200

 

Jantje en Napoleon, Erza’s kopje is nog net te zien.

Dit is blog nummer 200, vertelt de WordPress-statistiek me. Tweehonderd keer een stukje over Krijn. Vanaf de ontdekking van zijn zieke hart toen hij bijna 16 was, over de periode op de wachtlijst voor de harttransplantatie vanaf D-day 2012 en zijn eerste harttransplantatie begin mei 2013. Om na een pauze weer door te gaan bij zijn ziekenhuisopname in maart 2015, de externe pompen, zijn 4,5 maand met CardioWest kunsthart en sinds 2 oktober 2015 zijn tweede donorhart. Veel medische informatie, de gevolgen voor ons als gezin, de impact van langdurige ziekenhuisopname en intensive care, plus wat mij persoonlijk van het hart moet. Een uitermate geschikte manier om iedereen op de hoogte te houden van soms stormachtige en onwezenlijke ontwikkelingen. De blik van Krijn begeleidt me bij het schrijven en publiceren doe ik pas na het kritische eindredactionele oog van Robin. Blogs die gewaardeerd worden, te oordelen naar de reacties. Dat doet goed en daar ben ik trots op. Aan de andere kant een jubileum dat ik liever niet gehaald had.

Geen jubileum, wel een record: ik was tien weken onafgebroken in Duitsland. Nu voor een kleine week terug in Nederland. Reed terug met oma die voor het eerst na de harttransplantatie Krijn in levenden lijve zag. Hij verheugde zich erop en vooral de minuten met de spraakcanule zorgde voor de nodige emoties bij ons allemaal. Praten kost moeite. Inademen gaat daarbij door de mond en het gat in zijn keel, maar de lucht kan alleen langs zijn stembanden eruit. Zijn stem klinkt als vanouds. Vaak is een tracheotomie nodig omdat iemand dreigt te stikken door zwellingen in keel of problemen met de stembanden. Vandaar dat veel mensen een andere stem hebben na zo’n ingreep. Krijn heeft geluk: drie weken aan een beademingsbuis die er zelfs een paar keer in en uit is geweest hebben geen stembandbeschadigingen opgeleverd. En hij doet het verder ook goed. Al twee dagen 24 uur de feuchte Nase op; dus zonder beademingsmachine. Hij wordt steeds sterker, zelf omdraaien lukt bijna, een iPhone vasthouden en zichzelf terugduwen als hij opzij dreigt te schuiven. Zijn beenspieren zijn nog te zwak om zijn eigen gewicht te dragen. Staan lukt niet. Komt wel weer. Al met al kon ik met een gerust hart vertrekken, zette oma na een gezelligsnelle rit thuis af en reed door naar huis.

Moest in ons dorp nog flink omrijden omdat ik niet op de hoogte was van de langdurige wegopbreking op mijn route. Onderweg zag ik hoe de herfst langzaam haar kleurrijke jas aflegt en naar bruin en kaal overgaat. Overal bladeren op straat, de stoep, in de tuinen. Soms pakken dik. Nee, niet gek zo in dit jaargetijde, maar neem van mij aan dat in Duitsland de burgers vrijwel dagelijks met bezems en harken klaar staan en het gras niet onder een gevlekte geelbruine laag verdwijnt. De gemeentewagens met snoeimannetjes hebben alle struiken weer keurig in het gareel geknipt en takken afgevoerd. De prachtige felgele blaadjes van de Ginkgo Biloba bij het vorige blog liggen ongetwijfeld inmiddels ergens op metershoge berg op een gemeentewerf. Ordnung muß sein. De enige afgevallen bladeren rond het huis en tuin van onze hospita zijn te vinden in het draadmandje achterop onze fiets. Een stuk of vijf grote esdoornbladeren, afkomstig van de boom bij het fietsenrek naast het ziekenhuis. Ze rijden dagelijks mee tussen appartement, ziekenhuis en Edeka Otto – de buurtsuper. Ik heb Robin gevraagd ze niet eruit te halen, nu ik er niet ben. Klein Hollands verzet.

Weer thuis. Na tien weken op een best zachte plank liggen, is mijn eigen bed met comfortabel dekmatras om zo lekker een beetje in weg te zakken, een genot waar ik aan moet wennen. En wat hebben wij een enorm groot huis met twee trappen! Ik vertelde Cleo van mijn standaard ‘ochtendrondje’ in het appartement: bakje muesli met melk in de magnetron zetten, op vier minuten – naar de wastafel in de badkamer lopen, onderhand de douchekraan vast aanzetten –  lenzen in doen – onder de douche de ping van de magnetron horen – afdrogen en aankleden – de inmiddels perfect warme muesli uit de magnetron halen, beetje stroop erop en ontbijten. Klaar! Heel efficiënt zo’n appartement van 40 m2. Die boodschap ontging een verbijsterde Cleo: ‘Zó kort douchen?’

Lekker buiten zijn met dit zachte weer, in onze eigen tuin keutelen. Heerlijk. En wat verzin ik? Het voortuintje bladvrij maken. Ziet er weer keurig uit. Nu nog de achtertuin, waar de drie loslopende kipjes een puinhoop maken van al dat gevallen blad. Ordnung muß sein. Toch? Verder is het kappersbezoek achter de rug. Drie maanden uitgroei (onzichtbaar onder een haarnetje in het ziekenhuis) leverde zo’n brede grijze ‘landingsbaan’ op dat het nu of nooit was. Knoop doorgehakt: niet meer alles verven in het vertrouwde donkerblondbruin. Voor het eerst sinds jaren hebben mijn krullen een andere kleur, heel lichte highlights zorgen voor een zachtere overgang van het grijs. Wennen, maar als zelfs een kritische 17-jarige dochter erover te spreken is, zal het wel goed zijn. Benieuwd of de collega’s er ook zo over denken.

Goed, jubileumblog dus. Bijeengeharkte onderwerpen als de herfstbladeren in de tuin. Ik wil eindigen met wat Krijn een tijdje geleden aan me vroeg. De dagen ervoor had ik hem de blogs voorgelezen over wat er in de drie weken die hij onder narcose was is gebeurd. Hij keek een beetje serieus en zonder enige aanwijzing over het onderwerp is liplezen een hele uitdaging kan ik melden. Uiteindelijk begreep ik wat hij zei ‘Zou je een boek willen maken van het blog?’ ‘Eh, hoezo, zou je dat willen? Het is wel een boek over jou dan he…’ Hij knikte, dat realiseert hij zich en daar heeft hij geen probleem mee. Sterker nog ‘Je moet het echt doen hoor.’ Ik krijg wel vaker opmerkingen in die richting, maar dat Krijn er spontaan zélf over zou beginnen had ik niet verwacht. Tweehonderd stukjes – da’s alvast een best begin van een boek.

 

 

1 oktober: het is zover!

Conceptje klaar ‘voor het geval dat’? Niet gedaan. Natuurlijk. En nu, nu is het zover. Vanavond, vannacht. Althans hoogstwaarschijnlijk.

 

vlak voor het langverwachte nieuws kwam

Om klokslag zes uur kwam een verpleegkundige binnen en vroeg quasi-nonchalant of Krijn al gegeten had. Een gewone vraag, maar iets in haar gezicht zei me dat het allesbehalve gewoon was. Een trekje, geen idee. Ze liet niets lost. Een kwartiertje later kregen we de bevestiging: er is misschien een hart.

Kort en goed. Robin, Hugo en Cleo zijn inmiddels onderweg naar Duitsland en het zal erom spannen of ze hem nog zien voordat Krijn van zijn kamer af gaat. Planning is dat hij om 22.00 uur naar de operatiekamer gebracht wordt. Ook dan is het nog niet definitief trouwens. Als het donorhart goedgekeurd is, zal de daadwerkelijke transplantatie na middernacht plaatsvinden.

Krijn wordt nu voorbereid, bloed afnemen, scheren, medicijnen. Hij is rustig, al is scheren niet fijn.
Bij de vorige grote operaties hebben we heel veel steun gevoeld omdat zoveel mensen kaarsjes hebben gebrand en positieve energie hebben gestuurd. De wetenschap dat al die mensen aan Krijn gedacht hebben en de chirurgen hebben bijgestaan, heeft geholpen. Daar zijn we van overtuigd. En deze keer heeft Krijn echt alle goede krachten nodig.

Dus deel dit bericht, duim en doe de kaarsjes maar weer aan. Hoe meer hoe beter. We houden iedereen op de hoogte.

Bron en bronnen

Nachtelijke pracht laat zich niet altijd vangen in een foto

De nachtelijke pracht liet zich niet vangen in een foto

Ik fietste om half elf gisteravond terug uit het ziekenhuis naar het appartement. Krijn had een slaapmiddel gekregen en lag op de zij waarop hij wilde gaan slapen. Drukke dag gehad: eerst waren Robin (die daarna naar Nederland ging) en ik bij hem. Later in de middag kwamen oma, oom en neef op bezoek. Dat vond hij leuk. En ik ook trouwens – lekker uit eten geweest voor ik weer terugging naar Krijn. De normale bezoektijden gelden niet echt meer voor Robin en mij. De artsen en verpleegkundigen zien dat Krijn rustig blijft als wij bij hem zijn en we hebben toestemming van de Oberärzte hem ook buiten bezoektijden te ondersteunen en helpen. Dat maakt wel dat je extra goed op jezelf moeten letten – je kunt onmogelijk 24 uur bij hem blijven. Dat sloopt je.

Ik fietste dus door de beboste rand van het donkere en vrijwel verlaten kuurpark. Het geluid van klaterend water lokte me naar het middenplein voor het statige kuurpaleis. De grote fontein was van binnenuit verlicht en gaf een show. Ik zette mijn fiets naast een van de bankjes bij de fontein en ging zitten. In het midden van het ronde bassin spoot de grootste fontein bruisend haar water omhoog. Omringd door een krans kleinere stralen. Na een tijdje begonnen de twee zijfonteinen ook. Steeds wisselde de samenstelling en de kleuren. Geel, dieprood, groen en paars. Tegen de achtergrond van een subtiel verlicht kuurpaleis. De zwoele wind blies af en toe ziltige druppeltjes op m’n gezicht terwijl ik een dik half uur van het prachtige schouwspel genoot.  ‘Hoe houden jullie het vol?’, vragen mensen weleens. Nou, zo dus. Genieten van de ontspanmomenten die voorbij komen. Of waar je voorbij fietst. Zo ben ik ook al een avond naar Bali Therme geweest; prachtig aangelegd met allemaal geneeskrachtig bronwaterbaden. En een stevige boswandeling gemaakt in het Wiehengebirge hier vlakbij. Je moet ook voor jezelf zorgen.

Neem de tijd. Dat moet Krijn ook doen. Langzamer dan wij, de verpleging en de artsen hem toewensen, zal het beter gaan. Oberarzt K. liep dinsdagmiddag over de gang en kwam binnen. Ik heb uitgebreid met hem gesproken. Was eerst niet zo gecharmeerd van de man, maar eerlijk is eerlijk, ik heb mijn beeld moeten bijstellen. Hij legt alles geduldig uit, neemt me aan de arm mee naar het computerscherm en zoekt gegevens op (daar zijn de verpleegkundigen normaal voor), liet de CT-scan en longfoto’s zien en legt uit wat er te zien is. Geeft ook Krijn iedere keer een aai over de bol of een hand. De focus van dokter K. ligt op de ademhaling: ‘Eerst moet die goed zijn een paar dagen, dan pas kijken we verder naar andere zaken. Nu uitgebreid oefenen of trainen heeft geen zin, hij heeft zijn energie nodig voor de ademhaling.’ Op mijn vraag of de longen nu wat beter zijn, plande hij ter plekke een röntgenfoto in op de computer en een uur later reed het mobiele apparaat al binnen. (Uitslag kwam weer iets later: onveranderd. Geen verslechtering in ieder geval.) Ze willen Krijn zo min mogelijk belasten. Omdat hij zo goed weer wakker is geworden en er geen enkele aanwijzing is voor schade na de ‘kortsluiting’ zondag, is een tweede CT-scan vooralsnog van de baan. Scheelt weer.

Vochthuishouding is een heel precair iets. Het menselijk lichaam bestaat voor 80% uit water (zoiets toch?) en dat is prima, als het maar op de juiste plekken zit. Niet in de longen dus. Krijn krijgt daarom nog steeds hemodialyse, al ziet hij er nog zo mager uit en drinkt en eet hij zelf niets. Via de infusen krijgt hij heel veel binnen en dat moet er ook weer uit. Zijn nieren hoeven nu niets te doen, omdat de dialyse draait. Twee keer 10 uur per dag. Soms met een wat langere pauze. Gisteren aan het begin van de middag werd hij weer wat kortademiger. Ik zag op het scherm van de hartpomp iets hogere vullingspercentages en zei dat tegen de verpleegkundige. Ook naar ons wordt geluisterd: de VAD-deskundige werd gebeld. Even later stonden een paar specialisten in zijn kamer, turend naar de cijfers en grafiekjes op het scherm. Overleggend of de hartpomp aangepast moet worden en zo ja met hoeveel. Of dat hij bloeddrukverlagers moet krijgen. De aanpassingen werden gedaan en daarna ging het weer iets beter en nam de benauwdheid af. Hij spuugt vrij goed het slijm uit. Gelukkig. Het is echt een onvoorstelbaar ingewikkelde puzzel. Dat hebben wij ook geleerd: ga op je gevoel af. Als ik iets niet vertrouw, dan zeg ik het direct. Beter 10x onnodig, dan 1x te weinig.

O ja, we merken dat veel mensen vragen hebben over een kunsthart, het ziekenhuis en dergelijke. Daarom heb ik wat info uit diverse bronnen opgedoken. Je kunt het op de site bovenaan vinden als extra tabbladen. Dit zijn linkjes erheen:

Harttransplantatie
SynCardia kunsthart
HDZ-NRW Bad Oeynhausen

Mis je iets? Vragen staat vrij 🙂

Maandag beslissing

Luisteren naar favoriete filmpjes

Luisteren naar favoriete filmpjes

Zondagochtend. Half zeven. Het zonnetje piept de slaapkamer in door het hoge zijraam. We hebben allebei niet best geslapen en liggen half wakker. Het harpgeluidje op Robins mobiel laat ons direct opveren: Krijn belt. Meteen schiet door mijn hoofd; ‘O, gelukkig – hij kan zelf nog bellen en is dus niet helemaal verward geraakt vannacht en gefixeerd omdat hij uit bed wilde of zoiets.’ Waar ik dus bang voor was geweest in mijn halfslaap. Robin zette hem op de luidspreker. Hij klonk redelijk helder. Wilde vooral duidelijk maken dat we veel drinken en fruit mee moeten nemen vanmiddag.

Robin wil na bezoektijd vandaag -zondag- naar Nederland. Om erbij te zijn als morgen Cleo en Hugo hun eerste schooldag weer hebben en om zelf wat dingen te regelen, onder andere voor werk. Ik blijf hier in Duitsland. Er is geen juist moment om weg te gaan. Maar ook het leven van Cleo en Hugo gaat door, dat moeten we niet vergeten.

Einde ochtend gingen we richting het ziekenhuis. Aan de overkant van de straat achter een rij villa’s begint een bos. Al op de eerste dag hadden we daar bij een wandelpad een houten bord met Museumshof en een pijl gezien. We waren vroeg, dus liepen het pad op. Het bleek een goede keus. Een soort klein openluchtmuseum. Met eeuwenoude zwartwitte vakwerkhuizen. Er was weinig verbeelding nodig om Hans en Grietje, Assepoester, Repelsteeltje en Vrouw Holle voor je te zien. Het ene bouwsel nog sprookjesachtiger dan het andere. Onder andere uit 1739. We hebben het grote oude huis vol oude meubels en werktuigen – Doornroosje was even weggelopen van het spinnenwiel – bekeken. De in vakken aangelegde moestuin lag er vruchtbaar bij. Even de focus op andere zaken.

Daarna liepen we terug naar het ziekenhuis. Een half uur nog voor de bezoektijd officieel begon. Boven aangekomen zagen we dokter M. in de gang lopen. Weer in vrijetijdskleding. We liepen met hem mee de afdeling op. Hij liet ons eerst de beschermkleding aantrekken en Krijn gedag zeggen. Hij volgde even later. Keek op het computerscherm, vroeg verpleegkundige B. naar nieuwe gegevens en sprak toen uitgebreid met ons. Met Krijn. Hij had beter gehoopt. Het hart doet het minder dan hij verwacht en gewild had. Het gaat niet lukken. Krijn wordt zwakker en heeft duidelijk last van bijwerkingen en het enorm lange wachten. Om kort te gaan: morgenochtend vroeg is er weer overleg met het hele medische team. Hij verwacht dat dan het besluit genomen wordt om toch over te stappen op plan B. Het implanteren van een kunsthart. Dat zal hij dan toch moeten doen, al had hij het eigenlijk liever willen voorkomen. Maar het hart wordt rechts niet beter. Helaas.

Het is nog niet definitief, maar wel waarschijnlijk. Krijn straalde bijna iets van opluchting uit: hij was het ermee eens. Wil nu ook verder en niet meer wachten. Voelde door de formulering van dokter M. ook echt dat het zijn eigen beslissing mocht zijn. En nam die met overtuiging. Doen. We bespraken de plannen van Robin om naar Nederland te gaan en dokter M. zei dat hij dat zeker aanraadde. En adviseerde zelfs om dan niet maandag, maar pas dinsdag terug te komen: ‘we houden Krijn toch eerst onder narcose na de operatie. Dan kunt u beter thuis zijn bij de andere kinderen, die moeten weer naar school toch?’ Ja, dat is zo. Misschien inderdaad beter om zo te verdelen. Ik blijf wel hier bij Krijn in Duitsland.

Krijn is zwak, kan weinig. Hij wilde wel facetimen met Cleo en Hugo en heeft dat vanmiddag ook gedaan om zelf te vertellen dat het waarschijnlijk morgen gaat gebeuren. Hij klonk heel resoluut en dapper. Was daarna wel erg moe. Zijn handen trillen (bijwerking van medicatie) en hij kan niet goed focussen, dus tv-kijken of appen/sms’en is bijna niet mogelijk. We hadden op zijn verzoek wel z’n iPad weer meegenomen en vanmiddag heeft hij daarop zijn favoriete youtube-filmpjes opgezet. Met oortjes in en iPad op z’n buik kon hij een half uurtje luisteren naar de vertrouwde stemmen. Kijken ging niet, dat kost teveel energie.

We hebben voorgelezen en gepraat en toen de bezoektijd officieel voorbij was, is  Robin naar Nederland vertrokken. Ik ben nog een uur gebleven. Om te helpen met eten, maar hij had geen honger en werd misselijk. Verpleegkundige B. haalde heel lief venkelthee voor hem om zijn maag rustiger te krijgen. Dat hielp. Verder heeft hij nog een paar druifjes, een paar hapjes vanilleyoghurt en één hapje brood gegeten. Daarna wilde hij rust, was erg moe. Vroeg gaan slapen. Ik nam afscheid ‘tot morgen lieve Krijn. Slaap lekker. We houden van je.’ Nu het telefoontje van dokter M. afwachten met de definitieve beslissing.

Wachten en wanen

Avondwandeling door het park

Avondwandeling door het park

Donderdag einde dag reed ik met Cleo en Hugo naar Nederland. Na twee weken afwezigheid verraste de enorm groene tuin met de vele nieuwe bloemen en veel te lang gras me. De drie kippenmeisjes die tevreden rondstruinden. Wat een lekker rommelige weelde – een flink contrast met de Duitse keurigheid. Zaterdag vertrok ik rond lunchtijd weer terug naar Bad Oeynhausen. Cleo en Hugo blijven in Nederland. In m’n eentje meezingend met de Hemelse 100 op Radio3 FM; steeds twee nummers van de beste albums aller tijden. Op de Veluwe vrolijk toegewuifd door uitbundig bloeiende gele struiken brem langs de weg. Mooi weer, niet al te druk op de snelweg en lekker doorrijden. Tot ik er bij Hengelo opeens achter kwam – ik was nét het bord gepasseerd waarop stond dat het volgende tankstation pas 124 km verderop was – dat mijn benzineniveau wel heel erg snel daalde. Mijn stressniveau steeg met iedere kilometer; Pink Floyd’s Great Gig in the Sky kwam op een goed moment voorbij, zullen we maar zeggen.

Het navigatiesysteem van onze auto toont steeds de eerstvolgende drie afslagen/parkeerplaatsen en/of tankstations op rij. Bij iedere afslag die ik passeerde, hoopte ik dat een klein tanksymbooltje bovenaan zou verschijnen. Tevergeefs. Nooit leuk zoiets, maar al helemaal niet als je alleen maar naar je zieke zoon wilt. Hier had ik Geen. Tijd. Voor. En. Geen. Zin. In.

Uiteindelijk sjokte ik met 90 km in de slipstream van een vrachtwagen. Op mijn dashboard niet te missen grote waarschuwingssignalen en een steeds sneller knipperend tanksymbool. Toen zag ik het bordje ‘Autohof’ langs de weg staan. Geen snelwegtankstation, maar een eindje verder van de weg, wist ik opeens van de allereerste keer. Ik eraf. Nam de kortste weg naar de pomp – stukje tegen de rijrichting in toen ik de auto voelde pruttelen, maar goed, ik was er. Gehaald! Bij het tanken bleek inderdaad dat er nog maar een paar druppels in zaten.  Met uiteindelijk maar een half uur vertraging – er was ook nog een flinke file door een ongeluk met vier auto’s én ergens een hert op de weg – kwam ik het ziekenhuis inlopen. Enerverend ritje.

En met Krijn? Zijn versufdheid is duidelijk een punt. Hij is ook verwarder en hallucineert soms. Dat is vandaag – zaterdag ook zo. Misschien nog wel erger. In Utrecht hadden we bij de intensive care al eens de folder zien staan over verwardheid bij patiënten. Bijvoorbeeld door een operatie, narcose, bepaalde medicatie, hartstoornissen en dergelijke. Als je het googlet is het eigenlijk vreemd dat Krijn er nu pas last van krijgt. En hij is nog redelijk stuurbaar. Er kan ook paniek, achterdocht, angst en zelfs agressie bij komen kijken. Rustig blijven en hem geruststellen – uitleggen wat er gebeurt en vooral niet gaan fluisteren of proberen iets bij hem weg te houden. Dat helpt. En soms heeft het bijna grappige kanten.

Hij kreeg bij zijn avondbroodmaaltijd bijvoorbeeld wel bestek, maar de soeplepel voor de bouillon ontbrak om onduidelijke reden. Soep = vocht = drinken = belangrijk. Hij bleef dus maar doorgaan over die lepel en dat hij niet begreep waarom ze in Duitsland geen grote lepels hebben. ‘Mama, zeg nou zelf, hoe eet jij soep dan?’ zei hij op verbaasde toon. Ik probeerde hem uit te leggen dat het gewoon een foutje was, maar hij onderbrak me direct. ‘Nee, hou op, laat me nou! Ik probeer te beredeneren waarom ze hier geen grote lepels hebben. Ik kreeg steeds drie lepels: een kleine, een middelgrote en een grote. Maar waarom hebben ze die nu niet in Duitsland?’ We zullen nog beter moeten leren hem niet tegen te spreken maar zijn gedachten om te buigen. De verpleegkundige toverde ergens een lepel vandaan en hij was gerustgesteld. Lepelprobleem verdwenen. Zijn vochtbeperking geldt nog steeds: hij zit weer aan een dialyseapparaat dat via de lijn in zijn hals vocht uit zijn bloed haalt. Bij het minste geringste gaat een waarschuwingspiep af. ‘Ja gek he, als hij op de tv staat, gaat er een piep af, maar op de radio stoort hij niet’, diagnosticeerde Krijn kalm.

Of het goed gaat of niet? We weten het niet. Hij krijgt een wagonlading medicatie, die iedere vier uur aangepast kan worden. Het meeste via infuusspuiten. Daar zit ook vocht bij, dus dat heeft invloed op zijn vochtbeperking. Vervelend, want zo is ’s morgens niet duidelijk te zeggen hoeveel hij zelf mag drinken. Een bron van ergernis voor Krijn. Verder is de katheter met 5 lumen in zijn hals rechts vandaag vervangen door een nieuwe links – na 15 dagen is het risico op ziektekiemen te groot. Ook krijgt hij nog steeds zware anti-afstotingsmedicatie ATG. Heel veel medicijnen zijn er om de doorbloeding van de longen te bevorderen. Hij is zwak na 8 weken liggen, voelt regelmatig koud aan (de hemodialyse helpt wat dat betreft ook niet) en krijgt dan een warm touch, een dubbelwandige deken met blower.

Sommige cijfers lijken echt veel beter: zijn hartslag is in maanden niet zo laag geweest. Rond de 110. En zijn bloeddruk laat ook veel meer puls zien. 115/70 hebben we zomaar voorbij zien komen. En vrijdag waren we op de kamer toen een echo gemaakt werd. De linkerkamer doet het goed. Rechts was moeilijk te vinden – onder andere door het verband op zijn borst – maar de specialiste zag wel verbetering met de vorige keer. Verder heeft hij heeft een zuurstofslangetje in zijn neus, maar als dat eruit is, is het zuurstofgehalte in zijn bloed nog steeds heel behoorlijk. Al met al is het heel onzeker wat de volgende stap zal zijn. Afwachten, er zit niets anders op voor Krijn – en ons. Wij houden overal rekening mee.

 

Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.

Nog niet

Villa Kakelbont, eh Küssini. Ons appartement is aan de achterkant.

Villa Küssini. Ons appartement is aan de achterkant.

Zondag einde middag kwam de Oberarzt doktor A. bij Krijn kijken. Wij werden even op de gang gezet. Even later kwam hij ons uitleggen wat de stand van zaken is en hoe nu verder. Ook op de gang; wel zo fijn, want daar mogen de mondkapjes af en zie je iemands gezichtsuitdrukking beter. Het praat ook comfortabeler. De hemodialyse, het grote apparaat naast zijn bed doet gestaag zijn werk. De wieltjes draaien en maken bij iedere omwenteling een kort krekelgeluidje. Niet heel storend. Er was al 5 liter vocht uit zijn lichaam gehaald sinds het zaterdagavond was aangesloten en hij draait continu door. Wat overigens heel goed te zien is in Krijns gezicht, nog niet in zijn benen en voeten. Hij is wel suf en slaapt veel.

Er moet nog veel meer vocht uit, vertelde de arts. Hij zit nu op een beperking van 1200 ml. Dat is niet veel – zeker niet als je weet dat hij veel medicijnen ook verdund met vocht via het infuus binnen krijgt. De pompen op zijn hartkamers zijn inmiddels naar het minimum ‘geweaned’: allebei draaien ze nu op 2000. Links lijkt steeds iets beter te doen, rechts blijft achter. Het blijft absoluut het beste als Krijn zijn eigen hart kan houden en er geen kunsthart hoeft te worden geplaatst. Daar doen de artsen dus alles aan. De anti-afstotingsmedicatie ATG die eerder afgebouwd zou worden, krijgt hij daarom nog steeds.

De arts omschreef het ongeveer zo: ‘We willen u zeker niet teveel hoop geven, maar we gaan nog steeds in de goede richting. Maandag gaan we in ieder geval niet opereren en dinsdag waarschijnlijk ook nog niet. Hij moet eerst meer vocht kwijt en dan kijken we of het hart verder verbetert.’ Duidelijk.

Het plan om de kinderen op te halen hebben we vooralsnog ook een dag uitgesteld. Dan hebben zij wat meer eigen tijd thuis. Het appartement aan de achterkant van Villa Küssini konden we gelukkig nog voor een week extra reserveren en dat hebben we inmiddels ook gedaan. We hebben een woonkamer met tv en wifi, een gezellig keukentje, nette badkamer met douche en toilet, een grote slaapkamer en een balkon. In de woonkamer is de hoekbank om te bouwen tot bed: daar slaapt Hugo. Cleo slaapt bij ons op de kamer. Niet overdreven luxe dus, maar best te doen. Het centrum van Bad Oeynhausen staat vol met dit soort grote Familienhäuser in vele kleuren en stijlen.

Krijn blijft het middelpunt: de artsen houden hem continu in de gaten en passen hun medicatie en behandeling daar soms per uur op aan. Er valt dus weinig vooruit te plannen, dat hebben we inmiddels wel geleerd.  Nog geen operatie dus.

 

 

Berg op, berg af

onverwachte ontmoeting met tanks, helikopter en vliegtuigen

onverwachte ontmoeting met tanks, helikopter en vliegtuigen

Ik mocht er zelf eentje uitkiezen. Behalve die witte, want ‘Der ist schon reserviert’. Het werd een donkerblauwe, met lekker breed dameszadel. Omdat ik hem voor een week huurde, kreeg ik het losse kabelslot en het draadmandje dat met vier tiewraps achterop de bagagedrager werd vastgemaakt, gratis. De fietsverhuur bij het station is een soort sociale werkplaats. Je moet geen haast hebben, maar wát een lieve medewerkers. ’Machen Sie ruhig mahl eine Probefahrt.’ De man in blauwe werkoverall keek kritisch mee terwijl ik een rondje maakte op het pleintje naast het station. Het  zadel moest een stuk hoger. En ik ontdekte dat de fiets naast 7 stuurversnellingen en 2 handremmen ook een terugtraprem heeft. Merkwürdig.

Zijn collega vulde het huurformulier in – zocht tevergeefs naar mijn adres op mijn rijbewijs – en gaf Robin na betaling de kwitantie. Zo, geregeld. Mijn vervoer. Naar het ziekenhuis kan ik ook lopen, maar als rechtgeaard Hollander is fietsen wel zo fijn. De streek is prachtig en het is makkelijk met boodschappen doen. Zaterdagochtend heb ik een heerlijke fietstocht gemaakt door de groene omgeving van Bad Oeynhausen, langs een rustig kabbelend riviertje, door de weilanden, een ooievaarsnest en vrolijk kwetterende vogels. Af en toe een behelmde tegenligger op een fiets of een wandelaar met hond. Bergop, bergaf; het licht glooiende landschap is goed te doen op de pedalen. Ik heb de in aanbouw zijnde snelwegomlegging bekeken: een nieuwe brug en tunnel zijn helemaal rijklaar, maar het wegdek stopt abrupt in een weiland. De weg erheen ontbreekt. Op een betonblok in de middenberm zie ik een etiket met datum november 2011. Duurt al even dus. Verderop stuit ik plotseling op een soort autokerkhof. Met roestige Duitse tanks, daar bovenop een trotse Russische MIG straaljager en een logge Oost-Duitse helikopter. Een aantal andere vliegtuigen en tanks staan half overwoekerd op het perceel. Rollen prikkeldraad met kleine mesjes houden ongewenste bezoekers weg. Het lijkt bij een museum te horen. Ga ik later met Hugo wel verder uitzoeken.

Op de terugweg in de stad nog wat aardbeien, frambozen en een yoghurttoetje gekocht voor Krijn. Op het balkon van het appartement geluncht en daarna naar het ziekenhuis. Robin was alweer onderweg en komt iets later. De kinderen zondagavond. Maandag wordt de operatieknoop doorgehakt, is het plan. In afwachting daarvan is Krijn alsnog op een strenge vochtbeperking gezet. Omdat de pompen weer lager staan, moet zijn hart het zelf gaan trekken. Dat is nog niet eenvoudig. Links gaat behoorlijk goed, maar rechts blijft flink achter. 

Misschien heb ik het al eens eerder uitgelegd, maar dat is dus juist het grootste probleem. Kort gezegd pompt de rechterhartkamer het bloed door de longen en dan door naar de linkerhartkamer. Die moet het door het hele lijf heen pompen. Veel zwaarder werk dus. Vandaar dat bij meer dan 90% van de mensen met hartfalen de linkerkamer het af laat weten. Rechts hoeft immers al veel minder te doen. Het verklaart ook waarom je wel een steunhart op de linkerkant kunt krijgen, maar niet alleen op rechts; dan stuw je de longen alleen maar vol bloed.

Ik meldde me aan als bezoeker. Hoorde dat ze net een nieuwe lijn (katheter) in zijn hals erbij wilden gaan zetten. Verpleegkundige P. zei dat ik er wel bij mocht zijn, ook om te vertalen. Net boven de (5 lumen) lijn in zijn hals wordt er nu nog een geplaatst. Reden is dat er een dialyseapparaat wordt aangesloten. Hij houdt veel teveel vocht vast. Heeft enorm dikke benen en voeten en zo. De pompen op zijn hart worden steeds lager gezet, maar het hart kan het vocht niet goed genoeg afvoeren. Met hemodialyse kunnen ze dat overnemen. Krijn blijft continu aangekoppeld en per uur wordt 300 cc vocht uit het bloed – en dus uit het lichaam – getrokken. 

Krijn had het erg moeilijk met de vochtbeperking en werd daar flink kribbig van vertelde de verpleegkundige. Hij krijgt nu diverse pijnstillers en is verder onder zeil, zodat hij daar minder last van heeft. Gelukkig maar. Het zetten van de lijn gebeurde steriel. De arts kwam op de kamer, en het volledige ’gebied’ werd afgedekt met steriele doeken. Over het bed en Krijns hoofd dus ook. Ik had zijn hand vast onder de deken. Heel voorzichtig, zonder de steriele doeken te raken, maar wel zo dat Krijn in mijn hand kon knijpen (1x is ja, 2x is nee) om te communiceren.
Kortste samenvatting: de lijn zit erin. 

Robin was inmiddels aangekomen en zat in de wachtgang. Na de procedure kon ook hij erbij komen. Het dialyseapparaat werd binnengereden en even later het avondeten. We hebben hem geholpen met eten: een boterham gedrenkt in bouillon, wat frambozen en roomyoghurt met mango. Langzaam maar gestaag. Door de vermoeidheid en verdoving zakte hij steeds weg en lag hard te snurken. Als laatste voerde Robin hem het toetje. Daar genoot hij van. Ik hielp hem met tandenpoetsen en we namen afscheid. De hemodialyse moet nu het werk doen. Een, twee of misschien toch drie dagen. Of het invloed heeft op het moment van opereren, weten we niet. Afwachten dus maar weer. 

Het is nu zondag en we gaan zo weer naar hem toe. Om kwart voor 7 rij ik rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Hengelo om daar de kinderen van het station op te pikken na hun weekendje thuis relaxen. Robin pakt de blauwe fiets en rijdt bergaf naar het appartement, dat we vandaag voor nog een extra week gehuurd hebben.