
‘Dan nemen we altijd drie zakken mee, één voor mijn vader, één voor mijn moeder en een voor onszelf. O, en die zachte bolletjes met rozijnen erin, ik kan niet uitspreken hoe ze heten, die zijn zó lekker!’ vertelt verpleegkundige A. over haar bezoekjes aan Nederland. Vaartochten meestal. Er dobberen heel wat Duitse boten op het IJsselmeer en de Friese Meren met medisch geschoolde mensen aan boord, dat is zeker. Ik zal Robin een appje sturen met het verzoek een zak Engelse drop en krentenbollen mee te nemen eind van de week. Altijd leuk om iemand te verrassen. Zakken Joppie chips, een knijpfles Remia mayonaise en een liter Dr. Pepper zijn al eerder geïmporteerd.

Maandag – gisteren – was een hectische dag. Positief was het ritje in de comfortabele rolstoel over de gang, inclusief een tijdje voor het raam zitten in een onbezette IC-kamer. Even een ander uitzicht. Terug in bed ging het fout; de pacemaker die was losgekoppeld omdat hij hartversterkingsmedicatie krijgt, was toch nodig. Zijn hartslag viel opeens terug en bleef hangen rond de 55. Dat voelde Krijn zelf ook. Toen de pacemaker weer aangesloten was, bleek de overgang te groot voor zijn lijf en het ontbijt kwam linea recta naar boven. Een verklaring daarvoor is dat een donorhart geen zenuwverbindingen heeft met het lichaam. Die zorgen normaal voor een snelle en juiste interpretatie van bloeddrukwisselingen door houdingsveranderingen en dergelijke. Geen groot alarm, maar wel vervelend. De arts legde uit dat dit zal veranderen als het hart beter heeft geleerd hoe dit lijf precies werkt.
Robin kreeg voor hij weer vertrok een uitgebreid verslag van de arts over de ascites en hoe ze daarmee aan de slag gaan. De dialyse van afgelopen zondag heeft iets verlichting gebracht, maar duidelijk niet voldoende. Vermoeden is toch dat de samenwerking tussen hart en longen niet optimaal is. De rechterkant van het hart pompt niet hard genoeg. Daardoor stuwt het vocht in de lever en komt het in de buikholte terecht. Dat niet hard genoeg pompen kan óf iets zeggen over het hart, óf over de longen. In dit geval houden ze het op de longen. Die zijn wat stugger geworden door alle voorgaande ingrepen en vragen gewoon teveel van het hart – dat op zich goed pompt dus.
Om andere mogelijkheden verder uit te sluiten is besloten om vanmorgen – dinsdag – een biopt te doen en een drukmeting in de hartkamers. Na een transplantatie worden het eerste jaar regelmatig biopten (‘hapjes’ uit het hart) genomen om eventuele afstoting vast te kunnen stellen. In Nederland doen ze dat al snel na de transplantatie. Hier in Duitsland, in het HDZ althans, normaliter pas na drie maanden. Maar als je toch in het hart zelf moet zijn voor de metingen, kun je net zo goed meteen een biopt nemen. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat afstoting een oorzaak van de problemen zou zijn. Dat blijkt nergens uit, maar dat weten we woensdag officieel pas als het onderzoek dat in Thüringen wordt gedaan, klaar is.
Werktheorie is nu dat het evenwicht weer hersteld moet worden zodat het lichaam uitgebalanceerd verder functioneert. Overtollig vocht eruit, samenwerking hart en longen stimuleren door het hart verder te ondersteunen en de longen te helpen, goed eten en oefenen. Veel oefenen. Voor iedereen om Krijn heen is ‘geduld’ het woord dat zijn glans wel een beetje verliest, voor Krijn zelf is dat het woord ‘oefenen’. Maar goed, keuze is er niet, we zullen er allemaal doorheen moeten.
De afgelopen twee weken brachten niet wat we hoopten en de afgelopen dagen waren gewoon echt vervelend. Voor Krijn zelf, voor ons én buiten. Een flinke herfstdepressie lag op de loer en Bad Oeynhausen veranderde zelf ook na het mooie voorjaar en lekker lange zomer in een grijze plek met donkere, natte straten. De fonteinen zijn leeg, de bladeren van de bomen, het wordt kouder, en ik trotseer dagelijks per fiets zwoegend de berg door stormachtige tegenwind. Het regent vrijwel iedere keer als ik mijn neus naar buiten steek. Bah. Was hard toe aan iets positiefs. Ik had iets gelezen en besloot gisteravond richting binnenstad te fietsen om te gaan kijken. Het was wel koud, maar droog en bijna windstil. En jawel, daar twinkelden de lampjes en sterren al van verre. Lichtjes slingerend door de kale bomen, lantarenpalen en langs rijen rustieke houten hutjes en versierde kerstbomen. Dichterbij gekomen zag ik dat je kunt genieten van worsten, pannenkoeken, Reibekuchen, pommes (spreek vooral de s uit), Glühwein, bier en wijn. Of gewoon gezellig bijkletsen. Alles rond de sfeervol verlichte en nu al druk beschaatste ijsbaan waar muziek uit de boxen komt. In één dag hebben ze het neergezet: de Weihnachtsmarkt met hoog Anton-Pieck-gehalte. Sinterklaas doet Duitsland niet aan, dus is het vanaf nu tot oud en nieuw in het centrum iedere dag tot negen uur kneuterig-gezellig. Toen ik gisteravond bij de schaatsbaan mijn gevouwen pannenkoek met rozijnen, amandelen en een scheut Eierlikör op had, moest ik opeens weer denken aan de woorden van dokter F. gisteren: ‘Wir kriegen das hin’. En het positieve gevoel kwam terug, het gáát ze lukken.
Het blijft golven en een depressie is gewoon vervelend. En dan is het mooi te weten dat die altijd weer voorbij gaat, omdat alles in beweging blijft.
Leef met jullie mee.
Liefs vanuit Rosmalen
Heel veel sterkte! Ik leef met jullie mee. Met hartelijke groeten, Hanneke Olij
Knap hoor, dat je na een aantal mindere dagen weer positief kunt zijn. Ik blijf met jullie meeleven en zou willen dat ik iets voor jullie zou kunnen betekenen.
Ondanks kou, regen en wind weer heel veel sterkte..
Yfke