Süßigkeiten

Hmmm Kaiserschmarren - pannenkoekbrokken met warme frambozensaus

Hmmm Kaiserschmarren – pannenkoekbrokken met warme frambozensaus

‘Dan nemen we altijd drie zakken mee, één voor mijn vader, één voor mijn moeder en een voor onszelf. O, en die zachte bolletjes met rozijnen erin, ik kan niet uitspreken hoe ze heten, die zijn zó lekker!’ vertelt verpleegkundige A. over haar bezoekjes aan Nederland. Vaartochten meestal. Er dobberen heel wat Duitse boten op het IJsselmeer en de Friese Meren met medisch geschoolde mensen aan boord, dat is zeker. Ik zal Robin een appje sturen met het verzoek een zak Engelse drop en krentenbollen mee te nemen eind van de week. Altijd leuk om iemand te verrassen. Zakken Joppie chips, een knijpfles Remia mayonaise en een liter Dr. Pepper zijn al eerder geïmporteerd.

even een ander uitzicht

even een ander uitzicht

Maandag – gisteren – was een hectische dag. Positief was het ritje in de comfortabele rolstoel over de gang, inclusief een tijdje voor het raam zitten in een onbezette IC-kamer. Even een ander uitzicht. Terug in bed ging het fout; de pacemaker die was losgekoppeld omdat hij hartversterkingsmedicatie krijgt, was toch nodig. Zijn hartslag viel opeens terug en bleef hangen rond de 55. Dat voelde Krijn zelf ook. Toen de pacemaker weer aangesloten was, bleek de overgang te groot voor zijn lijf en het ontbijt kwam linea recta naar boven. Een verklaring daarvoor is dat een donorhart geen zenuwverbindingen heeft met het lichaam. Die zorgen normaal voor een snelle en juiste interpretatie van bloeddrukwisselingen door houdingsveranderingen en dergelijke. Geen groot alarm, maar wel vervelend. De arts legde uit dat dit zal veranderen als het hart beter heeft geleerd hoe dit lijf precies werkt.

Robin kreeg voor hij weer vertrok een uitgebreid verslag van de arts over de ascites en hoe ze daarmee aan de slag gaan. De dialyse van afgelopen zondag heeft iets verlichting gebracht, maar duidelijk niet voldoende. Vermoeden is toch dat de samenwerking tussen hart en longen niet optimaal is. De rechterkant van het hart pompt niet hard genoeg. Daardoor stuwt het vocht in de lever en komt het in de buikholte terecht. Dat niet hard genoeg pompen kan óf iets zeggen over het hart, óf over de longen. In dit geval houden ze het op de longen. Die zijn wat stugger geworden door alle voorgaande ingrepen en vragen gewoon teveel van het hart – dat op zich goed pompt dus.

Om andere mogelijkheden verder uit te sluiten is besloten om vanmorgen – dinsdag – een biopt te doen en een drukmeting in de hartkamers. Na een transplantatie worden het eerste jaar regelmatig biopten (‘hapjes’ uit het hart) genomen om eventuele afstoting vast te kunnen stellen. In Nederland doen ze dat al snel na de transplantatie. Hier in Duitsland, in het HDZ althans, normaliter pas na drie maanden. Maar als je toch in het hart zelf moet zijn voor de metingen, kun je net zo goed meteen een biopt nemen. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat afstoting een oorzaak van de problemen zou zijn. Dat blijkt nergens uit, maar dat weten we woensdag officieel pas als het onderzoek dat in Thüringen wordt gedaan, klaar is.

Werktheorie is nu dat het evenwicht weer hersteld moet worden zodat het lichaam uitgebalanceerd verder functioneert. Overtollig vocht eruit, samenwerking hart en longen stimuleren door het hart verder te ondersteunen en de longen te helpen, goed eten en oefenen. Veel oefenen. Voor iedereen om Krijn heen is ‘geduld’ het woord dat zijn glans wel een beetje verliest, voor Krijn zelf is dat het woord ‘oefenen’. Maar goed, keuze is er niet, we zullen er allemaal doorheen moeten.

De afgelopen twee weken brachten niet wat we hoopten en de afgelopen dagen waren gewoon echt vervelend. Voor Krijn zelf, voor ons én buiten. Een flinke herfstdepressie lag op de loer en Bad Oeynhausen veranderde zelf ook na het mooie voorjaar en lekker lange zomer in een grijze plek met donkere, natte straten. De fonteinen zijn leeg, de bladeren van de bomen, het wordt kouder, en ik trotseer dagelijks per fiets zwoegend de berg door stormachtige tegenwind. Het regent vrijwel iedere keer als ik mijn neus naar buiten steek. Bah. Was hard toe aan iets positiefs. Ik had iets gelezen en besloot gisteravond richting binnenstad te fietsen om te gaan kijken. Het was wel koud, maar droog en bijna windstil. En jawel, daar twinkelden de lampjes en sterren al van verre. Lichtjes slingerend door de kale bomen, lantarenpalen en langs rijen rustieke houten hutjes en versierde kerstbomen. Dichterbij gekomen zag ik dat je kunt genieten van worsten, pannenkoeken, Reibekuchen, pommes (spreek vooral de s uit), Glühwein, bier en wijn. Of gewoon gezellig bijkletsen. Alles rond de sfeervol verlichte en nu al druk beschaatste ijsbaan waar muziek uit de boxen komt. In één dag hebben ze het neergezet: de Weihnachtsmarkt met hoog Anton-Pieck-gehalte. Sinterklaas doet Duitsland niet aan, dus is het vanaf nu tot oud en nieuw in het centrum iedere dag tot negen uur kneuterig-gezellig. Toen ik gisteravond bij de schaatsbaan mijn gevouwen pannenkoek met rozijnen, amandelen en een scheut Eierlikör op had, moest ik opeens weer denken aan de woorden van dokter F. gisteren: ‘Wir kriegen das hin’. En het positieve gevoel kwam terug, het gáát ze lukken.

 

Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.

Beeld from hell?

Krijn en Cleo

Krijn en Cleo. Broer & zus

Geen nieuws goed nieuws, zeggen ze toch? Nou, in dit geval kun je dat ook zo opvatten. De laatste update over Krijns gezondheid is alweer even geleden. Tot voor kort zat hij met een van ons wekelijks in het ziekenhuis: voor een biopt of voor een algemene poli-afspraak bij de cardioloog. Wekelijks een dagdeel kwijt aan reistijd, medicatielijstje doornemen, bloed prikken of buisjes ophalen, een hartfilmpje laten maken, een biopt of een gesprek met lichamelijk onderzoek, een thoraxfoto. En iedere keer met dezelfde positieve uitslag. Ook na 6 biopten geen afstoting, geen problemen. Alleen een goed beeld van zijn fysieke vooruitgang ontbreekt. Hij verkent de mogelijkheden niet en zoekt geen grenzen. Niet uit angst, maar uit gewoonte.

Krijn gaat zijn gewone gangetje, het gangetje van de afgelopen twee jaar. Gewoontes afleren of ombuigen is lastig. Voor de meeste mensen, dus zeker voor iemand die eigenlijk heel tevreden was met zijn bestaan. Met een hart dat tussen de 20% en 30% functioneert is het een zegen om een bezigheid te hebben die behalve je ogen en oren, alleen je vingertoppen aan het werk zet. Vastgeklonken zitten aan een beeldscherm is trouwens voor veel jongeren een ultiem luilekkerland. Minecraft spelen met de tijdszones mee tot diep in de nacht. Niets anders hoeven doen. Geen werk of school of verantwoordelijkheden of sociale contacten. Ja, af en toe een klein boodschapje bij de slager halen, vissen voeren of een vaatwasser die uitgeruimd moet worden. Zo, dagtaak volbracht.

En eerlijk is eerlijk, we lieten hem het laatste jaar met rust. Het was voor de rest van het gezin ook makkelijk: nooit gezeur of drama omdat hij dingen niét kon. Geen problemen omdat hij zo graag iets wilde maar het niet lukte. Lekker rustig, iemand die vrijwel altijd thuis is, de deur open doet om pakketjes aan te nemen en als het moet ook nog een vergeten boodschapje haalt. Niet teveel, want dat lukte niet. Tot zijn harttransplantatie begin mei. Nu heeft hij een nieuw hart en kan hij wél dingen doen. Met nieuwe energie werken aan zijn toekomst. Zou hij moeten trainen, zijn onderontwikkelde en verzwakte spieren gebruiken en aansterken.

Dat gebeurt niet. Niet vrijwillig. Twee keer per week verplicht 40 minuten fysiotherapie. Vlakbij. Trap af, deur uit en straat oversteken, nog geen 3 minuten lopen van zijn computer. Ja, hij gaat wel, maar thuis oefenen? No way. Een aanblik die me als moeder voor zijn transplantatie vertrouwd is geworden, vliegt me inmiddels aan als een beeld from hell: als ik zijn kamer binnen kom is daar steevast zijn gekromde rug, ogen vastgeklonken aan het beeldscherm, koptelefoon ingegroeid in het kapsel. Bijna onverstaanbaar Engels vol mysterieuze afkortingen. Het verstoorde op- en omkijken als ik iets zeg. Onwillig duwt hij met de hand zijn koptelefoon iets naar achteren, maakt één oorschelp vrij. Met het andere oor luisterend naar zaken uit een virtuele wereld die absoluut geen uitstel dulden. Vergezeld met een ongeduldig ‘Hallo. Ja, wat is er? Ik ben even druk…‘. Even. Ja. Echt.

Geen unieke aanblik, puberouders herkennen het. Hier in huis zit zijn broer net zo graag uren achter de computer. En zijn zusje verslindt hele seizoenen tv-series op een dag als ze de kans krijgt. Cruciaal verschil is dat zij daarnaast ook andere bezigheden hebben zoals school, sporten, afspreken met vrienden en/of vriendinnen, uitstapjes maken, shoppen of vakantiewerk. Hugo heeft een bak energie verbrast tijdens zijn week strandvakantie met vrienden, onvoorstelbaar.

Maar goed, laat ik het vooral bij mezelf houden. Ik erger me aan de computerverslaving van Krijn (mijn woorden – hij is het daar absoluut niet mee eens). Steeds meer. In gedachten hoor ik mezelf schreeuwen: ‘Kom achter dat k****-scherm vandaan. Doe iets! Get a life!’ Steeds vaker ook hardop. Het is slecht voor mijn bloeddruk, ik weet het. En dom, want het helpt niks en werkt alleen maar sfeerverlagend. Afpakken? Tja, hij is 18 en het is zijn eigen computer. Dat omstandig uitleggen en benadrukken, daar maakt hij dan wél weer tijd voor vrij. Tijdens het eten, waar hij soms toch even voor naar beneden moet komen.

Klink ik cynisch? Inderdaad, als ik niet oppas word ik zo’n enge verzuurde moeder. Kan ik beter van me af bloggen …heerlijk, zo aan dat beeldscherm… en mezelf een beetje relativerend toetypen: Hij is nog geen drie maanden geleden getransplanteerd, beetje geduld. Laat hem, het is  zomervakantie. Relax! Hij heeft toch heerlijk bij oma gelogeerd? Is mee geweest naar de midweek Eemhof waar hij met gemak meeliep over de golfbaan? Was actief  en deed volop mee bij de fantastische 21ste verjaardag van zijn grote nicht (waar bijgaande mooie foto is gemaakt. Bedankt Marco©). Dat was echt zo heerlijk om te zien. Hij kàn het allemaal. Pfjoeh, het werkt….  dus zoals ik al zei; geen nieuws, goed nieuws. Vrijdag volgende poli.

Dag voor dag. Biopt 3

Die kleurencombi doet niemand goed.

Die kleurencombi doet niemand goed.

De emotionele achtbaan waar wij met ons gezin in zitten de afgelopen periode neemt nog niet echt af in snelheid. Iedere dag schieten er nieuwe emoties door me heen. Gedachten over verleden, heden en toekomst vechten allemaal om een plekje in mijn hoofd.

Om er iets meer vat op te krijgen, is schrijven altijd een goed instrument voor mij. Maar wat als je aan de ene kant een update wilt geven over het spannende derde biopt dat Krijn dinsdag heeft gehad in het AZU, en je aan de andere kant druk bezig bent met een afscheidswoord voor de crematie van je vader vrijdag?

Om mezelf wat rust in mijn hoofd te gunnen, ben ik gisteren gaan werken: kon ik me concentreren op het redigeren van een artikel over klanttevredenheid en het maken van een narrowcastingscherm over de RvB Tournee. Dat relativeert. Niet dat de toestand van Krijn en het overlijden van mijn vader niet ter sprake kwam overigens.

De verhalen van een aantal collega’s over het afscheid van een ouder hebben me laten zien dat het weliswaar pijnlijk is – en ook na jaren nog vlak onder de oppervlakte kan liggen – maar vooral dat het iets is waar vrijwel iedereen op een gegeven moment doorheen moet. Sterker nog, dat ik als een van de oudsten op de afdeling mijn beide ouders nog had, is eigenlijk al opvallend. Afscheid moeten nemen van een ouder is een redelijke zekerheid. Een natuurlijk gegeven, al komt het moment altijd onverwacht. Hoe dan ook. Die overeenkomst biedt ook troost. Dank lieve collega’s voor jullie medeleven en openhartigheid. En de goede tips voor het uitspreken van mijn afscheidswoorden naar mijn vader vrijdag.

Maar goed: dinsdagochtend met z’n drietjes (Robin, Krijn en ik) in alle vroegte in de file naar het AZU voor zijn derde biopt. Eerst buisjes halen voor de bloedafname en dan door naar de HCK (Hart Catheterisatie Kamer). Daar wordt hij op de dagpoli opgenomen. Een ruimte met vijf bedden en drie aparte kamertjes. In het midden de verpleegpost en een vrolijk modern zitje – inclusief koffieautomaat – als wachtruimte.

Krijn kreeg bed vier, mocht zich omkleden in oranje ziekenhuishemd en zette een kek groen mutsje op. Er was nog wat verwarring en twijfel of het halve pilletje dat hij had gekregen om te ontspannen nou wel of niet had gemogen. Er zat valium in en daar wordt hij wel érg suf van: eerder was hij er uren out van gegaan. Een echt allergische reactie is het niet, maar vooral onhandig als je na de ingreep voor een thoraxfoto moet en dan weer naar huis kan. Het halfje bleek achteraf goed te doen.

Na het biopt (weer een nieuw gaatje erbij) kwam hij met een mooie pleister in zijn hals weer terug. Uurtje uitslapen, bloeddrukcontrole en na goedkeuring door voor de thoraxfoto. Die was zo gepiept. Toen weer naar huis. Ben je in totaal zeker een halve dag mee kwijt. In de middag kreeg Robin de uitslag telefonisch door – die is belangrijk in verband met eventuele aanpassingen in zijn medicatie tegen afstoting.

Alles was goed! Geen aanpassingen in de medicatie. Sterker nog, de poli-afspraak die voor vrijdag stond en die verplaatst zou worden naar donderdagochtend, is helemaal vervallen. We hoeven pas volgende week woensdag weer terug naar het AZU. Dan krijgt hij zijn vierde biopt. Daarna nog 10 te gaan.

Nu eerst focussen op vrijdag. Dag voor dag, dan komen we er wel.

…thuis best

Welkom thuis met knuffels van broer en zus.

Welkom thuis met knuffels van broer en zus.

Dit is blog nummer 100 zag ik zojuist. Toeval? Nee, dat bestaat niet volgens mij. Een belangrijk blog met een update van de afgelopen dagen.

Dinsdag 21 mei

  • Tweede biopt. Uitslag is goed.
  • Thoraxfoto. Uitslag is goed.
  • Einde middag komt de zaalarts de laatste 2 draadjes voor een externe pacemaker eruit halen.
  • Cardiologe K. komt langs. Ze overhoort Krijn of hij weet wanneer hij het ziekenhuis moet bellen als hij thuis is. ‘Als ik meer dan 0,5 graad verhoging heb, als ik diarree heb, als ik opeens meer dan een kilo aankom, als ik griepachtige verschijnselen heb of het gewoon niet vertrouw. En ik mag niet fietsen, zwaar tillen of stofzuigen de eerste zes weken.’ Uitslag: geslaagd. Hij mag in principe morgen naar huis na de echo. (Om alle afspraken en medicatie en dergelijke bij te houden, kan hij met zijn Digid inloggen op een speciale site van het UMC. Handig. De noodzakelijke activatiecode voor sms-inloggen is inmiddels aangevraagd. Die ontvangt hij per brief. Lekker modern.) 
  • Die dinsdagavond zijn ook de allerlaatste plakkers van het hartritmekastje eraf gehaald. Hij slaapt voor het eerst in 2,5 week helemaal ‘los’. 

Woensdag 22 mei

  • Lekker geslapen en gegeten. Om 15.00 uur lopen we met z’n drietjes naar de afdeling om een echo van het hart te laten maken. Robin en ik mogen meekijken. 
  • Rond 16.00 uur komt (andere) cardioloog dokter K. voor het ontslaggesprek langs. Hij neemt alles nog een keer door. De medicijnen, de poli-afspraken en de biopten en dan…. mag Krijn mee naar huis! 

Na 2,5 week is onze geweldige vent thuis. De vlag hangt uiteraard uit, met het tasje van Harten Twee eraan. Een geslaagde operatie, dat kunnen we wel stellen. Hugo en Cleo hebben slingers opgehangen en een cake gekocht. Met brandende sterretjes en dikke knuffels verwelkomen ze hun broer.

Donderdag 23 mei
Vanochtend heeft Krijn voor het eerst weer gedoucht (ja, gewassen werd hij wel hoor, maar lekker douchen miste hij behoorlijk). Zo kon hij frisgewassen weer achter zijn eigen computer plaatsnemen om zijn (Minecraft)vrienden van over de hele wereld te vertellen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd. Hoewel, hem kennende blijft het waarschijnlijk beperkt tot iets als ‘Hoi, ik ben er weer, alles is goed. Kom, gaan we verder…’

Nu nog zorgen dat het medicijnen innemen routine wordt: 6x per dag een hele lading. Dinsdag terug naar het AZU voor het volgende biopt en vrijdag eerste poli-afspraak.

Oost, west…

Wow, wat een kaarten met verhalen. Bedankt!

Al heel veel kaarten met prachtige en ontroerende verhalen. Bedankt!

Klinkt hoopvol, toch? Oost, west… van de intensive care via de cardiothoracale chirurgie verpleegafdeling Oost naar de normale cardiologie verpleegafdeling West. Krijn mocht eigenlijk vandaag al naar een andere kamer, maar dat vond hij wel erg snel. Vanmiddag kwam een arts rustig uitleggen dat het positief is en beloofde dat de kaarten en bezoekers heus worden doorgestuurd. Dus vanaf donderdag een andere kamer in een andere gang op dezelfde verdieping. Het adres is:

Krijn Krijgsman
Verpleegafdeling B4 West, kamer 23
P/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA UTRECHT

Hij gaat nog steeds wonderbaarlijk vooruit. De uitslag van het eerste biopt was ook goed. Een biopt is nodig om eventuele afstotingsverschijnselen van het hart te kunnen constateren. In de komende maanden krijgt hij er nog 13. Woensdag 22 mei de eerstvolgende. Niet leuk, zo’n nieuw gaatje in je hals om een slangetje met drukmeter en happertje in je hart te brengen. En toch was alleen een rustgevend pilletje vooraf voldoende. Knap! De medicijntraining is ook gestart. Om 6x per dag de juiste pillen te slikken – sommige per se samen, andere absoluut nooit samen, andere alleen bij bepaalde bloedwaarden – is training nodig. Dat is iets wat hij erg goed kan. Gelukkig maar.

Verder is de fysiotherapie na het lange Hemelvaartweekend op gang gekomen. Op zijn kamer is een hometrainer geplaatst waarop hij mag trainen zo vaak hij wil. Stoppen hoeft alleen als hij pijn voelt. Dinsdag heeft hij geoefend op een loopband, met traplopen én fietsen. Tot zijn eigen verbazing was hij na de oefeningen niet uitgeput en had geen vermoeide of pijnlijke benen. Alleen een beetje licht in zijn hoofd – veel reserve heeft hij nog niet. Hij had zelfs nog wel even door kunnen gaan. Het eerste fysieke effect is al meteen duidelijk! ‘Het voelt als de omgekeerde wereld, ik kon makkelijker de trap oplopen dan eraf. Eerst was dat andersom. En ik voelde mijn T-shirt plakken op mijn rug….’ Zweten? Dat is inderdaad bijzonder, kan het me niet herinneren van hem.

Groot voordeel bij zijn herstel is dat hij voor de harttransplantatie nooit last heeft gehad van ritmestoornissen of hartstilstanden en dergelijke. Bij nogal wat mensen met hartfalen is dat juist schering en inslag. ‘Het ergste wat kan gebeuren is dat hij flauwvalt’, heeft de cardioloog ooit gezegd en daar hielden wij ons aan vast. Dat scheelde toen – en zeker nu – enorm. Hij heeft geen angst om de grenzen van zijn kunnen op te zoeken bij inspanning.

Nadeel is dat veel patiënten toewerken naar een niveau van vóór de hartproblemen: Ik wil weer kunnen tennissen als vroeger of zoiets. Wat dat betreft heeft Krijn absoluut geen referentiekader. Terugkijkend, denken we dat hij zeker vanaf een jaar of 11, 12 al minder is gaan presteren. Misschien zelfs eerder. Dus wat is zijn ‘normale toestand’? Dat zal hij langzaamaan zelf moeten gaan ontdekken. Eerst een hele inhaalslag en dan verder uitbouwen. Een nieuwe toekomst tegemoet.

Goed, eerst morgen verhuizen naar een andere kamer. Tot zijn opluchting ook eenpersoons, want van (te)veel gekwebbel aan zijn hoofd wordt hij niet blij. Van veel kaarten wel. Gelukkig maar, want die komen dagelijks binnen. Veel met – zoals gevraagd – het verhaal over hoe, wanneer en waar men hoorde over zijn harttransplantatie. Echt gewéldig! Soms van mensen die hij niet eens persoonlijk kent (‘mama wat heb jij veel collega’s’ ;-)) en zelfs van klasgenoten van zijn oude basisschool. Laat ik voor mijzelf spreken; ik ben ervan overtuigd dat al die positieve energie en gedachten hem hebben geholpen om zo snel te herstellen. Het gaat absoluut de goede kant op. Oost, west…

Waar was jij, toen…

20130508-170654.jpgVoor wie gelooft in voortekenen heb ik een raadseltje. Toen we vanmorgen na onze eerste nacht thuis wat spullen aan het pakken waren, hoorden we buiten een vreemd geluid. Een onbekende vogel. Wie schetst onze verbazing toen hij vanaf de balkonrand opeens zomaar door een open balkondeur binnenvloog en doodgemoedereerd op een waxinelichthoudertje landde en begon te pikken of er voer in zat. Hij bleef heel rustig, en was heel tam. Het was een dwergpapagaai (agapornis). Zó schattig! Love birds heten ze terecht in het engels. Het voorgeschotelde vogelvoer en water nuttigde hij dankbaar. Gebeld met een dierenkliniek in de buurt, gevangen in een doos en bij de dierenkliniek afgeleverd. Na dit bijzondere oponthoud vertrokken we naar het ziekenhuis.

Daar botsten Robin, Cleo en ik op de zesde verdieping bijna tegen het bed aan waarin Krijn de ic afgereden werd…. Om te verhuizen naar een gewone verpleegafdeling. Hij ligt sinds vanochtend op de verpleegafdeling van de cardio-thoracale chirurgie. Geen toeters en bellen meer. Sterker nog, hij lag er nog geen uur toen de cardioloog kwam voor een controle. Die besloot ter plekke dat én de katheter, én het infuus dat nog in zijn arm zat eruit konden. Blijft over een draadje in zijn borst waar een externe pacemaker aan hangt (een hele dikke mobilofoon) en een mobiel hartbewakingskastje (een dubbeldikke grijze iPod) die met een paar snoertjes aan plakkers op zijn borst zit. Verder niets lastigs meer. Alles kan als pil of drankje of pasta ingenomen worden. Maandag is weer spannend, dan krijgt hij zijn eerste biopt – van de 14 in de komende periode.

Superlatieven over hoe wonderlijk en hoe onvoorstelbaar dit allemaal is, zijn bijna niet te verzinnen.
Het enige wat heikel blijft, is infectiegevaar. Bij binnenkomst moet je je handen ontsmetten en bij vertrek ook. Verder lijkt alles gewoon. Dat betekent dat hij nu op zijn eenpersoonskamer ook tegen een vrijwel leeg groen prikbord aankijkt. Dus kom maar op met die kaarten!

Krijn heeft nog wel een verzoek/suggestie voor wie een kaart of anderszins een bericht stuurt. Want dat iedereen hem beterschap en veel stertke wenst, daar gaat hij vanuit 😉 Maar waar was jij toen je hoorde dat Krijn getransplanteerd werd of was? En wanneer en hoe hoorde je het? Als je dat op de kaart wilt schrijven, dan krijgt hij een mooi beeld van die eerste dagen. Want uit veel reacties blijkt dat mensen bijvoorbeeld op vakantie waren, of iets via facebook lazen, of het in het eerste blog lazen.

Ik begin wel: Lieve Krijn, ik was thuis en lag beneden op de bank duf tv te kijken toen de telefoon ging en Hugo boven opnam. Toen ik zijn rennende voetstappen op de trap naar bovenboven hoorde (hij dacht dat ik daar zat), wíst ik het meteen. En het moment dat we met zijn drietjes op de overloop stonden, jij met de telefoon in je ene hand en je andere hand op je borst, een beetje witjes maar rustig pratend met dokter N. zal ik nooit vergeten. ‘Ja, dat klopt, ongeveer 50 kilo, 50,7 vanmorgen om precies te zijn. Ja ongeveer 1.75 lang. Nee, niet verkouden of koorts nee. Okee is goed, ik geef mijn moeder even want ik vergeet weleens dingen’. Het Belletje. Maar eigenlijk wisten we het pas ’s nachts om ongeveer kwart voor drie toen een verpleegkundige kwam vertellen dat om half drie de cardiochirurg het hart definitief had goedgekeurd en de eerste incisie had gemaakt.

Het adres is:

Krijn Krijgsman
CTC-afdeling B4 Oost, kamer 4
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA. Utrecht

Dag Drie

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Een harttransplantatie is een zware operatie. Daar zal iedereen het over eens zijn.
Wat dat dan precies inhoudt en waar het uit blijkt, is veel minder duidelijk. De cardioloog die vandaag langs kwam, gaf wat extra uitleg over hoe nu verder. Het was Krijns vast poli-cardioloog die in oktober 2011 voor het eerst het woord harttransplantatie had laten vallen, waardoor Krijn na lang afwegen en wennen en de screening uiteindelijk op 6 juni 2012 officieel op de wachtlijst kwam. Dokter K. legde uit dat er geen vast pad is. Maar áls er iets van een ‘volgens het boekje-harttransplantatie’ bestaat, dan volgt Krijn keurig dat boekje.

Om iets meer beeld te geven; volgens het boekje zou hij ongeveer 3 weken in het ziekenhuis moet blijven. Vanaf morgen, eigenlijk al vandaag, kan hij van de intensive care af. Even wachten op een plekje, dus vannacht blijft hij nog op de IC.

Dag drie, daar zit hij nu medisch gezien op. De artsen beginnen te tellen bij de dag van de transplantatie, dag nul. Het moment waarop hij volgehangen en beplakt met slangen, buizen, infusen, pleisters en meters de ic op werd gereden. Een eeuwigheid geleden. Want het is bijna niet voor te stellen hoe snel dingen gaan. Voor ons als ouders waren de grootste positieve stappen tot en met dag drie:
– het eerste oogcontact na de operatie (voor hij weer wegzakte)
– het eruit halen van de beademingsbuis
– het daaropvolgende eerste woordje ‘dorst’
– het weghalen van de wonddrains uit zijn borstholte
– het weghalen van de neussonde met voeding en zuurstofslangetje voor zijn neus
– het eerste slokje drinken en bordje cornflakes
– het weghalen van een hele batterij infusen uit zijn nek en de pleister op zijn borst
– en vanmiddag om vier uur: een half uurtje uit bed op de stoel gezeten! Een wonder.
Je zou bijna denken dat ie over drie dagen naar huis kan dan… Maar zo is het niet.

Er zijn 6 familiekamers op 36 ic-bedden. Robin en ik hebben hier de hele periode mogen doorbrengen. De eerste nacht met z’n vieren, daarna gingen Hugo en Cleo couche surfen (nachtje naar huis, nachtje bij oma en nachtje bij grote nicht die het hele huis voor zich alleen had).

Afgelopen nacht ben ik tot 3 uur bij Krijn gebleven omdat hij enorm onrustig was en steeds wilde zitten ‘laat me álsjeblieft vijf minuutjes rechtop zitten!’ Hij probeerde steeds omhoog te komen, een hele trits infusen en snoeren meeslepend die gevaarlijk spanden. Zo aandoenlijk. Al die onrust en pijn en ongemakken. Nu hij van het merendeel af is, geeft dat rust. Al is op zijn zij liggen niet echt een aanrader in verband met zijn opengezaagde borstbeen.

Met dank aan de goede verpleging is Krijn nu verreweg de meest ‘gezonde’ patiënt op de ic. Voorbijlopende verpleging keek vandaag verbaasd de kamer in; een patiënt die met minimale ondersteuning zelf op een stoel gaat zitten, zien ze niet vaak.

Stabiel kunnen we Krijns toestand dus wel noemen. Niet dat hij er nu is, want het moet eigenlijk nog beginnen. Vrijdag krijgt hij zijn eerste biopt (klein ‘hapje’ uit zijn hart) om te zien of er afstotingsverschijnselen zijn. Dat moet wekelijks gebeuren in het begin. Ook als hij na drie weken thuis zou zijn.

Maar aan het eind van deze derde dag gaan wij voor het eerst weer naar huis met z’n vieren. Genieten van de mooie bloemen die mijn werk heeft laten bezorgen en die we alleen op foto hebben gezien.