Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Vooruit en achteruit

 

bij de deur het kastje met Schutzkittels etc.

Vanaf mijn plek in de rolstoel naast Krijns bed hoorde ik op de gang iemand praten. Dacht de lage stem te herkennen en toen de deur open ging, bleek dat mijn vermoeden klopte. Flauwe grap zou zijn te zeggen dat het inderdaad de goedheiligman was. In witte jas. De van oorsprong Nederlandse chirurg M. die Krijn tot drie keer toe geopereerd en daarmee het leven gered heeft. Nieuw leven gegeven. Hij kwam weer eens kijken hoe het met zijn landgenoot gaat.

‘En om even te kijken hoe het geworden is. Ik ben nog niet op deze afdeling geweest sinds de laatste renovatie’ Is net een week klaar trouwens. Rondkijkend: ‘Er is minder veranderd dan ik dacht, eigenlijk is alles nog vrijwel hetzelfde op die nieuwe vloer en geschilderde muren na. Nou ja, de grootste verandering zie je niet; de luchtbehandeling op het dak. Zuivere lucht is natuurlijk heel belangrijk voor mensen net na een harttransplantatie.’ Zul je altijd zien, is Krijn heel veel uit bed, kwam dokter M. precies toen hij toch even een dutje lag te doen. Maar goed, de verandering is duidelijk. We hadden het over de enorme overgang van IC naar HTX. Hij moest een beetje lachen.’Ja die overgang is groot. U woonde al bijna daar. Het is ook belangrijk voor hem om nu deze stap te zetten. Hoe is het met de ascites? Heb je nog zo’n dikke buik?’ Die wordt minder, eindelijk.  ‘Nu veel oefenen om weer aan te sterken en spieren te kweken, je bent een jonge man, dat komt goed.’

Ik vertelde dat het hart af en toe nog wat vreemd doet met ritmestoornissen, maar vooral de Schrittmacher. Die meet niet goed meer en soms kan een arts draaien aan de knoppen wat ie wil, maar er gebeurt niks. Dat kan, bevestigde dokter M. ‘De pacemakerdraadjes kunnen na een tijdje vergroeien en minder goed werken, dat zie je wel vaker als ze er zo lang in zitten.’ Ik vroeg of een gewone pacemaker plaatsen een optie is. ‘Jazeker, als het echt nodig is, zou een pacemaker geïmplanteerd kunnen worden, dat is een kleine ingreep. Maar wel weer een ingreep.’ Het viel me ook nu weer op dat chirurgen – althans degenen die ik ken – bijzonder kritisch staan tegenover de keus voor een operatie. Zich enorm bewust zijn van de impact van een ingreep op een patiënt. Niet meteen roepen ‘kom maar op met dat lijf, ik fix het wel even.’ Althans vóór de beslissing genomen is. Ik mag toch hopen dat ze hun werk met plezier doen.

Over chirurgen gesproken. Krijn werd nog even doorgenomen als patiënt en ten slotte vertelde dokter M. dat hij vorige week op een congres in Parijs is geweest. Dat hij daar onder andere dokter R. tegenkwam en hem heeft verteld over hoe het nu met Krijn gaat. Dokter R., de hartchirurg uit het UMC Utrecht die met het idee was gekomen om Krijn naar Duitsland te laten gaan, omdat daar de mogelijkheid van een volledige kunsthart implanteren bestaat. In Nederland niet. Omdat hij dokter M. kent. En omdat hij nieuwe kennis wil opdoen en verder ontwikkelen. Het idee pakte uitstekend uit. Niet voor dokter R. zelf trouwens, die graag bij het plaatsen van het kunsthart aanwezig had willen zijn. Maar Krijn verslechterde plotseling heel snel, waardoor het alsnog een spoedoperatie is geworden. Jammer, ik had het R. echt gegund. Maar we zullen hem zeker nog bezoeken in Utrecht.

Het gaat allemaal vooruit. Dachten we, tot gisteren. Je zou bijna denken dat goed nieuws per definitie gevolgd moet worden door slecht nieuws. Wat wel verandert, is dat het goede nieuws steeds toeneemt en het slechte nieuws steeds verder afneemt. De grafiek loopt overall gezien omhoog. De dip die nu toeslaat, heet Herpes Zoster. Oftewel gordelroos. Krijn had al twee dagen flinke pijn in zijn zij. Eigenlijk onverklaarbaar, maar wel zo erg dat hij af en toe ligt te kermen en jammeren in bed. Het enige dat helpt is een ‘dipi’. Klinkt onschuldig, maar is een intraveneus toegediende zware pijnstiller. Zwaar verslavend ook en hij was eigenlijk net bezig er langzaam van af te kicken. Zondagavond is een röntgenfoto gemaakt en maandag een echo. Geen verklaring gevonden. Dat was goed nieuws: niks met darmen, longen of buik. Maar de pijn blijft in golven komen en steeds meer op de huid zelf. Aanraking door de pyjamastof voelt als messteken of splinters en zelfs luchtverplaatsing zorgt voor pijnscheuten. Dinsdagmiddag keken verpleegkundige A. en ik nog eens goed en zagen een flauwe rode huiduitslag. ‘Es kann auch Gürtelrose sein’ zei hij opeens. Dat bleek na bloedonderzoek de juiste diagnose. Heel vervelend, want dat betekent opnieuw Schutzkittel aan, handschoenen en mondkapje.

Het is een virus. Het waterpokkenvirus om precies te zijn. Dat blijft levenslang in je lichaam en kan later weer actief worden als gordelroos. Bij verminderde weerstand – bij ouderen bijvoorbeeld – of als je afweer kunstmatig omlaag gehouden wordt. Komt daarom vaker voor bij getransplanteerden vertelde verpleegkundige A. De uitslag met blaasjes op de huid is er nog niet, alleen de pijn. Echte zenuwpijn. Het virus zit in zenuwuiteinden. Er komen blaasjes met vocht op de huid en dat is besmettelijk. Kan gevaarlijk zijn voor onder andere baby’tjes en mensen die geen waterpokken gehad hebben. Vandaar de beschermkleding. Verder krijgt Krijn nu anti-virus middelen om het te stoppen, wordt de pijnmedicatie aangepast en mag hij zijn kamer niet meer af. Jammer, want over de afdeling rijden in de rolstoel was een goede oefening. Gelukkig heeft hij een grote kamer. Het bezoek van dokter M. was daarmee helaas voorlopig weer een van de laatste artsenvisites zonder Schutzkittel.

 

 

 

Gewone mensen

IMG_3693

ontspannen slapen met de tracheotomie

De gekromde rug naar de deur, het zware hoofd met warrig haar vooroverhangend richting raam. De draadjes van het bovenaan dichtgestrikte vale ziekenhuishemd hangen over zijn magere, halfblote rug. Links de verpleegkundige en rechts de fysiotherapeute die hem onder zijn oksels omhoog houden. Maakt allemaal niet uit: hij zít. Op de bedrand. Eindelijk, wéken na de harttransplantatie een andere houding dan platliggend in bed. En dat het maar één,  zeer vermoeiende, minuut is, maakt ook niet uit. Het is vooruitgang. Is al langer dan gisteren, toen hij het een paar seconden volhield. Robin was erbij, zag dat hij heel even naar buiten kon kijken, al kostte het al zijn kracht. Vanaf nu wordt het dagelijks oefenen opgevoerd. Goed voor zijn bloedsomloop, die ook weer moet wennen aan de zwaartekracht.

Hij is moe, verzwakt en kan niet praten. We zijn inmiddels kampioen in ja/nee-vragen stellen en pogingen gedachten te lezen. Met minimale gebaren kan hij veel voorkomende dingen goed aangeven, zoals: ‘op mijn andere zij liggen’, ‘slokje drinken’, ‘voorlezen graag’, ‘heb het warm, deken eraf’, ‘vocht wegzuigen uit longen – of mond’, ‘tissue, ik heb veel speeksel in mijn mond’. Aan de andere kant zie je nu al dat hij krachtiger wordt: bij het omdraaien hoeven anderen niet alles meer te doen, hij kan zelf zijn benen verschuiven en iets optillen, een arm langzaam omleggen en zich verder op zijn zij trekken aan de zijbeugel. Wat meteen ook lastig is, want wij moeten om zijn bed rennen en alles rechtleggen; hij houdt geen rekening met het circus infuusslangen uit de rechterkant van zijn nek, of de slangen waar zijn bloed door gaat naar het dialyseapparaat dat onmiddellijk hard begint te piepen als er eentje afgekneld wordt. En we weten inmiddels dat de beademingsbuis ook eenvoudig losschiet van zijn keel bij te wild bewegen. We schrokken ons helemaal rot de eerste keren. Beetje het effect van een tuinslang die van de sproeier afschiet, begeleid door een hoog gierend geluid en harde alarmstoten. Klinkt erger dan het is, weten we nu. En alles went. Maar goed, zolang Krijn nog niet makkelijk zelf de buis weer kan pakken en aankoppelen, is het best een eng idee. Gelukkig weerhoudt angst hem niet van bewegen – dat is positief.

Dinsdagmiddag is ook begonnen met het ‘vochtige neus’-oefenen. Dat betekent dat de beademingsmachine uit wordt gezet, buis eraf en alleen een filtertje op de canule uit zijn keel gekoppeld wordt met een klein zuurstofslangetje eraan. Hetzelfde als zo’n zuurstofslangetje onder je neus. Het filtertje zorgt dat de lucht iets vochtig wordt, wat normaal de functie van je neus is. Vandaar die term. Hij hield het tien minuten vol. Van de 24 uur. Voelt heel zwaar, maar dat is nou precies waar de tracheotomie zo geschikt voor is: je kunt steeds oefenen in zelf ademen. Het zal een lange en moeilijke weg worden, maar wel een met een duidelijk doel. Naar huis.

Maandagmiddag kwam ik de gang oplopen – Robin zat al bij Krijn – en zag een chirurg zitten op een bezoekersbankje. Te herkennen aan de operatiekleding met groene voorop dichtgeknoopte broek en shirt met korte mouwen, hoofdkap en gebonden smoeltje. Alleen de ogen zichtbaar. Toen hij gedag zei, hoorde ik dat het dokter M. was, die alledrie de operaties (1 Ecmopomp eruit, het kunsthart plaatsen en tenslotte het donorhart transplanteren) hier in Bad Oeynhausen bij Krijn heeft uitgevoerd en geleid. Hij had blijkbaar even tijd, vroeg hoe het nu ging. Ja, goed dus. Wakkerder en de tracheotomie lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Dat beaamde hij. En vertelde uitgebreid over dat hij wel bang was geweest dat het niet goed zou gaan toen Krijn die infectie had opgelopen. Dat hijzelf twee weken geleden vrij geweest was en toen gedacht had aan Krijn, betwijfelde of hij het zou redden en hoe erg dat zou zijn na al die tijd, na al dat afzien. En na al die vreselijk zware operaties die hij heeft ondergaan. ‘Ook voor u als ouders en gezin. Al die inspanningen en offers voor niets. Maar hij is wonderbaarlijk snel en goed over die infectie heengekomen. Daarvoor had hij blijkbaar net genoeg reserve; wat zeker niet het geval was geweest als hij eerder geopereerd zou zijn.’ Hij benadrukte nog een keer dat Krijn echt een heel goed donorhart heeft gekregen. ‘Sinds wanneer is hij ook alweer hier, 2 mei, ongelofelijk. En u bent er allebei altijd, u bent overal steeds bijgeweest, heeft alles al gezien.’ Lachend: ‘Behalve de operaties zelf dan.’

Toen ik naar Krijns kamer liep, realiseerde ik me twee dingen. 1. dat de infectie veel ernstiger is geweest dan wij hebben vermoed, en 2. dat hóe professioneel de artsen, verpleegkundigen en chirurgen ook zijn, en hoe vaak ze ook met leven en dood te maken hebben, het uiteindelijk gewoon mensen zijn. Niemand brengt graag slecht nieuws en iedereen deelt graag in het goede nieuws. Nu het beter gaat met Krijn werpen opvallend meer verpleegkundigen – en voorbijlopende artsen – een blik in zijn kamer, steken een duim op of komen een praatje maken. Niemand kan beloven dat er geen tegenslag meer komt, maar de grootste hobbels moet hij nu toch wel gehad hebben. Stapje voor stapje vooruit. Nog even en hij kan weer een eigen pyjama aan.

 

Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.

Bed, Bad en brood

even al het nieuws verwerken

even al het nieuws verwerken

Donderdag bij mijn collega’s langs gegaan. Kijken hoe het op het werk is. Afscheid nemen van een collega die voor het laatst was, lunchen met (oud)collega’s en nog snel even een laptop lenen om het blog ‘En wat nu’ dat ik  eindelijk af had, te plaatsen.

Altijd een dingetje: geschikte foto erbij zoeken. Terwijl ik aan het scrollen was, ging mijn mobiel. Het 088-nummer zei genoeg. De intensive care. De verpleegkundige aan de andere kant stelde me eerst gerust: ‘schrik niet, het is geen noodsituatie hoor. Maar de hartchirurg wil om half drie langskomen voor een gesprek, kunt u dan hier zijn? En uw man? De chirurg heeft het nu zo gepland, maar daar kan een spoedgeval natuurlijk nog wel verandering in brengen. Het is nooit helemaal zeker bij hem.’

Ja, als ik nú direct vertrok, kon ik het nog precies halen. Ik belde Robin, maar die zou het niet halen.
Snel het blog geplaatst – dan maar zonder foto. Onderweg naar het ziekenhuis in de bus werd ik steeds nerveuzer. Waarom komt de chirurg met een plan en niet de cardioloog? Zouden ze tóch meteen gaan opereren? Later vandaag, of morgen misschien? Het kwam opeens allemaal erg dichtbij. Belde Robin vanuit de bus nog een keer en we spraken af dat ik een appje klaar zou zetten en als er reden voor was, het nog tijdens het gesprek zou sturen: ‘Kom maar’.

Exact op tijd kwam ik de kamer binnenhollen. Krijn lag er ontspannen bij, was rustig. Hij wist dat er een arts zou komen maar meer ook niet. Na 20 minuten wachten, ging ik even koffie halen. Kon halverwege de gang weer rechtsomkeert maken want daar kwamen ze aangelopen: de hartchirurg en de intensivist.

Aan het bed van Krijn stak de hartchirurg van wal, en begon te vertellen over zijn plan. Over dat het allemaal relatief goed leek, maar dat als hij eenmaal begonnen was met de operatie en tijdens de weaning (‘afwennen’) van de pompen zou blijken dat de rechterkamer niet goed genoeg is, ‘dan sta ik met mijn rug tegen de muur, meneer Krijgsman. Ik heb in dat geval geen plan B. Dan raak ik je kwijt.’
Ja, dat hadden wij ook al bedacht. Sterker nog, het is mijn grote angst. Want wat dan? ‘Er is geen alternatief hiervoor.’ Hij liet het even doordringen en vervolgde toen: ‘Althans niet in Nederland. Maar de wereld is groter dan Nederland. Ik heb het erover gehad met een collega van mij. Hij heeft eventueel wél een plan B voor als het nodig mocht zijn. Daarvoor zou je dan wel naar Duitsland moeten. Mijn collega, hij spreekt ook Nederlands, kent uw geval en zou het wel willen. Bedoeling is dat hij exact dezelfde operatie uitvoert als ik hier zou doen, maar als blijkt dat het hart niet goed genoeg zelf kan werken, kan hij het hart losknippen (aan duidelijkheid laat deze chirurg R. nooit te wensen over) en er een volledig kunsthart voor in de plaats zetten. We hebben het al een paar dagen besproken en het lijkt te gaan lukken. De papieren moeten nog afgerond worden. We zijn in bespreking met de verzekeraar.’

Hij legde verder uit dat een kunsthart wel een jaar of nog langer kan blijven zitten. En Krijn is er veel mobieler mee, kan als het goed gaat er zelfs mee naar huis. Groot voordeel is dat als dat gebeurt, hij geen afstotingsmedicatie meer hoeft te slikken. De afstoting stopt omdat er geen vreemd weefsel meer in het lichaam zit en daarmee koopt hij tijd om op de normale transplantatielijst te komen. De Duitse harttransplantatiewachtlijst, want de retransplantatie gebeurt in dat geval ook in Duitsland, niet hier in het AZU.’

Zo, even pauze in deze berg nieuwe informatie. Krijn en ik keken elkaar aan. Ik probeerde hem te peilen. Hij leek kalm. ‘Je moet dan wel naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Bad Oeynhausen, in Duitsland, over de grens bij Enschede. Wat vindt u ervan meneer Krijgsman? En heeft u nog vragen?
Dit hadden we in de verste verte niet zien aankomen, maar het gaf – mij in ieder geval – ook een gevoel van opluchting. Er is een plan B. Gelukkig.

Zeker weten dat ik dingen vergeten ben, maar dit was zo ongeveer de strekking van de boodschap. Vragen? Ja, wel 100. Allereerst: wanneer gaat dit gebeuren? Afhankelijk van de verzekering, ambulancebeschikbaarheid, bed en operatiekamer, chirurg met team et cetera. Vandaag – vrijdag – of dit weekend. Of maandag. De verhuizing althans, Krijn zal niet direct doorgereden worden naar de operatiekamer. Kortom, nog even geduld.

We lieten het allemaal maar even bezinken en de verpleegkundigen namen het routineus weer over. Hugo kwam even later op bezoek en Robin en Cleo werden telefonisch bijgepraat. Ik bleef bij Krijn en toen hij zijn avondeten kreeg, ging ik naar het personeelsrestaurant beneden waar ik de afgelopen zes weken zeer regelmatig heb gegeten. En eerlijk is eerlijk: uitstekend gegeten. Grote porties, zeer gezond samengesteld, veel groente en vis. Ik zei al tegen iemand dat ik zelden zo goed (en vroeg) heb gegeten als sinds Krijn in het ziekenhuis ligt. Er stond een moot tonijn op het menu, met salade, een stuk biologisch brood en aardappelgratin. Ik maakte de kok een compliment en bedankte hem voor het lekkere eten. Misschien wel voorlopig de laatste maal dat ik in het AZU eet. Kijken wat voor bed en brood er in Bad op ons wacht.