Even ‘nullen’

Continu je verwachtingen bijstellen. Het is zoals het is. Kleine greep uit wat tijdens de bezoeken van Robin en mij op zondag en maandag met Krijn gebeurd/gedaan is: Stikstof naar beneden – mooi, dat is positief. Buik iets minder dik – gaat de goede kant op. Schrittmacher (pacemaker) uitgezet – oké, heel goed! Eigen hartslag tussen de 74 en 135 – schommelt wel en is ook niet helemaal in ritme. Continu aangekoppeld aan defibrillator met twee grote stickers op zijn borst – tja, zekerheid voor alles, dat snappen we. Plasmaferese gelukt, wel nog een keer – zekerheid voor alles. Verdoving met propofol lager gezet – fijn, dan kan hij iets meer reageren. Elektroshock, o nee, bloeddrukken zijn te hoog – gelukkig nemen ze geen risico. Darmsondevoeding wordt aangezet en verhoogd – krijgt hij gelukkig meer binnen. Bloeddrukverlagende medicatie hoger – fijn, helpt snel zo te zien. Elektroshock – gelukkig weer een hartslag zonder haperingen. Schrittmacher er weer aan, nu op 105 – tja, beter dan hartritmestoornissen. Stikstof uit – hartstikke goed, rechterkant doet het nu beter. Hemofiltratie/dialyse even op pauze – zou top zijn als de nieren aanslaan op de lasix.  Beademing blijft lopen – beter dan dat ze de buis later weer opnieuw moeten inbrengen. Hij knijpt soms met zijn oogleden – fijn, kan hij ons ook een beetje horen. Propofol weer hoger, ketamine uit én dexdor aangekoppeld – weer verder weg, scheelt wel bijten op de beademingsbuis en onrust. Buik weer heel dik, vooral lucht – komt door de beademing, zal beter worden als die eraf gaat. Na derde keer plasmaferese waarden sterk gedaald – mooi, hopelijk bijft dat zo. Drainzakje op de borst vult nog steeds – komt van alles uit, weg is weg.

Of het goed gaat, is de vraag die ons steeds gesteld wordt. Dezelfde vraag die wij ook steeds stellen. Zeg het maar.

Vandaag – dinsdag – ben ik weer alleen bij Krijn. Ga tegen enen naar hem toe. Moet wachten. En wachten. Na een klein half uur gaat de schuifdeur open. Voor ander bezoek voor een andere patiënt. Ik stap naar de andere kant van de schuifdeur, doe mijn jas en tas in een lockertje, Schutzkittel aan en ontsmet mijn handen. Wacht op de enige stoel. Af en toe loopt er een specialist of een verpleegkundige langs. ‘Ze doen een buikonderzoek, nog even geduld’ komt verpleegkundige M. tussendoor zeggen. Dat helpt een beetje. Uiteindelijk is het bijna drie uur als hij terugkomt en zegt dat ik mee naar Krijn mag. De buik is zo dik dat op een controle-echo door alle lucht niet goed te zien is of de darmen wellicht afgekneld worden. De specialist wil zekerheid en er is direct een darmonderzoek aangevraagd. Ik mag Krijn wel even zien, maar kan beter later terugkomen. Oké, vijf uur. Stress.

Als ik me later weer meld, haalt dezelfde M. me op bij de sluis, ‘Alles gut’ reageert hij direct, ondanks dat ik mijn vragende blik probeer te onderdrukken. Bij Krijn op de kamer zie ik dat het dialyse-apparaat klaargemaakt wordt voor weer twee sessies van tien uur. Gelukkig, zijn gezicht is wat dikkiger – vocht. De voeding is weer aangesloten én loopt op 80 ml/h, dat doen ze niet als er iets mis is met zijn darmen. Ik ben gerustgesteld. En als Krijn dan ook nog op mijn ‘hallo lieverd, mama is er weer’ totaal onverwacht reageert met een kleine hoofdbeweging en halfluikende lodderige ogen, weet ik het weer heel even zeker; alles komt goed. Daarna zakt hij weer weg. Later bij het Facetimen met Robin en Cleo, reageert hij nog een keer met kleine slowmotion-bewegingen. Heerlijk! En toch is het oppassen met conclusies trekken.

Dat leren we hier wel. Toen ik gisteravond het ziekenhuis uit liep, stond er een behelmde brandweerman in vol ornaat heel rustig voor de deur. Op straat een grote brandweerauto, en er kwam er een met sirenes aanrijden. Ik realiseerde me dat ik vanuit Krijns kamer aan de andere kant van het gebouw de weerschijn van zwaailichten had gezien – een ambulance had ik aangenomen. Toch even checken. Fietste erheen en telde twaalf brandweerauto’s, twee politiewagens en een ambulance. Bijna allemaal bij de nieuwbouwvleugels waar Krijn ligt. Op mijn vraag wat er aan de hand was kreeg ik een keurige woordvoerdersreactie: ‘Als we het al zouden weten, dan mogen we het niet zeggen. Maar iedereen ziet er rustig uit toch? Beter een teveel dan een te weinig.’ Ja, da’s waar. Maar twáálf brandweerwagens…. Ik bleef wachten. Net als bosjes brandweermannen op straat, bij de ambulancetoegang, op het gras en bij de achterdeur van de andere nieuwe vleugel. Ik keek naar Krijns raam en allerlei scenario’s buitelden door mijn hoofd. Twintig minuten later kwamen uit de andere vleugel vier mannen naar buiten en na wat walkietalkie-verkeer loste langzaam de brandweerwagenopstopping op. Net als de chaos in mijn hoofd. ‘Truste lieverd, tot morgen’, mompelde ik even later en stapte blauwbekkend op mijn fiets richting appartement.

Een aantal keren per dag wordt Krijn plat op zijn rug gelegd en het bed helemaal vlak gemaakt. Dat is om hem te ‘nullen’. De verpleegkundige meet de druk in de vaten, de ZVD (Zentrale Venendruck). Ik probeer mezelf te trainen hetzelfde met mijn verwachtingspatroon te doen. Bijvoorbeeld voor ik op de knop druk om me aan te melden bij de sluis en moet wachten tot ik bij hem mag. Even ‘nullen’ – alle verwachtingen terugdraaien naar neutraal.