Negatief: teveel vocht. Positief: het is helder

Terwijl ik – vrijdag – de schuifdeur naar zijn kamer open doe, zie ik op het werkblad naast de stalen wasbak een doorzichtig zakje met slangetje en blauwwit koppelstukje liggen. Erin nog een beetje heldergeel vocht. Net als in de groene spuit die op het zakje ligt. Resten van de punctie die eerder vrijdagochtend door gastro-enteroloog dokter B. is uitgevoerd. Krijn vertelde dat hij zijn grote echo-apparaat bij zich had, die met het extra grote scherm. Vanwege het roesje kon hij me niet vertellen hoe het allemaal precies gegaan is. Wel dat er 1,8 liter vocht uit zijn buik is gehaald en daarvan direct stalen zijn genomen om te onderzoeken wat het precies is. Uitslag hopelijk maandag. Want een goede verklaring hebben de artsen niet.

Voor de hand zou liggen dat dit vochtprobleem, de officiële term is ascites, een hartprobleem is, of iets met de lever, of de nieren. Maar uit echo’s, onderzoeken en de diverse waardes blijkt dat niet duidelijk genoeg. Ik kreeg uitgebreid uitleg van de vrouwelijke arts die zo mooi en begrijpelijk Hoogduits spreekt. Geen bloed of troebele dingen die op een infectie zouden kunnen wijzen in het vocht. Dat was positief. Het is een ingewikkelde puzzel, dat is duidelijk. Wat wij van buitenaf vooral zien is die enorme buik die na de punctie weer heel snel volloopt. Logisch, zolang de oorzaak niet weggenomen is.

Zaterdagochtend kwam Oberarzt A. – zelf met nekband door een blessure – binnen, gaf ons allebei als altijd een hand begeleid door een lichte buiging en vriendelijke groet. Hij vroeg hoe het ging, bekeek en betastte Krijns buik en ging er eens goed voor zitten. Voor het beeldscherm bedoel ik dan. Alle tabbladen, rijen medicamenten, bloedwaardes, drukken, echo’s en hartfilmpjes, alles doorliep hij nog een keer. Af en toe iets vragend aan de verpleegkundigen die erbij stonden en de dienstdoende zaalarts. Eigenlijk is afgelopen week geen vooruitgang geboekt, dus ik was blij dat hij een paar wijzigingen doorvoerde in de medicatie. De stootkuur prednison is afgebouwd en daarmee moeten Krijns wangen minder bol worden. Geen idee waarom dat precies daar ontstaat; het is een andere zwelling dan bij ‘gewoon’ overtollig vocht. Verder gaf hij opdracht naast Furosemide ook te starten met de Spironolacton. Dat kreeg Krijn ooit eerder en werkte toen goed. In verband met eventuele bijwerkingen op het hart was dat tot nu toe niet gedaan. Maar de waarden van de nieren verslechteren en daarmee komt de noodzaak voor dialyse dreigend dichterbij. Er moet iets gebeuren.

Het geeft weer wat vertrouwen, want de weg van afgelopen week heeft niet geholpen. Krijn is zelf vooral moe, heeft regelmatig erge buikpijn en zijn energieniveau is laag. Eetlust is er wel een beetje, maar de ruimte niet echt. Oefenen met de fysiotherapeute wilde hij zaterdag per se na de vergeefse pogingen de afgelopen dagen. Het is een enorme uitdaging. Drie keer een seconde rechtop gehesen. Een keer om naar de weegstoel te draaien (53,2 ofwel een kilo vocht erbij sinds gisteren) en twee keer achter een rollator. Een ongelofelijke krachttoer met links en rechts ondersteuning waarbij hij niet zelf zijn knieën kan strekken om goed te staan. Wél gedaan, en daar gaat het om.

Zaterdag om half zeven kwam Robin weer aan. Was vanaf de open dag van de Universiteit Utrecht waar hij met Cleo proefcolleges had gevolgd direct naar Duitsland doorgereden. Een geplande neef/nicht-eetafspraak ging niet door, dus hij kon bijpraten met Krijn. En ik kon nog voor sluitingstijd met de auto naar de grote Edeka voor boodschappen. Later samen gegeten, beetje tv gekeken en op tijd naar bed. Nou ja, iets na middernacht. Ik heb wel iets beter geslapen. Krijn had ook doorgeslapen en facetimede vanochtend pas na 9 uur. Met de mededeling dat zijn buik weer dikker is en hij ook op andere plekken zwelt. Om 11 uur facetimede hij weer: de arts was al geweest om te vertellen dat hij toch aan de dialyse zal moeten. Vandaag nog wordt de Sheldonlijn in zijn hals gezet en na controle met een röntgenfoto kunnen ze beginnen het vocht via zijn bloed uit zijn lijf te filteren. Arme jongen, hij is vandaag weer gewogen: 54,6 kilo. Nee, dat is echt niet goed. Kom maar op met dat apparaat.