Het hart dat ie had

Het kwam. Het belletje. Gisteren. Hugo nam op. En dan gaat het even snel als tergend langzaam. Opeens neem je afscheid en dan begint het wachten. Pas op het allerlaatste moment hoor je of het donorhart definitief geschikt is. Midden in de nacht en hij was toen al een uur weg bij ons.
Vannacht is Krijn geopereerd en had hij zijn harttransplantatie. Na 5,5 uur opereren hoorden we dat de chirurg tevreden was en Krijn naar de Intensive Care kon. Vooral de laatste uren was het wachten zenuwslopend. En met z’n vieren op een tweepersoonsfamiliekamer is niet echt riant. Veel slaap en rust gaf het niet.
Inmiddels is hij op de IC. Hij wordt continu in de gaten gehouden. Ligt aan de beademing en ze houden hem onder zeil. Er is verder nog niet echt iets zinnigs over te zeggen. De zin die de vriendelijke chirurg na de operatie uitsprak en het meeste indruk op me maakte was: ‘Het hart dat ie had, was wel héel ziek, mevrouw Krijgsman.’
We hebben zijn nieuwe hart ook gehoord. De intensivist gaf de stethoscoop na haar onderzoek aan Cleo zodat ze het met eigen oren kon horen kloppen. Hij doet het. Echt. Dank, donorheld dank.

Nu is het wachten, hopen en erop vertrouwen dat alles gaat werken zoals het moet. Het hart natuurlijk, de longen en de rest van zijn lijf. De zorg is prima, lief en meelevend. De reacties trouwens ook.
Afwachten, er zit niets anders op.

Gewoon K

Krijn en Toet

Krijn en Toet’s dodenmasker

Een ander woord heb ik er niet voor. Gewoon K dus. Dacht ik een leuk blogje te schrijven over het bezoek dat ik met Krijn aan de tentoonstelling over het graf van Toetanchamon in Amsterdam bracht. (Waar pijnlijk bleek hoe snel een beetje opvoeding in je eigen opvoedersgezicht terug kan slaan: ‘Mam niet doen, afblijven! Je mag nergens aankomen, ook niet aan die steen, je hebt dat bordje toch gezien?’)

Het drama van het onverwachte overlijden van mijn (oud)collega kwam er tussendoor. De begrafenis was memorabel. Bitterkoud. Met schriftlezingen, bidden en psalmen zingen. En bovenal het beeld van een lange stoet lopend achter de kist. Voorbijgangers respectvol gestopt. Aan het open graf een geselende wind die de laatste woorden onverstaanbaar uiteen jaagt. Een film uit de jaren ’50.

Aandacht voor het driemaandelijkse controlegesprek in het AZU dan. Krijn werd onderzocht en de medicatie weer iets opgehoogd. De cardioloog meldde tussen neus en lippen door ‘dat Krijns naam al eens gevallen was’. Bij de aanmelding van een donorhart dus. Niet dat het veel zegt over de wachttijd, maar het moment waarop een ander hart voor hem beschikbaar komt, sluipt dichterbij.

Nog voor ik erover kon bloggen kreeg ik het bericht dat mijn vader (88 jaar) in het ziekenhuis was opgenomen. In het ziekenhuis in Almelo vertelde hij over de impact die het overlijden van zijn neef een paar weken eerder op hem had gehad. Het bezoekuur aan zijn bed, al pratend zijn hand vasthoudend was heerlijk. Wat een kracht, wat een humor, wat een bijzondere vader. Ben zo trots op hem. Hij is inmiddels weer thuis, maar niet beter.

Ook de lange treinreis terug uit Almelo langs mooie oude en nieuwe stations inspireerde me alsnog voor een blog. Maar de avond dat ik het wilde maken belde Robin of ik hem met de auto kon ophalen van het station omdat er geen treinen reden. Ik reed langs het spoor waar ambulances en politieauto’s met zwaailichten in de berm naast een stilstaande trein stonden. Twee dagen later vertelde onze hulp in tranen dat haar neef er niet meer was. De jongen had geen andere manier gezien om onder het juk van zijn strenge vader uit te komen.

De drie verjaardagen in één week in ons gezin dan. Als hoogtepunt mijn verjaardag met een verrassingsbezoek aan het de dag ervoor door de koningin geopende Rijksmuseum. In een zonovergoten Amsterdam, waar mijn beste vriendin Martine bij ons aansloot. Absoluut een leuk blog waard; alleen al Krijns opmerking terwijl we door de eregalerij richting Nachtwacht liepen: ‘Kijk, daar links hangt Het Melkmeisje van Vermeer, dat wil ik zien!’ (Ja, da’s diezelfde opvoeding). Maar de schrijfenergie ontglipte me toen ik hoorde wat de reden was dat mijn altijd wat sombermansende collega niet op het werk verscheen na een relatief routineonderzoek in het ziekenhuis. Mij keihard met mijn neus op het ongelijk van mijn gebruikelijke optimisme drukkend. Hij had gelijk gehad; het is niet goed met hem. Helemaal niet goed.

En nu dan eindelijk toch een blog. Graag hou ik anderen voor dat het glas halfvol is. Dat is ook zo voor mij. Alleen zijn niet alle glazen even groot blijkbaar. Het is gewoon K. Iedere keer als ik iets als een vrolijkleuk voorjaarsblog voel opkomen, verschijnt uit onverwachte hoek een donkere klauw die met een uithaal al die vrolijkheid bekrast.

Regenboogvoet. Krijn zet ladenblokje in elkaar.

Cleo’s regenboogvoet. Krijn als Ikea-klushulp.

Het meest kleurrijke waar ik op dit ogenblik over kan schrijven, is de voet van Cleo. Die heeft alle kleuren van de regenboog. Verstuikt bij een botsing op het voetbalveld vorige week. Ach, het verhaal dat ze daardoor op krukken naar het concert van P!nk in het Ziggo Dome in Amsterdam is geweest, zal het later goed doen. Dat verjaardagscadeau met maanden voorpret liet ze zich niet afpakken. Van pijn heeft ze al meezingend en zwaaiend weinig gemerkt. En die regenboog van geel groen, blauw en paars zakt langzaam in elkaar, en verlaat haar voet via een dikke zwarte rand. Het komt vast weer goed.

Een nieuw jaar en jas

‘Vanaf vandaag – zondag 4 juli 2010 – heeft Krijn een officieel blog op internet: Leeuwenhart Krijn. In een stoere opmaak die bij hem past als bijna 16-jarige. Ik hou het regelmatig bij met informatie over zijn lichamelijke en/of geestelijke gesteldheid. Zijn hart en zijn humor.’  Zo begon dit blog na wat updates via Hyves. Het was een spannende tijd, maar we verwachtten dat de onzekerheid en problemen van korte duur zouden zijn. Dat leek ook een tijdlang zo.

Nieuwe jas
Nu, 2,5 jaar en 86 berichten later moeten we constateren dat dit blog voorlopig door zal lopen. Dus heb ik besloten dat de overgang naar een nieuw jaar een mooi moment is om ook een nieuwe jas voor Leeuwenhart Krijn te maken. Na een dagje knutselen en fröbelen staat het vernieuwde blog er. Van een stoere jongensopmaak naar een meer volwassen uitstraling, kleurrijker (de achtergrondfoto is een detail van het gebouw Beeld en Geluid in Hilversum) én geschikt voor gebruik op smartphones en iPads.  Al met al wat meer mijn blog. Mooi? Of juist niet? Reacties en suggesties zijn zeer welkom.

Wachttijd en operatie
Krijn blijft uiteraard het hoofdonderwerp, het is immers krijnk.wordpress.com. Iedereen die meeleest blijft op de hoogte van zijn wel en wee. Tijdens het wachten op een nieuw hart – waarover geen zinnig woord te zeggen is hoelang dat nog zal duren – en de spannende periode na de operatie. In tweede instantie schrijf ik over de impact die deze toch wel bijzondere situatie op ons gezin heeft. En zaken die mij als moeder opvallen of raken.

Schrijfsels
Leuk vind ik dat Krijn anderen steeds weer verwijst naar dit blog. Net zo goed als Hugo en Cleo dat nadrukkelijk niet doen. Heel normaal voor pubers van 16 en 14 en dat respecteer ik. Ze komen een stuk minder aan bod in mijn schrijfsels dan in de dagelijkse werkelijkheid. Dus mocht je nog twijfelen: nee, een evenwichtig beeld van ons gezinsleven geeft het niet.

Zo is 2013 definitief van start. Wie weet waar dit jaar ons brengt. Voorlopig wachten we af. En wens ik iedereen veel geluk en gezondheid – dat mag het hele jaar door.

Keerzijde van keuzevrijheid

Weekendupdate na vorig bericht. Cleo: met 2-0 gewonnen, zelf gescoord. ‘eentje voor papa en Hugo en eentje voor Krijn en jou’ aldus het smsje dat ze stuurde. Zaterdag zullen we haar extra hard aanmoedigen voor de competitiewinst. Hugo en Robin hadden een topweekend bij de Minecraft convention in Eurodisney Parijs. Inclusief kennismaking en handtekening van Captain Sparklez (Wie? Nou gewoon, die met 2 miljoen volgers op youtube…).

Krijn en ik vertrokken zaterdag vroeg naar Harten Twee. Na een avontuurlijke reis met treinen en bussen, zette de taxi ons af voor de entree van het prachtige jaren 30-landhuis Woudschoten, verscholen in de bossen van Zeist. Mooie locatie, smaakvol gemoderniseerd. De bijeenkomst was net begonnen en terwijl we binnenslopen hoorde ik de vraag aan de bijna 50 aanwezigen wie op de wachtlijst voor een hart of longen staat… veel vingers gingen de lucht in. De langstwachtende al Lees verder

27-11-2012

Gamers, voetbal, HartenTwee

Lang heeft Krijn zich afzijdig gehouden van andere mensen die op een donorhart wachten. ‘Ze zijn toch niet zoals ik‘  zei hij. De enige keer was in het AZU ziekenhuis, toen een meisje voorbij liep dat kort daarvoor was geopereerd en erbij geroepen werd door de verpleging. Na komende zaterdag hebben we meer ervaring. Niet alleen Krijn, ook ik.

Boer Zoekt Vrouw
Dit weekend verspreidt ons gezin zich naar verschillende windstreken voor verschillende clubs. Voor Hugo gaat alvast een hartewens in vervulling: hij heeft kaarten voor de uitverkochte gamebeurs Minecon 2012. De club van diehard Minecrafters uit de hele wereld verzamelt zich dit jaar in, jawel, Lees verder

Achter de geraniums

…of je pakt je oude gameboy color er weer eens bij….

Hoe gaat het nu met hem?‘ en ‘Wat doet hij zoal de hele dag?‘  zijn de standaardvragen over Krijn die mensen ons stellen als ze weten dat hij wacht op zijn harttransplantatie. Meelevende mensen die zich willen kunnen voorstellen hoe het werkt, zo’n 18-jarige die de hele dag thuis is. Hoe vult hij zijn dagen?

Iedere keer weer proberen we het uit te leggen. ‘Beeldschermen zijn ongelofelijk aantrekkelijk voor hem; dus televisiekijken – veel documentaires – spelletjes op de playstation, al dan niet via internet – en veel, heel veel youtube-filmpjes kijken’ leggen we dan uit. ‘Soms naar het dorp voor een boodschapje, soms ’s avonds koken voor ons allemaal. Soms, vooral na aandrang van z’n moeder, even in de tuin om wat zonlicht op te vangen. Nee, hij hoeft niet de hele dag in bed te liggen, maar veel energie heeft hij niet. Trap op en af gaat goed, als het niet drie keer achter elkaar hoeft’. Zoiets dus. Lees verder

Andere zomer, andere hangmat

Krijns nieuwe trots, met twee heilige boontjes

Zomer anders dan anders. We zijn dit jaar ‘achterblijvers’. Dat is niet onverdeeld leuk, moet ik eerlijk bekennen. Bij de zoveelste keer de standaardvraag ‘zijn jullie al op vakantie geweest‘ of ‘waar gaan jullie heen?‘ voel ik een brok in mijn keel. Nee, wij gaan niet weg. We wachten op een hart.

Plannen vervallen
Mijn verstand zegt dat het helemaal niet zo erg is. Luxeprobleem van een verwende familie. Er zijn zoveel mensen die niet op vakantie gaan. Niet kunnen. Misschien wel nooit. Waarom grijpt de vraag me dan toch zo aan? Ik denk omdat ons plan tot mei nog gewoon was een dikke maand in Frankrijk te zijn. Heerlijk tot rust komen, genieten met z’n vijven. Dat verviel toen Krijn 6 juni officieel op de wachtlijst kwam.
Pubers thuis, scholen dicht en wij werken gewoon door tijdens de rustige komkommertijd. Hoewel rustig; Lees verder

Koffertje als gedachtenbuffer

Hommels – sneller dan je denkt

Vanaf woensdag 6 juni 2012 – de dag waarop Krijn definitief op de wachtlijst voor een harttransplantatie is gezet – staat bovenaan op mijn ‘to do’-lijstje: koffertje klaarzetten. Voor als Het Belletje komt. Nee, geen koffertje voor Krijn. Zijn instructies zijn duidelijk: zorg dat je zo snel mogelijk naar het ziekenhuis komt. Je hoeft niets mee te nemen, geen pyjama, geen medicijnen, geen schone kleding. Niks. Een pyjama krijgt hij de eerste dagen toch niet aan. Niet voor hem dus, dat koffertje. Voor ons.

Mantra
Het blijft maar malen in mijn hoofd. Wat moet mee, wat hebben we nodig, wat gaan we zeker vergeten als we er niet op voorbereid zijn? Een mantra. Hoewel, meer een gedachtenbuffer als ik eerlijk ben. Zolang ik dat koffertje nog niet op orde heb, hoef ik niet verder te denken. Ja, ik weet wel wat er allemaal gaat gebeuren na Het Belletje. Heus. Kan het zelfs wel gewoon vertellen en uitleggen aan anderen. Ook zonder meteen emotioneel te worden. Lees verder>>