Echt, echt, écht geprobeerd

Een hele dag geknokt, maar het lukte niet.

Een hele dag geknokt, maar het lukte niet.

Gisteravond een blog geschreven, dat bij nalezing vooral uit opsomming van getallen bestond. Hoogte en type verdoving, vochtbalans, ademfrequentie et cetera. Vooral om uit te leggen wat er allemaal gedaan wordt om de beademing er vanaf te krijgen. Maandag rustdag, dinsdag langzaam het afbouwen weer opbouwen. Van een poging in de avond werd op het laatste moment afgezien. Toch teveel onrust en moeite met ademen. Woensdag dan. Maar nee, ook dat lukte niet. Een voorzichtige tussenstap: alles van de beademing weghalen en alleen de slang in de keel laten. Daar dan extra zuurstof door toedienen. ‘Proberen we dat een half uurtje Krijn, oke?’ Ja, dat wilde hij graag. Maar na een paar minuten gaf hij aan dat het niet ging. Bloed afgenomen om te testen of de bloedgassen goed waren. Die voldeden, maar het was fysiek te zwaar. Ademen door een rietje, ga er maar aan staan. Het was zo’n mooie dag ervoor geweest: 21 oktober 2015 – Back to the Future-day. Helaas.

Vandaag dan, donderdag – na drie weken aan de beademing? En jawel, toen ik vanmorgen bij hem kwam was het al gebeurd: de beademing was eraf! Geen buis meer in zijn keel sinds 10 uur, alleen een zuurstofslang voor zijn neus die flink naar binnen blies. Hij lag op zijn zij behoorlijk moeizaam te ademen. Te snel en te oppervlakkig. Maar was wel blij. ‘Oefenen jongen, oefenen, je kúnt het! Je bent al van zó ver gekomen, dit gaat lukken.’ En met alles wat in zijn macht lag heeft hij ervoor geknokt. Op alle mogelijke manieren, bed iets meer rechtop, op zijn rug liggen, armen omhoog, nee, toch op een zij, bed weer vlakker, extra kussens onder zijn armen, beetje voorover hangend etc. etc.

Het mocht niet baten. De afkickverschijnselen van de verdovende medicatie komen er nog eens bij – waardoor hij onrustig was en ondanks alle inzet zichzelf niet kalmer kreeg. Uiteindelijk moesten zijn handen zelfs gefixeerd worden omdat hij ervan overtuigd was dat de maagsonde en de extra zuurstof hem ervan weerhielden te ademen. Helaas, een vervelende maatregel, maar wel noodzakelijk. En toen bleek dat zijn darmen de sondevoeding die hij sinds gisteren weer krijgt prima verwerken en doorvoeren. Bij het bed verschonen was het helemaal duidelijk; zo ging het echt niet langer. Doorgaan betekende dat hij zichzelf zou uitputten. Hij kreeg met een los masker extra beademingsondersteuning en even later kwam arts F. – die hem goed kent – kijken. Al eerder had hij de verdovende dexdor flink omhoog gezet in een poging Krijn rustiger te krijgen. Had niet geholpen. Het ontbreekt Krijn niet aan wilskracht, maar letterlijk aan spierkracht in zijn borst om zelf goed in en uit te ademen.

De knoop werd om 19.00 uur doorgehakt. Opnieuw intuberen en aan de beademing. Eerst verdoven met een flinke dosis propofol. En dan morgen, als hij weer helemaal rustig is en een beetje bijgekomen, krijgt hij de tracheotomie; de opening in zijn luchtpijp via de hals. Dokter F. vroeg me om het Krijn uit te leggen, zodat hij het in ieder geval al gehoord heeft. Heb ik gedaan. Hij begreep het en vond het goed. Tot de verdoving helemaal werkte bleef ik bij hem. Ging daarna op de gang zitten wachten en belde Robin. Na het intuberen kwam dokter F. ons uitleggen wat deze nieuwe stap betekent. Robin luisterde direct mee en we begrijpen nu waarom artsen liever geen tracheotomie doen als het niet écht nodig is. ‘Ik wil geen valse verwachtingen wekken. Het is een vervelende ingreep en Krijn moet wennen aan de canule in zijn hals. Voordeel is dat hij waarschijnlijk wel kan eten en drinken, maar in eerste instantie kan hij niet praten. Grootste voordeel is dat hij steeds kan oefenen en na een tijdje weer genoeg kracht krijgt om zelf goed te ademen. Houdt u rekening met 5 á 6 weken.’

Dat is de stand van zaken nu. Ik ben daarna nog bij Krijn geweest, die nog steeds hoog maar wel rustig ademend onder zeil lag. Maakte zijn handen los en heb hem een dikke knuffel gegeven. De dag was zo mooi begonnen en dan nu toch die domper. Voor Krijn, voor ons, de artsen en ook voor verpleger L. die de hele dag pogingen heeft gedaan hem te helpen. Ik deed mijn mondkapje en haarnetje af en L. bracht me naar de sluis waar ik ook de Schutzkittel uit mocht trekken en schudde me de hand. ‘Het spijt me, ik had het ook liever anders gezien. Het duurt langer, maar het komt wel goed.’

Even ‘nullen’

 

Zekerheid voor alles, ook bij de Feuerwehr (Krijns raam boven hoofd middelste brandweerman)

Continu je verwachtingen bijstellen. Het is zoals het is. Kleine greep uit wat tijdens de bezoeken van Robin en mij op zondag en maandag met Krijn gebeurd/gedaan is: Stikstof naar beneden – mooi, dat is positief. Buik iets minder dik – gaat de goede kant op. Schrittmacher (pacemaker) uitgezet – oké, heel goed! Eigen hartslag tussen de 74 en 135 – schommelt wel en is ook niet helemaal in ritme. Continu aangekoppeld aan defibrillator met twee grote stickers op zijn borst – tja, zekerheid voor alles, dat snappen we. Plasmaferese gelukt, wel nog een keer – zekerheid voor alles. Verdoving met propofol lager gezet – fijn, dan kan hij iets meer reageren. Elektroshock, o nee, bloeddrukken zijn te hoog – gelukkig nemen ze geen risico. Darmsondevoeding wordt aangezet en verhoogd – krijgt hij gelukkig meer binnen. Bloeddrukverlagende medicatie hoger – fijn, helpt snel zo te zien. Elektroshock – gelukkig weer een hartslag zonder haperingen. Schrittmacher er weer aan, nu op 105 – tja, beter dan hartritmestoornissen. Stikstof uit – hartstikke goed, rechterkant doet het nu beter. Hemofiltratie/dialyse even op pauze – zou top zijn als de nieren aanslaan op de lasix.  Beademing blijft lopen – beter dan dat ze de buis later weer opnieuw moeten inbrengen. Hij knijpt soms met zijn oogleden – fijn, kan hij ons ook een beetje horen. Propofol weer hoger, ketamine uit én dexdor aangekoppeld – weer verder weg, scheelt wel bijten op de beademingsbuis en onrust. Buik weer heel dik, vooral lucht – komt door de beademing, zal beter worden als die eraf gaat. Na derde keer plasmaferese waarden sterk gedaald – mooi, hopelijk bijft dat zo. Drainzakje op de borst vult nog steeds – komt van alles uit, weg is weg.

Of het goed gaat, is de vraag die ons steeds gesteld wordt. Dezelfde vraag die wij ook steeds stellen. Zeg het maar.

Vandaag – dinsdag – ben ik weer alleen bij Krijn. Ga tegen enen naar hem toe. Moet wachten. En wachten. Na een klein half uur gaat de schuifdeur open. Voor ander bezoek voor een andere patiënt. Ik stap naar de andere kant van de schuifdeur, doe mijn jas en tas in een lockertje, Schutzkittel aan en ontsmet mijn handen. Wacht op de enige stoel. Af en toe loopt er een specialist of een verpleegkundige langs. ‘Ze doen een buikonderzoek, nog even geduld’ komt verpleegkundige M. tussendoor zeggen. Dat helpt een beetje. Uiteindelijk is het bijna drie uur als hij terugkomt en zegt dat ik mee naar Krijn mag. De buik is zo dik dat op een controle-echo door alle lucht niet goed te zien is of de darmen wellicht afgekneld worden. De specialist wil zekerheid en er is direct een darmonderzoek aangevraagd. Ik mag Krijn wel even zien, maar kan beter later terugkomen. Oké, vijf uur. Stress.

Als ik me later weer meld, haalt dezelfde M. me op bij de sluis, ‘Alles gut’ reageert hij direct, ondanks dat ik mijn vragende blik probeer te onderdrukken. Bij Krijn op de kamer zie ik dat het dialyse-apparaat klaargemaakt wordt voor weer twee sessies van tien uur. Gelukkig, zijn gezicht is wat dikkiger – vocht. De voeding is weer aangesloten én loopt op 80 ml/h, dat doen ze niet als er iets mis is met zijn darmen. Ik ben gerustgesteld. En als Krijn dan ook nog op mijn ‘hallo lieverd, mama is er weer’ totaal onverwacht reageert met een kleine hoofdbeweging en halfluikende lodderige ogen, weet ik het weer heel even zeker; alles komt goed. Daarna zakt hij weer weg. Later bij het Facetimen met Robin en Cleo, reageert hij nog een keer met kleine slowmotion-bewegingen. Heerlijk! En toch is het oppassen met conclusies trekken.

Dat leren we hier wel. Toen ik gisteravond het ziekenhuis uit liep, stond er een behelmde brandweerman in vol ornaat heel rustig voor de deur. Op straat een grote brandweerauto, en er kwam er een met sirenes aanrijden. Ik realiseerde me dat ik vanuit Krijns kamer aan de andere kant van het gebouw de weerschijn van zwaailichten had gezien – een ambulance had ik aangenomen. Toch even checken. Fietste erheen en telde twaalf brandweerauto’s, twee politiewagens en een ambulance. Bijna allemaal bij de nieuwbouwvleugels waar Krijn ligt. Op mijn vraag wat er aan de hand was kreeg ik een keurige woordvoerdersreactie: ‘Als we het al zouden weten, dan mogen we het niet zeggen. Maar iedereen ziet er rustig uit toch? Beter een teveel dan een te weinig.’ Ja, da’s waar. Maar twáálf brandweerwagens…. Ik bleef wachten. Net als bosjes brandweermannen op straat, bij de ambulancetoegang, op het gras en bij de achterdeur van de andere nieuwe vleugel. Ik keek naar Krijns raam en allerlei scenario’s buitelden door mijn hoofd. Twintig minuten later kwamen uit de andere vleugel vier mannen naar buiten en na wat walkietalkie-verkeer loste langzaam de brandweerwagenopstopping op. Net als de chaos in mijn hoofd. ‘Truste lieverd, tot morgen’, mompelde ik even later en stapte blauwbekkend op mijn fiets richting appartement.

Een aantal keren per dag wordt Krijn plat op zijn rug gelegd en het bed helemaal vlak gemaakt. Dat is om hem te ‘nullen’. De verpleegkundige meet de druk in de vaten, de ZVD (Zentrale Venendruck). Ik probeer mezelf te trainen hetzelfde met mijn verwachtingspatroon te doen. Bijvoorbeeld voor ik op de knop druk om me aan te melden bij de sluis en moet wachten tot ik bij hem mag. Even ‘nullen’ – alle verwachtingen terugdraaien naar neutraal.

 

 

De tijd heelt…

 

 

Infuusslangen en hartkatheter.

‘Iedereen opgelucht’, zo eindigde ik het vorige blog nadat er lucht uit Krijns buik was geduwd en het gaatje gedicht. Dat klopte. Op dát moment wel ja. Vrijdag einde dag kwam Robin weer naar Bad Oeynhausen en we gingen samen nog even bij Krijn langs om hem welterusten te wensen. Toen al bleek dat het voor opluchting te vroeg was. Zijn buik bleef dik en gespannen. Een arts legde uit dat al die zware operaties in de laatste maanden voor verklevingen op onverwachte plekken hadden gezorgd. Bijvoorbeeld van het pericard (hartzakje) aan het middenrif. Bij het verwijderen van de drain is iets niet helemaal goed gegaan denken ze, althans vanaf dat moment is de ophoping begonnen. Hoe en wat precies in zijn buikholte en/of borstholte zit, is onduidelijk.

Inmiddels zijn we weer een paar dagen en meerdere onderzoeken verder. Zaterdagochtend bleek opeens dat Krijns ziekenhuishes doorweekt was. Er bleek vocht door een minuscuul gaatje in zijn borstbeen – waar het verse litteken over de borstkas loopt – naar buiten te komen. Direct werd een drainzakje opgeplakt. Al snel vulde het zakje zich met van alles, naast lucht ook (wond)vocht en licht bloed. ‘Sekreet’ zoals de verpleegkundige zei. De officieel medische term die ons in eerste instantie aan iets anders deed denken. Typisch puzzelwoord, je kunt het invullen bij: 1) Afscheidingsvocht van lichaamsklieren 2) Deel van een gebouw 3) Geheim gemak 4) Helleveeg 5) Huisje 6) Kakhuis 7) Kreng 8) Naar mens 9) Naarling 10) Persoonsbenaming.

De puzzel waar de artsen voor staan, los je niet op door het antwoord even in een boek erbij te zoeken, dat is duidelijk. De CT-scan, röntgenbeelden, echo’s en overleg met diverse artsen – ook chirurg M. die Krijn heeft geopereerd – moet zorgen voor een duidelijker beeld van de situatie. Opereren is geen optie op dit moment. Tijd moet zijn helende werk doen. Krijn is nu nog steeds stabiel en er wordt alles aan gedaan om dat zo te houden. De stikstof loopt nog steeds over zijn beademing dus die kan er nog niet af. Met horten en stoten wel lager, maar dat levert weer minder gewenste bloedwaarden op. Wellicht is hij toch bezig met afweer tegen stoffen die nog in zijn lichaam ronddwalen na al die maanden met het kunsthart. Daarom is besloten om plasmaferese toe te passen.

Dat heeft Krijn eerder in Utrecht ook gehad; toen was het een serie van vijf behandelingen waarbij steeds een deel van zijn eigen plasma werd vervangen door donorplasma. Nu is het iets anders, ook een ander apparaat, en wordt uitsluitend zijn eigen plasma gefilterd op antistoffen. Afhankelijk van de waarden die gemeten worden krijgt hij meedere sessies van 4 uur. Vooralsnog komt drie avonden verpleegkundige N. van de HTX-afdeling (verpleegafdeling van de getransplanteerden) langs om de plasmaferese uit te voeren. De eerste sessie is geslaagd en de waarden zijn gezakt.

Het is vandaag – zondag – de negende dag dat hij onder narcose gehouden wordt met propofol en ketamine. De propofol is van 25 naar 20 gezet. Gevolg is dat Krijn af en toe – bij stevige prikkels zoals slijm afzuigen – heel licht reageert. Met een knijpbeweging van zijn oogleden bijvoorbeeld. En toen Robin en ik aan zijn bed stonden en vertelden dat we bij hem zijn, deed hij zijn mond een heel klein beetje verder open, alsof hij iets wilde zeggen. Maar hoe graag wij ook een teken van bewustzijn willen zien, belangrijk is vooral dat hij rustig blijft. Niet gestressed raakt. Geruststellen, vertalen, uitleggen wat er gebeurt, ja. Maar niet op hem inpraten om een reactie te krijgen. Hij weet dat we bij hem zijn. Dat is genoeg voor nu.

 

Rollercoaster

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd. zondag beademing

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd, zondag weer aan de beademing

Wat een rollercoaster zitten jullie in, horen we nogal eens. Dat klopt. Zeker de laatste dagen. Het is zo erg dat iedere keer als ik iets had opgeschreven, het alweer achterhaald was voor ik het kon plaatsen. Vandaar deze late update.

Dinsdagavond was de operatie – morgen alweer een week geleden dus. Het duurde tot vrijdag voor de laatste verdoving eraf gehaald werd. Tot die tijd bleef hij heel ver weg. Lag aan de beademing en kon alleen af en toe een beetje knipperen met een (dicht) ooglid of een kleine spiertrekking in zijn arm of hand. De verdoving (Dexdor op 4,0) werd uitgedraaid vlak nadat de beademingsbuis verwijderd was. Robin was donderdagavond naar Nederland gegaan om de kinderen op te halen. Vrijdag einde dag reden ze voor het weekend naar Duitsland.

Ik zat dus alleen bij hem aan het bed toen Krijn opeens zijn blauwe ogen open deed en me helder aankeek. Wát een mooi moment. Al werd het daarna wel eerst overschaduwd omdat zijn stembanden zodanig waren aangedaan dat hij dacht dat hij niet meer kon praten. Het duurde even voor ik begreep wat hij bedoelde. Heel frustrerend voor hem. Niet meer kunnen praten – dat vond hij pas écht afschuwelijk. Terwijl ik vooral aan de operatie dacht. Gelukkig ging het na een paar uur al beter, nadat we letters geoefend hadden en hij tot zijn grote opluchting steeds beter geluid kon maken.

Omdat hij eigenlijk van de hele week daarvoor maar kleine flarden had onthouden, moest ik hem alles vertellen en uitleggen. Hij was heel verbaasd ‘heb ik mijn donorhart dan nu niet meer?’ ‘Nee, dat is weggehaald. Dokter M. heeft je met spoed geopereerd dinsdagavond en dat is gelukkig heel goed gegaan. Je hebt sinds woensdag een kunsthart, kijk daar staat de machine die de perslucht regelt. En voel je kloppen van binnen? Ze hebben je een paar dagen onder narcose gehouden zodat alles rustig kon wennen.’ Ja, niet te missen dat hart. Je hoort en ziet het kloppen in zijn borst. Er komt een dubbele slang onder zijn ribbenkast uit zijn lijf. Die loopt naar het grote apparaat met perslucht en computer met beeldscherm. Dat blijft. Gelukkig is het hart niet iets wat hem angstig maakt. Hij vond het wel raar. Een machine in plaats van een hart.

Met facetime heeft hij ook Robin gezien en gesproken. Het was fantastisch en wonderbaarlijk hoe goed hij wakker werd. Zo helder. Ging meteen met zijn armen en benen bewegen: ‘ik wil oefenen zodat ik straks op de rand van mijn bed kan zitten.’  Hij is zo verzwakt dat hij nu onmogelijk op zijn benen kan staan. En aan zijn voeten – vooral de rechter, waar de canule zolang in zijn lies heeft gezeten – kun je nog steeds het teveel aan vocht zien. Verder is hij mager. Sterk verzwakt. Hij wilde ook graag eten en drinken. Moest wel enorm rochelen omdat zijn longen vol slijm zitten. Moet opgehoest worden en hij deed erg zijn best. Ik ben vrijwel de hele dag bij hem geweest; op een lunchpauze na. Zat ik bijna euforisch lekker op een zonnig terrasje een heerlijke ‘Bunte Salat’ te eten. Kreeg de glimlach niet van mijn gezicht geloof ik. Heerlijk, heerlijk, Krijn is er weer…

Om 10 uur ’s avonds kwam Robin aan met Hugo, Cleo en haar vriend Thijs. De arts had vanuit het ziekenhuis gebeld dat het beter was dat Krijn rust zou krijgen na 8 uur, dus zaterdagochtend was het eerste moment waarop Robin hem kon zien. Hij verheugde zich enorm. Des te groter was de teleurstelling toen bleek dat Krijn enorm kortademig was, het heel benauwd had en zijn temperatuur snel opliep. Koorts. Misschien een longontsteking. Hij was te zwak om het slijm uit zijn longen op te hoesten. Veel te snel ademend, wel 40x per minuut (probeer maar; dat is hijgen). Hij kreeg een mondkap, toen weer een iets andere beademingsslang met een middel om het slijm los te maken in zijn longen. Ademen was erg vermoeiend en hij was erg versufd daardoor. De tweede slang leek iets te helpen.

Einde middag, alleen Cleo en ik waren nog bij hem, knapte hij weer een heel klein beetje op, leek het. Werd iets helderder. Gaf aan dat hij graag iets wilde drinken. We kregen op verzoek een speciaal drankje met aardbeiensmaak – met extra veel calorieën. Iets anders dan de nutridrink uit Nederland die hij verafschuwt. Hij vond het lekker. Paar slokjes. Het eerste eten in vier dagen. Het zag er hoopvol uit. Maar ook dat duurde niet lang. Zijn benauwdheid kwam terug. Hoesten moet, maar gaat absoluut niet. Ze maakten röntgenfoto’s en de artsen – dokter M., andere Oberarzt K. en een kunsthart-deskundige – zochten verklaringen en een oplossing. Wat wel positief is dat twee van de drie drains eruit mochten. Dat scheelt weer buizen en wondvocht. Ja, de operatie zelf is fantastisch gedaan.

Zondagochtend eerste Pinksterdag kwam dokter M. weer langs. Het ging nog steeds slecht. Hij kwam met een speciale gast. De ‘baas’ van SynCardia Europa. Hij werkte ooit zelf op de IC van dit ziekenhuis en kwam nu kijken bij Krijn. Uit het gesprek bleek dat Krijn inderdaad de allereerste patiënt hier is die het nieuwe model kunsthart van 50cc heeft gekregen. En dat werkt toch een beetje anders. Ze doen er alles aan om hem weer stabiel te krijgen. De kunsthartdeskundige werd ook opgetrommeld (moest van de 80ste verjaardag van zijn moeder komen) en er werd druk overlegd en aan de knoppen gedraaid. De hartfrequentie naar 150 gedraaid – was eerder al 140, 130 en 135 geweest.

Het is zoeken. Tot drie keer toe kwamen de artsen langs. Ochtend, begin middag en om 6 uur weer. Krijn krijgt een nieuw breed-spectrum antibioticum om de longontsteking tegen te gaan. Maar hij is zwak, zo zwak. Hij raakte uitgeput, oftewel ‘erschöpft’ in het Duits. Het is heel pijnlijk om je kind zo te zien worstelen. Zeker omdat hij gewoon helder in zijn hoofd is. Hijzelf gaf duidelijk aan dat hij dit zo niet meer wilde. Stop maar. Ik hoef niet meer verder. De anti-afstotingsmedicijnen die zijn tremor (trillen, van de handen vooral) veroorzaakten, zijn gestopt. Hij friemelde heel zachtjes met zijn vingers over Robins gezicht, voelde dat hij net geschoren was. Lekker zacht. Lief.

De artsen besloten om hem rust te geven. Dat betekende dat hij zondagmiddag weer aan de beademing werd gelegd en weer veel dieper verdoofd met propofol. Rust. Zijn ademhaling van meer dan 30 kon toen teruggedraaid worden naar 12. Hoe vervelend ook, het is het beste. Robin is bij hem. Ik ben zondag einde dag met Hugo, Cleo en Thijs weer naar Nederland gereden en heb vanochtend (maandag) heel vroeg Hugo naar vliegveld Eindhoven gebracht; hij is de komende dagen in Bosnië om voor Communityweek met een groep van ruim 50 schoolgenoten in Zavidovici een basisschool op te knappen. Supergoed initiatief en heel goed dat hij gaat. Gistermiddag namen ze afscheid. Het lukte Krijn zijn broer even aan te kijken en hij wist er met moeite zelfs nog een zacht ‘veel plezier’ uit te persen.