Kerstspecial

Op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Krijn op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Duizenden mensen hebben op tv of facebook het ontroerende filmpje over Krijn op de regionale Duitse WDR al gezien. Daarin vertelt hartchirug Michiel Morshuis in de eindejaarsrubriek ‘Mein magischer Moment 2015’ over zijn jonge Nederlandse patiënt die al zolang in het HDZ ligt. We hebben het inclusief aan- en afkondiging nog een keer opgenomen. Het staat op een aparte pagina op de site. Of klik hier. Delen mag.

En hoe gaat het nu met Krijn op de HTX-afdeling? De laatste kwaal doet zijn naam eer aan; inmiddels loopt een brede gordel met roze plekken van Krijns zij naar rug en buik. De gordelroos tiert vrolijk verder. Dat kan ik zo luchtig zeggen omdat de afschuwelijke zenuwpijn na twee dagen afnam en inmiddels weg is. Het jeukt soms wel. Wat afleiding of even wrijven over de pyjama heen volstaat dan. Geen met vocht gevulde blaasjes meer, toch moet vooralsnog iedereen die op zijn kamer komt zo’n zweterige groene Schutzkittel en plastic handschoenen aan.

‘Het gaat hartstikke goed met hem’ hoorde ik mezelf blij zeggen ergens afgelopen week. Om daarna te nuanceren met ‘Nee, zelfstandig staan of lopen kan hij niet, zijn gewicht schommelt tussen de 44 en 49 kilo, zijn nieren deden het tijdelijk weer, de katheterhalslijn was verstopt en moest vervangen worden, hij heeft erg veel rugpijn, de Schrittmacher kan er niet af, hij heeft gordelroos en er hangen weer nieuwe infuuspompen bij zijn bed.’ Tja, alles is relatief. En het verandert continu. Toen naast zijn darmen ook de nieren weer even aan het werk waren – met veel plasmedicatie – was het brein daar nog niet aan gewend. De korte tijd tussen het signaal ‘vol’ en ‘lozen maar’ zorgde dat we diverse keren per dag heen en weer moesten rennen om op tijd alles af te handelen.

Toch gaat het goed, echt. De dikke buik neemt af, langzaam verdwijnt de ascites. Hij kan zichzelf omdraaien in bed. Helpen van bedrand naar rolstoel is voor Robin en mij niet eng meer. Het is van volledig tillen naar ondersteunen gegaan. En oefenen op het ‘stabed’ lukt ook. Dat is een behandeltafel waar hij op vastgesnoerd wordt bij buik en knieën en die dan in zijn geheel overeind kan komen. Hij staat als een mummie. Zo rekt hij zijn verkorte beenspieren op, zodat hij zijn knieën kan strekken en rechtop staan. Uit een CT-scan bleek dat er niets kapot of verschoven is in zijn rug, dus het moet Muskelkater zijn. Spierpijn. Ibuprofen helpt gelukkig.

Vooruitgang, ook voor ons. Ik wilde graag naar het kerstdiner van mijn werk, maar Robin was ook in Nederland. Kort en goed: ik heb de trein gepakt naar Utrecht en genoten van een ontzettend gezellig etentje met mijn collega’s. Bleef die nacht ook in Nederland. En daarmee was Krijn voor het allereerst echt helemaal alleen in Duitsland. Zonder vader of moeder aan zijn bed of op maximaal een half uur afstand. De dag erna reden we voor het eerst sinds 2 mei samen naar Bad Oeynhausen. Gek gevoel, maar ook dat zal wennen.

Nog meer leuke dingen. Ik ben begin december naar een pianoconcert van Chiyan Wong geweest in Bad Oeynhausen. Liet me meevoeren door de afwisselend zware en luchtige klanken van Liszt die de altijd al sprookjesachtige Wandelhalle vulden. Met de metershoge glanzend zilverrode kerstboom en enorme guirlandes langs het balkon. Ik voelde me bevoorrecht de pianist zo dicht op de handen te kunnen kijken. Zat tussen het Duitse feestelijkchique geklede publiek van nog geen honderd man.

Zaterdag een week geleden was er een arts/patiëntcongres in het HDZ-NRW waarvoor ik me had opgegeven. Met sprekers, muziek, warme lunch, glühwein en zelfs een afsluitende kerstman. Meer dan de helft van de medici kende ik al als behandeld arts van Krijn. Was benieuwd naar wat ze te vertellen hadden. Interessant was de presentatie van prof. dr. Stephan Ensminger over de toekomst van stamcelonderzoek. Inclusief een filmpje van gekweekte hartcellen die uit zichzelf samentrekken en strekken. Daarvan is een soort pleister gemaakt die je op een ziek hart kunt bevestigen om het pompen te ondersteunen. De voordracht van hartchirurg en hoofd van de afdeling voor mechanische ondersteuning (zoals steunharten en kunstharten) dr. Michiel Morshuis leverde de meeste reacties op uit het publiek, waaronder steunhartdragers. Hij vertelde over het nieuwste type steunhart HeartMate III voor de linker hartkamer. Van een nóg gladder materiaal gemaakt en met nieuwe techniek, waardoor bloed er minder aan blijft plakken. Want dat is een van de grootste problemen van bloed dat door steunharten, kunstharten of pompen moet: stollen, plakken en beschadigingen van bloedplaatjes. Ontwikkelingen staan niet stil.

De dag erna was helemaal verwennerij. Eerst ben ik naar Schloss Bückeburg gereden waar de Hofrijschool een Weihnachtsvoorstelling gaf. Met paarden. Hogeschool barokke rijkunst in een sprookjeskerstverhaal in de unieke originele ambiance van het honderden jaren oude Reithaus. Er werd ook gezongen. Klassiek, inclusief een perfecte uitvoering van ‘Koningin van de Nacht’ uit de Zauberflöte. In haar nachtblauwe sprookjesjurk met daaronder stevige bergschoenen banjerde de sopraan lichtvoetig door het zand in de manege.

Die avond hebben Robin en Krijn en ik samen op de ziekenhuiskamer gegeten; Pizza Adam bezorgt namelijk ook bij patiënten. En als toetje met Robin samen naar wellnesscenter Bali Therme geweest. Ontspannen in de kuurbaden. Zwemmen in het grote ronde buitenbad, dobberen met onderwatermuziek, stoombad, massagestralen in je nek. Dat alles in Balinese ambiance. Heerlijk. Mijn december kon al niet meer stuk en toen moest het WDR tv-filmpje nog opgenomen en uitgezonden worden.

En toch komt het hoogtepunt van december nog. Voor ons én voor Krijn, aan wie al die uitstapjes immers voorbij gaan. Vanuit de familie kwam het idee om onze jaarlijkse familiebijeenkomst te verplaatsen naar Bad Oeynhausen. Nog niet zo eenvoudig met al die drukke banen, wisseldiensten en vastgelegde vakantieplannen. Maar het is gelukt en dus komen oma, ooms, tantes, neven en nichten om samen het jaar 2015 af te sluiten, vijftien man sterk. Het zal improviseren worden, want het is afhankelijk van Krijns toestand waar en hoe het bezoek verloopt. Eén ding is zeker, we zullen klinken op de overgang naar de nieuwe fase: van hoop op verbetering, naar vertrouwen in herstel. Fijne Kerst iedereen!

 

Hartpijn

 

Vanuit Krijns kamer geen zicht op de helicopterlandplaats, wél op de ambulance-ingang.

‘Kun je even Facetimen, want ik heb de uitslag van de CT’ appte Krijn gisteravond. Zittend in bed, telefoon in de hand vertelt hij ontspannen, bijna vrolijk wat verpleegkundige J. hem uitgelegd heeft, vooruitlopend op de nadere uitleg van een Oberarzt vandaag. ‘Een buis van het kunsthart is verschoven van binnen en komt nu soms tegen een gebied aan waar veel zenuwen zitten. Daar komt de pijn van. Ik heb al gevraagd of ze dan die buis niet gewoon kunnen terugduwen of zo….’.

De pijn in zijn borst neemt de laatste dagen toe. Op een röntgen was geen verklaring te vinden, vandaar dat er een CT-scan gemaakt is. Pijn doet het vooral bij bepaalde houdingen, zoals op zijn zij liggen – zijn favoriete slaaphouding. Slapen gaat daardoor slecht. Iets rechtop zitten gaat redelijk, maar plotselinge bewegingen geven soms een acute pijnscheut. Hij heeft ook al een keer het lopen met fysiotherapie over moeten slaan omdat hij bijna dubbelklapte toen hij opstond van de bedrand. Hartpijn. De dag erna kreeg hij voor het lopen eerst een flinke pijnstiller ingespoten, dat werkte; hij kon drie rondjes lopen over de afdeling. Robin zei al een keer: ‘Nou, weten we vast hoe hij eruit ziet als hij aan de drugs gaat…. moet je zijn pupillen zien!’ In zijn beetje wazige koppie, fletse blauwe ogen met speldenknoppupillen. ‘Wat is er dan, wat zie je mam?’ vroeg hij nieuwsgierig met opgetrokken wenkbrauwen, relaxed zittend in bed. Tja.

De artsen proberen iets beters te verzinnen dan standaard heftige pijnstilling. Het is niet de oplossing en creëert weer nieuwe problemen, dat is duidelijk. Door gewenning zou hij alleen maar meer moeten hebben en er steeds moeilijker vanaf komen. En hij moet alert zijn, bewegen en oefenen. Niet suffig stoned in bed liggen. Het wachten heeft al zolang geduurd, laat dat donorhart nou maar komen. Ook daar had Krijn een relaxte reactie op: ‘O, dat hart is er allang hoor, alleen loopt het nog even ergens rond.’

In het appartement, onderweg, bij het boodschappen doen, bij iedere helicopter kijk ik wat voor eentje het is en waar hij heen gaat. Meestal van of naar ‘ons’ ziekenhuis, op een enkele verkeershelicopter na. Dagelijks landen ze op het dak van het HDZ-NRW. Als ik toevallig net op weg ben met de fiets, trap ik als een gek om eerder bij het ziekenhuis te zijn dan de helicopter. Voor hij met oorverdovend lawaai het laatste stukje loodrecht naar beneden zakt en voorzichtig wiebelig landt op het dak schuin achter de hoofdingang en de rotorbladen gierend uitdraaien. Dan wordt er óf een brancard uitgereden, óf een Notarzt stapt uit óf geeft de piloot alleen een koelbox over aan een aangesnelde verpleegkundige – ze neemt hem aan en haast zich de windvlagen gebukt ontwijkend weer naar binnen. Dat laatste van die verpleegster fantaseer ik trouwens, dat heb ik nog nooit gezien. Maar dat hoop ik soms zó. Misschien is het wel Krijns nieuwe hart. Wie weet… Slaat nergens op, maar ik wil het zo graag. Toen ik dat Krijn gisteren vertelde, zei hij – waarschijnlijk terecht – ‘nee hoor, als mijn hart met de helicopter komt, dan weten we dat allang voor hij hier landt.’

Hoewel, graag willen? Het is zo’n rottig dubbel gevoel. Vrijwel iedere keer als zo’n helicopter aan komt vliegen, voel ik bij het eerste geluid al een stomp in mijn maag en groeit een chaotische bal van emoties in mijn buik. Hoop en angst vechten in mijn brein om voorrang, alle scenario’s van positief tot de meest desastreuze – die ik meteen weer de kop in probeer te drukken – komen in flitsen voorbij, het neemt al mijn gevoel over, klauwt richting hart, verdooft mijn oren en knijpt mijn keel dicht. En mijn hart krimpt ineen. Dat is mijn hartpijn.

(Nagekomen nieuws: er is drie keer negatief getest op de resistente bacterie en dat betekent dat sinds vanmiddag 14.15 uur de speciale maatregelen zijn opgeheven. Handschoenen en groene Schützkittel zijn weer uit, drie afvalbakken weg van de kamer en waarschuwingskaart van de deur.)

Bron en bronnen

Nachtelijke pracht laat zich niet altijd vangen in een foto

De nachtelijke pracht liet zich niet vangen in een foto

Ik fietste om half elf gisteravond terug uit het ziekenhuis naar het appartement. Krijn had een slaapmiddel gekregen en lag op de zij waarop hij wilde gaan slapen. Drukke dag gehad: eerst waren Robin (die daarna naar Nederland ging) en ik bij hem. Later in de middag kwamen oma, oom en neef op bezoek. Dat vond hij leuk. En ik ook trouwens – lekker uit eten geweest voor ik weer terugging naar Krijn. De normale bezoektijden gelden niet echt meer voor Robin en mij. De artsen en verpleegkundigen zien dat Krijn rustig blijft als wij bij hem zijn en we hebben toestemming van de Oberärzte hem ook buiten bezoektijden te ondersteunen en helpen. Dat maakt wel dat je extra goed op jezelf moeten letten – je kunt onmogelijk 24 uur bij hem blijven. Dat sloopt je.

Ik fietste dus door de beboste rand van het donkere en vrijwel verlaten kuurpark. Het geluid van klaterend water lokte me naar het middenplein voor het statige kuurpaleis. De grote fontein was van binnenuit verlicht en gaf een show. Ik zette mijn fiets naast een van de bankjes bij de fontein en ging zitten. In het midden van het ronde bassin spoot de grootste fontein bruisend haar water omhoog. Omringd door een krans kleinere stralen. Na een tijdje begonnen de twee zijfonteinen ook. Steeds wisselde de samenstelling en de kleuren. Geel, dieprood, groen en paars. Tegen de achtergrond van een subtiel verlicht kuurpaleis. De zwoele wind blies af en toe ziltige druppeltjes op m’n gezicht terwijl ik een dik half uur van het prachtige schouwspel genoot.  ‘Hoe houden jullie het vol?’, vragen mensen weleens. Nou, zo dus. Genieten van de ontspanmomenten die voorbij komen. Of waar je voorbij fietst. Zo ben ik ook al een avond naar Bali Therme geweest; prachtig aangelegd met allemaal geneeskrachtig bronwaterbaden. En een stevige boswandeling gemaakt in het Wiehengebirge hier vlakbij. Je moet ook voor jezelf zorgen.

Neem de tijd. Dat moet Krijn ook doen. Langzamer dan wij, de verpleging en de artsen hem toewensen, zal het beter gaan. Oberarzt K. liep dinsdagmiddag over de gang en kwam binnen. Ik heb uitgebreid met hem gesproken. Was eerst niet zo gecharmeerd van de man, maar eerlijk is eerlijk, ik heb mijn beeld moeten bijstellen. Hij legt alles geduldig uit, neemt me aan de arm mee naar het computerscherm en zoekt gegevens op (daar zijn de verpleegkundigen normaal voor), liet de CT-scan en longfoto’s zien en legt uit wat er te zien is. Geeft ook Krijn iedere keer een aai over de bol of een hand. De focus van dokter K. ligt op de ademhaling: ‘Eerst moet die goed zijn een paar dagen, dan pas kijken we verder naar andere zaken. Nu uitgebreid oefenen of trainen heeft geen zin, hij heeft zijn energie nodig voor de ademhaling.’ Op mijn vraag of de longen nu wat beter zijn, plande hij ter plekke een röntgenfoto in op de computer en een uur later reed het mobiele apparaat al binnen. (Uitslag kwam weer iets later: onveranderd. Geen verslechtering in ieder geval.) Ze willen Krijn zo min mogelijk belasten. Omdat hij zo goed weer wakker is geworden en er geen enkele aanwijzing is voor schade na de ‘kortsluiting’ zondag, is een tweede CT-scan vooralsnog van de baan. Scheelt weer.

Vochthuishouding is een heel precair iets. Het menselijk lichaam bestaat voor 80% uit water (zoiets toch?) en dat is prima, als het maar op de juiste plekken zit. Niet in de longen dus. Krijn krijgt daarom nog steeds hemodialyse, al ziet hij er nog zo mager uit en drinkt en eet hij zelf niets. Via de infusen krijgt hij heel veel binnen en dat moet er ook weer uit. Zijn nieren hoeven nu niets te doen, omdat de dialyse draait. Twee keer 10 uur per dag. Soms met een wat langere pauze. Gisteren aan het begin van de middag werd hij weer wat kortademiger. Ik zag op het scherm van de hartpomp iets hogere vullingspercentages en zei dat tegen de verpleegkundige. Ook naar ons wordt geluisterd: de VAD-deskundige werd gebeld. Even later stonden een paar specialisten in zijn kamer, turend naar de cijfers en grafiekjes op het scherm. Overleggend of de hartpomp aangepast moet worden en zo ja met hoeveel. Of dat hij bloeddrukverlagers moet krijgen. De aanpassingen werden gedaan en daarna ging het weer iets beter en nam de benauwdheid af. Hij spuugt vrij goed het slijm uit. Gelukkig. Het is echt een onvoorstelbaar ingewikkelde puzzel. Dat hebben wij ook geleerd: ga op je gevoel af. Als ik iets niet vertrouw, dan zeg ik het direct. Beter 10x onnodig, dan 1x te weinig.

O ja, we merken dat veel mensen vragen hebben over een kunsthart, het ziekenhuis en dergelijke. Daarom heb ik wat info uit diverse bronnen opgedoken. Je kunt het op de site bovenaan vinden als extra tabbladen. Dit zijn linkjes erheen:

Harttransplantatie
SynCardia kunsthart
HDZ-NRW Bad Oeynhausen

Mis je iets? Vragen staat vrij 🙂