Geen nieuws goed nieuws, zeggen ze toch? Nou, in dit geval kun je dat ook zo opvatten. De laatste update over Krijns gezondheid is alweer even geleden. Tot voor kort zat hij met een van ons wekelijks in het ziekenhuis: voor een biopt of voor een algemene poli-afspraak bij de cardioloog. Wekelijks een dagdeel kwijt aan reistijd, medicatielijstje doornemen, bloed prikken of buisjes ophalen, een hartfilmpje laten maken, een biopt of een gesprek met lichamelijk onderzoek, een thoraxfoto. En iedere keer met dezelfde positieve uitslag. Ook na 6 biopten geen afstoting, geen problemen. Alleen een goed beeld van zijn fysieke vooruitgang ontbreekt. Hij verkent de mogelijkheden niet en zoekt geen grenzen. Niet uit angst, maar uit gewoonte.
Krijn gaat zijn gewone gangetje, het gangetje van de afgelopen twee jaar. Gewoontes afleren of ombuigen is lastig. Voor de meeste mensen, dus zeker voor iemand die eigenlijk heel tevreden was met zijn bestaan. Met een hart dat tussen de 20% en 30% functioneert is het een zegen om een bezigheid te hebben die behalve je ogen en oren, alleen je vingertoppen aan het werk zet. Vastgeklonken zitten aan een beeldscherm is trouwens voor veel jongeren een ultiem luilekkerland. Minecraft spelen met de tijdszones mee tot diep in de nacht. Niets anders hoeven doen. Geen werk of school of verantwoordelijkheden of sociale contacten. Ja, af en toe een klein boodschapje bij de slager halen, vissen voeren of een vaatwasser die uitgeruimd moet worden. Zo, dagtaak volbracht.
En eerlijk is eerlijk, we lieten hem het laatste jaar met rust. Het was voor de rest van het gezin ook makkelijk: nooit gezeur of drama omdat hij dingen niét kon. Geen problemen omdat hij zo graag iets wilde maar het niet lukte. Lekker rustig, iemand die vrijwel altijd thuis is, de deur open doet om pakketjes aan te nemen en als het moet ook nog een vergeten boodschapje haalt. Niet teveel, want dat lukte niet. Tot zijn harttransplantatie begin mei. Nu heeft hij een nieuw hart en kan hij wél dingen doen. Met nieuwe energie werken aan zijn toekomst. Zou hij moeten trainen, zijn onderontwikkelde en verzwakte spieren gebruiken en aansterken.
Dat gebeurt niet. Niet vrijwillig. Twee keer per week verplicht 40 minuten fysiotherapie. Vlakbij. Trap af, deur uit en straat oversteken, nog geen 3 minuten lopen van zijn computer. Ja, hij gaat wel, maar thuis oefenen? No way. Een aanblik die me als moeder voor zijn transplantatie vertrouwd is geworden, vliegt me inmiddels aan als een beeld from hell: als ik zijn kamer binnen kom is daar steevast zijn gekromde rug, ogen vastgeklonken aan het beeldscherm, koptelefoon ingegroeid in het kapsel. Bijna onverstaanbaar Engels vol mysterieuze afkortingen. Het verstoorde op- en omkijken als ik iets zeg. Onwillig duwt hij met de hand zijn koptelefoon iets naar achteren, maakt één oorschelp vrij. Met het andere oor luisterend naar zaken uit een virtuele wereld die absoluut geen uitstel dulden. Vergezeld met een ongeduldig ‘Hallo. Ja, wat is er? Ik ben even druk…‘. Even. Ja. Echt.
Geen unieke aanblik, puberouders herkennen het. Hier in huis zit zijn broer net zo graag uren achter de computer. En zijn zusje verslindt hele seizoenen tv-series op een dag als ze de kans krijgt. Cruciaal verschil is dat zij daarnaast ook andere bezigheden hebben zoals school, sporten, afspreken met vrienden en/of vriendinnen, uitstapjes maken, shoppen of vakantiewerk. Hugo heeft een bak energie verbrast tijdens zijn week strandvakantie met vrienden, onvoorstelbaar.
Maar goed, laat ik het vooral bij mezelf houden. Ik erger me aan de computerverslaving van Krijn (mijn woorden – hij is het daar absoluut niet mee eens). Steeds meer. In gedachten hoor ik mezelf schreeuwen: ‘Kom achter dat k****-scherm vandaan. Doe iets! Get a life!’ Steeds vaker ook hardop. Het is slecht voor mijn bloeddruk, ik weet het. En dom, want het helpt niks en werkt alleen maar sfeerverlagend. Afpakken? Tja, hij is 18 en het is zijn eigen computer. Dat omstandig uitleggen en benadrukken, daar maakt hij dan wél weer tijd voor vrij. Tijdens het eten, waar hij soms toch even voor naar beneden moet komen.
Klink ik cynisch? Inderdaad, als ik niet oppas word ik zo’n enge verzuurde moeder. Kan ik beter van me af bloggen …heerlijk, zo aan dat beeldscherm… en mezelf een beetje relativerend toetypen: Hij is nog geen drie maanden geleden getransplanteerd, beetje geduld. Laat hem, het is zomervakantie. Relax! Hij heeft toch heerlijk bij oma gelogeerd? Is mee geweest naar de midweek Eemhof waar hij met gemak meeliep over de golfbaan? Was actief en deed volop mee bij de fantastische 21ste verjaardag van zijn grote nicht (waar bijgaande mooie foto is gemaakt. Bedankt Marco©). Dat was echt zo heerlijk om te zien. Hij kàn het allemaal. Pfjoeh, het werkt…. dus zoals ik al zei; geen nieuws, goed nieuws. Vrijdag volgende poli.
LEEUWENHART KRIJN 
Hi Wanda, not sure if I’m overstepping the mark here, to give you my reaction, because I don’t even know you and Krijn! But I’ve been following your blogs with interest, because it’s brave to share your emotions and the roller coaster ride you have all been on. The reason I do respond is, because I work in child psychiatry and private practice as a psychologist, so your dilemma is not foreign to me.
I believe you have good cause for concern, as you said in one of your earlier blogs: Krijn has so much to catch up on!! And so it’s disappointing to see he doesn’t (not at your pace anyway, but I’m sure there is a mutual acceptable pace somewhere in between). I can understand how he got to be where he is, especially with his ASD (autism spectrum), he is quite happy doing what he does… Computer games (and social media) can quite easily become an addiction. And people with addiction problems need some extra help. Strategies to plan your days/weeks, some task oriented time, some social time and some leisure time (computer).
I know he is 18, but he is your child and still needs some help to make better choices.
You and Robin can help him to an extend,but you can also involve a psychologist to help him as well. Anyway just an early morning thought from Oz. Take care, Melanie
Klinkt allemaal prima. Ooit gaat de buitenwereld lokken.
laatst hoorde ik de zin “Ik ervaar dus ik besta”. Vond ik wel een goede, de rest hebben we erbij bedacht. Maakt het leven spannend, mooi, vermoeiend en oneindig gevarieerd. Je bent een geweldig mens! liefs buurvrouw Soumya/ Tieneke
Warna, Rustig, ik snap denk ik wat je bedoelt. Geef hem nog even tot het einde van de zomervakantie, dan gaan de andere kids ook weer hun ding doen.
Lieve Warna,
Geef het even wat tijd…
het komt goed.
Ik heb je uitgenodigd op facebook.
Krijn en ik zijn inmiddels vrienden geworden daar 😉
Komen jullie 7 Sept. Naar de lotgenotendag in Amersfoort?
Liefs:Wilma.
Bij iedereen moet een motortje starten en alleen Krijn kan bepalen wanneer dat gaat gebeuren, Ik begrijp je ongeduld , maar zodra hij een doel kan vinden buiten de computer gaat het waarschijnlijk vanzelf gebeuren. Het is in ieder geval fijn om een blosje op zijn wangen te zien.
Jolie, je hebt gelijk en dat weet ik ook. (Blosjes waren bij hem juist een gevolg van de stuwing en dus niet goed trouwens. Nu is hij gewoon nog erg witjes). En ‘wat ziet hij er gezond uit’ horen we ook weleens. Dat is een bijwerking van de prednison – een wat ‘opgeblazen’ gezicht. Van zichzelf heeft hij een smal bekkie, dus dat ziet er nu eigenlijk alleen maar gezonder uit. Maar het is wél een knappe zoon, I know :-).
Goh Warna, ik kan me zo inleven in je gevoel.Kan je geen raad geven uiteraard. Hebben ze in het ziekenhuis niet iets, een idee of zo, want ik ga ervan uit dat dat vaker voorkomt.
Ik weet nog met Henk’s hartoperatie (iets heel anders natuurlijk) dat het tijd neemt. Nu was Henk dus wel een stukje ouder en wilde perse beter worden. Hij wist van die andere kant en Krijn heeft dat nog niet.
Een leuk meisje binnen brengen …? ik noem maar wat. Iets organiseren thuis waarbij hij het menu samenstelt en kookt. Afwassen doen de anderen?
He ik wilde maar dat ik iets goeds voor je wist, maar inderdaad van je afschrijven is ook goed, althans even voor de korte duur.
Toevallig dacht ik eraan hoe het nu met Krijn was toen je terug schreef over Amersfoort. En inderdaad in mijn hart gedacht, geen bericht …goed bericht.
Ik wens je sterkte met alles en ook naar Robin, want die heeft jou er ook nog bij.. ha ha.
Lieve groeten
Yvonne
Ha Yvonne! Goede raad? Ach, vooralsnog is gewoon geduld voldoende. Scholen beginnen eind augustus weer, dan kan hij verder kijken voor een opleiding bijvoorbeeld. Het blog zegt zéker ook iets over mij, mijn ongeduld en mijn bezorgdheid. Dat ook wel ja – hij slikt onder andere prednison tegen de afstoting en dat is echt geen lekker medicijn: het werkt flink door in je lijf. Komt goed.
Schrijven is altijd goed voor mij. Dat doe ik ook graag. Enne het was zò leuk met Cleo in Amersfoort: vertelde ook over ons sollicitatiegesprek. Dat Wim Borst en jij me hebben aangenomen toen, hahahaha. Om handboeken te typen. Ik had niet eens een typediploma, kòn het ook helemaal niet. Een eeuwigheid geleden.