Weekendupdate na vorig bericht. Cleo: met 2-0 gewonnen, zelf gescoord. ‘eentje voor papa en Hugo en eentje voor Krijn en jou’ aldus het smsje dat ze stuurde. Zaterdag zullen we haar extra hard aanmoedigen voor de competitiewinst. Hugo en Robin hadden een topweekend bij de Minecraft convention in Eurodisney Parijs. Inclusief kennismaking en handtekening van Captain Sparklez (Wie? Nou gewoon, die met 2 miljoen volgers op youtube…).

Krijn en ik vertrokken zaterdag vroeg naar Harten Twee. Na een avontuurlijke reis met treinen en bussen, zette de taxi ons af voor de entree van het prachtige jaren 30-landhuis Woudschoten, verscholen in de bossen van Zeist. Mooie locatie, smaakvol gemoderniseerd. De bijeenkomst was net begonnen en terwijl we binnenslopen hoorde ik de vraag aan de bijna 50 aanwezigen wie op de wachtlijst voor een hart of longen staat… veel vingers gingen de lucht in. De langstwachtende al vier jaar.

Spanje op kop
De presentaties van Simone Balkenende over de verschillende (urgentie) wachtlijsten en de Nederlandse Transplantatiestichting waren heel interessant. Er staan op dit moment 73 mensen op de hartwachtlijst en dit jaar zijn 30 harttransplantaties uitgevoerd in Nederland. Dacht dat ik behoorlijk op de hoogte was, maar dat Spanje tot de toplanden voor orgaandonatie hoort, was nieuw voor mij. Ze hebben zelfs speciaal uitgevoerde ambulances die bij grote (verkeers)ongelukken ingezet kunnen worden om overledenen zo te vervoeren dat ze na aankomst in een ziekenhuis nog geschikt zijn als orgaandonor. Dat heeft alleen zin als vrijwel iedereen donor is, natuurlijk.

Bij twijfel…
In Nederland lopen we achter op bijna alle omringende landen. Het grote goed van de vrijheid op veel gebieden die wij in ons land hebben, heeft ook keerzijden. Wie zelf mag kiezen waar hij overlijdt en kiest voor thuis, is daarmee vrijwel altijd ongeschikt als donor (In Spanje kun je heel lang thuisblijven, maar overlijden doe je meestal alsnog in een ziekenhuis).
In Nederland beslist niet de overheid. Iedere burger mag zélf weten of hij donor wil zijn, en of hij dat wil registreren. Zelfs het verzoek om erover na te denken is niet geregeld, bijvoorbeeld bij de aanvraag van een paspoort of rijbewijs. Ook daardoor gaan organen verloren. Want nabestaanden hebben vaak geen idee hoe hun naaste erover dacht – of verschillen van mening – en ja, bij twijfel niet doen dus. Als het al gevraagd wordt in een ziekenhuis overigens. Want ook dat kan beter. Door scholing binnen ziekenhuizen, bij de opleiding van artsen en verpleegkundigen, enzovoorts.

Belangen
En dan de belangen van mensen op de wachtlijst zelf. Twintig steunharten per jaar was het maximum van de zorgverzekeraars. Het door Harten Twee aangekondigde proefproces voor patiënt 21 bleek gelukkig niet nodig om de regels aan te passen. Dat je momenteel alleen in aanmerking komt voor een steunhart als je op de wachtlijst staat voor een transplantatie, is niet altijd in het belang van de patiënt. Kortom, nog veel werk aan de winkel voor de belangenvereniging Harten Twee. Ze doen uitstekend werk op alle gebieden (ook voor longtransplantatie overigens), van politieke lobby tot voorlichting en onderwijs en genoemd proefproces. Je begrijpt dat we onmiddellijk lid zijn geworden.

Half woord
Na de soms sombere statistieken volgde een meer dan voortreffelijke lunch. Daarna gingen we in groepjes uiteen. Hartwachtenden, longwachtenden en de ‘geautomatiseerden’ (met steunhart) in aparte groepjes, net als de verschillende partners/naasten. Iedereen kon zijn eigen verhaal doen en kwam aan bod. Toegegeven, droog hielden we het niet, maar we hebben ook gelachen. Lotgenotencontact – wie het ooit heeft meegemaakt snapt wat ik bedoel. Een warm bad van herkenning. Een blik, een half woord is genoeg. Je bent niet alleen, echt niet. Voor Krijn een bijzondere dag. Hij genoot zichtbaar van de vele herkenbare verhalen van lotgenoten ‘Ja, vreselijk he, die vochtbeperking. Ik smokkelde soms ook hoor, goot ik een heel glas drinken in 1x naar binnen….’, ‘Op ijsblokjes sabbelen, dat helpt ook, lijkt lekker veel’. In de pauzes is het ongewoon druk bij de toiletten ‘ja, die rottige plaspillen ook altijd. Gelukkig ben je daar vanaf na de transplantatie. Heerlijk!’ Opvallend vaak kwam de opmerking ‘toen ik weer opgenomen was in het ziekenhuis om te ontwateren’ voorbij. Krijn en ik concludeerden later dat het strenge toezicht van papa en mama op zijn vochtinname écht niet leuk is, maar hem wél helpt om uit het ziekenhuis te blijven.

Paprika!
Bij het laatste onderdeel zitten alle hartwachtenden en partners – of moeder – bij elkaar. Vragen stellen aan getransplanteerden. Krijn grijpt zijn kans en vraagt naar de door hem gevreesde hometrainer. En jawel, hij moet er écht op na de operatie. Ze bevestigen het allemaal – en verzekeren hem dat hij het dan helemaal niet erg zal vinden.
Ook het dieet na de operatie komen aan bod. Het lijkt op dat van zwangere vrouwen legt voorzitter Henk Bakker uit. Dat deed me denken aan de tijd dat Krijn borstvoeding kreeg en ik van alles wegens krampjesgevaar moest laten staan: ‘Dat testte ik dan gewoon uit. Ging meestal goed. Maar ik voelde me wel schuldig toen hij krampjes kreeg, van paprika of zo.’ Krijn kijkt verbaasd op, draait naar me toe, fronst en concludeert luid: ‘Nou, en bedankt hè mam! Kunnen we morgen het ziekenhuis bellen dat ze kunnen stoppen met zoeken naar de oorzaak van mijn hartafwijking. We hebben het gevonden: het komt door de paprika!’ Iedereen ontspant, gelach vult de ruimte. En zo steelt hij aan het eind van deze dag de harten van veel aanwezigen.

Ja, Harten Twee is helemaal zijn club. Hij verheugt zich nu al op de eerstvolgende keer: de nieuwjaarsreceptie. Met bowlen. Lekker sportief 😉