Maandag beslissing

Luisteren naar favoriete filmpjes

Luisteren naar favoriete filmpjes

Zondagochtend. Half zeven. Het zonnetje piept de slaapkamer in door het hoge zijraam. We hebben allebei niet best geslapen en liggen half wakker. Het harpgeluidje op Robins mobiel laat ons direct opveren: Krijn belt. Meteen schiet door mijn hoofd; ‘O, gelukkig – hij kan zelf nog bellen en is dus niet helemaal verward geraakt vannacht en gefixeerd omdat hij uit bed wilde of zoiets.’ Waar ik dus bang voor was geweest in mijn halfslaap. Robin zette hem op de luidspreker. Hij klonk redelijk helder. Wilde vooral duidelijk maken dat we veel drinken en fruit mee moeten nemen vanmiddag.

Robin wil na bezoektijd vandaag -zondag- naar Nederland. Om erbij te zijn als morgen Cleo en Hugo hun eerste schooldag weer hebben en om zelf wat dingen te regelen, onder andere voor werk. Ik blijf hier in Duitsland. Er is geen juist moment om weg te gaan. Maar ook het leven van Cleo en Hugo gaat door, dat moeten we niet vergeten.

Einde ochtend gingen we richting het ziekenhuis. Aan de overkant van de straat achter een rij villa’s begint een bos. Al op de eerste dag hadden we daar bij een wandelpad een houten bord met Museumshof en een pijl gezien. We waren vroeg, dus liepen het pad op. Het bleek een goede keus. Een soort klein openluchtmuseum. Met eeuwenoude zwartwitte vakwerkhuizen. Er was weinig verbeelding nodig om Hans en Grietje, Assepoester, Repelsteeltje en Vrouw Holle voor je te zien. Het ene bouwsel nog sprookjesachtiger dan het andere. Onder andere uit 1739. We hebben het grote oude huis vol oude meubels en werktuigen – Doornroosje was even weggelopen van het spinnenwiel – bekeken. De in vakken aangelegde moestuin lag er vruchtbaar bij. Even de focus op andere zaken.

Daarna liepen we terug naar het ziekenhuis. Een half uur nog voor de bezoektijd officieel begon. Boven aangekomen zagen we dokter M. in de gang lopen. Weer in vrijetijdskleding. We liepen met hem mee de afdeling op. Hij liet ons eerst de beschermkleding aantrekken en Krijn gedag zeggen. Hij volgde even later. Keek op het computerscherm, vroeg verpleegkundige B. naar nieuwe gegevens en sprak toen uitgebreid met ons. Met Krijn. Hij had beter gehoopt. Het hart doet het minder dan hij verwacht en gewild had. Het gaat niet lukken. Krijn wordt zwakker en heeft duidelijk last van bijwerkingen en het enorm lange wachten. Om kort te gaan: morgenochtend vroeg is er weer overleg met het hele medische team. Hij verwacht dat dan het besluit genomen wordt om toch over te stappen op plan B. Het implanteren van een kunsthart. Dat zal hij dan toch moeten doen, al had hij het eigenlijk liever willen voorkomen. Maar het hart wordt rechts niet beter. Helaas.

Het is nog niet definitief, maar wel waarschijnlijk. Krijn straalde bijna iets van opluchting uit: hij was het ermee eens. Wil nu ook verder en niet meer wachten. Voelde door de formulering van dokter M. ook echt dat het zijn eigen beslissing mocht zijn. En nam die met overtuiging. Doen. We bespraken de plannen van Robin om naar Nederland te gaan en dokter M. zei dat hij dat zeker aanraadde. En adviseerde zelfs om dan niet maandag, maar pas dinsdag terug te komen: ‘we houden Krijn toch eerst onder narcose na de operatie. Dan kunt u beter thuis zijn bij de andere kinderen, die moeten weer naar school toch?’ Ja, dat is zo. Misschien inderdaad beter om zo te verdelen. Ik blijf wel hier bij Krijn in Duitsland.

Krijn is zwak, kan weinig. Hij wilde wel facetimen met Cleo en Hugo en heeft dat vanmiddag ook gedaan om zelf te vertellen dat het waarschijnlijk morgen gaat gebeuren. Hij klonk heel resoluut en dapper. Was daarna wel erg moe. Zijn handen trillen (bijwerking van medicatie) en hij kan niet goed focussen, dus tv-kijken of appen/sms’en is bijna niet mogelijk. We hadden op zijn verzoek wel z’n iPad weer meegenomen en vanmiddag heeft hij daarop zijn favoriete youtube-filmpjes opgezet. Met oortjes in en iPad op z’n buik kon hij een half uurtje luisteren naar de vertrouwde stemmen. Kijken ging niet, dat kost teveel energie.

We hebben voorgelezen en gepraat en toen de bezoektijd officieel voorbij was, is  Robin naar Nederland vertrokken. Ik ben nog een uur gebleven. Om te helpen met eten, maar hij had geen honger en werd misselijk. Verpleegkundige B. haalde heel lief venkelthee voor hem om zijn maag rustiger te krijgen. Dat hielp. Verder heeft hij nog een paar druifjes, een paar hapjes vanilleyoghurt en één hapje brood gegeten. Daarna wilde hij rust, was erg moe. Vroeg gaan slapen. Ik nam afscheid ‘tot morgen lieve Krijn. Slaap lekker. We houden van je.’ Nu het telefoontje van dokter M. afwachten met de definitieve beslissing.

Wachten en wanen

Avondwandeling door het park

Avondwandeling door het park

Donderdag einde dag reed ik met Cleo en Hugo naar Nederland. Na twee weken afwezigheid verraste de enorm groene tuin met de vele nieuwe bloemen en veel te lang gras me. De drie kippenmeisjes die tevreden rondstruinden. Wat een lekker rommelige weelde – een flink contrast met de Duitse keurigheid. Zaterdag vertrok ik rond lunchtijd weer terug naar Bad Oeynhausen. Cleo en Hugo blijven in Nederland. In m’n eentje meezingend met de Hemelse 100 op Radio3 FM; steeds twee nummers van de beste albums aller tijden. Op de Veluwe vrolijk toegewuifd door uitbundig bloeiende gele struiken brem langs de weg. Mooi weer, niet al te druk op de snelweg en lekker doorrijden. Tot ik er bij Hengelo opeens achter kwam – ik was nét het bord gepasseerd waarop stond dat het volgende tankstation pas 124 km verderop was – dat mijn benzineniveau wel heel erg snel daalde. Mijn stressniveau steeg met iedere kilometer; Pink Floyd’s Great Gig in the Sky kwam op een goed moment voorbij, zullen we maar zeggen.

Het navigatiesysteem van onze auto toont steeds de eerstvolgende drie afslagen/parkeerplaatsen en/of tankstations op rij. Bij iedere afslag die ik passeerde, hoopte ik dat een klein tanksymbooltje bovenaan zou verschijnen. Tevergeefs. Nooit leuk zoiets, maar al helemaal niet als je alleen maar naar je zieke zoon wilt. Hier had ik Geen. Tijd. Voor. En. Geen. Zin. In.

Uiteindelijk sjokte ik met 90 km in de slipstream van een vrachtwagen. Op mijn dashboard niet te missen grote waarschuwingssignalen en een steeds sneller knipperend tanksymbool. Toen zag ik het bordje ‘Autohof’ langs de weg staan. Geen snelwegtankstation, maar een eindje verder van de weg, wist ik opeens van de allereerste keer. Ik eraf. Nam de kortste weg naar de pomp – stukje tegen de rijrichting in toen ik de auto voelde pruttelen, maar goed, ik was er. Gehaald! Bij het tanken bleek inderdaad dat er nog maar een paar druppels in zaten.  Met uiteindelijk maar een half uur vertraging – er was ook nog een flinke file door een ongeluk met vier auto’s én ergens een hert op de weg – kwam ik het ziekenhuis inlopen. Enerverend ritje.

En met Krijn? Zijn versufdheid is duidelijk een punt. Hij is ook verwarder en hallucineert soms. Dat is vandaag – zaterdag ook zo. Misschien nog wel erger. In Utrecht hadden we bij de intensive care al eens de folder zien staan over verwardheid bij patiënten. Bijvoorbeeld door een operatie, narcose, bepaalde medicatie, hartstoornissen en dergelijke. Als je het googlet is het eigenlijk vreemd dat Krijn er nu pas last van krijgt. En hij is nog redelijk stuurbaar. Er kan ook paniek, achterdocht, angst en zelfs agressie bij komen kijken. Rustig blijven en hem geruststellen – uitleggen wat er gebeurt en vooral niet gaan fluisteren of proberen iets bij hem weg te houden. Dat helpt. En soms heeft het bijna grappige kanten.

Hij kreeg bij zijn avondbroodmaaltijd bijvoorbeeld wel bestek, maar de soeplepel voor de bouillon ontbrak om onduidelijke reden. Soep = vocht = drinken = belangrijk. Hij bleef dus maar doorgaan over die lepel en dat hij niet begreep waarom ze in Duitsland geen grote lepels hebben. ‘Mama, zeg nou zelf, hoe eet jij soep dan?’ zei hij op verbaasde toon. Ik probeerde hem uit te leggen dat het gewoon een foutje was, maar hij onderbrak me direct. ‘Nee, hou op, laat me nou! Ik probeer te beredeneren waarom ze hier geen grote lepels hebben. Ik kreeg steeds drie lepels: een kleine, een middelgrote en een grote. Maar waarom hebben ze die nu niet in Duitsland?’ We zullen nog beter moeten leren hem niet tegen te spreken maar zijn gedachten om te buigen. De verpleegkundige toverde ergens een lepel vandaan en hij was gerustgesteld. Lepelprobleem verdwenen. Zijn vochtbeperking geldt nog steeds: hij zit weer aan een dialyseapparaat dat via de lijn in zijn hals vocht uit zijn bloed haalt. Bij het minste geringste gaat een waarschuwingspiep af. ‘Ja gek he, als hij op de tv staat, gaat er een piep af, maar op de radio stoort hij niet’, diagnosticeerde Krijn kalm.

Of het goed gaat of niet? We weten het niet. Hij krijgt een wagonlading medicatie, die iedere vier uur aangepast kan worden. Het meeste via infuusspuiten. Daar zit ook vocht bij, dus dat heeft invloed op zijn vochtbeperking. Vervelend, want zo is ’s morgens niet duidelijk te zeggen hoeveel hij zelf mag drinken. Een bron van ergernis voor Krijn. Verder is de katheter met 5 lumen in zijn hals rechts vandaag vervangen door een nieuwe links – na 15 dagen is het risico op ziektekiemen te groot. Ook krijgt hij nog steeds zware anti-afstotingsmedicatie ATG. Heel veel medicijnen zijn er om de doorbloeding van de longen te bevorderen. Hij is zwak na 8 weken liggen, voelt regelmatig koud aan (de hemodialyse helpt wat dat betreft ook niet) en krijgt dan een warm touch, een dubbelwandige deken met blower.

Sommige cijfers lijken echt veel beter: zijn hartslag is in maanden niet zo laag geweest. Rond de 110. En zijn bloeddruk laat ook veel meer puls zien. 115/70 hebben we zomaar voorbij zien komen. En vrijdag waren we op de kamer toen een echo gemaakt werd. De linkerkamer doet het goed. Rechts was moeilijk te vinden – onder andere door het verband op zijn borst – maar de specialiste zag wel verbetering met de vorige keer. Verder heeft hij heeft een zuurstofslangetje in zijn neus, maar als dat eruit is, is het zuurstofgehalte in zijn bloed nog steeds heel behoorlijk. Al met al is het heel onzeker wat de volgende stap zal zijn. Afwachten, er zit niets anders op voor Krijn – en ons. Wij houden overal rekening mee.

 

Bed, Bad en brood

even al het nieuws verwerken

even al het nieuws verwerken

Donderdag bij mijn collega’s langs gegaan. Kijken hoe het op het werk is. Afscheid nemen van een collega die voor het laatst was, lunchen met (oud)collega’s en nog snel even een laptop lenen om het blog ‘En wat nu’ dat ik  eindelijk af had, te plaatsen.

Altijd een dingetje: geschikte foto erbij zoeken. Terwijl ik aan het scrollen was, ging mijn mobiel. Het 088-nummer zei genoeg. De intensive care. De verpleegkundige aan de andere kant stelde me eerst gerust: ‘schrik niet, het is geen noodsituatie hoor. Maar de hartchirurg wil om half drie langskomen voor een gesprek, kunt u dan hier zijn? En uw man? De chirurg heeft het nu zo gepland, maar daar kan een spoedgeval natuurlijk nog wel verandering in brengen. Het is nooit helemaal zeker bij hem.’

Ja, als ik nú direct vertrok, kon ik het nog precies halen. Ik belde Robin, maar die zou het niet halen.
Snel het blog geplaatst – dan maar zonder foto. Onderweg naar het ziekenhuis in de bus werd ik steeds nerveuzer. Waarom komt de chirurg met een plan en niet de cardioloog? Zouden ze tóch meteen gaan opereren? Later vandaag, of morgen misschien? Het kwam opeens allemaal erg dichtbij. Belde Robin vanuit de bus nog een keer en we spraken af dat ik een appje klaar zou zetten en als er reden voor was, het nog tijdens het gesprek zou sturen: ‘Kom maar’.

Exact op tijd kwam ik de kamer binnenhollen. Krijn lag er ontspannen bij, was rustig. Hij wist dat er een arts zou komen maar meer ook niet. Na 20 minuten wachten, ging ik even koffie halen. Kon halverwege de gang weer rechtsomkeert maken want daar kwamen ze aangelopen: de hartchirurg en de intensivist.

Aan het bed van Krijn stak de hartchirurg van wal, en begon te vertellen over zijn plan. Over dat het allemaal relatief goed leek, maar dat als hij eenmaal begonnen was met de operatie en tijdens de weaning (‘afwennen’) van de pompen zou blijken dat de rechterkamer niet goed genoeg is, ‘dan sta ik met mijn rug tegen de muur, meneer Krijgsman. Ik heb in dat geval geen plan B. Dan raak ik je kwijt.’
Ja, dat hadden wij ook al bedacht. Sterker nog, het is mijn grote angst. Want wat dan? ‘Er is geen alternatief hiervoor.’ Hij liet het even doordringen en vervolgde toen: ‘Althans niet in Nederland. Maar de wereld is groter dan Nederland. Ik heb het erover gehad met een collega van mij. Hij heeft eventueel wél een plan B voor als het nodig mocht zijn. Daarvoor zou je dan wel naar Duitsland moeten. Mijn collega, hij spreekt ook Nederlands, kent uw geval en zou het wel willen. Bedoeling is dat hij exact dezelfde operatie uitvoert als ik hier zou doen, maar als blijkt dat het hart niet goed genoeg zelf kan werken, kan hij het hart losknippen (aan duidelijkheid laat deze chirurg R. nooit te wensen over) en er een volledig kunsthart voor in de plaats zetten. We hebben het al een paar dagen besproken en het lijkt te gaan lukken. De papieren moeten nog afgerond worden. We zijn in bespreking met de verzekeraar.’

Hij legde verder uit dat een kunsthart wel een jaar of nog langer kan blijven zitten. En Krijn is er veel mobieler mee, kan als het goed gaat er zelfs mee naar huis. Groot voordeel is dat als dat gebeurt, hij geen afstotingsmedicatie meer hoeft te slikken. De afstoting stopt omdat er geen vreemd weefsel meer in het lichaam zit en daarmee koopt hij tijd om op de normale transplantatielijst te komen. De Duitse harttransplantatiewachtlijst, want de retransplantatie gebeurt in dat geval ook in Duitsland, niet hier in het AZU.’

Zo, even pauze in deze berg nieuwe informatie. Krijn en ik keken elkaar aan. Ik probeerde hem te peilen. Hij leek kalm. ‘Je moet dan wel naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Bad Oeynhausen, in Duitsland, over de grens bij Enschede. Wat vindt u ervan meneer Krijgsman? En heeft u nog vragen?
Dit hadden we in de verste verte niet zien aankomen, maar het gaf – mij in ieder geval – ook een gevoel van opluchting. Er is een plan B. Gelukkig.

Zeker weten dat ik dingen vergeten ben, maar dit was zo ongeveer de strekking van de boodschap. Vragen? Ja, wel 100. Allereerst: wanneer gaat dit gebeuren? Afhankelijk van de verzekering, ambulancebeschikbaarheid, bed en operatiekamer, chirurg met team et cetera. Vandaag – vrijdag – of dit weekend. Of maandag. De verhuizing althans, Krijn zal niet direct doorgereden worden naar de operatiekamer. Kortom, nog even geduld.

We lieten het allemaal maar even bezinken en de verpleegkundigen namen het routineus weer over. Hugo kwam even later op bezoek en Robin en Cleo werden telefonisch bijgepraat. Ik bleef bij Krijn en toen hij zijn avondeten kreeg, ging ik naar het personeelsrestaurant beneden waar ik de afgelopen zes weken zeer regelmatig heb gegeten. En eerlijk is eerlijk: uitstekend gegeten. Grote porties, zeer gezond samengesteld, veel groente en vis. Ik zei al tegen iemand dat ik zelden zo goed (en vroeg) heb gegeten als sinds Krijn in het ziekenhuis ligt. Er stond een moot tonijn op het menu, met salade, een stuk biologisch brood en aardappelgratin. Ik maakte de kok een compliment en bedankte hem voor het lekkere eten. Misschien wel voorlopig de laatste maal dat ik in het AZU eet. Kijken wat voor bed en brood er in Bad op ons wacht.