Lang blog over lang jaar

2017De arts keek tevreden. ‘Dat ziet er goed uit, geen onregelmatigheden of afwijkingen. Mooi, dan kunnen we de volgende afspraak inplannen voor over 8 weken.’ Na het laatste blog van mei met de titel ‘geen kanker gelukkig‘ is veel gebeurd. Nee, Krijn had geen kanker. Hij gaat nog steeds dagelijks een paar uur naar ’t Hofje voor dagbesteding. Kookt daar regelmatig lunches tot veler tevredenheid. Een ouderinitiatief voor de bouw van een appartementencomplex voor 26 jongeren met autisme is inmiddels officieel van de grond. Alle vergunningen zijn rond en in november is de eerste paal geslagen. Na spannend wachtlijstgedoe en gesprekken staan voor Krijn de seinen op groen. We mogen gaan wennen aan het idee dat hij eind volgend jaar zo’n 150 meter verderop een eigen appartement gaat betrekken. Fantastisch. Voor hem en voor ons.

Cleo was sinds 7 januari op wereldreis van Zuid-Afrika, via Azië, Singapore, Bali, Australië, Fiji naar Amerika. Robin en ik reisden in april 2,5 week door Noord Vietnam met haar mee. Uitvalsbasis was Hanoi, ons hotel in de door brommertjes overspoelde oude binnenstad. Van daaruit hebben we drie meerdaagse trips gemaakt. Cleo’s verjaardag vierden we op een boot tussen de mystieke eilandjes in Halong Bay, Robins verjaardag in een ‘homestay’ (logeren bij de boer) in Cao Bang, een dorpje vlakbij een gigantische waterval op de Chinese grens en mijn verjaardag ten slotte in het capsulehotel in de bergen van kleurrijk Sapa. Fantastisch, wát een schitterend land, indrukwekkende geschiedenis, overal trotse en supervriendelijke mensen en heerlijk eten. We hebben veel geleerd, geproefd en genoten. Hugo was thuis en trotseerde de zomerhitte bij de afvalstoffendienst waar hij een baantje had. In september  is hij begonnen in Amsterdam op het Hout- en Meubelmakers College – waar hij sinds oktober ook op kamers is gegaan. Maar wacht, ik ga nu iets te snel.

Het vooruitzicht van eindelijk een ontspannen zomervakantie in ons vertrouwde huisje in Frankrijk lonkte verleidelijk. Even geen emotionele achtbaan en ziekenhuizen meer, na al die jaren. Eindelijk. De kaarten om in augustus met allen (behalve Krijn, die doe je daar geen genoegen mee) naar Lowlands te gaan, leverden al maanden voorpret op. Tot half juni Robin bij het scheren opeens een bultje bij zijn kaak voelde. Een opgezette lymfeklier? De huisarts verwees naar het ziekenhuis, waar twee specialisten het niet helemaal zeker wisten en hem doorverwezen naar KNO van het Radboud in Nijmegen. Op diagnosedinsdag werd hij door de complete molen gehaald. De verpleegkundige probeerde ons in het eerste gesprek heel lief gerust te stellen. Onnodig, want wij zaten vooral in de modus ‘Spannend? Nee hoor, de meeste onderzoeken en dingen herkennen wij wel van onze oudste zoon. Van vijf artsen op een kamer worden wij écht niet zenuwachtig.’ Maar het ging nu niet om Krijn. Drie dagen later op vrijdagochtend 7 juli kreeg Robin de uitslag: keelkanker. Het bultje bij zijn kaak bleek een uitzaaiing. De tumor zelf zat achterin zijn keel, vlak voor de stembanden.

De KNO-arts was duidelijk; ‘Je bent relatief jong, hebt nooit gerookt, drinkt al jaren geen druppel alcohol en bent verder gezond. Daarom gaan we vol op genezing inzetten. Met een zware behandeling; 6 weken lang dagelijks bestralingen en wekelijks een chemokuur er bovenop. Ze versterken elkaar. Kan zijn dat je niet alle chemo’s kunt volmaken; of omdat je het zelf fysiek niet trekt, of omdat je afweer te laag wordt en het onverantwoord is. We moeten voordat de behandeling kan beginnen van alles invoeren en plannen, nog even geduld dus.’ Hij sloot af met een dringend advies: ‘meld je ziek als de behandeling start. Je zult je de eerste weken nog goed voelen, maar na de laatste chemo en bestraling werkt alles nog door. Ga uit van zeker een half jaar uit de running.’ Daarmee stapten we in de auto naar huis. De familie wist nog van niks en dat wilden we even zo houden. Eerst naar Schiphol: Cleo vloog ergens boven de Atlantische Oceaan – onderweg vanuit Los Angeles – en landde om 17.00 uur na haar wereldreis. Het weerzien met haar broers, vriend en ons moest een gelukkig moment zijn. Voor ons allemaal, en zeker voor haar als blij papa’s-kindje. En dat lukte. De volgende ochtend bij het gezamenlijke ontbijt vertelde Robin de kinderen welke zware behandeling hij zou moeten ondergaan. Het welkomthuisfeestje (zie taart, tattoo + uitleg) op zondag met de familie had een totaal andere lading.

Weg rust, weg ontspanning, weg Franse zomer, weg Lowlands. Ons leven opnieuw op z’n kop. Weer dagelijks ziekenhuisbezoek. Niet het UMC Utrecht of HDZ Bad Oeynhausen, maar het Radboud Nijmegen. Van een uitzonderlijke ziekte met unieke behandelingen, naar een ziekte die hele volksstammen treft en waarvoor standaardprotocollen en geoliede procedures zijn. Inclusief een ‘PIM’ (Persoonlijke Informatie Map), de ordner met enorm veel uitleg, teksten en plaatjes. En uitgebreide voorbereiding, controles en tips: ‘weet u dat u recht heeft op taxivervoer tijdens de behandeling? Zeker als u verder in de behandeling bent, kan dat heel fijn zijn.’ Er ging een nieuwe ziekenhuiswereld voor ons open. Uit onderzoek bleek dat het HPV-gerelateerde kanker is. Relatief goed nieuws want de kans op genezing is groot; tot 90%.

Robin kreeg een bestralingsmasker aangemeten. Een gelige kunststof plaat – flexibel gemaakt in een warm bad – werd tot masker gekneed over zijn gezicht en schouders. Met vier gespen waarmee je bij iedere bestraling aan de behandeltafel vastgeklikt wordt. Zo lig je steeds exact hetzelfde en gaat de bestraling op de mm nauwkeurig de tumor en omliggend gebied te lijf. Tussen aanmeten van het masker en start behandeling, konden we met z’n tweetjes een weekje naar Frankrijk. Even samen wennen aan de nieuwe situatie, het huis wat op orde brengen na onze lange afwezigheid en genieten van het lekkere eten nu het nog smaakt.

Overigens waren we vanaf het begin allebei vol vertrouwen in het ziekenhuis, de artsen en behandeling: dit gaat lukken – die klotetumor en uitzaaiing zullen vernietigd worden. Grondig en voorgoed. Absoluut zeker weten. Maar goed, onze rollen zijn overhoop gegooid: van ouders die samen een ziek kind hebben, naar partners waarvan één een zware behandeling moet ondergaan. Die begon toen er op dinsdagochtend 1 augustus een grote glimmende Mercedes met chauffeur in keurig kostuum en gouden horloge aanbelde. We stapten achterin en hij zette ons drie kwartier later af bij de speciale radiologie-ingang van het Radboud UMC. Te herkennen aan de taxi’s van diverse bedrijven uit de wijde omgeving en op hun ritje wachtende patiënten.

De wekelijkse chemo werd een routine waarbij je naar de vierpersoons dagopname kamer gaat, een bed uitkiest en wacht. Ik naast het ziekenhuisbed waar Robin in gewone kleren op ligt en een infuus in zijn arm krijgt. Eerst een grote zak vocht indruppelen. Daarna een dubbelgecontroleerde rode zak met puur gif dat zijn lijf inloopt. Tenslotte weer een grote zak vocht. Die troep moet meteen verdund worden om schade te voorkomen. Andere patiënten komen en gaan, sommigen zijn al binnen een uur klaar. Het voelde heel onwerkelijk en we bleven allebei wekenlang hangen in vergelijkingen met wat Krijn de afgelopen jaren had moeten doorstaan. Dan is een infuus inbrengen, wat buisjes bloed aftappen, pillen slikken of een kwartiertje op een bestralingstafel liggen een peulenschilletje…

De behandeling ging exact volgens het boekje. Eerste periode nergens last van. De taxi bleek soms een bescheidener auto, een Ford C-Max met schuifdeur, een busje, of een rolstoelbus te zijn. Combinatieritten met andere patiënten kwamen ook voor. Dagelijks één of twee keer met de taxi naar Nijmegen – gelukkig was het rustig op de weg, tja, vakantieperiode, legde vrijwel iedere chauffeur ons uit. Ik ging mee, soms een van de kinderen. Op dinsdagen de hele dag weg. ’s Morgens eerst vijf uur de chemo, dan even pauze en ’s middags een bestraling er overheen. Op donderdag twee keer heen en weer voor de bestralingen. In totaal 34 bestralingen en 6 chemo’s. Ergens tegen het eind was de vakantieperiode voorbij en stonden we op een stikhete middag in een giga-file. In een oud rolstoelbusje, zonder airco of ramen achter die open konden, op spartaanse rechte klapstoelen. En dan eerst nog langs Oss en Ravenstein om andere patiënten thuis te brengen. Gezond of ziek, iedereen moest verschrikkelijk afzien – drie uur gedaan over een rit van drie kwartier.

Wat moeilijk went: je hebt helemaal geen last van je ziekte, maar moet wel een behandeling ondergaan waar je ziek van wordt. Doodziek. Het werd zwaarder en zwaarder. Smaakverlies, slikproblemen, eerste paracetamol tegen de pijn, dan zwaarder geschut er overheen, baardhaar dat verdwijnt, geen speeksel meer, krachtverlies, pijnlijke keel, pijnlijke hals, tot steeds minder kunnen eten, beroerd en misselijk van de chemo. Daarna hals en keel helemaal rauw, afvallen, steeds zwaardere morfinepleisters en ‘escapes’ (morfinedrankje als extra verdoving om even te kunnen slikken). Pillen tegen allerlei bijwerkingen, slap en vermoeid. Weer later met zalf en zwachtels de inmiddels open wonden aan hals en keel beschermen en om de pijn te kunnen harden. Eten werd onmogelijk, uiteindelijk bleven alleen nog flesjes astronautenvoeding over. ‘Je mag niet afvallen. Je hebt al je reserves nodig om de behandeling te doorstaan en weer beter te worden. En blijf bewegen.’ hadden de artsen uitgelegd. Het kostte moeite, het was sommige dagen een hopeloos gevecht tegen het afvallen dat Robin voerde – hij wilde alleen nog dodelijk vermoeid liggen. Kon niks meer. Ik had soms behoorlijk moeite met mijn rol van toekijkende machteloze partner – in plaats van zorgende moeder.

Toen in september alle 34 bestralingen en 6 chemo’s achter de rug waren, bleek inderdaad dat het ergste nog moest komen. Robin kreeg vreselijke hoestbuien, hield moeizaam een paar slokjes drinkvoeding binnen, had koorts, was uitgeput en verging van de pijn. Hij verzwakte in een weekend zo erg dat we op zondagavond bij de spoedeisende hulp in Nijmegen zaten, waar hij om 1 uur ’s nachts is opgenomen. Aan het infuus met vocht en antibiotica en met zware morfine werd de beginnende longontsteking behandeld en kwam hij langzaam weer bij. Na een kleine week op een eigen ziekenhuiskamer en de goede zorgen van artsen en verpleegkundigen, mocht hij weer naar huis. Gelukkig. Het bleek achteraf het dieptepunt geweest te zijn.

Overigens was dat ook het moment waarop het mij allemaal teveel is geworden. Tijdens het wachten op de spoedeisende hulp knapte er iets. De geluiden en beelden brachten me terug in Duitsland op de intensive care naast Krijn – een tijd die ik nog moet verwerken. De zorgen om en het zorgen voor Robin kosten veel energie, net als aan de andere kant mijn werk met de zoveelste reorganisatie en wisseling van leidinggevenden. Het trok allemaal mijn batterij leeg. Opladen lukte niet meer en ik moest toegeven dat werken onmogelijk werd. Het was gewoon op. Of, zoals ik het zelf noem: mijn schilletje was te dun geworden.

Klinkt als allemaal kommer en kwel, maar er zijn daarnaast ook positieve dingen gebeurd. Zaken die al jaren prioriteit hadden maar toch on hold stonden door omstandigheden hebben we zoveel mogelijk toch doorgezet: ein-de-lijk hebben we het timmer- en schilderwerk bij de voordeur laten doen. En er liggen inmiddels negen zonnepanelen op ons dak. Waren al besteld met 8 wijkgenoten en we hebben met z’n allen twee dagen bij iedereen geklust – dat Robin maar heel beperkt kon helpen was nou eenmaal zo. Geen probleem. Een paar weken geleden hebben we zélf een buitenstopcontact om de auto te laden aangelegd. Alleen de grootse plannen waarbij de achterpuien op de begane grond en eerste verdieping worden vervangen, zijn voor de zoveelste keer uitgesteld. Dat werd echt teveel. O wacht, vergeet ik bijna mijn grote trots nog: na tien jaar hebben we weer een tweede autootje aangeschaft. Sinds april struinde ik stelselmatig internet af en uiteindelijk in november vond ik hem: mijn donkerblauwe Fiat 500 met beige cabriodak. Hoe langer ik zocht, hoe langer mijn eisenlijst werd. Mijn eigen semi-automaat 2-cilinder 0,9 liter ‘brommertje’. Zó schattig en hij rijdt pittiger dan ik dacht! Fantastisch karretje; alleen al ernaar kijken tovert automatisch een glimlach op je gezicht. Om de kosten te drukken en omdat autodelen wel zo sociaal is, verhuur ik hem ook via SnappCar.nl.  Spannend, maar het gaat goed tot nu toe.

Cleo begon in september met haar studie Sociale Geografie en heeft een kamer in Utrecht tot eind januari. Hugo begon met zijn nieuwe opleiding en verraste een paar weken later iedereen met een mooie kamer in Amsterdam. We hebben hem samen ingericht en inmiddels is hij daar goed gewend. Twee nestverlaters dus voorlopig. Krijn volgt eind volgend jaar als het goed gaat. Hij had de tweedejaarscontrole van zijn donorhart in oktober en dat verliep op zich goed. Alleen het ferritinegehalte is veel te hoog. De nefroloog (nierendokter) in Den Bosch waar Krijn onder controle staat, begreep het niet. Ze is op zoek naar een verklaring voor het gehalte 1645 – dat eigenlijk tussen de 20 en 200 zou moeten zijn. Afgelopen week is daarom een MRI gemaakt van Krijns lever. Het hoge ferritinegehalte wijst op ijzerstapeling. Wat dat betekent en hoe verder? Geen idee, afwachten.

Langzaam sloop het normale leven de dagen en weken weer in. De doos zwachtels blijft dicht, pillen hoeven niet meer geslikt en de tubes zalf kunnen de kast in. Met Robin gaat het goed. Zeker naar omstandigheden. Groot probleem was van de vloeibare voeding afkomen. De 4 of 5 flesjes per dag naar binnen werken lukte goed. En natuurlijk wílde hij wel weer gewoon eten en drinken, maar alles smaakte vies, en zonder speeksel gortdroog. De speekselaanmaak zal trouwens beperkt blijven – veel drinken dus. Het komt neer op opnieuw leren eten; alleen door training komt de smaak en textuurherkenning, het ‘mondgevoel’ weer terug. Pas na 30x brokken gemalen bordkarton eten begrijpen smaakpapillen dat het gewoon brood is. Een weekendje Frankrijk bracht de eerste doorbraak: het stokbrood van de bakker proefde hij zowaar. Vive la baguette! Zijn kracht en energie namen toe en werken lukt weer voor een groot deel. Hij gaat steeds meer en beter eten, smaken komen langzaam terug. Aardappels, brood en thee gaan prima. Vlees meestal, koffie soms, chocola nog niet. Hij blijft slank maar is aangesterkt, pijnvrij en gaat met een wat lagere stem door het leven.

Behandeling geslaagd, en patiënt weer op de been mogen we nu zo tegen Kerst wel concluderen. Nog twee jaar lang iedere 8 weken op controle komen, afwisselend bij de KNO-arts en de radioloog. Zo zijn ze er snel bij mocht er toch nog een celletje van het plaveiselcelcarcinoom (jaja, weer wat geleerd) hebben overleefd dat denkt opnieuw te kunnen gaan woekeren. Mooi niet! Afgelopen maandag weer gecontroleerd. De arts was tevreden, zoals ik in de intro al schreef.

Mijn familiebalans slaat eind dit jaar ook positief uit. We hebben weliswaar afscheid moeten nemen van mijn 91-jarige oom Roelof, maar daar tegenover staat dat ik onverwacht een aantal verre ‘Oldenziel’-achterneven trof en gesproken heb. Na het afscheid werd het plan geboren om met mijn neef en nicht plus onze aanhang op familiebezoek te gaan. Begin volgend jaar een week naar Canada naar mijn allerliefste tante Jantje! Verder heb ik vorige week een geslaagd bezoekje bij mijn moeder afgelegd en heb bijgepraat met mijn zus.

Vlak voor Kerst komen we met Robin’s kant van de familie, in totaal 25 man, gezellig samen. Tot slot gaan we als kers op de taart voor het eerst in zes (!) jaar met z’n allen (zessen = gezin + Thijs) een paar dagen naar ons huisje in Frankrijk. Vond iedereen een heel goed idee (inderdaad met twee auto’s – over de verdeling wordt nog onderhandeld). Knus voor de kachel, spelletjes doen, hout hakken en genieten van het lekkerste stokbrood en kazen van de hele wereld.

Zo sluiten we dit lastige jaar toch op een mooie manier af.  Ik wens iedereen een gelukkig en vooral gezond 2018!

Spatten van voorpret

Mijn vader in zijn jonge jaren

Mijn vader in zijn jonge jaren

Krrrkrrrkrrrr, telefoon. ‘Mam, heb je de radio aan, zet ‘m op de Top 2000. Nu doen hoor!‘ zegt ze dwingend. Als ik naar beneden loop, vult net het begin van Boudewijn de Groot, Welterusten meneer de President de woonkamer. Mooi nummer ja. Later thuis blijkt dat ze streaming – met vertraging – luisterde en het nummer ervoor bedoelde: Edith Piaf – Non, Je Ne Regrette Rien. Als ze het tegen me zegt, komt naar buiten wat me al dagen deprimeert en als chagrijn op mijn gezicht staat, en lopen de tranen spontaan over mijn wangen. Ik mis hem zo. Mijn vader. Op de crematie werd het nummer gedraaid direct voordat ik mijn afscheidswoorden mocht spreken. 2013, zijn laatste jaar. Non, je ne regrette rien…. Nee, ik heb nergens spijt van…. klonk het. Een leven vol hoogte- en dieptepunten. Net als 2013 voor mij.

Met 88 jaar onverwacht gestorven. Hij heeft tot verrassing van velen, inclusief zichzelf denk ik, zijn vrouw niet overleefd. Het is niet anders. En dat midden in de emotionele stroomversnelling waarin ons gezin toen toch al zat; het was pas drie weken na Krijns harttransplantatie. Het kaarsje van mijn vader ging uit en dat van Krijn flakkerde weer op. Zoals mijn vader 18 jaar daarvoor binnen 24 uur zijn moeder verloor en een kleinzoon kreeg, zo verloor ik binnen drie weken mijn vader en herleefde mijn zoon. Nu pas, achteraf, realiseer ik me hoe hoog mijn verwachtingen waren van de impact van zijn overlijden. Hoe belangrijk familiewarmte in mijn leven is geworden.

Dat ik hoopte op een ommekeer in mijn eigen en de familie van zijn vrouw, dat we elkaar zouden kunnen steunen en troosten. Elkaar zouden vinden in verdriet. Maar het mocht niet zo zijn. Helaas. Dat heeft me enorm veel pijn gedaan. Een absoluut dieptepunt, bovenop het verlies. Overigens volgde maanden later alsnog een onverwacht hoogtepunt toen ik hoorde van een oude vriendin van mijn vader en haar opzocht. Voor mij een ongekend gevoel om iemand met zoveel liefde en humor over mijn vader te horen spreken. Ze schetste met haar verhalen een leven dat ik niet kende.  Als het noodlot in 1949 niet had toegeslagen in de vorm van ziekte, was ik vast nooit geboren. En nu zaten we daar samen uren te kletsen, zijn oudste dochter en zijn oude vriendinnetje. Hoe bijzonder is dat…

In mijn jaaroverzicht 2013 hebben Krijn – Het Belletje en de achtbaan die daarop volgde – en mijn vader de hoofdrollen, dat moge duidelijk zijn. Lijstjes maken is een nogal stemmingsgevoelige bezigheid bij mij, dus geven geen getrouw jaarbeeld. Er schieten me zeker ook leuke momenten te binnen. Van drie beugelbekkies naar fraaie big smiles, Hugo’s eerste vakantie met vrienden naar Renesse, de stedentripjes met Cleo en het gaatjes prikken voor dochter en moeder  (15 en 51 jaar). Oorbellen zijn Leuk. Na meer dan een jaar in Nederland blijven voor Krijn, durfde ik eindelijk met Robin weer naar ons huisje in Frankrijk voor een weekend. Op werkgebied was natuurlijk 1 februari absoluut memorabel, toen ik ’s nachts om 2 uur werd gewekt met ‘ze zijn eruit, het wordt nationalisatie‘. Het beeld van minister Dijsselbloem die ’s morgens op tv zijn persconferentie gaf, staat op mijn netvlies gebrand. En altijd is daar Robin om de hoogste pieken en diepste dalen samen mee door te komen. In december was het 25 jaar geleden dat hij ‘ooit‘ tegen me zei. Nooit kunnen dromen dat we zo lang samen zouden zijn….

Zo komt aan 2013 een eind. Het eerste volle jaar van de tweede helft van mijn leven – ik word 100 immers :-). En dan start 2014. Met nieuwe kansen, nieuwe vooruitzichten. Voor diezelfde Krijn gaat zijn leven nu dan écht van start als hij achter zijn computer vandaan komt: eerst nog even een stageplek zoeken en dan mag hij vanaf derde week januari verder waar hij gebleven 2 jaar geleden is. Jazeker! Is geregeld met zijn oude school De Rooi Pannen. Met dank aan zijn geweldige voormalige mentor, mevrouw M.
Hugo heeft (alweer) een superstageplek gevonden bij De Groot Houtbewerkingsmachines en doorloopt zijn HighTechMetalektro-opleiding. Cleo gaat gestaag verder met voetbal (meiden A1 en invalster bij vrouwen 1) en ploegt zich daarnaast door Gymnasium 4. Robin gaat verder met zijn eigen bedrijf, werk en studie/promotie. Genoeg redenen om trots en vol vertrouwen 2014 in te gaan. Met misschien wel als mooiste vooruitzicht de zomervakantie. Plan is met z’n vijven – Krijn mag weer naar het buitenland vanaf mei als alles goed gaat – naar Canada te gaan. In ieder geval om mijn aller- allerliefste tante Jantje daar te bezoeken nu ze niet meer naar Nederland zal komen. Canada in de zomer, met de ‘kindjes’ die dan 16, 18 en 19 zijn. Ze spatten nu al van de voorpret. Misschien wel de laatste keer gewoon met z’n vijven als gezin op vakantie. Ja, ook 2014 wordt een memorabel jaar.

Terwijl ik dit slot schrijf, rolt de Top2000 op de achtergrond voorbij met achtereenvolgens de nummers Bitter Sweet Symphony, Papa en Heroes. Allemaal toepasselijk. Maar in de laatste minuten van 2013 zal ik bij Bohemian Rhapsody er aan denken dat mijn vader en ik bij dit nummer uit 1975 voor het eerst een overlap ontdekten in onze muzieksmaak, en een keer extra proosten. Gelukkig Nieuwjaar!

Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.

Andere zomer, andere hangmat

Krijns nieuwe trots, met twee heilige boontjes

Zomer anders dan anders. We zijn dit jaar ‘achterblijvers’. Dat is niet onverdeeld leuk, moet ik eerlijk bekennen. Bij de zoveelste keer de standaardvraag ‘zijn jullie al op vakantie geweest‘ of ‘waar gaan jullie heen?‘ voel ik een brok in mijn keel. Nee, wij gaan niet weg. We wachten op een hart.

Plannen vervallen
Mijn verstand zegt dat het helemaal niet zo erg is. Luxeprobleem van een verwende familie. Er zijn zoveel mensen die niet op vakantie gaan. Niet kunnen. Misschien wel nooit. Waarom grijpt de vraag me dan toch zo aan? Ik denk omdat ons plan tot mei nog gewoon was een dikke maand in Frankrijk te zijn. Heerlijk tot rust komen, genieten met z’n vijven. Dat verviel toen Krijn 6 juni officieel op de wachtlijst kwam.
Pubers thuis, scholen dicht en wij werken gewoon door tijdens de rustige komkommertijd. Hoewel rustig; Lees verder

Voorlopig vaarwel met festival in France

Petit promenade

‘Nee hoor, dat gaat écht wel goed. Dan hebben jullie tijd met z’n drieën, ook leuk voor Krijn om nog een keer te gaan. Wij zullen geen gekke dingen doen en netjes leren en huiswerk maken. Echt hoor’, aldus Hugo. En zo trokken wij met z’n drietjes – vader, moeder, krijn – op Hemelvaart naar Frankrijk. Mijn vrijdagse werkdag ging gewoon door. Pas de problème met Het Nieuwe Werken; gaat prima vanuit het buitenland. Heel mooi weer was het niet, dat hielp. En ’s avonds feest in het dorp. Voor het eerst sinds jaren. Voor Krijn geen lokkertje. ‘Harde muziek heb ik geen zin in en kan ik niet tegen, dat weet je toch?‘ klonk het ongerust.

Zes straten en 45 inwoners
Al maanden waren de voorbereidingen aan de gang. De volledige gemeenteraad – alle negen leden – en vrijwilligers waren bezig met plannen, versieringen maken en koken en bakken. Alles om ‘ons’ eerste straattheaterfestival een succes te maken. Een klein voorproefje van het grote festival Ma rue prend l’Air in Nicey op zondag, twee dagen later. Met zes straten en 45 vaste inwoners vroeg het van de dorpelingen vrijwel even grote acrobatische en artistieke inspanningen en improvisatiekunst, als van de vier deelnemende acts.  Allerlei kunstige versierselen gefabriceerd, straten geveegd, bermen en veldjes strak gemaaid. Lees verder>>