Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Gefeliciteerd!

IMG_1003

Krijn alweer een jaar thuis!

Op 12 maart exact 21 jaar geleden was het geen zachte voorjaarsdag zoals dit jaar. Het was koud, ijskoud en er joeg een snijdende wind door Den Bosch rond het inmiddels gesloopte Groot Ziekengasthuis. Dat weten wij nog zo heel precies, omdat het de dag is dat Hugo geboren werd. Een prachtig klein mannetje met zwart haar en grote diepdonkerbruine ogen. Zo ongeveer het tegenovergestelde van de peuter van anderhalf die ons leven al was binnen gekropen; Krijn met zijn witblonde haren en felblauwe ogen. Twee jongetjes. Zo verschillend. En zo blij mee. Dat kleine ventje namen we dik ingepakt en veilig vastgegespt in het blauwgrijze easybob-babybakje mee naar huis. Waar het jonggezinsgeluksgevoel pas echt van start ging. Happy family met die twee minimannetjes.

Hugo is 21 geworden. Inmiddels een kerel van een kop groter dan ik, met nog even donker haar, een baard en die prachtige donkere ogen. Ons huis is het thuis van drie jongvolwassenen, waarvan de jongste toen nog niet eens was bedacht. Ze is nu met haar bijna 19 jaar zes maanden lang op wereldreis. Een wereld van verschil met toen. Op 12 maart feest dus en 11 maart ook. Het was exact een jaar geleden dat Krijn na 357 dagen het ziekenhuis verliet – waarvan het overgrote deel in Duitsland. Bijna een jaar, ruim langer dan een zwangerschap. Een periode waarin hij nog weer twee extra levens toegewezen kreeg.

Donderdag een week geleden was het nog even spannend. Opeens had hij ’s morgens 38,5 koorts. Lijkt niet veel, maar medicijnen houden zijn temperatuur altijd laag, dus het was echt veel te hoog. We schrokken best, want door zijn lage afweer kan zelfs een griepje of een verkoudheid heel gevaarlijk zijn. Er kwam hoofdpijn en een vervelende hoest bij, zondag stemverlies en wat gepruttel terwijl paracetamol de koorts onderdrukte. Na het weekend toch naar de huisarts gegaan. ‘Je kunt ook gewoon eerder contact opnemen he. Je wilt niet weten waar mensen over bellen in het weekend; dus in dit soort gevallen kun je dat zeker doen!’ Ze onderzocht hem, constateerde dat het hoog zat – geen longontsteking gelukkig – en schreef een breedspectrum antibioticakuur voor. ‘Ik vind het ook wel een beetje spannend en kan niet goed bepalen of ik met een bloedonderzoek geen valse uitslagen krijg door de medicijnen die je normaal al slikt, Krijn. Bel dus toch ook even met de cardioloog.’ Als we het echt niet hadden vertrouwd hadden we natuurlijk eerder contact opgenomen – direct met het ziekenhuis overigens.

Bij de eerstejaarscontrole afgelopen januari in Duitsland hebben we de knoop doorgehakt en besloten om de controles naar Nederland te verplaatsen. Dat betekent langzaam afscheid nemen van het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen. Tot zijn eerste controle in het UMC Utrecht blijven we wel bloed opsturen naar Duitsland omdat hij helaas nog steeds niet stabiel is ingeregeld op de anti-afstotingsmedicatie. Ze bellen dan een paar dagen later altijd door hoe de medicatie aangepast moet worden. Dat blijft nog even.
Nu belde ik dus voor het eerst sinds tijden met Utrecht om te overleggen. ‘Goedemiddag, afdeling harttransplantatie’ is de vertrouwde en vriendelijke begroeting. Wel zo makkelijk, in het Nederlands. Maar iedere keer klinkt het confronterend. Ik weet nog de eerste keer dat ik onder het afdelingsbordje ‘hart- en longtransplantatie’ in de UMC-ziekenhuisgang door liep. Toen had Krijn ‘iets’ aan zijn hart. Oké, shit happens, maar iedereen heeft wel wat – en ik dacht dat hij daar na een paar controles niks meer te zoeken zou hebben. Gewoon verder leven met een hartafwijking, zoals zovelen dat doen. Het is zo gek, net of dat bordje of die stem aan de telefoon me iedere keer iets nieuws vertelt en ik me dan pas weer realiseer in welke werkelijkheid Krijn en wij leven. Met je neus op de feiten gedrukt worden – misschien is dat het wel.

Anyway, Krijn is een jaar thuis en het gaat goed. Een jaar geleden zag onze wereld er nog heel anders uit. Nu gaat hij dagelijks met veel plezier een paar uur naar een dagbesteding. Vlakbij, aan de overkant van de straat. Gezellig met andere jongeren, samen koken, eten, babbelen, boodschappen doen in het dorp en de hond van een van de begeleiders uitlaten. En sinds kort ook werken aan zijn conditie op de fitnessapparaten die daar staan. Zo komt er heel langzaam en stapje voor stapje meer structuur, energie, conditie, afwisseling en plezier in zijn leven. Heerlijk om te zien. Van de week ook eindelijk weer naar de kapper geweest, dus ik kon het niet laten om een foto te maken voor bij dit blog. Kan iedereen zelf oordelen of hij er met zijn nieuwe voorjaarskapsel goed uitziet – en vooral heel anders dan tijdens zijn ziekenhuisopnames.

 

 

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Maandagochtend

 

facetimebeeld: best blij met laatste berichten

 Liefde is…. op Valentijnsdag samen ziek in bed liggen. Klinkt romantischer dan het klonk. Blijkbaar was Robin toch te vroeg naar Bad Oeynhausen gekomen, want ik had nog griep en hij had zelf iets onder de leden. Na een kort bezoekje bij Krijn kwam hij naar het appartement; bang hem aan te steken. Dat is niet gebeurd gelukkig. Wij elkaar wel. En zo lagen we als twee zieke kippetjes vrijdag in bed. En zaterdag. En zondag. En maandag. Hoestend, niezend, met opgezwollen ogen, koortsig en met keel- hoofd- en spierpijn. Elkaar wakker houdend met onrustig snurken en nachtelijke hoestbuien. Het leek wel of alle ellende van het afgelopen jaar in een keer eruit kwam. 

Dinsdag waren we zover opgeknapt dat we de rit naar Nederland aandurfden. Blijven had geen zin en ik wilde ook naar de huisarts. Na een ultrakort bezoekje bij Krijn om hem nog wat lekkers en mijn (ontsmette) laptop te brengen, namen we – zo’n beetje vanaf de gang – afscheid. Zonder aanraken en met al die beschermspullen aan voegt een bezoekje niet veel toe aan het facetimen dat we een paar keer per dag doen. Krijn snapte dat het niet anders kon en had er ook vrede mee dat we samen weggingen.

Hij heeft nu een strak dagschema. Zijn iPhone speelt de laatste dagen vooral personal coach; om het uur klinken pieptoontjes om hem te attenderen op de volgende activiteit. Dat werkt redelijk goed: de hometrainer die weken ongebruikt op zijn kamer stond wordt eindelijk ingezet. Twee keer per dag zelfs. Hij kan zelf op- en afstappen. Begon hij te fietsen met een weerstand van 0, die is nu via 10 en 20 inmiddels naar 30 opgevoerd. De afstand is van 1, via 1,5 naar 2 km verlegd. Ja, regelmatig oefenen heeft absoluut zin. Dat bleek toen hij me bij ons afscheid trots liet zien hoe hij nu zelf op kan staan uit de rolstoel en een paar stapjes lopen. Zónder rollator. Lopen met losse handen, kijk mama! Achter de rollator liep hij heel erg gebogen en met opgetrokken schouders. Los lopend ziet het er al veel beter uit. Vooruitgang.

Tijd voor een volgende stap. Op de achtergrond zijn contacten gelegd om te kijken wat haalbaar en realistisch is. Dat hoorden we niet alleen via Krijn van de Oberarzt uit het ziekenhuis, maar we werden ook gebeld door de verzekeraar én SOS International. Boodschap: een Nederlands revalidatiecentrum is niet mogelijk, onder andere in verband met de strenge hygiëneregels waar Krijn nu nog onder valt. Verder is er contact met het UMC Utrecht opgenomen. We worden steeds keurig telefonisch op de hoogte gehouden – beetje onwennig, al dat contact na bijna een jaar. Maar zeker plezierig.

Via de halskatheter die Krijn begin vorige week toch weer geplaatst is, krijgt hij een paar keer per dag een zak vocht toegediend. De artsen hebben de dialyse nog weten uit te stellen. Met het extra vocht, dat netjes weer uitgeplast wordt, lopen de waardes Kreatinesaure en Harnstof langzaam maar gestaag terug, de goede kant op. Gelukkig hoefde hij dus niet aan het dialyseapparaat, het is iedere keer toch een aanslag op je lijf. En je kunt je bed niet uit. Al met al scharrelt Krijn in Duitsland op zijn kamer, oefent zelf en met de fysiotherapeutes. 

Wij zijn in Nederland. Thuis. Voor het eerst sinds lange tijd voel ik dat ook zo. Maandenlang was het appartement in Duitsland mijn thuis. De omslag was vorige keer al ingezet – ik had een opruimaanval gekregen, bloemen gekocht en het gezellig gemaakt. Dat doe je niet als je er toch maar even bent. Het gevoel mijn huis weer thuis te willen maken neemt toe nu de griep afneemt. Gewoon weer hier zijn, niet meer in een vreemd land, hoe gastvrij ook. Eén uitvalsbasis voor het hele gezin, ook al kan Krijn er nog niet bij zijn. Als hij maar in Nederland zou zijn.

Opruimend kwam ik in de stapel post op tafel een papiertje met een buurtinitiatief tegen. Een buurvrouw vroeg om rugzakken en tassen. Voor vluchtelingen in het azc hier in de gemeente die regelmatig moeten verhuizen van opvangplek naar opvangplek. Ze had gezien hoe ze hun weinige spullen steeds in vuilniszakken moeten meenemen. Dat was precies het duwtje dat me extra energie gaf en al snel lag er een hele stapel na-een-schooljaar-uit-de-mode-geraakte-maar-nog-uitstekend-bruikbare rugzakken en (sport)tassen op de overloop. Weggooien had ik altijd zonde gevonden, dus hadden ze zich jarenlang in de berging verzameld. Nu kwamen ze weer tevoorschijn, niet meer afgedankt, maar nuttig voor verhuizende vluchtelingen. Steeds als ik daarover iets lees of zie, bedenk ik me dat één van de Oberärzte die Krijn door de moeilijkste tijd heen gesleept heeft een Syriër is.

Gisterochtend stonden we na het huisartsenbezoek op de overloop samen met voldoening naar de stapel tassen te kijken, toen Robins telefoon ging. SOS International. Met een update. Goed nieuws. Dat de partijen eruit zijn: ze zullen Krijn verhuizen naar Nederland en opnemen in het UMC Utrecht, waar hij ook vandaan kwam dus. Vertrouwd terrein, in zijn eigen land, eigen cultuur, taal en eetgewoontes. ‘Wij zorgen voor de ambulance die hem vanuit Nederland ophaalt.’ We keken elkaar blij verrast aan en Robin vroeg of al een termijn bekend is waarop dat zou gaan gebeuren. ‘Jazeker’, zei de vriendelijke dame zonder te haperen ‘de ambulance brengt hem aanstaande maandagochtend van Bad Oeynhausen naar Utrecht.’ Op 22 februari – na ruim elf maanden ziekenhuis – gaat Krijns verhaal verder op Nederlandse bodem.

Aan het werk

 

eerste stappen buiten sinds september

Geldt dan eindelijk weer ‘geen nieuws is goed nieuws’? Tja, de noodzaak om snel een update te plaatsen voordat de situatie door een nieuwe werkelijkheid overhoop is gehaald, neemt langzaam af. Gelukkig maar. Afgelopen dagen zijn wat Krijn betreft samen te vatten in twee woorden: Oefenen en Spierpijn. Of zoals hij met typische Krijn-logica constateerde: ‘Wie verzonnen heeft dat je pijn moet hebben als bewijs dat je iets goed gedaan hebt, die heeft écht vooraf niet goed nagedacht.’ ‘Nou, het is de prijs als je méér met je spieren doet dan je gewend bent. Dus ja, als je maanden bewegingsloos in bed hebt gelegen, dan levert íedere inspanning spierpijn op’, leg ik uit. Robin en ik, de twee fysiotherapeuten, verpleegkundigen en de artsen sporen hem onophoudelijk aan om meer te bewegen. Ondanks de pijnlijke spieren van vooral zijn rug en benen. Steeds meer, steeds verder met af en toe een rustdag. Helaas is stilstand achteruitgang in dit geval. Doorzetten dus.

Dagelijks twee keer komen ze, de fysiotherapeutes. Een zachtaardige kleine die veel uitlegt en een strenge grote die vooral duidelijk is. Prima combi en beiden zeer ervaren. Ze helpen met zijn houding, met het lopen achter de rollator en trainen traplopen met een opstapje. De rest van de dag, als wij er zijn, doen we zo min mogelijk voor Krijn. Hij moet zélf oefenen met aan- en uitkleden, zelf wassen en tandenpoetsen, eten snijden en prikken, drinken pakken en inschenken, laptop installeren en zelf naar het toilet gaan. Zelfredzaamheid trainen met na de jaarwisseling uitzicht op een mooie witte wereld. Want in tegenstelling tot het zachte begin van januari in het zuiden van Nederland, werd ik op een ochtend wakker met sneeuwvlokken die langs het raam dwarrelend een koel landingsplekje naast hun witte vriendjes zochten. Bad Oeynhausen in wit sprookjeskleed. Lekker fietsen met -5, warme laarzen, dikke broek en trui; kou op je gezicht. Heerlijk. En dan kom je op Krijns kamer, waar het regelmatig ruim 23 graden is. Vies benauwd. Zelfs Krijn had op een gegeven moment hoofdpijn, waardoor zijn oefenmotivatie het nulpunt naderde. Een fysiotherapeute kwam met een idee. Even doeltreffend als ongeoorloofd op deze HTX-verdieping waar afgelopen maanden een klimaatinstallatie is aangelegd. Krijn reed in zijn rolstoel naar de oefenruimte. Daar bleek een groot raam niet definitief dichtgemaakt te zijn en dat werd opengezet. De frisse winterlucht stroomde met wat gedempte buitengeluiden naar binnen. Hij keek – mondkapje voor, fleece om zijn schouders – uit over de witte daken naar het Wiehengebirge in de verte, voelde de lucht langs zijn gezicht en constateerde toen blijverbaasd ‘Ik ruík de sneeuw! Lekker.’

Goed nieuws dus. Krijn is aan het werk, ondanks oefenen en spierpijn. Net als ik overigens. Dit jaar, op dezelfde dag dat Krijn zijn eerste onwennige stappen buiten zette, deed ik mijn eerste onwennige stappen binnen op mijn werk. Voor het eerst sinds afgelopen mei – toen Krijn naar Duitsland ging en ik onbetaald verlof opnam. Langzaam verder uitbouwen nu. Bij mijn werk zitten we midden in een onrustige fase met wijzigingen, reorganisatie en afscheid van collega’s. Iedereen moet zoeken naar een nieuw evenwicht en al tolt het snel in mijn hoofd, ik heb er veel zin in en vertrouw dat het goed komt. Privé vergt het een strakke afstemming tussen Robin en mij omdat we elkaar afwisselen in Duitsland. Het komt goed. Zoals ik nu reageer op vragen hoe het gaat: ‘we zijn van hoop naar vertrouwen gegaan. We kunnen heel, heel langzaam ons eigen leven weer stukje bij beetje oppakken.’ Al is hij nog in het ziekenhuis en zijn er nog genoeg uitdagingen. Krijns nieren bijvoorbeeld gaan vooruit, maar doen het nog steeds niet goed. Af en toe moet hij weer aan het dialyse-apparaat en extra medicijnen blijven noodzakelijk. Naast de gewone anti-afstotingsmedicijnen die hij de rest van zijn leven zal moeten blijven slikken.

Terug naar begin afgelopen week: ‘Ik ga proberen te regelen met de Oberarzt dat hij naar buiten mag’, had de lieve fysio gezegd. ‘Zorgen jullie er alvast voor dat hij hier dan een dikke jas, muts en zo heeft?’ Zijn winterjas… o ja, die had hij aan toen hij maart vorig jaar naar het ziekenhuis in Utrecht ging voor controle. Maakt sindsdien onderdeel uit van het stapeltje met Krijns spullen dat steeds mee verhuisd is van appartement naar appartement. Afgelopen donderdag 7 januari 2016 was het zover: Krijn zette voor het eerst weer een paar stappen in de buitenlucht. In zijn ruimzittende winterjas en getooid met bontmuts en speciaal mondkapje stiefelde hij vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis achter de rollator. Geflankeerd door de twee fysiotherapeutes, een rolstoel en een filmende Robin. Het vroor en er lag in het kale groen nog een restantje sneeuw. Hij werkte hard en liep tot het witte bankje halverwege de oprit. Exact even ver als de laatste keer dat hij buiten was. En toch, wat een contrast. Dat was op een prachtige zomerse septemberdag – toen rolde de grote, luidtikkende console van zijn kunsthart letterlijk aan zijn zij. Lang, lang geleden, in een vorig leven.

 

‘Gezeik’

 

Oudjaarsdag.

Alle soorten en maten hebben we al aan Krijns bed gezien. Verpleegkundigen. Piepjonge, ieligkleine, lieffluisterende, onhandigbijziende, strengprofessionele, hoogblondgeplamuurde,  onverstaanbaarmompelende, rustigervaren, schommeldikke, bodybuildersterke en vrolijkrelativerende om er maar een paar te noemen. Soms moeten wij wennen aan een stem, karakter of aanpak. Soms moeten zij eraan wennen dat wij niet wantrouwend zijn, of ze op de vingers willen kijken. Onze ervaring is eigenlijk altijd positief, al duurt het soms even of kost het wat inspanning. We kijken in ieder geval niet snel meer ergens van op.

Oudejaarsmiddag – Robin was gearriveerd inclusief een grote tas met oliebollen, appelbeignets, champagneglazen, zelfgebakken koekjes van Cleo, druiven, (kerst)kaarten etc. etc. We zaten gezellig te keuvelen, Top 2000 aan, het grote licht uit zodat we het te vroeg afgestoken vuurwerk goed konden zien. De deur zwaaide open en tegen de felle gangverlichting verscheen het silhouet van de verpleegkundige; een wat te grote vrouw, met piekerig uitstaand haar die met grote passen op spekzolen naar binnen liep en meteen de ruimte vulde. Vanonder het te rode haar priemden twee ogen vanachter een te grote bril de kamer in. Met te luide stem zei ze – vooral tegen het computerscherm waar ze voor ging staan: ‘eens kijken wat wij hier hebben en wat we nog allemaal moeten doen.’ Het zette meteen de toon. Krijn is haar patiënt, zij weet wat ze doet, waarom en in welke volgorde. Niet mee bemoeien of proberen te helpen. Zelfs je stoel behulpzaam uit de weg schuiven, levert een wrevelig laat-maar-ik-kan-er-zo-ook-wel-bij-hoor reactie op. Ongemakkelijk misverstand op misverstand.

‘Ik heb een nieuw bandje meegenomen. Dat van hem is vanmorgen doorgeknipt begreep ik bij de overdracht.’ In haar hand een geelwit stripje met gaatjes. Bandje? Doorgeknipt? Geen idee waar het over ging. Ik vroeg wat ze bedoelde. Zonder me – duidelijk het domste kindje van de klas – aan te kijken zei ze ‘Het bandje voor om zijn pols. Waar zijn naam op staat. En dat vanmorgen is doorgeknipt.’ Aha, ter identificatie dus. ‘O, zo’n bandje. Ik begrijp het, maar dat heeft hij nog nooit om gehad dus het kan ook niet doorgeknipt zijn vanmorgen.’ Bezoek dat denkt het beter te weten dan de professionals die hier werken, zijn het lastigste, zag ik haar denken. Op schrille toon legde ze het nog één keer uit: ‘Zo’n bandje hebben àlle patiënten in dit ziekenhuis om hun pols. Allemaal. Altijd.’ Huh? ‘Nou, hij ligt hier al vanaf 2 mei en hij heeft er nog nooit eentje om gehad’ sputterde ik nog tegen. Tegen dovemansoren, want ze beende alweer weg. Het bandje op het nachtkastje achterlatend.

Nee, geen vrouw om tegenin te gaan. Ze geeft me het ongemakkelijke gevoel van ‘wie geschoren wordt moet stil zitten.’ Beste tactiek: niks doen, afwachten en vooral geen initiatief tonen. Als ze binnenkomt valt het gesprek stil en wachten we bijna timide af waar ze mee komt. Krijn heeft weer te hoge kalium en ondanks lasix plast hij niet. Al ruim 24 uur helemaal niks. Nada. Nou waren er liters uitgetrokken tijdens de laatste dialyse, dus heel vreemd vonden wij dat niet. Ze pakte ongevraagd zijn blikje drinken om te checken op ingrediënten, bracht dubbele thee en hield als een havik zijn vochtinname in de gaten. Wij voelden ons bijna schuldig dat Krijn geen aandrang had. De urinefles bleef leeg.

Nieuwsjaarsmiddag was ze er weer. En helemaal aan het eind van haar dienst gebeurde het. ‘Oeh, geef snel de plasfles even aan, er komt wat….’ kreunde hij vanuit zijn rolstoel. Mooi! Opluchting bij ons alledrie. Even later kwam onze akela binnen voor haar laatste inspectie. Robin wees voorzichtig op de fles die op de grond stond. Ze stopte abrupt. Keek ernaar, bukte voorover en pakte hem op. En toen barstte ze onverwachts in een verrukt gillen uit. Ik heb nooit iemand zo euforisch horen reageren op een plasje als zij toen ze zag wat Krijn – en nog wel vlak voor haar dienst erop zat- eindelijk had gedaan. Ze hield de urinefles omhoog, las de hoeveelheid af en deed een blij huppeltje. ‘Zweihundertfünfzig! Nah, bin ích froh! Bis Morgen!’ Ze droeg de fles als een trofee voor zich uit terwijl ze hardop haar blijdschap bleef herhalen, tot ver op de gang. Ons verbijsterd achterlatend. Robin: ‘Verstond je dat, Krijn? Het goede nieuws is dat ze echt heel blij is met je plasje, het slechte nieuws dat ze morgen weer dienst heeft….’ Tja, communicatief niet de handigste, maar op haar eigen manier wél een professional.

Vanuit Bad Oeynhausen wensen we jou en je dierbaren
een goed, gelukkig en vooral heel gezond 2016 toe.
Alles Gute!

Robin & Warna
Krijn – Hugo – Cleo

Süßigkeiten

Hmmm Kaiserschmarren - pannenkoekbrokken met warme frambozensaus

Hmmm Kaiserschmarren – pannenkoekbrokken met warme frambozensaus

‘Dan nemen we altijd drie zakken mee, één voor mijn vader, één voor mijn moeder en een voor onszelf. O, en die zachte bolletjes met rozijnen erin, ik kan niet uitspreken hoe ze heten, die zijn zó lekker!’ vertelt verpleegkundige A. over haar bezoekjes aan Nederland. Vaartochten meestal. Er dobberen heel wat Duitse boten op het IJsselmeer en de Friese Meren met medisch geschoolde mensen aan boord, dat is zeker. Ik zal Robin een appje sturen met het verzoek een zak Engelse drop en krentenbollen mee te nemen eind van de week. Altijd leuk om iemand te verrassen. Zakken Joppie chips, een knijpfles Remia mayonaise en een liter Dr. Pepper zijn al eerder geïmporteerd.

even een ander uitzicht

even een ander uitzicht

Maandag – gisteren – was een hectische dag. Positief was het ritje in de comfortabele rolstoel over de gang, inclusief een tijdje voor het raam zitten in een onbezette IC-kamer. Even een ander uitzicht. Terug in bed ging het fout; de pacemaker die was losgekoppeld omdat hij hartversterkingsmedicatie krijgt, was toch nodig. Zijn hartslag viel opeens terug en bleef hangen rond de 55. Dat voelde Krijn zelf ook. Toen de pacemaker weer aangesloten was, bleek de overgang te groot voor zijn lijf en het ontbijt kwam linea recta naar boven. Een verklaring daarvoor is dat een donorhart geen zenuwverbindingen heeft met het lichaam. Die zorgen normaal voor een snelle en juiste interpretatie van bloeddrukwisselingen door houdingsveranderingen en dergelijke. Geen groot alarm, maar wel vervelend. De arts legde uit dat dit zal veranderen als het hart beter heeft geleerd hoe dit lijf precies werkt.

Robin kreeg voor hij weer vertrok een uitgebreid verslag van de arts over de ascites en hoe ze daarmee aan de slag gaan. De dialyse van afgelopen zondag heeft iets verlichting gebracht, maar duidelijk niet voldoende. Vermoeden is toch dat de samenwerking tussen hart en longen niet optimaal is. De rechterkant van het hart pompt niet hard genoeg. Daardoor stuwt het vocht in de lever en komt het in de buikholte terecht. Dat niet hard genoeg pompen kan óf iets zeggen over het hart, óf over de longen. In dit geval houden ze het op de longen. Die zijn wat stugger geworden door alle voorgaande ingrepen en vragen gewoon teveel van het hart – dat op zich goed pompt dus.

Om andere mogelijkheden verder uit te sluiten is besloten om vanmorgen – dinsdag – een biopt te doen en een drukmeting in de hartkamers. Na een transplantatie worden het eerste jaar regelmatig biopten (‘hapjes’ uit het hart) genomen om eventuele afstoting vast te kunnen stellen. In Nederland doen ze dat al snel na de transplantatie. Hier in Duitsland, in het HDZ althans, normaliter pas na drie maanden. Maar als je toch in het hart zelf moet zijn voor de metingen, kun je net zo goed meteen een biopt nemen. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat afstoting een oorzaak van de problemen zou zijn. Dat blijkt nergens uit, maar dat weten we woensdag officieel pas als het onderzoek dat in Thüringen wordt gedaan, klaar is.

Werktheorie is nu dat het evenwicht weer hersteld moet worden zodat het lichaam uitgebalanceerd verder functioneert. Overtollig vocht eruit, samenwerking hart en longen stimuleren door het hart verder te ondersteunen en de longen te helpen, goed eten en oefenen. Veel oefenen. Voor iedereen om Krijn heen is ‘geduld’ het woord dat zijn glans wel een beetje verliest, voor Krijn zelf is dat het woord ‘oefenen’. Maar goed, keuze is er niet, we zullen er allemaal doorheen moeten.

De afgelopen twee weken brachten niet wat we hoopten en de afgelopen dagen waren gewoon echt vervelend. Voor Krijn zelf, voor ons én buiten. Een flinke herfstdepressie lag op de loer en Bad Oeynhausen veranderde zelf ook na het mooie voorjaar en lekker lange zomer in een grijze plek met donkere, natte straten. De fonteinen zijn leeg, de bladeren van de bomen, het wordt kouder, en ik trotseer dagelijks per fiets zwoegend de berg door stormachtige tegenwind. Het regent vrijwel iedere keer als ik mijn neus naar buiten steek. Bah. Was hard toe aan iets positiefs. Ik had iets gelezen en besloot gisteravond richting binnenstad te fietsen om te gaan kijken. Het was wel koud, maar droog en bijna windstil. En jawel, daar twinkelden de lampjes en sterren al van verre. Lichtjes slingerend door de kale bomen, lantarenpalen en langs rijen rustieke houten hutjes en versierde kerstbomen. Dichterbij gekomen zag ik dat je kunt genieten van worsten, pannenkoeken, Reibekuchen, pommes (spreek vooral de s uit), Glühwein, bier en wijn. Of gewoon gezellig bijkletsen. Alles rond de sfeervol verlichte en nu al druk beschaatste ijsbaan waar muziek uit de boxen komt. In één dag hebben ze het neergezet: de Weihnachtsmarkt met hoog Anton-Pieck-gehalte. Sinterklaas doet Duitsland niet aan, dus is het vanaf nu tot oud en nieuw in het centrum iedere dag tot negen uur kneuterig-gezellig. Toen ik gisteravond bij de schaatsbaan mijn gevouwen pannenkoek met rozijnen, amandelen en een scheut Eierlikör op had, moest ik opeens weer denken aan de woorden van dokter F. gisteren: ‘Wir kriegen das hin’. En het positieve gevoel kwam terug, het gáát ze lukken.

 

Ups en downs

 

vandaag een mamamanipedicure

Als totaal-geen-ochtendmens was het een hele uitdaging om maandagochtend Hugo om half zes (!) af te leveren op school. Daar stond de bus klaar die hem voor een weekje naar Tsjechië bracht. Excursie met geweldig programma; hotel in Praag, bezoeken aan fabrieken en een glasblazerij, de grootste disco van Europa met Icebar, WOII-museum etc. etc. En jawel, het vooruitzicht om vijf uur te moeten opstaan zorgt voor zoveel stress dat ik helemaal niet in slaap kom. Was ruim op tijd wakker – kun je het ook noemen. Mijn spullen ’s avonds al ingepakt zodat ik meteen door kon rijden naar Duitsland in de vroege ochtend na mijn weekje Nederland. Hugo ruim op tijd afgeleverd – uitzwaaien doe je niet meer op die leeftijd – en in het stikdonker door naar Bad Oeynhausen. Vanaf het moment dat ik vanaf de A50 de A1 opdraaide, stond er file. Ik keek in één lange rij koplampen – aan de andere kant dus gelukkig. Bij de grens werd het langzaam licht en in Duitsland was het rustig; wat vrachtwagens en een enkel scheurijzer.

Veilig aangekomen viel ik bij het zien van het vertrouwde zachte-plank-bed alsnog in slaap. Begin middag naar Krijn, waar Robin al was. Ze hadden een aardig goede week achter de rug samen. Ik verheugde me op een ‘zo-wat-ben-jij-vooruitgegaan!-weerzien’, maar toen ik binnenstapte was Krijn erg moe, met een pijnlijk opgezwollen buik en bol gezicht. En eigenlijk is dat het verhaal van de afgelopen dagen. Maandag onderzoek naar de reden van de steeds gespannen buik. Blaas leek overvol, dus toch weer een blaaskatheter geplaatst om de urine snel af te voeren. Niet zozeer pijnlijke als wel psychisch zeer belastende handeling. Robin en ik hebben hem echt moeten overtuigen. Dinsdag echo’s en onderzoek met het plan om een punctie te gaan doen, maar de buik leek minder dik dus geen punctie. Hoe minder gaten, hoe minder infectierisico. Woensdag opnieuw onderzoek; de plaskatheter voerde niks meer af. Verstopt? Nieuwe katheter geplaatst – na overtuigingssessie – en weer onderzoek. Urologe erbij die constateerde dat de enorme bel vocht op de echo niet de blaas zelf was, maar vocht in de buikholte. Voeren de nieren het vocht niet af richting blaas? Verdorie, en zo ja, waarom dan niet? Voor donderdag dan toch een punctie op het programma, maar die is weer verplaatst naar morgen, vrijdag.

Het is behoorlijk druk in Krijns kamer. Verpleegkundigen verzorgen de normale medicatie, met nog steeds extra stootkuur prednison en inmiddels ook weer furosemide (plasmiddel) en nemen iedere vier uur bloed af. Veel artsenvisite. De wekelijks bezoekende psycholoog en de logopedist stonden woensdag zelfs gelijktijdig voor de deur. De enorme buik belemmert Krijn zo erg in zijn bewegingen dat de fysiotherapeute soms twee of drie keer per dag tevergeefs komt kijken of het nu wel lukt om te oefenen. Eten komt, toch maar later laten opwarmen, drinken pakken, stimuleren en helpen bij omdraaien, zitten, bedfietsen, iPhone, afstandbediening, iPad aangeven en later weer aannemen. Ik was even vergeten hoe druk het ‘bij het bed zitten’ is. En hoeveel rust het geeft als je een of twee keer per dag contact hebt over de stand van zaken in plaats van constant in de stroom van ups en downs te zitten. Soms wisselt per uur het plan, de pijn, de vooruitzichten. Alleen al dat verwerken in je hoofd kost energie.

Waar ik het eigenlijk helemaal nog niet over gehad heb, is de Schrittmacher. De pacemaker, die nog steeds continu aan staat. Bij uitzetten gaat de hartslag erg omlaag. Is ook niet constant. Op dit moment heeft dat geen prioriteit, maar we zien het dus wel. Zeven weken na transplantatie nog steeds nodig. Wat betekent dat? Is dat een slecht teken? Hoe groot is de impact? Ik hou er in ieder geval al een tijdje rekening mee dat Krijn een pacemaker ingebouwd zal krijgen. Of dat zo is weet ik echt niet, geen arts heeft dat gezegd of ook maar gesuggereerd, maar voor nu geeft dat idee mij een gerust gevoel. En zo hou ik nadere vragen daarover voorlopig op afstand. Er liggen nog genoeg andere die eerst beantwoord moeten worden. Deze wacht maar even – en dat kan ook gewoon, de pacemaker werkt prima op een 9 Volt-batterij die wekelijks wordt gewisseld, al is het een Duracell.

De psychologe kwam op een goed moment. We hadden net gehoord dat de nieren dus waarschijnlijk toch niet goed werken. Weer aan de dialyse? Dat zou echt een tegenslag zijn. Zij vertelde over haar ervaring met een andere transplantatie-patiënte die maar liefst een jaar aan de dialyse heeft gezeten en bij wie toen alsnog de nieren weer zelf op gang kwamen en goed zijn gaan functioneren. Het kan dus. En het kan altijd erger. Eigenlijk wrang dat andermans ellende een troostende werking kan hebben.

Geen ellende, maar vooral vervelend is dat ik de laatste tijd slecht slaap. Een mij onbekend fenomeen. Ik kom niet in slaap en wakker worden gaat nog moeizamer. Nee, niet heel gek misschien. Ieder voornemen om vroeg naar bed te gaan strandt of levert langdurig woelend wakker liggen op. Onrustige nachten met flinterdunne hazeslaapjes. Het is net of mijn natuurlijke inslaapmoment steeds korter wordt en zich niets aantrekt van vermoeidheid, een ontspannend wijntje, boek, kopje thee of een warm bad. Krijns nachtrust kan ook beter – hij wordt zijn hele leven al bij het minste of geringste wakker. Inmiddels heeft hij een hele trits aan middeltjes gekregen om in te slapen. Met wisselend succes. Moeder en zoon slapen slecht; gedeelde smart is halve smart. De groef is grijsgedraaid, ik weet het, maar we zullen nog meer geduld moeten hebben.