Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Theo en Krijn

 

promofilmpje van het HDZ-NRW

Afgelopen maanden hebben wij hem regelmatig gezien, buiten spelend in zijn eigen zandbakje bij het cafetaria, met zijn moeder en zusjes op het gras of met z’n allen wandelend om het ziekenhuis. De altijd vrolijke zesjarige Theo. Spring in het veld met prachtige ogen. Totaal ontspannen aan de leiband van de doorzichtige slang die hem verbindt aan het grote ‘ladenblok’. Het steunhart, waarmee hij al bijna een jaar wacht op een donorhart. Zijn familie verblijft al die tijd al in het Ronald McDonaldhuis een paar honderd meter verderop. Vader, moeder en twee zusjes, een kleuter en peutertje. Ze wonen eigenlijk zo’n 150 km verderop richting Hamburg. Het is zwaar, zeker voor de vader die steeds heen en weer moet voor zijn werk. Theo is een bekende in het ziekenhuis, stond al in het huismagazine, haalt nogal eens de krant om aandacht te vragen voor donorwerving en hij zorgt met zijn vader Lucas voor een vertederende afsluiting van het korte promofilmpje van het HDZ-NRW. In juli zijn meer opnames gemaakt van hem en zijn familie. Ik vond op Youtube een eerste opzetje; kijk zelf wat een geweldig jochie Theo is.

Een paar weken geleden vroeg Theo’s vader een toevallige voorbijganger of die een familiekiekje wilde maken. Toeval of niet, het was Robin die net zijn fiets op slot had gezet. Zo kwamen ze aan de praat over hun zonen die allebei in het ziekenhuis wachtten op een donorhart. Sinds de transplantatie van Krijn voelde het wat ongemakkelijk. Krijn wel een hart… terwijl hij korter wacht. Een paar dagen geleden liepen ze elkaar toch weer tegen het lijf en sprak de vader van Theo Robin direct aan… ‘Er hat vorgestern ein Spenderherz bekommen und alles geht gut.’ Hij is getransplanteerd en het gaat goed!
Geweldig dat zo’n doodziek kind een nieuwe kans heeft gekregen. Natuurlijk. En toch volgt direct daarna ook nu weer de steek wanneer ik me realiseer dat er een ander leven helaas voortijdig geëindigd is – en de machteloze wanhoop van de naasten. Ik hoop zó dat nabestaanden later een heel klein beetje troost kunnen putten uit de wetenschap dat de keus voor orgaandonatie anderen een nieuw leven heeft geschonken.

Vorige week was het nationale Donorweek in Nederland. Ik heb mijn Facebookfoto aangepast naar http://www.wordookdonor.nl maar er niets over op het blog geschreven. Dat blijf ik ongemakkelijk vinden, iets met teveel eigenbelang dat het onzuiver zou maken. Jaja, onterecht weet ik wel. Voor mijzelf is donor zijn nooit een lastige overweging geweest. Vanaf mijn 18de heeft er altijd een papieren donorcodicil in mijn portemonnee gezeten. Dat is niet meer nodig: registratie in het digitale donorregister is tegenwoordig voldoende. Gelukkig maar, want papiertjes slijten en een portemonnee kun je makkelijk kwijtraken, zeker in chaotische noodgevallen. Het zal niemand verbazen dat in ons gezin het onderwerp ook uitgebreid besproken is. Robin is net als ik altijd al donor geweest en alledrie de kinderen hebben zich geregistreerd als orgaan- en weefseldonor. Ja, ook Krijn. Ziekte of leeftijd zijn zeker niet automatisch een belemmering; laat die afweging maar aan de artsen over.

Op dit moment ligt Krijn rustig in bed. Het weekend is vooral gebruikt om te wennen aan de beademing via de opening in zijn hals. Sinds zondagmiddag bepaalt hijzelf de ademfrequentie weer en krijgt alleen ondersteuning van het apparaat. Bij iedere ademteug wordt een ‘duwtje’ meegegeven. Dat staat nu op 18. Verder is het ‘ventiel’ uit zijn buik. In het drainzakje liep geen lucht meer en nog maar een heel klein beetje gelig vocht.

We moeten alledrie wennen aan de nieuwe situatie waarbij Krijn steeds wakkerder wordt. Opeens weer voorlezen, drinken geven – al gaat het om kleine slokjes. Die nergens naar smaken trouwens, zegt hij. Maar het lastigste is dat hij langzaam wakker wordt na een harttransplantatie en zich verre van optimaal voelt, slap, buikpijn en heel moe. Terwijl wij bijna blij om zijn bed tuttelen. Steeds zijn hand vastpakken, over zijn armen, door zijn haar of over zijn wang willen strelen – we wéten toch wel dat hij daar helemaal niet van houdt! Nu hij langzaam beseft dat hij drie weken helemaal kwijt is, maakt dat niet vrolijk. Sommige verdovende medicijnen ook niet. Om hem te helpen bij het afkicken, heeft hij een speciale pleister gekregen. Dat helpt een beetje. Hij zal nog tijd nodig hebben om zich opnieuw te herpakken en écht te realiseren dat zijn  belangrijkste doel – net als van kleine Theo – nu is: beter worden en wég hier, naar huis!

 

 

 

 

 

Ron’s synergie-effect

https://www.jaofnee.nl/Een blog in het kader van de Donorweek 2013. Meer dan 31.000 mensen hebben hun keus geregistreerd. Geweldig. Dit bericht heb ik al maanden geleden gemaakt en bewaard voor een geschikt moment. Nu dus.

Begin juli was de crematie van een collega van me,  Ron. Nee, ik was er niet bij, kende hem niet persoonlijk. Op mijn werk kreeg ik zijn overlijdensbericht aangeleverd om te plaatsen op interne media van ons bedrijf. Met meer dan 7.000 mensen in dienst is een overlijden niet uit te sluiten en toch schrik je. Een citaat uit het bericht van zijn leidinggevende:

‘Ron leed aan een ongeneeslijke ziekte. Hij heeft met zijn gezin het ongelooflijk dappere besluit genomen om het vreselijke verloop van deze ziekte niet tot het einde af te wachten. In plaats daarvan heeft hij nog zin kunnen geven aan zijn trieste lot door orgaandonor te zijn. Zoals hij zelf schrijft: “Gek genoeg realiseerde ik me sinds kort pas dat je met elk donororgaan niet alleen een individu, maar ook een gezin en zelfs een familie gelukkiger kan maken. Dus doneren heeft een groot synergy effect. Als econoom doet me dat goed. :)”

Ik was even helemaal van slag. Wat een man. Een Held (en die titel past vrijwel niemand in mijn ogen). Een condoleance schrijven voor de familie van iemand die ik niet ken, is niet mijn gewoonte en al helemaal niet met een heel verhaal. Maar de drang te reageren op het condoleanceregister dat zijn vrouw later zou ontvangen, nam het over. Dit heb ik geschreven:

Recht in mijn hart. Als moeder van een 18-jarige zoon die 7 weken geleden een donorhart heeft ontvangen, is dat waar dit bericht mij raakt. Dood en leven horen bij elkaar, maar zelden komen ze zó samen als bij orgaandonatie. Het onbeschrijfelijke drama, zoveel te vroeg afscheid moeten nemen van je man, je vader. Voor altijd. Afschuwelijk.
En aan de andere kant het ongelofelijk mooie besluit om zo open te zijn over het donorschap. Nooit eerder heb ik dat zo gehoord. De woorden van Ron over het synergie-effect zijn zó waar, zo onvoorstelbaar waar.

De donor van het hart voor mijn zoon ken ik niet en kan ik niet bedanken. Ron’s vrouw Mary en de kinderen kan ik nu wél bereiken. Bij deze. Uit naam van ons allemaal; moeder, vader, broer en zus, verdere familie, vrienden, klas- en clubgenoten, collega’s, artsen en lotgenoten – iedereen die in het leven van mijn zoon een rol speelt – en hebben ervaren wat het enorme effect is van het besluit van één persoon om donor te zijn: bedankt! Uit de grond van ons, inderdaad, hart.

De keuze die Ron heeft gemaakt is moedig en moeilijk. Dat hij dan woorden zoekt en vindt om anderen te laten weten hoe hij tegen orgaandonatie aankijkt, verder kijkt dan zijn eigen strijd en verdriet, is bijzonder. Dank Ron, alleen al voor het zo open benoemen, los van eventuele donaties. Ik hou een blog bij over mijn zoon Krijn en zal ook daar Ron’s woorden over zijn afweging delen.

Zijn beslissing en woorden geven hoop, leven én inspireren anderen na te denken over hun keuze. Zoveel goeds kan er uit zo iets dramatisch volgen. Misschien dat dat een heel, heel klein beetje troost kan geven. Niet nu bij het grote verdriet – maar later. Ik wens de familie en naasten van Ron heel veel sterkte en kracht de komende zware tijd.

Tot zover.

En jij? Heb jij erover nagedacht en een keus gemaakt? Bespreek het met je naasten en leg je keus vast op http://www.jaofnee.nl. Het scheelt ze een vreselijk moeilijke beslissing op een dramatisch moment – waardoor veel geschikte donororganen verloren gaan. Hoe meer donoren, hoe meer ontvangers, des te groter het synergie-effect.

Wedergeboorte

Eigen kamer in IC centrum

Eigen – fraaie – kamer op de IC in het AZU

De eerste vierentwintig uur met een donorhart zitten er voor Krijn vanochtend op. Wij zullen hem later moeten vertellen hoe hij deze periode is doorgekomen. Iedere patiënt reageert anders na de operatie, de verschillen zijn enorm. Krijn ligt er even breekbaar en stil bij als een pasgeboren baby. Hij wordt in slaap gehouden, ogen dicht en hij kan niet praten. Het is als een wedergeboorte. Of hij al helemaal beseft dat hij daadwerkelijk getransplanteerd is weten we niet; de verpleging zegt het wel iedere keer tegen hem als hij zich tijdens de verzorging beweegt.

Soms trekt hij een been op, verlegt een hand of probeert zijn hoofd wat te draaien. Om te voorkomen dat hij de beademingsbuis uit zijn mond trekt zijn z’n handen met linten aan de zijkant van het bed vastgemaakt. Zo heeft hij wel bewegingsvrijheid maar niet genoeg om bij zijn gezicht te komen. Overigens is de beademingsfunctie nu zo ingesteld dat hij ondersteund wordt, niet meer dat het apparaat de beademing doet.

Net als vorige keren dat hij in een ziekenhuis lag, kreeg hij een klemmetje op zijn wijsvinger om een standaard bloedwaarde te meten. En net als die vorige keren duwde hij al snel met zijn middelvinger het klemmetje eraf. Typisch Krijn, zo’n gewoontegebaar. Er is nu een plakker voor in de plaats gekomen met een pleister.

Het totaal aantal slangen aan infusen met medicatie, slaapmiddel, pijnstiller, buizen voor wondvochtafvoer, plas, lucht, en een neussonde met voeding en dergelijke heb ik niet geteld. Dat is bepaald anders dan toen hij net geboren was. Toen hij gisterochtend op de IC kwam en we hem voor het eerst even mochten zien, stond de verdoving wat lager. Hij deed zijn ogen even open toen wij iets tegen hem zeiden. Robin herkende het direct: net zoals toen hij pasgeboren voor het eerst zijn ogen opende en er onwennig mee rolde. Hallo wereld, hier ben ik.

Vandaag is het plan om heel langzaam de slaapmiddelen wat te verminderen. Tot nu toe pieken bij de minste inspanning allerlei waarden – bloeddruk, hartslag en dergelijke. De artsen zien het liever iets geleidelijker, dus ze zijn voorzichtig. Alles moet wennen en opnieuw ‘ingesteld’ worden. Vandaag is er overleg tussen de intensivist en de cardioloog, dat wachten we af. Beetje dubbel is dat ik het heerlijk vind om te zien dat hij op ons reageert, maar het mag allemaal nog niet teveel. Rustig afwachten.

Hoewel rustig, niet bepaald als je kijkt naar de enorme en gestage stroom van berichten, mails en smsjes. Uit allerlei hoeken krijgen we medeleven, felicitaties en lieve woorden. Voor Krijn én voor Hugo, Cleo en ons.
We wonen al jaren in het Zuiden, waar naar goed katholiek gebruik mensen kaarsjes opsteken voor anderen die het moeilijk hebben, ziek of overleden zijn. Mij als humanist heeft dat gebruik gevoelsmatig nooit veel gedaan. Uit de vele reacties die we ontvangen blijkt dat er tussen al die wakkerende vlammetjes nu ook voor Krijn kaarsjes branden. Prachtig beeld. Het raakt en ontroert me.

Het hart dat ie had

Het kwam. Het belletje. Gisteren. Hugo nam op. En dan gaat het even snel als tergend langzaam. Opeens neem je afscheid en dan begint het wachten. Pas op het allerlaatste moment hoor je of het donorhart definitief geschikt is. Midden in de nacht en hij was toen al een uur weg bij ons.
Vannacht is Krijn geopereerd en had hij zijn harttransplantatie. Na 5,5 uur opereren hoorden we dat de chirurg tevreden was en Krijn naar de Intensive Care kon. Vooral de laatste uren was het wachten zenuwslopend. En met z’n vieren op een tweepersoonsfamiliekamer is niet echt riant. Veel slaap en rust gaf het niet.
Inmiddels is hij op de IC. Hij wordt continu in de gaten gehouden. Ligt aan de beademing en ze houden hem onder zeil. Er is verder nog niet echt iets zinnigs over te zeggen. De zin die de vriendelijke chirurg na de operatie uitsprak en het meeste indruk op me maakte was: ‘Het hart dat ie had, was wel héel ziek, mevrouw Krijgsman.’
We hebben zijn nieuwe hart ook gehoord. De intensivist gaf de stethoscoop na haar onderzoek aan Cleo zodat ze het met eigen oren kon horen kloppen. Hij doet het. Echt. Dank, donorheld dank.

Nu is het wachten, hopen en erop vertrouwen dat alles gaat werken zoals het moet. Het hart natuurlijk, de longen en de rest van zijn lijf. De zorg is prima, lief en meelevend. De reacties trouwens ook.
Afwachten, er zit niets anders op.

Keerzijde van keuzevrijheid

Weekendupdate na vorig bericht. Cleo: met 2-0 gewonnen, zelf gescoord. ‘eentje voor papa en Hugo en eentje voor Krijn en jou’ aldus het smsje dat ze stuurde. Zaterdag zullen we haar extra hard aanmoedigen voor de competitiewinst. Hugo en Robin hadden een topweekend bij de Minecraft convention in Eurodisney Parijs. Inclusief kennismaking en handtekening van Captain Sparklez (Wie? Nou gewoon, die met 2 miljoen volgers op youtube…).

Krijn en ik vertrokken zaterdag vroeg naar Harten Twee. Na een avontuurlijke reis met treinen en bussen, zette de taxi ons af voor de entree van het prachtige jaren 30-landhuis Woudschoten, verscholen in de bossen van Zeist. Mooie locatie, smaakvol gemoderniseerd. De bijeenkomst was net begonnen en terwijl we binnenslopen hoorde ik de vraag aan de bijna 50 aanwezigen wie op de wachtlijst voor een hart of longen staat… veel vingers gingen de lucht in. De langstwachtende al Lees verder

Over blogupdate, hoop en donorregistratie

Zo, het blog is weer een beetje up to date. Met een nieuwe profielfoto na bijna twee jaar. De teksten bij ‘Over dit blog‘ en ‘De medische kant‘ zijn ook aangepast. Wel confronterend. Tussen de regels las ik hoop. De hoop dat na even enorm schrikken de emotionele achtbaan weer tot stilstand zou komen. Okee, we hebben een kind met een ziek hart. Maar zijn ziekte zou stabiliseren en Krijn zou een nieuw evenwicht vinden.

Ouderlijke onmacht
Het mag niet zo zijn. Het minste of geringste brengt zijn fragiele gezondheid aan het wankelen. Met als gevolg dat hij nu wel degelijk wacht op een enorm zware operatie. Alleen, wanneer? De onmacht die wij als ouders de afgelopen jaren voelen, is niet te beschrijven. Iedere ouder met een ziek kind kent het gevoel. Machteloos sta je ernaast. Je kunt niets doen. Het liefst wil je zijn pijn, zijn ziekte overnemen. Onmogelijk natuurlijk. Ouders die een nier afstaan aan hun kind; ik begrijp het tegenwoordig veel beter.

Een bijdrage leveren
Het moment waarop Krijn zei dat hij op de wachtlijst wilde voor een harttransplantatie, kwam er iets los bij mij. Naast de machteloosheid een nieuw gevoel: nu kan ik wel iets doen! Ik kan een bijdrage leveren! Sterker nog, niet alleen voor Krijn, maar voor iedereen die op een donororgaan zit te wachten. Ik stortte me meteen op internet, las alles over hoe het zit met orgaandonatie en transplantatie. Lees verder>>