IJzersterke nefroloog

IMG_0145‘Jazeker komt het nu uit’, zei ik terwijl ik met de telefoon wegliep naar de andere kamer. Daar was het rustiger dan in de kleine woonkeuken waar de Top2000 klonk, het vuur in de kachel brandde en we aan de grote eettafel midden in een spelletje Dixit zaten – even pauze van de ronde 1000-stukjespuzzel. Frankrijk zoals we vooraf bedacht hadden. Het telefoontje van de nefroloog op de laatste werkdag van 2017 was vooraf aangekondigd en geen verrassing.

Ze had de uitslag van de MRI – vooral een bevestiging van wat al vermoed werd en ook uit de echo bleek die daarvoor al gemaakt was van Krijns lever. Flinke ijzerstapeling zichtbaar. Niet goed dus. Ze had contact gezocht met collega’s en heeft er alles aan gedaan om ook buiten haar eigen werkveld en verantwoordelijkheid verder te zoeken. Ik had haar nog in een brief de contactgegevens van hartchirurg dr Morshuis van het HDZ-NRW in  Duitsland gegeven om eventueel navraag te doen – hij kent Krijn en communicatie gaat makkelijk in het Nederlands. En dat heeft ze gedaan. Hij had niet direct een verklaring, maar zou verder gaan kijken in het Duitse dossier van Krijn, onder andere om het aantal bloedtransfusies dat hij gehad heeft op te zoeken.

Op mijn vraag wanneer je spreekt van een bloedtransfusie, vertelde ze dat één zakje bloed als een transfusie telt. ‘IJzerstapeling kan namelijk ook ontstaan als mensen meer dan 10 transfusies hebben ondergaan, daarom willen ze dat graag weten.’ Ik kon haar direct vertellen dat het absoluut meer dan 10 zakken zijn geweest. Alleen al wat wij aan zijn bed hebben zien gebeuren: er waren dagen bij dat hij meerdere zakken toegediend kreeg – in mijn herinnering vooral als zijn Hb-gehalte heel erg laag was. En wat er bij de operaties en in nachtelijke uren verder nog toegediend is, geen idee. Die 10 zakken haalt hij makkelijk. Dat zou er dus mee te maken kunnen hebben.

Een specialist in de erfelijke variant van hemochromatose (zoals ijzerstapeling officieel heet) in het Radboud uit Nijmegen heeft ook al meegekeken – op zijn advies is de MRI gemaakt – en ze heeft ook nog uitgebreid contact gehad met het UMC Utrecht waar Krijn voor zijn donorhart onder controle staat. Via de cardioloog werd ze gewezen op een internist-hematoloog die zich juist met ijzerstapeling en dergelijke bezig houdt. In de Van Creveldkliniek; een onderdeel van het UMC dat gespecialiseerd is in allerlei stollings- en bloedziekten.

‘Dit gaat ver buiten mijn vakgebied, dus wil ik graag overleggen met jullie waar de volgende stap gezet kan worden’ vervolgde ze na haar uitgebreide uitleg over wat ze allemaal gedaan heeft. ‘In Nijmegen willen ze wel graag nog aanvullend genetisch onderzoek doen, ook al is uit de eerste onderzoeken (bijvoorbeeld uit de gegevens van Krijns oorspronkelijke hart) niet gebleken dat hij een erfelijke variant van hemochromatose heeft. Er zijn meer varianten die ze kunnen onderzoeken. In Utrecht willen ze hem ook wel graag verder bekijken. Daar ligt het lijntje met de cardioloog al. En ja, het is natuurlijk toch een interessante casus.’

We hoefden er eigenlijk niet over na te denken; Utrecht lijkt de beste optie. Het is toch ‘Krijns ziekenhuis’ en voor erfelijk onderzoek kan een buisje bloed sturen naar Nijmegen al voldoende zijn. Dat regelen de artsen dan maar onderling. Over een eventuele behandeling legde ze uit dat die meestal uit aderlatingen bestaat. ‘Iets wat overigens zelfs hier bij ons gedaan kan worden’, voegde ze eraan toe. Als je bloed verliest, moet je lichaam nieuw aanmaken. Daarvoor is ijzer nodig. En laat je daarvan nou net een stapel hebben liggen in bijvoorbeeld je lever. Klinkt logisch.
Bij sommige al dan niet zeldzame bloedziekten bestaat de behandeling uit het toedienen van ‘goed bloed’. In die gevallen ligt ijzerstapeling dus op de loer. Dat ijzer kan overal gaan zitten; in je lever, maar ook in je hersenen, hart, alvleesklier en dergelijke. Dat kan diverse complicaties opleveren. Maar goed, zover zijn we nog niet. Eerst naar een nieuwe specialist; een internist-hematoloog. O ja, het is trouwens niet zo dat Krijn een torenhoog Hb-gehalte heeft, verre van zelfs. Wat je als leek, ik althans, juist wel zou verwachten.

Ze rondde het gesprek af. ‘Prima, dan maak ik mijn brief met bevindingen af en stuur die naar de arts in Utrecht. Jullie zullen van hem een oproep ontvangen. Uiteraard blijf ik Krijn wel graag zien om zijn nieren in de gaten te houden. De volgende afspraak hebben we al staan voor eind januari bij mijn weten. Ik zie hem dan graag weer.’ Met welgemeende wederzijdse wensen voor fijne feestdagen sloten we af.

Het is niet goed met Krijns lever, dat is duidelijk. Maar wát een fijne en meedenkende artsen treft hij iedere keer weer. Het lijkt soms zo vanzelfsprekend, maar dat is het zeker niet. We prijzen ons daar echt gelukkig mee. En met dat vertrouwen gaan we vol goede moed het jaar 2018 in.

 

 

 

Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Gefeliciteerd!

IMG_1003

Krijn alweer een jaar thuis!

Op 12 maart exact 21 jaar geleden was het geen zachte voorjaarsdag zoals dit jaar. Het was koud, ijskoud en er joeg een snijdende wind door Den Bosch rond het inmiddels gesloopte Groot Ziekengasthuis. Dat weten wij nog zo heel precies, omdat het de dag is dat Hugo geboren werd. Een prachtig klein mannetje met zwart haar en grote diepdonkerbruine ogen. Zo ongeveer het tegenovergestelde van de peuter van anderhalf die ons leven al was binnen gekropen; Krijn met zijn witblonde haren en felblauwe ogen. Twee jongetjes. Zo verschillend. En zo blij mee. Dat kleine ventje namen we dik ingepakt en veilig vastgegespt in het blauwgrijze easybob-babybakje mee naar huis. Waar het jonggezinsgeluksgevoel pas echt van start ging. Happy family met die twee minimannetjes.

Hugo is 21 geworden. Inmiddels een kerel van een kop groter dan ik, met nog even donker haar, een baard en die prachtige donkere ogen. Ons huis is het thuis van drie jongvolwassenen, waarvan de jongste toen nog niet eens was bedacht. Ze is nu met haar bijna 19 jaar zes maanden lang op wereldreis. Een wereld van verschil met toen. Op 12 maart feest dus en 11 maart ook. Het was exact een jaar geleden dat Krijn na 357 dagen het ziekenhuis verliet – waarvan het overgrote deel in Duitsland. Bijna een jaar, ruim langer dan een zwangerschap. Een periode waarin hij nog weer twee extra levens toegewezen kreeg.

Donderdag een week geleden was het nog even spannend. Opeens had hij ’s morgens 38,5 koorts. Lijkt niet veel, maar medicijnen houden zijn temperatuur altijd laag, dus het was echt veel te hoog. We schrokken best, want door zijn lage afweer kan zelfs een griepje of een verkoudheid heel gevaarlijk zijn. Er kwam hoofdpijn en een vervelende hoest bij, zondag stemverlies en wat gepruttel terwijl paracetamol de koorts onderdrukte. Na het weekend toch naar de huisarts gegaan. ‘Je kunt ook gewoon eerder contact opnemen he. Je wilt niet weten waar mensen over bellen in het weekend; dus in dit soort gevallen kun je dat zeker doen!’ Ze onderzocht hem, constateerde dat het hoog zat – geen longontsteking gelukkig – en schreef een breedspectrum antibioticakuur voor. ‘Ik vind het ook wel een beetje spannend en kan niet goed bepalen of ik met een bloedonderzoek geen valse uitslagen krijg door de medicijnen die je normaal al slikt, Krijn. Bel dus toch ook even met de cardioloog.’ Als we het echt niet hadden vertrouwd hadden we natuurlijk eerder contact opgenomen – direct met het ziekenhuis overigens.

Bij de eerstejaarscontrole afgelopen januari in Duitsland hebben we de knoop doorgehakt en besloten om de controles naar Nederland te verplaatsen. Dat betekent langzaam afscheid nemen van het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen. Tot zijn eerste controle in het UMC Utrecht blijven we wel bloed opsturen naar Duitsland omdat hij helaas nog steeds niet stabiel is ingeregeld op de anti-afstotingsmedicatie. Ze bellen dan een paar dagen later altijd door hoe de medicatie aangepast moet worden. Dat blijft nog even.
Nu belde ik dus voor het eerst sinds tijden met Utrecht om te overleggen. ‘Goedemiddag, afdeling harttransplantatie’ is de vertrouwde en vriendelijke begroeting. Wel zo makkelijk, in het Nederlands. Maar iedere keer klinkt het confronterend. Ik weet nog de eerste keer dat ik onder het afdelingsbordje ‘hart- en longtransplantatie’ in de UMC-ziekenhuisgang door liep. Toen had Krijn ‘iets’ aan zijn hart. Oké, shit happens, maar iedereen heeft wel wat – en ik dacht dat hij daar na een paar controles niks meer te zoeken zou hebben. Gewoon verder leven met een hartafwijking, zoals zovelen dat doen. Het is zo gek, net of dat bordje of die stem aan de telefoon me iedere keer iets nieuws vertelt en ik me dan pas weer realiseer in welke werkelijkheid Krijn en wij leven. Met je neus op de feiten gedrukt worden – misschien is dat het wel.

Anyway, Krijn is een jaar thuis en het gaat goed. Een jaar geleden zag onze wereld er nog heel anders uit. Nu gaat hij dagelijks met veel plezier een paar uur naar een dagbesteding. Vlakbij, aan de overkant van de straat. Gezellig met andere jongeren, samen koken, eten, babbelen, boodschappen doen in het dorp en de hond van een van de begeleiders uitlaten. En sinds kort ook werken aan zijn conditie op de fitnessapparaten die daar staan. Zo komt er heel langzaam en stapje voor stapje meer structuur, energie, conditie, afwisseling en plezier in zijn leven. Heerlijk om te zien. Van de week ook eindelijk weer naar de kapper geweest, dus ik kon het niet laten om een foto te maken voor bij dit blog. Kan iedereen zelf oordelen of hij er met zijn nieuwe voorjaarskapsel goed uitziet – en vooral heel anders dan tijdens zijn ziekenhuisopnames.

 

 

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Kerstspecial

Op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Krijn op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Duizenden mensen hebben op tv of facebook het ontroerende filmpje over Krijn op de regionale Duitse WDR al gezien. Daarin vertelt hartchirug Michiel Morshuis in de eindejaarsrubriek ‘Mein magischer Moment 2015’ over zijn jonge Nederlandse patiënt die al zolang in het HDZ ligt. We hebben het inclusief aan- en afkondiging nog een keer opgenomen. Het staat op een aparte pagina op de site. Of klik hier. Delen mag.

En hoe gaat het nu met Krijn op de HTX-afdeling? De laatste kwaal doet zijn naam eer aan; inmiddels loopt een brede gordel met roze plekken van Krijns zij naar rug en buik. De gordelroos tiert vrolijk verder. Dat kan ik zo luchtig zeggen omdat de afschuwelijke zenuwpijn na twee dagen afnam en inmiddels weg is. Het jeukt soms wel. Wat afleiding of even wrijven over de pyjama heen volstaat dan. Geen met vocht gevulde blaasjes meer, toch moet vooralsnog iedereen die op zijn kamer komt zo’n zweterige groene Schutzkittel en plastic handschoenen aan.

‘Het gaat hartstikke goed met hem’ hoorde ik mezelf blij zeggen ergens afgelopen week. Om daarna te nuanceren met ‘Nee, zelfstandig staan of lopen kan hij niet, zijn gewicht schommelt tussen de 44 en 49 kilo, zijn nieren deden het tijdelijk weer, de katheterhalslijn was verstopt en moest vervangen worden, hij heeft erg veel rugpijn, de Schrittmacher kan er niet af, hij heeft gordelroos en er hangen weer nieuwe infuuspompen bij zijn bed.’ Tja, alles is relatief. En het verandert continu. Toen naast zijn darmen ook de nieren weer even aan het werk waren – met veel plasmedicatie – was het brein daar nog niet aan gewend. De korte tijd tussen het signaal ‘vol’ en ‘lozen maar’ zorgde dat we diverse keren per dag heen en weer moesten rennen om op tijd alles af te handelen.

Toch gaat het goed, echt. De dikke buik neemt af, langzaam verdwijnt de ascites. Hij kan zichzelf omdraaien in bed. Helpen van bedrand naar rolstoel is voor Robin en mij niet eng meer. Het is van volledig tillen naar ondersteunen gegaan. En oefenen op het ‘stabed’ lukt ook. Dat is een behandeltafel waar hij op vastgesnoerd wordt bij buik en knieën en die dan in zijn geheel overeind kan komen. Hij staat als een mummie. Zo rekt hij zijn verkorte beenspieren op, zodat hij zijn knieën kan strekken en rechtop staan. Uit een CT-scan bleek dat er niets kapot of verschoven is in zijn rug, dus het moet Muskelkater zijn. Spierpijn. Ibuprofen helpt gelukkig.

Vooruitgang, ook voor ons. Ik wilde graag naar het kerstdiner van mijn werk, maar Robin was ook in Nederland. Kort en goed: ik heb de trein gepakt naar Utrecht en genoten van een ontzettend gezellig etentje met mijn collega’s. Bleef die nacht ook in Nederland. En daarmee was Krijn voor het allereerst echt helemaal alleen in Duitsland. Zonder vader of moeder aan zijn bed of op maximaal een half uur afstand. De dag erna reden we voor het eerst sinds 2 mei samen naar Bad Oeynhausen. Gek gevoel, maar ook dat zal wennen.

Nog meer leuke dingen. Ik ben begin december naar een pianoconcert van Chiyan Wong geweest in Bad Oeynhausen. Liet me meevoeren door de afwisselend zware en luchtige klanken van Liszt die de altijd al sprookjesachtige Wandelhalle vulden. Met de metershoge glanzend zilverrode kerstboom en enorme guirlandes langs het balkon. Ik voelde me bevoorrecht de pianist zo dicht op de handen te kunnen kijken. Zat tussen het Duitse feestelijkchique geklede publiek van nog geen honderd man.

Zaterdag een week geleden was er een arts/patiëntcongres in het HDZ-NRW waarvoor ik me had opgegeven. Met sprekers, muziek, warme lunch, glühwein en zelfs een afsluitende kerstman. Meer dan de helft van de medici kende ik al als behandeld arts van Krijn. Was benieuwd naar wat ze te vertellen hadden. Interessant was de presentatie van prof. dr. Stephan Ensminger over de toekomst van stamcelonderzoek. Inclusief een filmpje van gekweekte hartcellen die uit zichzelf samentrekken en strekken. Daarvan is een soort pleister gemaakt die je op een ziek hart kunt bevestigen om het pompen te ondersteunen. De voordracht van hartchirurg en hoofd van de afdeling voor mechanische ondersteuning (zoals steunharten en kunstharten) dr. Michiel Morshuis leverde de meeste reacties op uit het publiek, waaronder steunhartdragers. Hij vertelde over het nieuwste type steunhart HeartMate III voor de linker hartkamer. Van een nóg gladder materiaal gemaakt en met nieuwe techniek, waardoor bloed er minder aan blijft plakken. Want dat is een van de grootste problemen van bloed dat door steunharten, kunstharten of pompen moet: stollen, plakken en beschadigingen van bloedplaatjes. Ontwikkelingen staan niet stil.

De dag erna was helemaal verwennerij. Eerst ben ik naar Schloss Bückeburg gereden waar de Hofrijschool een Weihnachtsvoorstelling gaf. Met paarden. Hogeschool barokke rijkunst in een sprookjeskerstverhaal in de unieke originele ambiance van het honderden jaren oude Reithaus. Er werd ook gezongen. Klassiek, inclusief een perfecte uitvoering van ‘Koningin van de Nacht’ uit de Zauberflöte. In haar nachtblauwe sprookjesjurk met daaronder stevige bergschoenen banjerde de sopraan lichtvoetig door het zand in de manege.

Die avond hebben Robin en Krijn en ik samen op de ziekenhuiskamer gegeten; Pizza Adam bezorgt namelijk ook bij patiënten. En als toetje met Robin samen naar wellnesscenter Bali Therme geweest. Ontspannen in de kuurbaden. Zwemmen in het grote ronde buitenbad, dobberen met onderwatermuziek, stoombad, massagestralen in je nek. Dat alles in Balinese ambiance. Heerlijk. Mijn december kon al niet meer stuk en toen moest het WDR tv-filmpje nog opgenomen en uitgezonden worden.

En toch komt het hoogtepunt van december nog. Voor ons én voor Krijn, aan wie al die uitstapjes immers voorbij gaan. Vanuit de familie kwam het idee om onze jaarlijkse familiebijeenkomst te verplaatsen naar Bad Oeynhausen. Nog niet zo eenvoudig met al die drukke banen, wisseldiensten en vastgelegde vakantieplannen. Maar het is gelukt en dus komen oma, ooms, tantes, neven en nichten om samen het jaar 2015 af te sluiten, vijftien man sterk. Het zal improviseren worden, want het is afhankelijk van Krijns toestand waar en hoe het bezoek verloopt. Eén ding is zeker, we zullen klinken op de overgang naar de nieuwe fase: van hoop op verbetering, naar vertrouwen in herstel. Fijne Kerst iedereen!

 

Theo en Krijn

 

promofilmpje van het HDZ-NRW

Afgelopen maanden hebben wij hem regelmatig gezien, buiten spelend in zijn eigen zandbakje bij het cafetaria, met zijn moeder en zusjes op het gras of met z’n allen wandelend om het ziekenhuis. De altijd vrolijke zesjarige Theo. Spring in het veld met prachtige ogen. Totaal ontspannen aan de leiband van de doorzichtige slang die hem verbindt aan het grote ‘ladenblok’. Het steunhart, waarmee hij al bijna een jaar wacht op een donorhart. Zijn familie verblijft al die tijd al in het Ronald McDonaldhuis een paar honderd meter verderop. Vader, moeder en twee zusjes, een kleuter en peutertje. Ze wonen eigenlijk zo’n 150 km verderop richting Hamburg. Het is zwaar, zeker voor de vader die steeds heen en weer moet voor zijn werk. Theo is een bekende in het ziekenhuis, stond al in het huismagazine, haalt nogal eens de krant om aandacht te vragen voor donorwerving en hij zorgt met zijn vader Lucas voor een vertederende afsluiting van het korte promofilmpje van het HDZ-NRW. In juli zijn meer opnames gemaakt van hem en zijn familie. Ik vond op Youtube een eerste opzetje; kijk zelf wat een geweldig jochie Theo is.

Een paar weken geleden vroeg Theo’s vader een toevallige voorbijganger of die een familiekiekje wilde maken. Toeval of niet, het was Robin die net zijn fiets op slot had gezet. Zo kwamen ze aan de praat over hun zonen die allebei in het ziekenhuis wachtten op een donorhart. Sinds de transplantatie van Krijn voelde het wat ongemakkelijk. Krijn wel een hart… terwijl hij korter wacht. Een paar dagen geleden liepen ze elkaar toch weer tegen het lijf en sprak de vader van Theo Robin direct aan… ‘Er hat vorgestern ein Spenderherz bekommen und alles geht gut.’ Hij is getransplanteerd en het gaat goed!
Geweldig dat zo’n doodziek kind een nieuwe kans heeft gekregen. Natuurlijk. En toch volgt direct daarna ook nu weer de steek wanneer ik me realiseer dat er een ander leven helaas voortijdig geëindigd is – en de machteloze wanhoop van de naasten. Ik hoop zó dat nabestaanden later een heel klein beetje troost kunnen putten uit de wetenschap dat de keus voor orgaandonatie anderen een nieuw leven heeft geschonken.

Vorige week was het nationale Donorweek in Nederland. Ik heb mijn Facebookfoto aangepast naar http://www.wordookdonor.nl maar er niets over op het blog geschreven. Dat blijf ik ongemakkelijk vinden, iets met teveel eigenbelang dat het onzuiver zou maken. Jaja, onterecht weet ik wel. Voor mijzelf is donor zijn nooit een lastige overweging geweest. Vanaf mijn 18de heeft er altijd een papieren donorcodicil in mijn portemonnee gezeten. Dat is niet meer nodig: registratie in het digitale donorregister is tegenwoordig voldoende. Gelukkig maar, want papiertjes slijten en een portemonnee kun je makkelijk kwijtraken, zeker in chaotische noodgevallen. Het zal niemand verbazen dat in ons gezin het onderwerp ook uitgebreid besproken is. Robin is net als ik altijd al donor geweest en alledrie de kinderen hebben zich geregistreerd als orgaan- en weefseldonor. Ja, ook Krijn. Ziekte of leeftijd zijn zeker niet automatisch een belemmering; laat die afweging maar aan de artsen over.

Op dit moment ligt Krijn rustig in bed. Het weekend is vooral gebruikt om te wennen aan de beademing via de opening in zijn hals. Sinds zondagmiddag bepaalt hijzelf de ademfrequentie weer en krijgt alleen ondersteuning van het apparaat. Bij iedere ademteug wordt een ‘duwtje’ meegegeven. Dat staat nu op 18. Verder is het ‘ventiel’ uit zijn buik. In het drainzakje liep geen lucht meer en nog maar een heel klein beetje gelig vocht.

We moeten alledrie wennen aan de nieuwe situatie waarbij Krijn steeds wakkerder wordt. Opeens weer voorlezen, drinken geven – al gaat het om kleine slokjes. Die nergens naar smaken trouwens, zegt hij. Maar het lastigste is dat hij langzaam wakker wordt na een harttransplantatie en zich verre van optimaal voelt, slap, buikpijn en heel moe. Terwijl wij bijna blij om zijn bed tuttelen. Steeds zijn hand vastpakken, over zijn armen, door zijn haar of over zijn wang willen strelen – we wéten toch wel dat hij daar helemaal niet van houdt! Nu hij langzaam beseft dat hij drie weken helemaal kwijt is, maakt dat niet vrolijk. Sommige verdovende medicijnen ook niet. Om hem te helpen bij het afkicken, heeft hij een speciale pleister gekregen. Dat helpt een beetje. Hij zal nog tijd nodig hebben om zich opnieuw te herpakken en écht te realiseren dat zijn  belangrijkste doel – net als van kleine Theo – nu is: beter worden en wég hier, naar huis!

 

 

 

 

 

Transplantatie geslaagd

 

Laatste familieselfie (22.00 uur) voor de operatie

Ze waren ruim op tijd, Robin, Hugo en Cleo. Niet door het verbreken van een snelheidsrecord op de Autobahn gelukkig. Om half tien kwamen ze de kamer oplopen en waren we met z’n vijven. Krijn was rustig – alleen al door de cocktail aan medicatie die hij vooraf kreeg. Daarna was het wachten. Alle voorbereidende handelingen waren gedaan, inclusief het leeghalen van zijn muren en nachtkastje (de hele kamer moet gesteriliseerd worden voor hij weer terugkomt). Verpleegkundige F. en pompcoördinator G. stonden klaar om Krijn naar beneden te begeleiden. Beetje gepraat, zelfs nog een familieselfie gemaakt en uiteindelijk kwam tegen kwart voor twaalf het telefoontje dat hij alvast naar de operatiekamer moest. Daar werd hij voorbereid in afwachting van het definitieve ‘go’ om het kunsthart uit te nemen – een ‘go’ die pas zou komen als het donorhart onderweg zou gaan naar Bad Oeynhausen. Het is niet alleen medisch, ook logistiek een enorme uitdaging.

In de sluis voor de operatiekamer hebben we afscheid genomen van een behoorlijk groggy Krijn. Zijn daarna naar ons appartement gegaan om wat te slapen, in het vertrouwen dat het medische topteam alles doet wat in hun vermogen ligt om dit kunststukje te volbrengen. Ook (de van oorsprong Nederlandse) hartchirurg M. die afgelopen mei het kunsthart heeft geplaatst, heeft weer geopereerd.

En hij was ook degene die vanochtend vanuit de operatiekamer belde met de mededeling dat de operatie goed is gegaan. Het kunsthart is eruit en het donorhart erin. Het was een ingewikkelde operatie, maar hij was tevreden. Een externe pacemaker houdt het nieuwe hart alert. Dat is gebruikelijk overigens.

Vanmiddag mogen we even bij hem kijken, hij ligt weer op dezelfde kamer op Intensiv 3. Dan is hij nog wel onder narcose.

De eerste dagen zijn kritisch, dus laat de kaarsjes nog even branden. We houden je op de hoogte.