Over dit blog

Dit blog gaat over onze oudste zoon Krijn van inmiddels 20 jaar.  Ik, zijn moeder, ben ermee begonnen toen hij 15 was en een hartspierziekte werd geconstateerd. Handig om familie, vrienden, onze collega’s en zijn school en klasgenoten snel op de hoogte te brengen van ontwikkelingen. In juni 2012 kwam hij op de wachtlijst voor een harttransplantatie en in mei  2013 rinkelde de telefoon. Na nog geen jaar wachten kreeg hij een hart van een donor. De genezing ging voorspoedig en na 2,5 week (!) was hij alweer thuis bij ons – zijn ouders en jongere broer en zus Hugo en Cleo.

Na deze moeilijke periode leek alles weer tot rust te komen in ons leven. Krijn deed het – zeker fysiek – uitstekend. Hij pakte ook zijn school weer op en na de eerste jaarcontrole mocht hij ook eindelijk weer naar het buitenland. Dat hebben we gevierd met een fantastische vakantie met z’n vijven: eerst New York en toen door naar Canada. Vier weken genieten. Alles leek goed.

Te goed. Hij nam door omstandigheden een tijdje minder consequent zijn verplichte medicijnen. Vier keer per dag is ook niet altijd eenvoudig. Na een transplantatie moet je levenslang medicatie slikken om afstoting tegen te gaan. Hij kreeg last en de afstoting van het hart begon. Op vrijdag 20 maart is hij weer opgenomen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, AZU.

Wat eerst met een strenge preek van de cardioloog en een stootkuur pillen leek af te lopen,  blijkt steeds complexer. De artsen vechten nu samen met hem voor zijn leven en wij ondersteunen hem waar mogelijk. We hebben alle vertrouwen in de artsen die hem behandelen en zien dat ze alles doen wat binnen hun vermogen ligt om Krijn te helpen.

Groeten, Warna
april 2015

Update: we weten inmiddels dat de artsen er echt álles aan willen doen. Zelfs als het buiten hun vermogen ligt. De hartchirurg die Krijn in 2013 zijn donorhart gaf, heeft twee tijdelijke externe pompen op de linker- en rechterhartkamer van het hart moeten plaatsen. Om het rust te geven te genezen. Maar dat gebeurde niet. De centrimagpompen zijn bedoeld voor een paar dagen. Maar na drie weken was nog niets verbeterd. De chirurg zei: ‘ik heb geen keus meer, de pompen moeten eruit, maar als bij het weghalen blijkt dat het hart het toch niet doet, dan heb ik geen plan B’. Dan zou Krijn overlijden.

Deze chirurg R. had nog één andere optie: naar Duitsland overbrengen. In het grootste hartcentrum daar werkt een bevriende, van oorsprong Nederlandse hartchirurg die wél een plan B zou hebben: het plaatsen van een kunsthart. Iets wat in Nederland niet bestaat, helemaal niet gedaan wordt. Daar wel. De expertise is gigantisch. En wat ervaring met kunstharten van het type SynCardia betreft: dit Herzzentrum staat in de top 3. Van de wereld welteverstaan. Op zaterdag 2 mei is Krijn in een speciale mobiele intensive care unit, met vier man begeleiding naar Bad Oeynhausen overgebracht.

Daar is door een heel team experts eerst álles geprobeerd om het donorhart te redden, weer aan de praat te krijgen. Het leek te lukken, maar de rechterkamer werkte niet mee om onverklaarbare redenen. Helaas. Uiteindelijk is inderdaad plan B uitgevoerd. Krijn ging plotseling heel snel achteruit en er moest alsnog heel snel gehandeld worden.

Hartchirurg M. heeft hem gered tijdens een zeer zware operatie. Vanaf woensdagochtend 20 mei om 00.20 uur klopt in Krijns borstkas geen eigen hart, ook geen donorhart, maar een kunsthart. Een Total Artifical Heart, oftewel TAH. Een SynCardia 50cc. Krijn is heel, heel zwak, maar leeft. Een wonder.

28 mei 2015
Groeten, Warna

 

23 reacties op “Over dit blog

  1. Voor biologielessen op de middelbare school zocht ik informatie over kunstharten. Zo kwam ik op deze website terecht. Wat een mooie manier voor jullie om alle gebeurtenissen te kunnen verwerken en er tegelijkertijd anderen mee te informeren! Ik heb veel respect voor hoe jullie met z’n allen met deze situatie omgaan. En ik kan deze informatie nu ook verder doorgeven via leerlingen, dank daarvoor!

    • Hallo Baukje. Graag gedaan en dankjewel voor het compliment. Het schrijven is voor mij inderdaad verwerken en informeren tegelijk. Wat speciaal om te weten dat Krijns bijzondere situatie op een middelbare school gebruikt wordt.
      Als jij, of een van je leerlingen, nog vragen hebt stel ze gerust! Groeten en succes met je lessen. Warna

  2. Wat moet je veel doormaken Krijn…. het een na het ander, wat hopen we voor je dat er eindelijk een periode voor je komt zonder ziekenhuis. Het normale leven, wat voor een ander gewoon is. Je bent een vechter, het gaat je lukken!!! gr. van een moeder met ook een cardiomyopathie kindje

  3. Geachte; Ik vind het fijn en interessant je zoon Krijn te volgen. Omdat ik ook een harttransplantatie gehad. Sinds een tijdje krijg ik geen mailtjes meer binnen. Kunt U eens kijken of er iets fout is.
    met vriendelijke groet en snelle beterschap voor Krijn
    J van Loon
    jacqvanloon@home.nl

    • Hallo, dank voor de goede wensen voor Krijn. Dat helpt altijd.
      Wat er verkeerd gaat met de mailtjes weet ik niet, ik kan ook niets veranderen. Misschien is opnieuw abonneren een oplossing. Of met een ander mailadres wellicht? Ik hoop dat het lukt. In ieder geval bedankt voor de reactie.
      Groeten, Warna

  4. Beste familie Krijgsman,
    Met enige regelmaat volgen wij Krijn’s , en daarmee jullie, wederwaardigheden.
    Het is voorbeeldig, soms bijna ongelooflijk, hoe jullie met een en ander omgaan.
    Wij hebben daar het grootste respect én bewondering voor.
    In de geest steunen we jullie van ganser harte. Adequate reacties zijn bijna onmogelijk, zodat we hopen dat Krijn én jullie door deze simpele blijk van meeleven toch ervaren niet volkomen alleen te staan in de immense, ook emotionele, problematiek waar het hier om gaat. Wij wensen jullie en vooral Krijn een succesvolle weg naar een zo goed mogelijke toekomst.
    Wees hartelijkst gegroet.

    Annette – Marius

    • Lieve buren,
      min of meer (on)regelmatig volg ik nog steeds jullie immense “avonturen”, waarbij mijn respect en bewondering voor alle betrokkenen niet aflatend groeien!
      Het is al met al uitermate indrukwekkend! Jouw berichtgeving, Warna, is daarbij absoluut van sublieme kwaliteit!
      Maak het goed, allen, speciaal Krijn, natuurlijk!
      Van harte gegroet,
      Annette / Marius

  5. Lieve familie Krijgsman,
    Op Facebook zag ik een bericht over Krijn langskomen, waar ik ontzettend van schrok!
    De komende tijden zal ik veel positieve energie naar jullie sturen Krijn en familie!
    Groetjes Jade van basisschool de Hoeven

  6. Ik ben vanavond bij toeval op het verhaal van Krijn gestuit. Helaas heb ik ervaring met cardiomyopathie en de behandeling ervan. Mijn broer heeft het plaatsen van een steunhart niet overleefd.
    Wat schrijf je mooi en moedig en wat spreekt er een kracht en hoop uit je verhaal. Heel veel sterkte gewenst voor jullie.

    Gr. Petra

  7. Pingback: Over blogupdate, hoop en donorregistratie « Leeuwenhart Krijn

  8. Hoi krijn en familie,

    Ik volg jullie al een tijdje en vind het bewonderingswaardig hoe jullie met alles omgaan.
    Ik ben zelf moeder van Mike ( 3,5 jaar ) die in april 2010 een harttransplantatie heeft ondergaan vanwege restrictieve cardiomyopathie. Ook Mike heeft ASS ( autistisch spectrum stoornis ). Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met het wachten op een donorhart en hou de moed erin met z’n allen.

    Vriendelijke groeten,

    Jacintha Koster

    • Jacintha,
      Dank voor je reactie. Tjonge, dat is wel even een ander verhaal zeg, zo’n klein kereltje…. Ik hoop dat het goed gaat met Mike. Het wachten, daarover hoef ik jou niets te vertellen. Wij doen het pas een paar dagen en het begint nu pas langzaam door te dringen. De bodem die het legt onder alles wat je doet; dat is wel heel erg raar. Reistijden, afstanden, alles is anders. Met een broer en zus en twee werkende ouders moet je opeens met heel veel rekening houden. Al is het maar in je achterhoofd.
      De moed houden we er zeker in. Met Krijn voorop trouwens!
      Nogmaals dank voor je bericht. Hartelijke groeten, Warna

      • Hoi Warna,

        Met Mike gaat het heel erg goed. Het is nu ruim 2 jaar geleden en doet het kwa gezondheid heel erg goed. In het begin iedere week naar Rotterdam voor een biopt en nu is het gewoon kijken hoe het gaat en als er een indicatie is voor afstoting dan pas weer een biopt anders niet.
        Mike was na de operatie met 3,5 week weer thuis en gebruikt maar 2 medicijnen per dag. Vaak hoor je verhalen dat mensen met een donororganen een halve apotheek in huis hebben maar dat hoeft absoluut niet zo te zijn. Het wachten op een donorhart was wel een ander verhaal. Ook Mike heeft een zus van 6 jaar die gewoon aandacht tekort is gekomen tijdens het hele ziekteproces. Je kunt daar gewoon niets aan doen en ik had het daar ook erg moeilijk mee maar je kunt je niet opsplitsen helaas. Het zal voor Krijn helemaal wel lastig zijn denk ik, hij maakt het bewust mee en weet wat er gaat gebeuren…..
        Ik wil jullie nogmaals heel veel sterkte wensen en mochten jullie dingen willen weten….dan mogen jullie altijd mailen en vragen. Ik had daar destijds soms ook behoefte aan al waren het maar hele kleine positieve dingen waar je je weer aan vast kon houden.

        groetjes Jacintha Koster

      • Jacintha,
        Wat fijn te horen dat het met de gezondheid van Mike zo goed gaat. Dat wil je toch het liefste horen – en hoe vreemd of zelfs onterecht ook, alleen zo’n bericht geeft mij hier al een goed gevoel. Heerlijk.
        Ja, Krijn is een stuk ouder en maakt alle bewust mee. Sterker nog, niet wij ouders, maar hijzelf is degene die aangesproken wordt door de artsen, die de keuzes moet maken en die alles moet ondergaan. Uiteraard wel altijd in overleg. En al wil je als ouder niets liever dan je kind die keuzes en problemen besparen en zijn pijn overnemen, dat kan niet. Op zijn leeftijd al helemaal niet.
        Bedankt voor je aanbod. Ik hou het zeker in mijn achterhoofd als er weer vragen oppoppen.
        Hartelijke groeten voor jullie allemaal – en een speciale voor die kanjer van 6 die wel een extra complimentje kan gebruiken!
        Warna

  9. Hoi Krijn,

    Ik heb hele goede herinneringen aan jou tijdens jouw tijd op Van Maerlant. Ik gaf je gymles en mrt. Ik was trots op je wat je m.n. in de lessen mrt m.n. aan resultaten behaalde. Het spijt me te horen dat je zo’n probleem met je hart hebt. Ik heb zelf in 2004 een openhartoperatie gehad en weet dus een klein beetje wat je doormaakt. Gelukkig ben ik er helemaal van hersteld en kan ik alles weer doen. Ik wens jou ook zo’n goed herstel toe. Verder hoop ik natuurlijk dat je je geluk zult vinden in het beroep van instellingskok. Ik zou zeggen ga er voor. Veek sterkte en succes de komende tijd.

    Groeten Eric Jansen

  10. Hoi Krijn,

    Mischien weet je niet meer wie ik ben maar Ik heb je nog in de klas gehad.
    Zet hem op jongen. Leuk dat je in de horeca wil gaan werken. Ik denk dat je daar een topkok zal worden. Zeker gezien jou vechtersmentaliteit.

  11. Ben zelf 18 jaar geleden getransplanteerd 1 Hart en 2 longen.
    Heb het een en ander meegemaakt vanaf mijn geboorte al..

    Dus dacht misschien heeft u wel vragen of wat ook zo ja u kunt mij me terecht mijn ouders en ik inmiddels 31 tijdens de transplantatie 12 staan inmiddels open en als ik wat dan ook kan doen!!

  12. Hallo familie,

    Ik heb het verhaal van Krijn van a tot z gelezen.
    Wat een moedig, strijdbaar stel zijn jullie met z’n allen.

    Mooi!

    Saskia

  13. Hoi Krijgsmannetjes en -vrouwtjes,
    Zo te lezen gaat het weer ouderwets in la douce France. De verslagen van Warna worden steeds bloemrijker. Zo blijft ze wel in schrijfconditie. Nel en ik lezen de verslagen over Krijns welbevinden met interesse. Mis alleen de Wok to go of een broodje Mario bij de verhalen. Geniet er nog van en geef Krijn alleen maar Franse dikmakers. Die hebben ze daar wel, ha ha. Wel thuis en tot sprekens.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s