…thuis best

Welkom thuis met knuffels van broer en zus.

Welkom thuis met knuffels van broer en zus.

Dit is blog nummer 100 zag ik zojuist. Toeval? Nee, dat bestaat niet volgens mij. Een belangrijk blog met een update van de afgelopen dagen.

Dinsdag 21 mei

  • Tweede biopt. Uitslag is goed.
  • Thoraxfoto. Uitslag is goed.
  • Einde middag komt de zaalarts de laatste 2 draadjes voor een externe pacemaker eruit halen.
  • Cardiologe K. komt langs. Ze overhoort Krijn of hij weet wanneer hij het ziekenhuis moet bellen als hij thuis is. ‘Als ik meer dan 0,5 graad verhoging heb, als ik diarree heb, als ik opeens meer dan een kilo aankom, als ik griepachtige verschijnselen heb of het gewoon niet vertrouw. En ik mag niet fietsen, zwaar tillen of stofzuigen de eerste zes weken.’ Uitslag: geslaagd. Hij mag in principe morgen naar huis na de echo. (Om alle afspraken en medicatie en dergelijke bij te houden, kan hij met zijn Digid inloggen op een speciale site van het UMC. Handig. De noodzakelijke activatiecode voor sms-inloggen is inmiddels aangevraagd. Die ontvangt hij per brief. Lekker modern.) 
  • Die dinsdagavond zijn ook de allerlaatste plakkers van het hartritmekastje eraf gehaald. Hij slaapt voor het eerst in 2,5 week helemaal ‘los’. 

Woensdag 22 mei

  • Lekker geslapen en gegeten. Om 15.00 uur lopen we met z’n drietjes naar de afdeling om een echo van het hart te laten maken. Robin en ik mogen meekijken. 
  • Rond 16.00 uur komt (andere) cardioloog dokter K. voor het ontslaggesprek langs. Hij neemt alles nog een keer door. De medicijnen, de poli-afspraken en de biopten en dan…. mag Krijn mee naar huis! 

Na 2,5 week is onze geweldige vent thuis. De vlag hangt uiteraard uit, met het tasje van Harten Twee eraan. Een geslaagde operatie, dat kunnen we wel stellen. Hugo en Cleo hebben slingers opgehangen en een cake gekocht. Met brandende sterretjes en dikke knuffels verwelkomen ze hun broer.

Donderdag 23 mei
Vanochtend heeft Krijn voor het eerst weer gedoucht (ja, gewassen werd hij wel hoor, maar lekker douchen miste hij behoorlijk). Zo kon hij frisgewassen weer achter zijn eigen computer plaatsnemen om zijn (Minecraft)vrienden van over de hele wereld te vertellen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd. Hoewel, hem kennende blijft het waarschijnlijk beperkt tot iets als ‘Hoi, ik ben er weer, alles is goed. Kom, gaan we verder…’

Nu nog zorgen dat het medicijnen innemen routine wordt: 6x per dag een hele lading. Dinsdag terug naar het AZU voor het volgende biopt en vrijdag eerste poli-afspraak.

Oost, west…

Wow, wat een kaarten met verhalen. Bedankt!

Al heel veel kaarten met prachtige en ontroerende verhalen. Bedankt!

Klinkt hoopvol, toch? Oost, west… van de intensive care via de cardiothoracale chirurgie verpleegafdeling Oost naar de normale cardiologie verpleegafdeling West. Krijn mocht eigenlijk vandaag al naar een andere kamer, maar dat vond hij wel erg snel. Vanmiddag kwam een arts rustig uitleggen dat het positief is en beloofde dat de kaarten en bezoekers heus worden doorgestuurd. Dus vanaf donderdag een andere kamer in een andere gang op dezelfde verdieping. Het adres is:

Krijn Krijgsman
Verpleegafdeling B4 West, kamer 23
P/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA UTRECHT

Hij gaat nog steeds wonderbaarlijk vooruit. De uitslag van het eerste biopt was ook goed. Een biopt is nodig om eventuele afstotingsverschijnselen van het hart te kunnen constateren. In de komende maanden krijgt hij er nog 13. Woensdag 22 mei de eerstvolgende. Niet leuk, zo’n nieuw gaatje in je hals om een slangetje met drukmeter en happertje in je hart te brengen. En toch was alleen een rustgevend pilletje vooraf voldoende. Knap! De medicijntraining is ook gestart. Om 6x per dag de juiste pillen te slikken – sommige per se samen, andere absoluut nooit samen, andere alleen bij bepaalde bloedwaarden – is training nodig. Dat is iets wat hij erg goed kan. Gelukkig maar.

Verder is de fysiotherapie na het lange Hemelvaartweekend op gang gekomen. Op zijn kamer is een hometrainer geplaatst waarop hij mag trainen zo vaak hij wil. Stoppen hoeft alleen als hij pijn voelt. Dinsdag heeft hij geoefend op een loopband, met traplopen én fietsen. Tot zijn eigen verbazing was hij na de oefeningen niet uitgeput en had geen vermoeide of pijnlijke benen. Alleen een beetje licht in zijn hoofd – veel reserve heeft hij nog niet. Hij had zelfs nog wel even door kunnen gaan. Het eerste fysieke effect is al meteen duidelijk! ‘Het voelt als de omgekeerde wereld, ik kon makkelijker de trap oplopen dan eraf. Eerst was dat andersom. En ik voelde mijn T-shirt plakken op mijn rug….’ Zweten? Dat is inderdaad bijzonder, kan het me niet herinneren van hem.

Groot voordeel bij zijn herstel is dat hij voor de harttransplantatie nooit last heeft gehad van ritmestoornissen of hartstilstanden en dergelijke. Bij nogal wat mensen met hartfalen is dat juist schering en inslag. ‘Het ergste wat kan gebeuren is dat hij flauwvalt’, heeft de cardioloog ooit gezegd en daar hielden wij ons aan vast. Dat scheelde toen – en zeker nu – enorm. Hij heeft geen angst om de grenzen van zijn kunnen op te zoeken bij inspanning.

Nadeel is dat veel patiënten toewerken naar een niveau van vóór de hartproblemen: Ik wil weer kunnen tennissen als vroeger of zoiets. Wat dat betreft heeft Krijn absoluut geen referentiekader. Terugkijkend, denken we dat hij zeker vanaf een jaar of 11, 12 al minder is gaan presteren. Misschien zelfs eerder. Dus wat is zijn ‘normale toestand’? Dat zal hij langzaamaan zelf moeten gaan ontdekken. Eerst een hele inhaalslag en dan verder uitbouwen. Een nieuwe toekomst tegemoet.

Goed, eerst morgen verhuizen naar een andere kamer. Tot zijn opluchting ook eenpersoons, want van (te)veel gekwebbel aan zijn hoofd wordt hij niet blij. Van veel kaarten wel. Gelukkig maar, want die komen dagelijks binnen. Veel met – zoals gevraagd – het verhaal over hoe, wanneer en waar men hoorde over zijn harttransplantatie. Echt gewéldig! Soms van mensen die hij niet eens persoonlijk kent (‘mama wat heb jij veel collega’s’ ;-)) en zelfs van klasgenoten van zijn oude basisschool. Laat ik voor mijzelf spreken; ik ben ervan overtuigd dat al die positieve energie en gedachten hem hebben geholpen om zo snel te herstellen. Het gaat absoluut de goede kant op. Oost, west…

Wedergeboorte

Eigen kamer in IC centrum

Eigen – fraaie – kamer op de IC in het AZU

De eerste vierentwintig uur met een donorhart zitten er voor Krijn vanochtend op. Wij zullen hem later moeten vertellen hoe hij deze periode is doorgekomen. Iedere patiënt reageert anders na de operatie, de verschillen zijn enorm. Krijn ligt er even breekbaar en stil bij als een pasgeboren baby. Hij wordt in slaap gehouden, ogen dicht en hij kan niet praten. Het is als een wedergeboorte. Of hij al helemaal beseft dat hij daadwerkelijk getransplanteerd is weten we niet; de verpleging zegt het wel iedere keer tegen hem als hij zich tijdens de verzorging beweegt.

Soms trekt hij een been op, verlegt een hand of probeert zijn hoofd wat te draaien. Om te voorkomen dat hij de beademingsbuis uit zijn mond trekt zijn z’n handen met linten aan de zijkant van het bed vastgemaakt. Zo heeft hij wel bewegingsvrijheid maar niet genoeg om bij zijn gezicht te komen. Overigens is de beademingsfunctie nu zo ingesteld dat hij ondersteund wordt, niet meer dat het apparaat de beademing doet.

Net als vorige keren dat hij in een ziekenhuis lag, kreeg hij een klemmetje op zijn wijsvinger om een standaard bloedwaarde te meten. En net als die vorige keren duwde hij al snel met zijn middelvinger het klemmetje eraf. Typisch Krijn, zo’n gewoontegebaar. Er is nu een plakker voor in de plaats gekomen met een pleister.

Het totaal aantal slangen aan infusen met medicatie, slaapmiddel, pijnstiller, buizen voor wondvochtafvoer, plas, lucht, en een neussonde met voeding en dergelijke heb ik niet geteld. Dat is bepaald anders dan toen hij net geboren was. Toen hij gisterochtend op de IC kwam en we hem voor het eerst even mochten zien, stond de verdoving wat lager. Hij deed zijn ogen even open toen wij iets tegen hem zeiden. Robin herkende het direct: net zoals toen hij pasgeboren voor het eerst zijn ogen opende en er onwennig mee rolde. Hallo wereld, hier ben ik.

Vandaag is het plan om heel langzaam de slaapmiddelen wat te verminderen. Tot nu toe pieken bij de minste inspanning allerlei waarden – bloeddruk, hartslag en dergelijke. De artsen zien het liever iets geleidelijker, dus ze zijn voorzichtig. Alles moet wennen en opnieuw ‘ingesteld’ worden. Vandaag is er overleg tussen de intensivist en de cardioloog, dat wachten we af. Beetje dubbel is dat ik het heerlijk vind om te zien dat hij op ons reageert, maar het mag allemaal nog niet teveel. Rustig afwachten.

Hoewel rustig, niet bepaald als je kijkt naar de enorme en gestage stroom van berichten, mails en smsjes. Uit allerlei hoeken krijgen we medeleven, felicitaties en lieve woorden. Voor Krijn én voor Hugo, Cleo en ons.
We wonen al jaren in het Zuiden, waar naar goed katholiek gebruik mensen kaarsjes opsteken voor anderen die het moeilijk hebben, ziek of overleden zijn. Mij als humanist heeft dat gebruik gevoelsmatig nooit veel gedaan. Uit de vele reacties die we ontvangen blijkt dat er tussen al die wakkerende vlammetjes nu ook voor Krijn kaarsjes branden. Prachtig beeld. Het raakt en ontroert me.

Gewoon K

Krijn en Toet

Krijn en Toet’s dodenmasker

Een ander woord heb ik er niet voor. Gewoon K dus. Dacht ik een leuk blogje te schrijven over het bezoek dat ik met Krijn aan de tentoonstelling over het graf van Toetanchamon in Amsterdam bracht. (Waar pijnlijk bleek hoe snel een beetje opvoeding in je eigen opvoedersgezicht terug kan slaan: ‘Mam niet doen, afblijven! Je mag nergens aankomen, ook niet aan die steen, je hebt dat bordje toch gezien?’)

Het drama van het onverwachte overlijden van mijn (oud)collega kwam er tussendoor. De begrafenis was memorabel. Bitterkoud. Met schriftlezingen, bidden en psalmen zingen. En bovenal het beeld van een lange stoet lopend achter de kist. Voorbijgangers respectvol gestopt. Aan het open graf een geselende wind die de laatste woorden onverstaanbaar uiteen jaagt. Een film uit de jaren ’50.

Aandacht voor het driemaandelijkse controlegesprek in het AZU dan. Krijn werd onderzocht en de medicatie weer iets opgehoogd. De cardioloog meldde tussen neus en lippen door ‘dat Krijns naam al eens gevallen was’. Bij de aanmelding van een donorhart dus. Niet dat het veel zegt over de wachttijd, maar het moment waarop een ander hart voor hem beschikbaar komt, sluipt dichterbij.

Nog voor ik erover kon bloggen kreeg ik het bericht dat mijn vader (88 jaar) in het ziekenhuis was opgenomen. In het ziekenhuis in Almelo vertelde hij over de impact die het overlijden van zijn neef een paar weken eerder op hem had gehad. Het bezoekuur aan zijn bed, al pratend zijn hand vasthoudend was heerlijk. Wat een kracht, wat een humor, wat een bijzondere vader. Ben zo trots op hem. Hij is inmiddels weer thuis, maar niet beter.

Ook de lange treinreis terug uit Almelo langs mooie oude en nieuwe stations inspireerde me alsnog voor een blog. Maar de avond dat ik het wilde maken belde Robin of ik hem met de auto kon ophalen van het station omdat er geen treinen reden. Ik reed langs het spoor waar ambulances en politieauto’s met zwaailichten in de berm naast een stilstaande trein stonden. Twee dagen later vertelde onze hulp in tranen dat haar neef er niet meer was. De jongen had geen andere manier gezien om onder het juk van zijn strenge vader uit te komen.

De drie verjaardagen in één week in ons gezin dan. Als hoogtepunt mijn verjaardag met een verrassingsbezoek aan het de dag ervoor door de koningin geopende Rijksmuseum. In een zonovergoten Amsterdam, waar mijn beste vriendin Martine bij ons aansloot. Absoluut een leuk blog waard; alleen al Krijns opmerking terwijl we door de eregalerij richting Nachtwacht liepen: ‘Kijk, daar links hangt Het Melkmeisje van Vermeer, dat wil ik zien!’ (Ja, da’s diezelfde opvoeding). Maar de schrijfenergie ontglipte me toen ik hoorde wat de reden was dat mijn altijd wat sombermansende collega niet op het werk verscheen na een relatief routineonderzoek in het ziekenhuis. Mij keihard met mijn neus op het ongelijk van mijn gebruikelijke optimisme drukkend. Hij had gelijk gehad; het is niet goed met hem. Helemaal niet goed.

En nu dan eindelijk toch een blog. Graag hou ik anderen voor dat het glas halfvol is. Dat is ook zo voor mij. Alleen zijn niet alle glazen even groot blijkbaar. Het is gewoon K. Iedere keer als ik iets als een vrolijkleuk voorjaarsblog voel opkomen, verschijnt uit onverwachte hoek een donkere klauw die met een uithaal al die vrolijkheid bekrast.

Regenboogvoet. Krijn zet ladenblokje in elkaar.

Cleo’s regenboogvoet. Krijn als Ikea-klushulp.

Het meest kleurrijke waar ik op dit ogenblik over kan schrijven, is de voet van Cleo. Die heeft alle kleuren van de regenboog. Verstuikt bij een botsing op het voetbalveld vorige week. Ach, het verhaal dat ze daardoor op krukken naar het concert van P!nk in het Ziggo Dome in Amsterdam is geweest, zal het later goed doen. Dat verjaardagscadeau met maanden voorpret liet ze zich niet afpakken. Van pijn heeft ze al meezingend en zwaaiend weinig gemerkt. En die regenboog van geel groen, blauw en paars zakt langzaam in elkaar, en verlaat haar voet via een dikke zwarte rand. Het komt vast weer goed.

Slaaf van het hart

Altijd even kijken in de hal van het AZU: expositie met echte harten

Altijd even kijken in de hal van het AZU:
expositie met echte harten

….Hoorde vanavond rond etenstijd beneden de huistelefoon rinkelen; een melodieus lieflijk traladieladalida. Verdorie, gaat ie weer niet hier boven-boven was mijn eerste gedachte. En stokte. Legde mijn Vrij Nederland aan de kant, stond op van de bank, liep richting deur en spitste mijn oren om op te vangen wie er aan de lijn zou kunnen zijn. Een niet te stoppen gedachtenstroom kwam direct op gang terwijl ik naar beneden keek: ‘O sh*t die stomme Crocs moeten uit, waar liggen mijn laarzen eigenlijk, welke spullen moet ik nu pakken, waar heb ik ene tasje ook alweer neergelegd met die nieuwe t-shirts en lenzenspullen? En die telefoonoplader, ligt die nou in de la of in mijn tas? Tjonge, Ro is aan het koken, kunnen we die eendenborst misschien niet eens opeten. Eendenborst, zou toch een raar toeval zijn, want die heb ik wel vaker nét niet gegeten – ach, wat doet dat er nou toe… Niet vergeten het gas uit te draaien. En de kerstverlichting, ook uit doen denk ik, of ziet het er dan wel erg onbewoond uit hier? Ben wel blij dat Hugo en Cleo nu thuis zijn, dan kunnen we makkelijk met z’n vijven richting Utrecht zonder al teveel gedoe’ – allemaal met mijn linkeroor naar het trapgat, wachtend op het moment dat

Lees verder

Wachten op een beetje zon

Eind mei: Krijn als god in Frankrijk

Druilerigbewolkte zondagmiddag. Het gezin verspreid over de drie verdiepingen van ons huis. Vijf (inclusief twee buurpubers) spelen beneden bioscoopje: gordijnen dicht, lampen uit en soundbar lekker hard aan. Af en toe komen zware bastonen of gelach over de trappen naar boven gerold. Fantasy of animatiefilm? Kan het niet helemaal thuisbrengen. Wel veel spanning en achtervolging.

Doctor Who
Op de tussenverdieping Krijn. Kijkend naar Doctor Who op zijn computer. Nee, dat hoor ik niet, ik weet het. Zijn kijkvoorkeur neigt naar series; zoveel mogelijk afleveringen in zo kort mogelijke tijd bekijken. House, Scrubs (8 seizoenen!), NCIS en dergelijke. Hij zit nu in seizoen twee van Doctor Who*. Lekker loom liggend op het dekbed, kamerjas aan. Hoofdeind van zijn bed omhoog in de relaxed-tv-kijken-stand. ‘Weet je, dat is heel goed voor mijn Engels, want ik kijk altijd naar series zonder ondertiteling.‘ And so it is. Lees verder

D-day woensdag 6 juni 2012 13.00 uur

Aardbeiensmoothie: 250 ml?

Een beroemde datum, 6 juni. D-day. Makkelijk te onthouden voor ons: de dag waarop Krijn officieel op de wachtlijst voor een harttransplantatie is geplaatst. Sinds vanmiddag 13.00 uur.
Vanmorgen vroeg met Robin naar het AZU. Inderdaad, toch een dag uitgesteld. De planning voor het plaatsen van de drain was ongewijzigd, die stond al voor vanochtend.
Eerst een echo om de hoeveelheid vocht te bepalen. En wat bleek? Er zat bijna geen vocht meer om zijn hart. Blijkbaar werkt de strenge vochtbeperking nu weer goed. Het was zelfs te weinig om een drain te kunnen plaatsen, concludeerde de cardioloog ietwat verbaasd. Na bloedonderzoek en een thoraxfoto was hij klaar.

Handtekeningen gezet
Nee, niet direct naar huis: eerst – eindelijk, zo voelde het bijna – de officiële administratieve handelingen verrichten en handtekeningen plaatsen. Om definitief op de wachtlijst te komen met het vinkje bij ‘transplantabel voor een harttransplantatie’. Formulieren en een gesprek. Over afstanden, reistijden, telefoonnummers, wachttijden, beugel en verstandskiezen, procedures, vervoer, vakantie, anonimiteit, operatieduur, controleschema’s na de operatie, enzovoorts enzovoorts. Een dik uur in totaal. Lees verder

Vlierbessenbloesemsiroop en bericht uit AZU

Onverwoestbare vlierstruik

‘Dat kan helemaal niet slimmerik, vlierbessenbloesemsiroop.’  ‘Nee dat weet ik wel, maar zeg jij het maar eens drie keer heel snel achter mekaar… dat kan ook niet hoor mam.’ Wat moeder/zoon-gesputter in de tuin. Vlierbloesem aan het plukken van de ieder jaar tot op de grond verwijderde vlierstruik die evengoed ieder jaar weer prachtig groeit en bloeit. Bloemschermen voor de siroop dus. Geen 400 stuks zoals voor de paardenbloemengelei –  slechts 15 stuks. Gelukkig. Ze staan nu losgeknipt ondergedompeld in een liter troebel appelsap. Drie dagen te trekken in de koelkast. Slow cooking, daar hou ik van.

Dinsdag opname in AZU
Maar dat terzijde. Vanmiddag belde het ziekenhuis eindelijk. Ze hebben een leeg bed in de planning. Of Krijn zich volgende week dinsdag 5 juni in het AZU op de verpleegafdeling cardiologie wil melden. Calamiteiten daargelaten, want het is een enorm drukke periode geweest en er zijn bijna geen bedden beschikbaar.
De planning is dinsdag opname, woensdag drain plaatsen om vocht af te voeren dat rond zjin hart zit. Donderdag of vrijdag volgt dan een nieuwe inspanningstest. Kijken of het weghalen van het vocht uit zijn hartzakje Lees verder>>