patiënt. Niet meteen roepen ‘kom maar op met dat lijf, ik fix het wel even.’ Althans vóór de beslissing genomen is. Ik mag toch hopen dat ze hun werk met plezier doen.

Over chirurgen gesproken. Krijn werd nog even doorgenomen als patiënt en ten slotte vertelde dokter M. dat hij vorige week op een congres in Parijs is geweest. Dat hij daar onder andere dokter R. tegenkwam en hem heeft verteld over hoe het nu met Krijn gaat. Dokter R., de hartchirurg uit het UMC Utrecht die met het idee was gekomen om Krijn naar Duitsland te laten gaan, omdat daar de mogelijkheid van een volledige kunsthart implanteren bestaat. In Nederland niet. Omdat hij dokter M. kent. En omdat hij nieuwe kennis wil opdoen en verder ontwikkelen. Het idee pakte uitstekend uit. Niet voor dokter R. zelf trouwens, die graag bij het plaatsen van het kunsthart aanwezig had willen zijn. Maar Krijn verslechterde plotseling heel snel, waardoor het alsnog een spoedoperatie is geworden. Jammer, ik had het R. echt gegund. Maar we zullen hem zeker nog bezoeken in Utrecht.

Het gaat allemaal vooruit. Dachten we, tot gisteren. Je zou bijna denken dat goed nieuws per definitie gevolgd moet worden door slecht nieuws. Wat wel verandert, is dat het goede nieuws steeds toeneemt en het slechte nieuws steeds verder afneemt. De grafiek loopt overall gezien omhoog. De dip die nu toeslaat, heet Herpes Zoster. Oftewel gordelroos. Krijn had al twee dagen flinke pijn in zijn zij. Eigenlijk onverklaarbaar, maar wel zo erg dat hij af en toe ligt te kermen en jammeren in bed. Het enige dat helpt is een ‘dipi’. Klinkt onschuldig, maar is een intraveneus toegediende zware pijnstiller. Zwaar verslavend ook en hij was eigenlijk net bezig er langzaam van af te kicken. Zondagavond is een röntgenfoto gemaakt en maandag een echo. Geen verklaring gevonden. Dat was goed nieuws: niks met darmen, longen of buik. Maar de pijn blijft in golven komen en steeds meer op de huid zelf. Aanraking door de pyjamastof voelt als messteken of splinters en zelfs luchtverplaatsing zorgt voor pijnscheuten. Dinsdagmiddag keken verpleegkundige A. en ik nog eens goed en zagen een flauwe rode huiduitslag. ‘Es kann auch Gürtelrose sein’ zei hij opeens. Dat bleek na bloedonderzoek de juiste diagnose. Heel vervelend, want dat betekent opnieuw Schutzkittel aan, handschoenen en mondkapje.

Het is een virus. Het waterpokkenvirus om precies te zijn. Dat blijft levenslang in je lichaam en kan later weer actief worden als gordelroos. Bij verminderde weerstand – bij ouderen bijvoorbeeld – of als je afweer kunstmatig omlaag gehouden wordt. Komt daarom vaker voor bij getransplanteerden vertelde verpleegkundige A. De uitslag met blaasjes op de huid is er nog niet, alleen de pijn. Echte zenuwpijn. Het virus zit in zenuwuiteinden. Er komen blaasjes met vocht op de huid en dat is besmettelijk. Kan gevaarlijk zijn voor onder andere baby’tjes en mensen die geen waterpokken gehad hebben. Vandaar de beschermkleding. Verder krijgt Krijn nu anti-virus middelen om het te stoppen, wordt de pijnmedicatie aangepast en mag hij zijn kamer niet meer af. Jammer, want over de afdeling rijden in de rolstoel was een goede oefening. Gelukkig heeft hij een grote kamer. Het bezoek van dokter M. was daarmee helaas voorlopig weer een van de laatste artsenvisites zonder Schutzkittel.

 

 

 

Süßigkeiten

Hmmm Kaiserschmarren - pannenkoekbrokken met warme frambozensaus

Hmmm Kaiserschmarren – pannenkoekbrokken met warme frambozensaus

‘Dan nemen we altijd drie zakken mee, één voor mijn vader, één voor mijn moeder en een voor onszelf. O, en die zachte bolletjes met rozijnen erin, ik kan niet uitspreken hoe ze heten, die zijn zó lekker!’ vertelt verpleegkundige A. over haar bezoekjes aan Nederland. Vaartochten meestal. Er dobberen heel wat Duitse boten op het IJsselmeer en de Friese Meren met medisch geschoolde mensen aan boord, dat is zeker. Ik zal Robin een appje sturen met het verzoek een zak Engelse drop en krentenbollen mee te nemen eind van de week. Altijd leuk om iemand te verrassen. Zakken Joppie chips, een knijpfles Remia mayonaise en een liter Dr. Pepper zijn al eerder geïmporteerd.

even een ander uitzicht

even een ander uitzicht

Maandag – gisteren – was een hectische dag. Positief was het ritje in de comfortabele rolstoel over de gang, inclusief een tijdje voor het raam zitten in een onbezette IC-kamer. Even een ander uitzicht. Terug in bed ging het fout; de pacemaker die was losgekoppeld omdat hij hartversterkingsmedicatie krijgt, was toch nodig. Zijn hartslag viel opeens terug en bleef hangen rond de 55. Dat voelde Krijn zelf ook. Toen de pacemaker weer aangesloten was, bleek de overgang te groot voor zijn lijf en het ontbijt kwam linea recta naar boven. Een verklaring daarvoor is dat een donorhart geen zenuwverbindingen heeft met het lichaam. Die zorgen normaal voor een snelle en juiste interpretatie van bloeddrukwisselingen door houdingsveranderingen en dergelijke. Geen groot alarm, maar wel vervelend. De arts legde uit dat dit zal veranderen als het hart beter heeft geleerd hoe dit lijf precies werkt.

Robin kreeg voor hij weer vertrok een uitgebreid verslag van de arts over de ascites en hoe ze daarmee aan de slag gaan. De dialyse van afgelopen zondag heeft iets verlichting gebracht, maar duidelijk niet voldoende. Vermoeden is toch dat de samenwerking tussen hart en longen niet optimaal is. De rechterkant van het hart pompt niet hard genoeg. Daardoor stuwt het vocht in de lever en komt het in de buikholte terecht. Dat niet hard genoeg pompen kan óf iets zeggen over het hart, óf over de longen. In dit geval houden ze het op de longen. Die zijn wat stugger geworden door alle voorgaande ingrepen en vragen gewoon teveel van het hart – dat op zich goed pompt dus.

Om andere mogelijkheden verder uit te sluiten is besloten om vanmorgen – dinsdag – een biopt te doen en een drukmeting in de hartkamers. Na een transplantatie worden het eerste jaar regelmatig biopten (‘hapjes’ uit het hart) genomen om eventuele afstoting vast te kunnen stellen. In Nederland doen ze dat al snel na de transplantatie. Hier in Duitsland, in het HDZ althans, normaliter pas na drie maanden. Maar als je toch in het hart zelf moet zijn voor de metingen, kun je net zo goed meteen een biopt nemen. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat afstoting een oorzaak van de problemen zou zijn. Dat blijkt nergens uit, maar dat weten we woensdag officieel pas als het onderzoek dat in Thüringen wordt gedaan, klaar is.

Werktheorie is nu dat het evenwicht weer hersteld moet worden zodat het lichaam uitgebalanceerd verder functioneert. Overtollig vocht eruit, samenwerking hart en longen stimuleren door het hart verder te ondersteunen en de longen te helpen, goed eten en oefenen. Veel oefenen. Voor iedereen om Krijn heen is ‘geduld’ het woord dat zijn glans wel een beetje verliest, voor Krijn zelf is dat het woord ‘oefenen’. Maar goed, keuze is er niet, we zullen er allemaal doorheen moeten.

De afgelopen twee weken brachten niet wat we hoopten en de afgelopen dagen waren gewoon echt vervelend. Voor Krijn zelf, voor ons én buiten. Een flinke herfstdepressie lag op de loer en Bad Oeynhausen veranderde zelf ook na het mooie voorjaar en lekker lange zomer in een grijze plek met donkere, natte straten. De fonteinen zijn leeg, de bladeren van de bomen, het wordt kouder, en ik trotseer dagelijks per fiets zwoegend de berg door stormachtige tegenwind. Het regent vrijwel iedere keer als ik mijn neus naar buiten steek. Bah. Was hard toe aan iets positiefs. Ik had iets gelezen en besloot gisteravond richting binnenstad te fietsen om te gaan kijken. Het was wel koud, maar droog en bijna windstil. En jawel, daar twinkelden de lampjes en sterren al van verre. Lichtjes slingerend door de kale bomen, lantarenpalen en langs rijen rustieke houten hutjes en versierde kerstbomen. Dichterbij gekomen zag ik dat je kunt genieten van worsten, pannenkoeken, Reibekuchen, pommes (spreek vooral de s uit), Glühwein, bier en wijn. Of gewoon gezellig bijkletsen. Alles rond de sfeervol verlichte en nu al druk beschaatste ijsbaan waar muziek uit de boxen komt. In één dag hebben ze het neergezet: de Weihnachtsmarkt met hoog Anton-Pieck-gehalte. Sinterklaas doet Duitsland niet aan, dus is het vanaf nu tot oud en nieuw in het centrum iedere dag tot negen uur kneuterig-gezellig. Toen ik gisteravond bij de schaatsbaan mijn gevouwen pannenkoek met rozijnen, amandelen en een scheut Eierlikör op had, moest ik opeens weer denken aan de woorden van dokter F. gisteren: ‘Wir kriegen das hin’. En het positieve gevoel kwam terug, het gáát ze lukken.

 

Liters vocht teveel

 

Negatief: teveel vocht. Positief: het is helder

Terwijl ik – vrijdag – de schuifdeur naar zijn kamer open doe, zie ik op het werkblad naast de stalen wasbak een doorzichtig zakje met slangetje en blauwwit koppelstukje liggen. Erin nog een beetje heldergeel vocht. Net als in de groene spuit die op het zakje ligt. Resten van de punctie die eerder vrijdagochtend door gastro-enteroloog dokter B. is uitgevoerd. Krijn vertelde dat hij zijn grote echo-apparaat bij zich had, die met het extra grote scherm. Vanwege het roesje kon hij me niet vertellen hoe het allemaal precies gegaan is. Wel dat er 1,8 liter vocht uit zijn buik is gehaald en daarvan direct stalen zijn genomen om te onderzoeken wat het precies is. Uitslag hopelijk maandag. Want een goede verklaring hebben de artsen niet.

Voor de hand zou liggen dat dit vochtprobleem, de officiële term is ascites, een hartprobleem is, of iets met de lever, of de nieren. Maar uit echo’s, onderzoeken en de diverse waardes blijkt dat niet duidelijk genoeg. Ik kreeg uitgebreid uitleg van de vrouwelijke arts die zo mooi en begrijpelijk Hoogduits spreekt. Geen bloed of troebele dingen die op een infectie zouden kunnen wijzen in het vocht. Dat was positief. Het is een ingewikkelde puzzel, dat is duidelijk. Wat wij van buitenaf vooral zien is die enorme buik die na de punctie weer heel snel volloopt. Logisch, zolang de oorzaak niet weggenomen is.

Zaterdagochtend kwam Oberarzt A. – zelf met nekband door een blessure – binnen, gaf ons allebei als altijd een hand begeleid door een lichte buiging en vriendelijke groet. Hij vroeg hoe het ging, bekeek en betastte Krijns buik en ging er eens goed voor zitten. Voor het beeldscherm bedoel ik dan. Alle tabbladen, rijen medicamenten, bloedwaardes, drukken, echo’s en hartfilmpjes, alles doorliep hij nog een keer. Af en toe iets vragend aan de verpleegkundigen die erbij stonden en de dienstdoende zaalarts. Eigenlijk is afgelopen week geen vooruitgang geboekt, dus ik was blij dat hij een paar wijzigingen doorvoerde in de medicatie. De stootkuur prednison is afgebouwd en daarmee moeten Krijns wangen minder bol worden. Geen idee waarom dat precies daar ontstaat; het is een andere zwelling dan bij ‘gewoon’ overtollig vocht. Verder gaf hij opdracht naast Furosemide ook te starten met de Spironolacton. Dat kreeg Krijn ooit eerder en werkte toen goed. In verband met eventuele bijwerkingen op het hart was dat tot nu toe niet gedaan. Maar de waarden van de nieren verslechteren en daarmee komt de noodzaak voor dialyse dreigend dichterbij. Er moet iets gebeuren.

Het geeft weer wat vertrouwen, want de weg van afgelopen week heeft niet geholpen. Krijn is zelf vooral moe, heeft regelmatig erge buikpijn en zijn energieniveau is laag. Eetlust is er wel een beetje, maar de ruimte niet echt. Oefenen met de fysiotherapeute wilde hij zaterdag per se na de vergeefse pogingen de afgelopen dagen. Het is een enorme uitdaging. Drie keer een seconde rechtop gehesen. Een keer om naar de weegstoel te draaien (53,2 ofwel een kilo vocht erbij sinds gisteren) en twee keer achter een rollator. Een ongelofelijke krachttoer met links en rechts ondersteuning waarbij hij niet zelf zijn knieën kan strekken om goed te staan. Wél gedaan, en daar gaat het om.

Zaterdag om half zeven kwam Robin weer aan. Was vanaf de open dag van de Universiteit Utrecht waar hij met Cleo proefcolleges had gevolgd direct naar Duitsland doorgereden. Een geplande neef/nicht-eetafspraak ging niet door, dus hij kon bijpraten met Krijn. En ik kon nog voor sluitingstijd met de auto naar de grote Edeka voor boodschappen. Later samen gegeten, beetje tv gekeken en op tijd naar bed. Nou ja, iets na middernacht. Ik heb wel iets beter geslapen. Krijn had ook doorgeslapen en facetimede vanochtend pas na 9 uur. Met de mededeling dat zijn buik weer dikker is en hij ook op andere plekken zwelt. Om 11 uur facetimede hij weer: de arts was al geweest om te vertellen dat hij toch aan de dialyse zal moeten. Vandaag nog wordt de Sheldonlijn in zijn hals gezet en na controle met een röntgenfoto kunnen ze beginnen het vocht via zijn bloed uit zijn lijf te filteren. Arme jongen, hij is vandaag weer gewogen: 54,6 kilo. Nee, dat is echt niet goed. Kom maar op met dat apparaat.