Donorwet en Canada

IMG_0692

Blue Moon in verstild Elkwater, Canada

Als moeder van een zoon die maar liefst twee keer een donorhart heeft ontvangen, heb ik me heel lang afzijdig gehouden – je bent bijna automatisch ‘partijdig’ en dat vind ik persoonlijk lastig in de discussie – maar ik ben zéker voor een aanpassing van de wet. Al doen de laatste debatten de nieuwe wet helaas geen goed‘, zei ik tegen de verslaggeefster van de NOS. We zaten op de trap in de hal van de Eerste Kamer. De publieke tribune was vol, dus daar was ik gestrand. (Zie ook het artikel en foto op NOS.nl.) Eerder stond ik lang in de wachtrij met onder anderen een SGP-europarlementarier, IC-verpleegkundige, Transplantatiestichting-vrijwilliger, VVD-raadslid en een medicus. Met meningen zo persoonlijk en divers als bij de 75 senatoren in de zaal achter ons.

Na afloop kwam over een vrijwel verlaten Binnenhof Alexander Pechtold uitgelaten aanrennen – op weg naar mede-D66’er en indiener van de nieuwe donorwet Pia Dijkstra in de Eerste Kamer. Heb hem een welgemeende felicitatie toegeroepen. Hoe krap ook, de wet is erdoor! Met 38 stemmen voor en 36 tegen. Vandaag is de overheid al begonnen met een campagne: op nieuwssites kun je meteen doorklikken naar meer info.

Ik ben heel bewust donor sinds mijn 18de. Gelukkig maar. Want stel dat je als tegenstander opeens geconfronteerd wordt met het feit dat je kind gaat overlijden, behalve als er op tijd een donorhart beschikbaar komt… Mijn mening is dat mensen op basis van uitgebreide en vooral goede informatie zelf een afweging moeten maken. Zodat je een bewuste keus kunt maken. Dat kan dan ook ‘niet-doneren’ zijn uiteraard. Heb het erover, wat mij betreft als vast onderwerp op scholen. En thuis, met je naasten.

Tot zover de donorwet. Reden dat ik te laat was voor de publieke tribune, was dat ik nog met Krijn in het ziekenhuis zat voor zijn tweede aderlating. Want de behandeling is inmiddels gestart. Voorgeschreven door de Van Creveldkliniek in Utrecht – zoals al verwacht, uitgevoerd in het Jeroen Bosch ziekenhuis in de POK (poliklinische operatiekamer). Vier weken lang iedere week een halve liter eruit. Om het lichaam bij aanmaak van nieuw bloed aan te sporen de stapel ijzer in zijn lever te verlagen.

Vooraf iets meer drinken en rustig aan doen na afloop. Even tijd nemen om wat te eten of drinken. Uitrusten. Hij krijgt een lekker kopje thee van de lieve verpleegkundige: ‘Doe rustig aan, span je niet te veel in om duizeligheid of flauwvallen te voorkomen.‘ Bloeddonoren zullen het herkennen. Krijn aanmoedigen tot rustig aan doen is nooit aan dovemansoren: hij maakt er thuis een flinke middagdut van. Ach, heel veel reserve heeft hij niet, dus dat is wel prima.

In de week voorafgaand aan de aderlatingen is nog een DEXA-scan gemaakt. Een botscan. Zijn rug en benen waren goed, alleen zijn heupgewricht laat botontkalking zien. Niet zo erg dat hij meteen aan de medicatie moet overigens. Ook fijn is dat zijn nierfunctie weer beter geworden is. Goed nieuws dat wij overigens per uitgebreide app van Krijn zelf toegestuurd kregen: hij had de controle-afspraak bij de nefroloog in de week dat ik met Robin op familiebezoek/vakantie in Canada was met mijn neef en nicht en hun echtgenoten. Op de crematie van hun (schoon)vader in december hadden we besloten dat we met z’n zessen naar onze tante Jantje in Medicine Hat, Alberta zouden gaan.

Winter in Canada. Wat een goed besluit is dat geweest en wat een bijzondere week was het! Woestwitte wereld met een temperatuur die op en neer schoof tussen 0 en -25 graden. Daar tegenover de enorme warmte van al die familieleden (een ongekend driegeneratie-feestmaal met 22 man), ongelofelijke gastvrijheid, goede gesprekken en de typische familiehumor en anekdotes. Tante Jantje als 87-jarige mater familias genoot zichtbaar. Net als wij. We verbleven met haar in het vakantiehuis, ‘cabin’, van een van onze Canadese neven, waar we mochten blijven zolang we wilden. Ruim vier dagen familiegenot in Elkwater, het kleine vakantiedorpje midden in nationaal park Cypress Hills, na de kerstdagen vrijwel uitgestorven. En mooi.

De laatste avond liep ik dik ingepakt door het witte sprookjeslandschap in het donker met een vuilniszak naar de beer-veilige afvalcontainer. Het was doodstil, alleen het gedempte knerpen van de sneeuw onder mijn laarzen. Het licht van de supermaan Blue Moon scheen voor me op het pad tussen de hoge bomen met daartussen de grote donkere huizen. Alles stil. Geen ritsel van een hert, konijn, poema of muis te bekennen. Tot opeens een laag en langgerekt oehoe..oehoe… de stilte doorbrak. Na een halve minuut weer. Even onheilspellend als ontroerend. Bijna niet te lokaliseren. Pas na veel gezoek zag ik in het maanlicht een onmiskenbaar silhouet op het topje van de hoogste naaldboom; een enorme uil. Zo mooi dus.

Bij aankomst was het afscheidsgevoel sterker dan bij vertrek; broos en breekbaar, maar wát is ze sterk, onze lieve tante Jantje. Het zaadje voor een volgend bezoek is voorzichtig geplant. Na het familiebezoek naar Banff – Robin en ik nog naar vrienden in Airdrie – en een fantastisch laatste avondmaal in Calgary. Uitgenodigd door mijn jongste Canadese neef; eten bij The Nash in Calgary. Alles was spectaculair, niet alleen de Canadese landschappen van de Rockies Mountains, de honderden kilometers besneeuwde prairie tot Elkwater, maar ook de mega-malls en een outdoorwinkel als Bass Pro Shop (youtubefilmpje), de dikke huurauto, de huizen met evenveel bad- als slaapkamers et cetera. Speciale vermelding verdienen de steaks van Alberta Beef (bij -15 gewoon buiten op de BBQ) en de zelfgebakken koekjes en honingcake van tante Jantje.

De vorige keer dat we in Canada waren, was in de zomer van 2014. Krijn had zijn eerste donorhart en mocht na jaren thuis blijven eindelijk weer naar het buitenland. Bijna vanzelfsprekend gingen we naar Canada, naar mijn familie en tante Jantje.
De volgende keer dat we gaan hoop ik dat Krijn ook mee kan. En laten we eerlijk zijn, dat is dan een direct gevolg van het op tijd beschikbaar zijn van een donorhart.
Nu de nieuwe donorwet is aangenomen, verplaatst de focus van promotie van het nieuwe systeem naar de voorlichting over orgaandonatie. Afzijdig houden hoeft niet meer. Dus, meer weten over hoe dat gaat, doneren? Kijk op transplantatiestichting.nl. Keus gemaakt, maar nog niet vastgelegd? Registreer je keus.

Gewone mensen

IMG_3693

ontspannen slapen met de tracheotomie

De gekromde rug naar de deur, het zware hoofd met warrig haar vooroverhangend richting raam. De draadjes van het bovenaan dichtgestrikte vale ziekenhuishemd hangen over zijn magere, halfblote rug. Links de verpleegkundige en rechts de fysiotherapeute die hem onder zijn oksels omhoog houden. Maakt allemaal niet uit: hij zít. Op de bedrand. Eindelijk, wéken na de harttransplantatie een andere houding dan platliggend in bed. En dat het maar één,  zeer vermoeiende, minuut is, maakt ook niet uit. Het is vooruitgang. Is al langer dan gisteren, toen hij het een paar seconden volhield. Robin was erbij, zag dat hij heel even naar buiten kon kijken, al kostte het al zijn kracht. Vanaf nu wordt het dagelijks oefenen opgevoerd. Goed voor zijn bloedsomloop, die ook weer moet wennen aan de zwaartekracht.

Hij is moe, verzwakt en kan niet praten. We zijn inmiddels kampioen in ja/nee-vragen stellen en pogingen gedachten te lezen. Met minimale gebaren kan hij veel voorkomende dingen goed aangeven, zoals: ‘op mijn andere zij liggen’, ‘slokje drinken’, ‘voorlezen graag’, ‘heb het warm, deken eraf’, ‘vocht wegzuigen uit longen – of mond’, ‘tissue, ik heb veel speeksel in mijn mond’. Aan de andere kant zie je nu al dat hij krachtiger wordt: bij het omdraaien hoeven anderen niet alles meer te doen, hij kan zelf zijn benen verschuiven en iets optillen, een arm langzaam omleggen en zich verder op zijn zij trekken aan de zijbeugel. Wat meteen ook lastig is, want wij moeten om zijn bed rennen en alles rechtleggen; hij houdt geen rekening met het circus infuusslangen uit de rechterkant van zijn nek, of de slangen waar zijn bloed door gaat naar het dialyseapparaat dat onmiddellijk hard begint te piepen als er eentje afgekneld wordt. En we weten inmiddels dat de beademingsbuis ook eenvoudig losschiet van zijn keel bij te wild bewegen. We schrokken ons helemaal rot de eerste keren. Beetje het effect van een tuinslang die van de sproeier afschiet, begeleid door een hoog gierend geluid en harde alarmstoten. Klinkt erger dan het is, weten we nu. En alles went. Maar goed, zolang Krijn nog niet makkelijk zelf de buis weer kan pakken en aankoppelen, is het best een eng idee. Gelukkig weerhoudt angst hem niet van bewegen – dat is positief.

Dinsdagmiddag is ook begonnen met het ‘vochtige neus’-oefenen. Dat betekent dat de beademingsmachine uit wordt gezet, buis eraf en alleen een filtertje op de canule uit zijn keel gekoppeld wordt met een klein zuurstofslangetje eraan. Hetzelfde als zo’n zuurstofslangetje onder je neus. Het filtertje zorgt dat de lucht iets vochtig wordt, wat normaal de functie van je neus is. Vandaar die term. Hij hield het tien minuten vol. Van de 24 uur. Voelt heel zwaar, maar dat is nou precies waar de tracheotomie zo geschikt voor is: je kunt steeds oefenen in zelf ademen. Het zal een lange en moeilijke weg worden, maar wel een met een duidelijk doel. Naar huis.

Maandagmiddag kwam ik de gang oplopen – Robin zat al bij Krijn – en zag een chirurg zitten op een bezoekersbankje. Te herkennen aan de operatiekleding met groene voorop dichtgeknoopte broek en shirt met korte mouwen, hoofdkap en gebonden smoeltje. Alleen de ogen zichtbaar. Toen hij gedag zei, hoorde ik dat het dokter M. was, die alledrie de operaties (1 Ecmopomp eruit, het kunsthart plaatsen en tenslotte het donorhart transplanteren) hier in Bad Oeynhausen bij Krijn heeft uitgevoerd en geleid. Hij had blijkbaar even tijd, vroeg hoe het nu ging. Ja, goed dus. Wakkerder en de tracheotomie lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Dat beaamde hij. En vertelde uitgebreid over dat hij wel bang was geweest dat het niet goed zou gaan toen Krijn die infectie had opgelopen. Dat hijzelf twee weken geleden vrij geweest was en toen gedacht had aan Krijn, betwijfelde of hij het zou redden en hoe erg dat zou zijn na al die tijd, na al dat afzien. En na al die vreselijk zware operaties die hij heeft ondergaan. ‘Ook voor u als ouders en gezin. Al die inspanningen en offers voor niets. Maar hij is wonderbaarlijk snel en goed over die infectie heengekomen. Daarvoor had hij blijkbaar net genoeg reserve; wat zeker niet het geval was geweest als hij eerder geopereerd zou zijn.’ Hij benadrukte nog een keer dat Krijn echt een heel goed donorhart heeft gekregen. ‘Sinds wanneer is hij ook alweer hier, 2 mei, ongelofelijk. En u bent er allebei altijd, u bent overal steeds bijgeweest, heeft alles al gezien.’ Lachend: ‘Behalve de operaties zelf dan.’

Toen ik naar Krijns kamer liep, realiseerde ik me twee dingen. 1. dat de infectie veel ernstiger is geweest dan wij hebben vermoed, en 2. dat hóe professioneel de artsen, verpleegkundigen en chirurgen ook zijn, en hoe vaak ze ook met leven en dood te maken hebben, het uiteindelijk gewoon mensen zijn. Niemand brengt graag slecht nieuws en iedereen deelt graag in het goede nieuws. Nu het beter gaat met Krijn werpen opvallend meer verpleegkundigen – en voorbijlopende artsen – een blik in zijn kamer, steken een duim op of komen een praatje maken. Niemand kan beloven dat er geen tegenslag meer komt, maar de grootste hobbels moet hij nu toch wel gehad hebben. Stapje voor stapje vooruit. Nog even en hij kan weer een eigen pyjama aan.

 

Transplantatie geslaagd

 

Laatste familieselfie (22.00 uur) voor de operatie

Ze waren ruim op tijd, Robin, Hugo en Cleo. Niet door het verbreken van een snelheidsrecord op de Autobahn gelukkig. Om half tien kwamen ze de kamer oplopen en waren we met z’n vijven. Krijn was rustig – alleen al door de cocktail aan medicatie die hij vooraf kreeg. Daarna was het wachten. Alle voorbereidende handelingen waren gedaan, inclusief het leeghalen van zijn muren en nachtkastje (de hele kamer moet gesteriliseerd worden voor hij weer terugkomt). Verpleegkundige F. en pompcoördinator G. stonden klaar om Krijn naar beneden te begeleiden. Beetje gepraat, zelfs nog een familieselfie gemaakt en uiteindelijk kwam tegen kwart voor twaalf het telefoontje dat hij alvast naar de operatiekamer moest. Daar werd hij voorbereid in afwachting van het definitieve ‘go’ om het kunsthart uit te nemen – een ‘go’ die pas zou komen als het donorhart onderweg zou gaan naar Bad Oeynhausen. Het is niet alleen medisch, ook logistiek een enorme uitdaging.

In de sluis voor de operatiekamer hebben we afscheid genomen van een behoorlijk groggy Krijn. Zijn daarna naar ons appartement gegaan om wat te slapen, in het vertrouwen dat het medische topteam alles doet wat in hun vermogen ligt om dit kunststukje te volbrengen. Ook (de van oorsprong Nederlandse) hartchirurg M. die afgelopen mei het kunsthart heeft geplaatst, heeft weer geopereerd.

En hij was ook degene die vanochtend vanuit de operatiekamer belde met de mededeling dat de operatie goed is gegaan. Het kunsthart is eruit en het donorhart erin. Het was een ingewikkelde operatie, maar hij was tevreden. Een externe pacemaker houdt het nieuwe hart alert. Dat is gebruikelijk overigens.

Vanmiddag mogen we even bij hem kijken, hij ligt weer op dezelfde kamer op Intensiv 3. Dan is hij nog wel onder narcose.

De eerste dagen zijn kritisch, dus laat de kaarsjes nog even branden. We houden je op de hoogte.

 

 

1 oktober: het is zover!

Conceptje klaar ‘voor het geval dat’? Niet gedaan. Natuurlijk. En nu, nu is het zover. Vanavond, vannacht. Althans hoogstwaarschijnlijk.

 

vlak voor het langverwachte nieuws kwam

Om klokslag zes uur kwam een verpleegkundige binnen en vroeg quasi-nonchalant of Krijn al gegeten had. Een gewone vraag, maar iets in haar gezicht zei me dat het allesbehalve gewoon was. Een trekje, geen idee. Ze liet niets lost. Een kwartiertje later kregen we de bevestiging: er is misschien een hart.

Kort en goed. Robin, Hugo en Cleo zijn inmiddels onderweg naar Duitsland en het zal erom spannen of ze hem nog zien voordat Krijn van zijn kamer af gaat. Planning is dat hij om 22.00 uur naar de operatiekamer gebracht wordt. Ook dan is het nog niet definitief trouwens. Als het donorhart goedgekeurd is, zal de daadwerkelijke transplantatie na middernacht plaatsvinden.

Krijn wordt nu voorbereid, bloed afnemen, scheren, medicijnen. Hij is rustig, al is scheren niet fijn.
Bij de vorige grote operaties hebben we heel veel steun gevoeld omdat zoveel mensen kaarsjes hebben gebrand en positieve energie hebben gestuurd. De wetenschap dat al die mensen aan Krijn gedacht hebben en de chirurgen hebben bijgestaan, heeft geholpen. Daar zijn we van overtuigd. En deze keer heeft Krijn echt alle goede krachten nodig.

Dus deel dit bericht, duim en doe de kaarsjes maar weer aan. Hoe meer hoe beter. We houden iedereen op de hoogte.

Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.

Donorhart 12 of 13

‘Komt dat nou vaak voor, zo’n harttransplantatie?’ Die vraag wordt ons nogal eens gesteld. Wie me kent, weet dat ik altijd alles wil weten en dat ik het dus heb uitgezocht. Vorig jaar zijn in Nederland 37 harttransplantaties uitgevoerd (in 2011: 44). Deze harttransplantaties gebeuren in één van de drie ziekenhuizen die daarvoor ingericht zijn: het Erasmus MC in Rotterdam (met specialisatie voor kinderen), het UMC Groningen of UMC Utrecht – waar ook Krijn is geopereerd.

Voor 2013 zijn de getallen tot en met april ook al bekend: de teller stond op Koninginnedag op 11 harttransplantaties. Waarschijnlijk is Krijn dus nummer 12 of 13 dit jaar. Niet gek dus dat wij het steeds hebben over een bijzondere gebeurtenis; dat is het ook. Bepaald geen lopendebandwerk.*

De wachtlijst is trouwens behoorlijk langer: eind april 2013 stonden er 81 (in 2012: 67) mensen op de wachtlijst voor een harttransplantatie in Nederland. De wachtlijst is dus langer geworden, terwijl het aanbod donorharten afgenomen is.

Andere – misschien nog wel vaker gestelde – vraag is of we iets weten van de donor. Nee dus. Het is een held, hoe dan ook. En als ik voor mezelf spreek, ik denk er wel aan. Vaak zelfs. Heel bewust een dag of wat na de operatie – de dag waarop de familie en naasten van de donor waarschijnlijk definitief afscheid hebben genomen. Iemand – of zijn/haar naasten – heeft de beslissing genomen orgaandonor te zijn. Dat die dan ook daadwerkelijk gebruikt kunnen worden om een ander het leven te redden, is bijna onvoorstelbaar. Wij hebben het meegemaakt en gezien wat een cardio-chirurg en zijn team in 5,5 uur kan verrichten. Als leek noem je dat een wonder.

We weten alleen dat de donor maximaal 45 jaar was, rond de 1.75 cm lang en met bloedgroep B-positief. En dat het hoe dan ook een drama voor de nabestaanden is. Ze hebben veel te vroeg afscheid moeten nemen van hun naaste, afschuwelijk. Meteen na het belletje van de cardioloog en voor de operatie hebben we het er wel over gehad. Op dat moment realiseer je je heel goed waardoor het mogelijk is dat er misschien een donorhart beschikbaar is. Want tot op het allerlaatste moment – zelfs toen Krijn al op de operatiekamer lag – was het nog onzeker of de transplantatie door zou gaan. 

Dankbaar is het enige woord dat in de buurt komt. Als ouder een kind te verliezen (grote kans dat de ouders van de donor nog leven) is het meest verschrikkelijke wat je kan overkomen. Ik hoop dat het gegeven dat het hart van hun naaste iemand anders, Krijn in dit geval, een nieuw leven heeft geschonken op de een of andere manier een heel klein beetje troost kan bieden. Nee, troost vast niet, maar af en toe een scherpe pijnscheut iets kan verzachten. Is het niet nu, dan misschien later.

Als Krijn het zou willen, kan hij over een half jaar of een jaar een brief schrijven aan de nabestaanden van de donor. Anoniem overigens, via het ziekenhuis. De nabestaanden kunnen daar eventueel op reageren met een brief. Ook anoniem. In Nederland is het in verband met ethische en psychologische redenen niet gebruikelijk om open te zijn over de identiteit van de donor.  (Overigens is er ook een relatief nieuw platform Donadona.nl waar nabestaanden en donoren zich kunnen inschrijven. Als er een wederzijdse match én wens is, kunnen ze met elkaar in contact komen). 

Het is nu nog veel te vroeg voor zo’n brief en Krijn heeft er op dit moment absoluut geen behoefte aan. Eerst maar eens bijkomen van die bijzondere operatie en langzaam zijn nieuwe leven gaan bekijken en invullen.

*Voor de geïnteresseerden ook de cijfers voor nieren: t/m april 2013 zijn er 156 nieren getransplanteerd (heel 2012: 450). Handig is natuurlijk dat een donor twee nieren heeft. De wachtlijst is ook veel langer: eind 2012 wachtten 829 mensen op een nier. Niertransplantaties worden in 10 Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd.

Gewoon K

Krijn en Toet

Krijn en Toet’s dodenmasker

Een ander woord heb ik er niet voor. Gewoon K dus. Dacht ik een leuk blogje te schrijven over het bezoek dat ik met Krijn aan de tentoonstelling over het graf van Toetanchamon in Amsterdam bracht. (Waar pijnlijk bleek hoe snel een beetje opvoeding in je eigen opvoedersgezicht terug kan slaan: ‘Mam niet doen, afblijven! Je mag nergens aankomen, ook niet aan die steen, je hebt dat bordje toch gezien?’)

Het drama van het onverwachte overlijden van mijn (oud)collega kwam er tussendoor. De begrafenis was memorabel. Bitterkoud. Met schriftlezingen, bidden en psalmen zingen. En bovenal het beeld van een lange stoet lopend achter de kist. Voorbijgangers respectvol gestopt. Aan het open graf een geselende wind die de laatste woorden onverstaanbaar uiteen jaagt. Een film uit de jaren ’50.

Aandacht voor het driemaandelijkse controlegesprek in het AZU dan. Krijn werd onderzocht en de medicatie weer iets opgehoogd. De cardioloog meldde tussen neus en lippen door ‘dat Krijns naam al eens gevallen was’. Bij de aanmelding van een donorhart dus. Niet dat het veel zegt over de wachttijd, maar het moment waarop een ander hart voor hem beschikbaar komt, sluipt dichterbij.

Nog voor ik erover kon bloggen kreeg ik het bericht dat mijn vader (88 jaar) in het ziekenhuis was opgenomen. In het ziekenhuis in Almelo vertelde hij over de impact die het overlijden van zijn neef een paar weken eerder op hem had gehad. Het bezoekuur aan zijn bed, al pratend zijn hand vasthoudend was heerlijk. Wat een kracht, wat een humor, wat een bijzondere vader. Ben zo trots op hem. Hij is inmiddels weer thuis, maar niet beter.

Ook de lange treinreis terug uit Almelo langs mooie oude en nieuwe stations inspireerde me alsnog voor een blog. Maar de avond dat ik het wilde maken belde Robin of ik hem met de auto kon ophalen van het station omdat er geen treinen reden. Ik reed langs het spoor waar ambulances en politieauto’s met zwaailichten in de berm naast een stilstaande trein stonden. Twee dagen later vertelde onze hulp in tranen dat haar neef er niet meer was. De jongen had geen andere manier gezien om onder het juk van zijn strenge vader uit te komen.

De drie verjaardagen in één week in ons gezin dan. Als hoogtepunt mijn verjaardag met een verrassingsbezoek aan het de dag ervoor door de koningin geopende Rijksmuseum. In een zonovergoten Amsterdam, waar mijn beste vriendin Martine bij ons aansloot. Absoluut een leuk blog waard; alleen al Krijns opmerking terwijl we door de eregalerij richting Nachtwacht liepen: ‘Kijk, daar links hangt Het Melkmeisje van Vermeer, dat wil ik zien!’ (Ja, da’s diezelfde opvoeding). Maar de schrijfenergie ontglipte me toen ik hoorde wat de reden was dat mijn altijd wat sombermansende collega niet op het werk verscheen na een relatief routineonderzoek in het ziekenhuis. Mij keihard met mijn neus op het ongelijk van mijn gebruikelijke optimisme drukkend. Hij had gelijk gehad; het is niet goed met hem. Helemaal niet goed.

En nu dan eindelijk toch een blog. Graag hou ik anderen voor dat het glas halfvol is. Dat is ook zo voor mij. Alleen zijn niet alle glazen even groot blijkbaar. Het is gewoon K. Iedere keer als ik iets als een vrolijkleuk voorjaarsblog voel opkomen, verschijnt uit onverwachte hoek een donkere klauw die met een uithaal al die vrolijkheid bekrast.

Regenboogvoet. Krijn zet ladenblokje in elkaar.

Cleo’s regenboogvoet. Krijn als Ikea-klushulp.

Het meest kleurrijke waar ik op dit ogenblik over kan schrijven, is de voet van Cleo. Die heeft alle kleuren van de regenboog. Verstuikt bij een botsing op het voetbalveld vorige week. Ach, het verhaal dat ze daardoor op krukken naar het concert van P!nk in het Ziggo Dome in Amsterdam is geweest, zal het later goed doen. Dat verjaardagscadeau met maanden voorpret liet ze zich niet afpakken. Van pijn heeft ze al meezingend en zwaaiend weinig gemerkt. En die regenboog van geel groen, blauw en paars zakt langzaam in elkaar, en verlaat haar voet via een dikke zwarte rand. Het komt vast weer goed.