LEEUWENHART KRIJN

Ziek hart – donorhart – kunsthart – Spenderherz

Over

Mei 2019 –  In dit blog schrijf ik, Warna, over mijn oudste zoon Krijn en zijn harttransplantaties. Hij is inmiddels 24 jaar. Vanaf het begin is alles met zijn goedkeuring geplaatst. Vooraf en soms achteraf – omdat hij niet aanspreekbaar was. Sommige onderwerpen ontbreken in het blog.

Een hele bak ellende, waar je – zoals de meeste mensen die zo’n situatie zitten – je ‘gewoon’ doorheen worstelt. Met een gezin waarin drie pubers doorgroeien naar jongvolwassenen. Alles zo normaal mogelijk probeert te laten zijn. Een positieve bril opzetten, en waar mogelijk een scheut hoop en vertrouwen toevoegen, heeft geholpen. Net als al het medeleven en steun van iedereen om ons heen, familie, vrienden, collega’s, klasgenoten, vreemden. En uiteraard de formidabele artsen, hartchirurgen en onze absolute helden: de anonieme hartdonoren.

De oudste berichten dateren van iets voor Krijn’s 16jaar in 2010. De huisarts verwees hem naar het ziekenhuis voor een echo van zijn gezwollen buik. Tot die tijd was Krijn hooguit ‘geen fan van bewegen’. Dat kan. Die dag ging een alarmbel af en stopte niet meer. Het was het begin van een jarenlange rollercoaster waarin Krijn – en wij – terecht kwamen. Langzaam opbouwend, met kleine tikjes vooruitgang, afgewisseld met vrije vallen en loopings zonder veiligheidsbeugel. Bloggen om iedereen op de hoogte te brengen was handig én therapeutisch.

De kortste samenvatting is dat een cardiomyopathie (hartspierziekte) werd gevonden, gevolgd door langzame achteruitgang, op de wachtlijst komen voor een donorhart, een harttransplantatie ondergaan, snel beter en blij zijn, teruggefloten worden door een ernstige afstoting, eigenlijk opgegeven worden, in Duitsland wél een kans hebben, een totaal kunsthart krijgen en 5 maanden later nog een harttransplantatie met een tweede donorhart. Ziekenhuisopnames (waaronder 10 maanden op een intensive care in Duitsland) in Den Bosch, Nijmegen, Utrecht en Bad Oeynhausen. Diverse operaties, meerdere levensbedreigende complicaties, onverwachte tegenslagen en een gezinsleven ondersteboven. De chaos van een jaar of zeven.

En nu? Krijn woont sinds december 2018 op zichzelf in een beschermd wonen project (i.v.m. de combinatie donorhart en Asperger) en geniet daar van zijn leven. Inderdaad, zijn vierde leven.

Reacties, vragen of opmerkingen zijn altijd welkom.

Groeten, Warna

logo warna hart2

23 reacties op ‘Over

  1. Voor biologielessen op de middelbare school zocht ik informatie over kunstharten. Zo kwam ik op deze website terecht. Wat een mooie manier voor jullie om alle gebeurtenissen te kunnen verwerken en er tegelijkertijd anderen mee te informeren! Ik heb veel respect voor hoe jullie met z’n allen met deze situatie omgaan. En ik kan deze informatie nu ook verder doorgeven via leerlingen, dank daarvoor!

    1. Hallo Baukje. Graag gedaan en dankjewel voor het compliment. Het schrijven is voor mij inderdaad verwerken en informeren tegelijk. Wat speciaal om te weten dat Krijns bijzondere situatie op een middelbare school gebruikt wordt.
      Als jij, of een van je leerlingen, nog vragen hebt stel ze gerust! Groeten en succes met je lessen. Warna

  2. Wat moet je veel doormaken Krijn…. het een na het ander, wat hopen we voor je dat er eindelijk een periode voor je komt zonder ziekenhuis. Het normale leven, wat voor een ander gewoon is. Je bent een vechter, het gaat je lukken!!! gr. van een moeder met ook een cardiomyopathie kindje

  3. Geachte; Ik vind het fijn en interessant je zoon Krijn te volgen. Omdat ik ook een harttransplantatie gehad. Sinds een tijdje krijg ik geen mailtjes meer binnen. Kunt U eens kijken of er iets fout is.
    met vriendelijke groet en snelle beterschap voor Krijn
    J van Loon
    jacqvanloon@home.nl

    1. Hallo, dank voor de goede wensen voor Krijn. Dat helpt altijd.
      Wat er verkeerd gaat met de mailtjes weet ik niet, ik kan ook niets veranderen. Misschien is opnieuw abonneren een oplossing. Of met een ander mailadres wellicht? Ik hoop dat het lukt. In ieder geval bedankt voor de reactie.
      Groeten, Warna

  4. Beste familie Krijgsman,
    Met enige regelmaat volgen wij Krijn’s , en daarmee jullie, wederwaardigheden.
    Het is voorbeeldig, soms bijna ongelooflijk, hoe jullie met een en ander omgaan.
    Wij hebben daar het grootste respect én bewondering voor.
    In de geest steunen we jullie van ganser harte. Adequate reacties zijn bijna onmogelijk, zodat we hopen dat Krijn én jullie door deze simpele blijk van meeleven toch ervaren niet volkomen alleen te staan in de immense, ook emotionele, problematiek waar het hier om gaat. Wij wensen jullie en vooral Krijn een succesvolle weg naar een zo goed mogelijke toekomst.
    Wees hartelijkst gegroet.

    Annette – Marius

    1. Lieve buren,
      min of meer (on)regelmatig volg ik nog steeds jullie immense “avonturen”, waarbij mijn respect en bewondering voor alle betrokkenen niet aflatend groeien!
      Het is al met al uitermate indrukwekkend! Jouw berichtgeving, Warna, is daarbij absoluut van sublieme kwaliteit!
      Maak het goed, allen, speciaal Krijn, natuurlijk!
      Van harte gegroet,
      Annette / Marius

  5. Lieve familie Krijgsman,
    Op Facebook zag ik een bericht over Krijn langskomen, waar ik ontzettend van schrok!
    De komende tijden zal ik veel positieve energie naar jullie sturen Krijn en familie!
    Groetjes Jade van basisschool de Hoeven

  6. Ik ben vanavond bij toeval op het verhaal van Krijn gestuit. Helaas heb ik ervaring met cardiomyopathie en de behandeling ervan. Mijn broer heeft het plaatsen van een steunhart niet overleefd.
    Wat schrijf je mooi en moedig en wat spreekt er een kracht en hoop uit je verhaal. Heel veel sterkte gewenst voor jullie.

    Gr. Petra

  7. Hoi krijn en familie,

    Ik volg jullie al een tijdje en vind het bewonderingswaardig hoe jullie met alles omgaan.
    Ik ben zelf moeder van Mike ( 3,5 jaar ) die in april 2010 een harttransplantatie heeft ondergaan vanwege restrictieve cardiomyopathie. Ook Mike heeft ASS ( autistisch spectrum stoornis ). Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met het wachten op een donorhart en hou de moed erin met z’n allen.

    Vriendelijke groeten,

    Jacintha Koster

    1. Jacintha,
      Dank voor je reactie. Tjonge, dat is wel even een ander verhaal zeg, zo’n klein kereltje…. Ik hoop dat het goed gaat met Mike. Het wachten, daarover hoef ik jou niets te vertellen. Wij doen het pas een paar dagen en het begint nu pas langzaam door te dringen. De bodem die het legt onder alles wat je doet; dat is wel heel erg raar. Reistijden, afstanden, alles is anders. Met een broer en zus en twee werkende ouders moet je opeens met heel veel rekening houden. Al is het maar in je achterhoofd.
      De moed houden we er zeker in. Met Krijn voorop trouwens!
      Nogmaals dank voor je bericht. Hartelijke groeten, Warna

      1. Hoi Warna,

        Met Mike gaat het heel erg goed. Het is nu ruim 2 jaar geleden en doet het kwa gezondheid heel erg goed. In het begin iedere week naar Rotterdam voor een biopt en nu is het gewoon kijken hoe het gaat en als er een indicatie is voor afstoting dan pas weer een biopt anders niet.
        Mike was na de operatie met 3,5 week weer thuis en gebruikt maar 2 medicijnen per dag. Vaak hoor je verhalen dat mensen met een donororganen een halve apotheek in huis hebben maar dat hoeft absoluut niet zo te zijn. Het wachten op een donorhart was wel een ander verhaal. Ook Mike heeft een zus van 6 jaar die gewoon aandacht tekort is gekomen tijdens het hele ziekteproces. Je kunt daar gewoon niets aan doen en ik had het daar ook erg moeilijk mee maar je kunt je niet opsplitsen helaas. Het zal voor Krijn helemaal wel lastig zijn denk ik, hij maakt het bewust mee en weet wat er gaat gebeuren…..
        Ik wil jullie nogmaals heel veel sterkte wensen en mochten jullie dingen willen weten….dan mogen jullie altijd mailen en vragen. Ik had daar destijds soms ook behoefte aan al waren het maar hele kleine positieve dingen waar je je weer aan vast kon houden.

        groetjes Jacintha Koster

      2. Jacintha,
        Wat fijn te horen dat het met de gezondheid van Mike zo goed gaat. Dat wil je toch het liefste horen – en hoe vreemd of zelfs onterecht ook, alleen zo’n bericht geeft mij hier al een goed gevoel. Heerlijk.
        Ja, Krijn is een stuk ouder en maakt alle bewust mee. Sterker nog, niet wij ouders, maar hijzelf is degene die aangesproken wordt door de artsen, die de keuzes moet maken en die alles moet ondergaan. Uiteraard wel altijd in overleg. En al wil je als ouder niets liever dan je kind die keuzes en problemen besparen en zijn pijn overnemen, dat kan niet. Op zijn leeftijd al helemaal niet.
        Bedankt voor je aanbod. Ik hou het zeker in mijn achterhoofd als er weer vragen oppoppen.
        Hartelijke groeten voor jullie allemaal – en een speciale voor die kanjer van 6 die wel een extra complimentje kan gebruiken!
        Warna

  8. Hoi Krijn,

    Ik heb hele goede herinneringen aan jou tijdens jouw tijd op Van Maerlant. Ik gaf je gymles en mrt. Ik was trots op je wat je m.n. in de lessen mrt m.n. aan resultaten behaalde. Het spijt me te horen dat je zo’n probleem met je hart hebt. Ik heb zelf in 2004 een openhartoperatie gehad en weet dus een klein beetje wat je doormaakt. Gelukkig ben ik er helemaal van hersteld en kan ik alles weer doen. Ik wens jou ook zo’n goed herstel toe. Verder hoop ik natuurlijk dat je je geluk zult vinden in het beroep van instellingskok. Ik zou zeggen ga er voor. Veek sterkte en succes de komende tijd.

    Groeten Eric Jansen

  9. Hoi Krijn,

    Mischien weet je niet meer wie ik ben maar Ik heb je nog in de klas gehad.
    Zet hem op jongen. Leuk dat je in de horeca wil gaan werken. Ik denk dat je daar een topkok zal worden. Zeker gezien jou vechtersmentaliteit.

  10. Ben zelf 18 jaar geleden getransplanteerd 1 Hart en 2 longen.
    Heb het een en ander meegemaakt vanaf mijn geboorte al..

    Dus dacht misschien heeft u wel vragen of wat ook zo ja u kunt mij me terecht mijn ouders en ik inmiddels 31 tijdens de transplantatie 12 staan inmiddels open en als ik wat dan ook kan doen!!

  11. Hallo familie,

    Ik heb het verhaal van Krijn van a tot z gelezen.
    Wat een moedig, strijdbaar stel zijn jullie met z’n allen.

    Mooi!

    Saskia

  12. Hoi Krijgsmannetjes en -vrouwtjes,
    Zo te lezen gaat het weer ouderwets in la douce France. De verslagen van Warna worden steeds bloemrijker. Zo blijft ze wel in schrijfconditie. Nel en ik lezen de verslagen over Krijns welbevinden met interesse. Mis alleen de Wok to go of een broodje Mario bij de verhalen. Geniet er nog van en geef Krijn alleen maar Franse dikmakers. Die hebben ze daar wel, ha ha. Wel thuis en tot sprekens.

Laat een reactie achter op warnako Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s