Maandagochtend

 

facetimebeeld: best blij met laatste berichten

 Liefde is…. op Valentijnsdag samen ziek in bed liggen. Klinkt romantischer dan het klonk. Blijkbaar was Robin toch te vroeg naar Bad Oeynhausen gekomen, want ik had nog griep en hij had zelf iets onder de leden. Na een kort bezoekje bij Krijn kwam hij naar het appartement; bang hem aan te steken. Dat is niet gebeurd gelukkig. Wij elkaar wel. En zo lagen we als twee zieke kippetjes vrijdag in bed. En zaterdag. En zondag. En maandag. Hoestend, niezend, met opgezwollen ogen, koortsig en met keel- hoofd- en spierpijn. Elkaar wakker houdend met onrustig snurken en nachtelijke hoestbuien. Het leek wel of alle ellende van het afgelopen jaar in een keer eruit kwam. 

Dinsdag waren we zover opgeknapt dat we de rit naar Nederland aandurfden. Blijven had geen zin en ik wilde ook naar de huisarts. Na een ultrakort bezoekje bij Krijn om hem nog wat lekkers en mijn (ontsmette) laptop te brengen, namen we – zo’n beetje vanaf de gang – afscheid. Zonder aanraken en met al die beschermspullen aan voegt een bezoekje niet veel toe aan het facetimen dat we een paar keer per dag doen. Krijn snapte dat het niet anders kon en had er ook vrede mee dat we samen weggingen.

Hij heeft nu een strak dagschema. Zijn iPhone speelt de laatste dagen vooral personal coach; om het uur klinken pieptoontjes om hem te attenderen op de volgende activiteit. Dat werkt redelijk goed: de hometrainer die weken ongebruikt op zijn kamer stond wordt eindelijk ingezet. Twee keer per dag zelfs. Hij kan zelf op- en afstappen. Begon hij te fietsen met een weerstand van 0, die is nu via 10 en 20 inmiddels naar 30 opgevoerd. De afstand is van 1, via 1,5 naar 2 km verlegd. Ja, regelmatig oefenen heeft absoluut zin. Dat bleek toen hij me bij ons afscheid trots liet zien hoe hij nu zelf op kan staan uit de rolstoel en een paar stapjes lopen. Zónder rollator. Lopen met losse handen, kijk mama! Achter de rollator liep hij heel erg gebogen en met opgetrokken schouders. Los lopend ziet het er al veel beter uit. Vooruitgang.

Tijd voor een volgende stap. Op de achtergrond zijn contacten gelegd om te kijken wat haalbaar en realistisch is. Dat hoorden we niet alleen via Krijn van de Oberarzt uit het ziekenhuis, maar we werden ook gebeld door de verzekeraar én SOS International. Boodschap: een Nederlands revalidatiecentrum is niet mogelijk, onder andere in verband met de strenge hygiëneregels waar Krijn nu nog onder valt. Verder is er contact met het UMC Utrecht opgenomen. We worden steeds keurig telefonisch op de hoogte gehouden – beetje onwennig, al dat contact na bijna een jaar. Maar zeker plezierig.

Via de halskatheter die Krijn begin vorige week toch weer geplaatst is, krijgt hij een paar keer per dag een zak vocht toegediend. De artsen hebben de dialyse nog weten uit te stellen. Met het extra vocht, dat netjes weer uitgeplast wordt, lopen de waardes Kreatinesaure en Harnstof langzaam maar gestaag terug, de goede kant op. Gelukkig hoefde hij dus niet aan het dialyseapparaat, het is iedere keer toch een aanslag op je lijf. En je kunt je bed niet uit. Al met al scharrelt Krijn in Duitsland op zijn kamer, oefent zelf en met de fysiotherapeutes. 

Wij zijn in Nederland. Thuis. Voor het eerst sinds lange tijd voel ik dat ook zo. Maandenlang was het appartement in Duitsland mijn thuis. De omslag was vorige keer al ingezet – ik had een opruimaanval gekregen, bloemen gekocht en het gezellig gemaakt. Dat doe je niet als je er toch maar even bent. Het gevoel mijn huis weer thuis te willen maken neemt toe nu de griep afneemt. Gewoon weer hier zijn, niet meer in een vreemd land, hoe gastvrij ook. Eén uitvalsbasis voor het hele gezin, ook al kan Krijn er nog niet bij zijn. Als hij maar in Nederland zou zijn.

Opruimend kwam ik in de stapel post op tafel een papiertje met een buurtinitiatief tegen. Een buurvrouw vroeg om rugzakken en tassen. Voor vluchtelingen in het azc hier in de gemeente die regelmatig moeten verhuizen van opvangplek naar opvangplek. Ze had gezien hoe ze hun weinige spullen steeds in vuilniszakken moeten meenemen. Dat was precies het duwtje dat me extra energie gaf en al snel lag er een hele stapel na-een-schooljaar-uit-de-mode-geraakte-maar-nog-uitstekend-bruikbare rugzakken en (sport)tassen op de overloop. Weggooien had ik altijd zonde gevonden, dus hadden ze zich jarenlang in de berging verzameld. Nu kwamen ze weer tevoorschijn, niet meer afgedankt, maar nuttig voor verhuizende vluchtelingen. Steeds als ik daarover iets lees of zie, bedenk ik me dat één van de Oberärzte die Krijn door de moeilijkste tijd heen gesleept heeft een Syriër is.

Gisterochtend stonden we na het huisartsenbezoek op de overloop samen met voldoening naar de stapel tassen te kijken, toen Robins telefoon ging. SOS International. Met een update. Goed nieuws. Dat de partijen eruit zijn: ze zullen Krijn verhuizen naar Nederland en opnemen in het UMC Utrecht, waar hij ook vandaan kwam dus. Vertrouwd terrein, in zijn eigen land, eigen cultuur, taal en eetgewoontes. ‘Wij zorgen voor de ambulance die hem vanuit Nederland ophaalt.’ We keken elkaar blij verrast aan en Robin vroeg of al een termijn bekend is waarop dat zou gaan gebeuren. ‘Jazeker’, zei de vriendelijke dame zonder te haperen ‘de ambulance brengt hem aanstaande maandagochtend van Bad Oeynhausen naar Utrecht.’ Op 22 februari – na ruim elf maanden ziekenhuis – gaat Krijns verhaal verder op Nederlandse bodem.

Rückenschmerzen

 

dit is nog zónder de anti-afstotingspillen

Rugpijn. Denk je ze zo’n beetje allemaal gehad te hebben… zit er toch weer een kink in de kabel. Nadat Krijn de laatste tijd eigenlijk best goed geoefend en gelopen had, blokkeert sinds ruim een week de vooruitgang. Sterker nog; we moeten constateren dat het eigenlijk achteruit gaat. Opstaan en aankleden gaan echt niet meer vrijwillig en de afstandjes die hij achter de rollator loopt, zijn heel beperkt. En pijnlijk. Soms heen naar de badkamer, maar dan terug zittend, peddelend met zijn voeten. Als het al lukt.

Pijn kost ook energie en dus is voldoende voedingsstoffen binnen krijgen belangrijk. Maar ja, de eetlust neemt ook af en de strijd die hij aangaat om dan maar niet te eten kost ongeveer evenveel energie als het eten zelf oplevert, denk ik soms. Wel goed gaat de vochtbalans. Hij houdt niet meer teveel vocht vast en bijna ongemerkt is zijn dikke buik – ascites – verdwenen. De infusen met continue diuretica (plasmedicatie) zijn vervangen door pillen. Scheelt weer twee groene kastjes met pompspuiten meenemen in zijn rollatormandje. En het extra vocht dat je zo ongemerkt binnen krijgt.

Nog een drupje positief nieuws: de pacemakerdraad is eruit. Twee omhulde draadjes met aan de top elektrodes zaten in de hartspier en liepen via Krijns buik door een piepklein slangetje naar buiten. Vastgehecht aan de huid. Die meterslange blauwe en witte draadjes werden met plugjes aan het pacemakerkastje verbonden dat bij zijn bed hing. Draaien aan de knopjes geeft het hart een elektrische prikkel. Vooral de eerste weken na transplantatie is dat een belangrijke achtervang. Krijn heeft ze sinds 2 oktober en de elektrodes werkten niet goed meer. Hij bewaarde de losgekoppelde draadjes opgerold onder een pleister op zijn buik. Zaterdag was ook de buikhechting losgegaan. Een cardiologe kwam kijken, maakte voorzichtig de pleister los – een handeling die Krijn nog altijd vervelender vindt dan prikken – en trok in één vloeiende beweging de draadjes uit zijn hart. Pijnloos. Wattenbolletje en nieuwe pleister op zijn buik, klaar. Mooi! Weer een gaatje minder in zijn lijf; weer een stapje dichter bij douchen.

Alleen de bloedverdunner heparine gaat nog via een infuuspomp naar de – alweer vernieuwde – katheter in zijn hals. Voor de rest kan hij inmiddels vrijwel alle medicatie in pilvorm innemen. Daarvoor krijgt hij iedere ochtend een speciaal voor hem klaar gemaakt doosje met vier vakjes: Morgen, Mittag, Abend, Nacht. Vooral de ochtendportie is bijna een maaltijd op zich. Zeker als zijn kalium te laag is en hij soms wel 5 geelwitte capsules extra moet innemen. Om vervolgens al die kalium weer net zo hard uit te plassen; de nieren hebben nog moeite met de juiste afstelling en filteren niet goed. Vanavond daarom weer aan de dialyse.

Wat precies de pijnscheuten veroorzaakt is nog niet bekend. Is het alleen spierpijn, of Ischias, of een scheurtje in een wervel? Op een röntgenfoto die afgelopen donderdag is gemaakt omdat hij het toen uitschreeuwde van de pijn, is niets afwijkends te zien. Inmiddels is een soort drietraps pijnplan gemaakt waarbij Krijn op zijn rug een pleister met fentanyl (nu 25) krijgt, aangevuld met pillen paracetamol en druppels tramadolor. En voor de nacht nog wat extra’s erbij om pijnloos te kunnen slapen. Als het echt niet gaat, krijgt hij een dosis dipidolor ingespoten tegen de pijn. Met zijn lage gewicht – iets afgevallen naar 46 kilo – moet pijnstilling lukken. Wel vervelend, want het zijn bijna allemaal opiaten.

Oberarzt S. had vorige week al een MRT (=MRI) aangevraagd, maar dat was nog niet zo eenvoudig. Het apparaat was namelijk ‘ontploft’ vertelde hij smeuïg. Nou ja, kapotgegaan in ieder geval. Zonder patiënt gelukkig. Iets met helium of zo. Inclusief een alarm waardoor de Feuerwehr groot was uitgerukt en met hun rode wagens en blauwe zwaailichten de Nederlandse driekleur vormden in de besneeuwde straat. (Ik moest meteen denken aan vorig jaar oktober, toen ik 12 brandweerauto’s bij het ziekenhuis had gezien). In ieder geval was daarom de MRT toen vervangen door een röntgen. Inmiddels is het apparaat weer gerepareerd en staat Krijn op de lijst om een mooi plakjesplaatje te laten maken van  zijn rug. Formulier is ingevuld met onder andere de vraag of hij ergens metaal heeft in zijn lijf. De hechtingen in zijn borstbeen zijn van titatium weten we nu. De staaldraadjes achter zijn tanden zijn geen probleem bij een MRI van zijn rug als het goed is. Vandaag – woensdag – was er geen plek meer helaas, hopelijk mag hij morgen de buis van het apparaat in. Gelukkig heeft hij geen last van claustrofobie, maar gestrekt liggen is nog niet zo eenvoudig. Rottige rugpijn.

 

 

Aan het werk

 

eerste stappen buiten sinds september

Geldt dan eindelijk weer ‘geen nieuws is goed nieuws’? Tja, de noodzaak om snel een update te plaatsen voordat de situatie door een nieuwe werkelijkheid overhoop is gehaald, neemt langzaam af. Gelukkig maar. Afgelopen dagen zijn wat Krijn betreft samen te vatten in twee woorden: Oefenen en Spierpijn. Of zoals hij met typische Krijn-logica constateerde: ‘Wie verzonnen heeft dat je pijn moet hebben als bewijs dat je iets goed gedaan hebt, die heeft écht vooraf niet goed nagedacht.’ ‘Nou, het is de prijs als je méér met je spieren doet dan je gewend bent. Dus ja, als je maanden bewegingsloos in bed hebt gelegen, dan levert íedere inspanning spierpijn op’, leg ik uit. Robin en ik, de twee fysiotherapeuten, verpleegkundigen en de artsen sporen hem onophoudelijk aan om meer te bewegen. Ondanks de pijnlijke spieren van vooral zijn rug en benen. Steeds meer, steeds verder met af en toe een rustdag. Helaas is stilstand achteruitgang in dit geval. Doorzetten dus.

Dagelijks twee keer komen ze, de fysiotherapeutes. Een zachtaardige kleine die veel uitlegt en een strenge grote die vooral duidelijk is. Prima combi en beiden zeer ervaren. Ze helpen met zijn houding, met het lopen achter de rollator en trainen traplopen met een opstapje. De rest van de dag, als wij er zijn, doen we zo min mogelijk voor Krijn. Hij moet zélf oefenen met aan- en uitkleden, zelf wassen en tandenpoetsen, eten snijden en prikken, drinken pakken en inschenken, laptop installeren en zelf naar het toilet gaan. Zelfredzaamheid trainen met na de jaarwisseling uitzicht op een mooie witte wereld. Want in tegenstelling tot het zachte begin van januari in het zuiden van Nederland, werd ik op een ochtend wakker met sneeuwvlokken die langs het raam dwarrelend een koel landingsplekje naast hun witte vriendjes zochten. Bad Oeynhausen in wit sprookjeskleed. Lekker fietsen met -5, warme laarzen, dikke broek en trui; kou op je gezicht. Heerlijk. En dan kom je op Krijns kamer, waar het regelmatig ruim 23 graden is. Vies benauwd. Zelfs Krijn had op een gegeven moment hoofdpijn, waardoor zijn oefenmotivatie het nulpunt naderde. Een fysiotherapeute kwam met een idee. Even doeltreffend als ongeoorloofd op deze HTX-verdieping waar afgelopen maanden een klimaatinstallatie is aangelegd. Krijn reed in zijn rolstoel naar de oefenruimte. Daar bleek een groot raam niet definitief dichtgemaakt te zijn en dat werd opengezet. De frisse winterlucht stroomde met wat gedempte buitengeluiden naar binnen. Hij keek – mondkapje voor, fleece om zijn schouders – uit over de witte daken naar het Wiehengebirge in de verte, voelde de lucht langs zijn gezicht en constateerde toen blijverbaasd ‘Ik ruík de sneeuw! Lekker.’

Goed nieuws dus. Krijn is aan het werk, ondanks oefenen en spierpijn. Net als ik overigens. Dit jaar, op dezelfde dag dat Krijn zijn eerste onwennige stappen buiten zette, deed ik mijn eerste onwennige stappen binnen op mijn werk. Voor het eerst sinds afgelopen mei – toen Krijn naar Duitsland ging en ik onbetaald verlof opnam. Langzaam verder uitbouwen nu. Bij mijn werk zitten we midden in een onrustige fase met wijzigingen, reorganisatie en afscheid van collega’s. Iedereen moet zoeken naar een nieuw evenwicht en al tolt het snel in mijn hoofd, ik heb er veel zin in en vertrouw dat het goed komt. Privé vergt het een strakke afstemming tussen Robin en mij omdat we elkaar afwisselen in Duitsland. Het komt goed. Zoals ik nu reageer op vragen hoe het gaat: ‘we zijn van hoop naar vertrouwen gegaan. We kunnen heel, heel langzaam ons eigen leven weer stukje bij beetje oppakken.’ Al is hij nog in het ziekenhuis en zijn er nog genoeg uitdagingen. Krijns nieren bijvoorbeeld gaan vooruit, maar doen het nog steeds niet goed. Af en toe moet hij weer aan het dialyse-apparaat en extra medicijnen blijven noodzakelijk. Naast de gewone anti-afstotingsmedicijnen die hij de rest van zijn leven zal moeten blijven slikken.

Terug naar begin afgelopen week: ‘Ik ga proberen te regelen met de Oberarzt dat hij naar buiten mag’, had de lieve fysio gezegd. ‘Zorgen jullie er alvast voor dat hij hier dan een dikke jas, muts en zo heeft?’ Zijn winterjas… o ja, die had hij aan toen hij maart vorig jaar naar het ziekenhuis in Utrecht ging voor controle. Maakt sindsdien onderdeel uit van het stapeltje met Krijns spullen dat steeds mee verhuisd is van appartement naar appartement. Afgelopen donderdag 7 januari 2016 was het zover: Krijn zette voor het eerst weer een paar stappen in de buitenlucht. In zijn ruimzittende winterjas en getooid met bontmuts en speciaal mondkapje stiefelde hij vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis achter de rollator. Geflankeerd door de twee fysiotherapeutes, een rolstoel en een filmende Robin. Het vroor en er lag in het kale groen nog een restantje sneeuw. Hij werkte hard en liep tot het witte bankje halverwege de oprit. Exact even ver als de laatste keer dat hij buiten was. En toch, wat een contrast. Dat was op een prachtige zomerse septemberdag – toen rolde de grote, luidtikkende console van zijn kunsthart letterlijk aan zijn zij. Lang, lang geleden, in een vorig leven.

 

‘Gezeik’

 

Oudjaarsdag.

Alle soorten en maten hebben we al aan Krijns bed gezien. Verpleegkundigen. Piepjonge, ieligkleine, lieffluisterende, onhandigbijziende, strengprofessionele, hoogblondgeplamuurde,  onverstaanbaarmompelende, rustigervaren, schommeldikke, bodybuildersterke en vrolijkrelativerende om er maar een paar te noemen. Soms moeten wij wennen aan een stem, karakter of aanpak. Soms moeten zij eraan wennen dat wij niet wantrouwend zijn, of ze op de vingers willen kijken. Onze ervaring is eigenlijk altijd positief, al duurt het soms even of kost het wat inspanning. We kijken in ieder geval niet snel meer ergens van op.

Oudejaarsmiddag – Robin was gearriveerd inclusief een grote tas met oliebollen, appelbeignets, champagneglazen, zelfgebakken koekjes van Cleo, druiven, (kerst)kaarten etc. etc. We zaten gezellig te keuvelen, Top 2000 aan, het grote licht uit zodat we het te vroeg afgestoken vuurwerk goed konden zien. De deur zwaaide open en tegen de felle gangverlichting verscheen het silhouet van de verpleegkundige; een wat te grote vrouw, met piekerig uitstaand haar die met grote passen op spekzolen naar binnen liep en meteen de ruimte vulde. Vanonder het te rode haar priemden twee ogen vanachter een te grote bril de kamer in. Met te luide stem zei ze – vooral tegen het computerscherm waar ze voor ging staan: ‘eens kijken wat wij hier hebben en wat we nog allemaal moeten doen.’ Het zette meteen de toon. Krijn is haar patiënt, zij weet wat ze doet, waarom en in welke volgorde. Niet mee bemoeien of proberen te helpen. Zelfs je stoel behulpzaam uit de weg schuiven, levert een wrevelig laat-maar-ik-kan-er-zo-ook-wel-bij-hoor reactie op. Ongemakkelijk misverstand op misverstand.

‘Ik heb een nieuw bandje meegenomen. Dat van hem is vanmorgen doorgeknipt begreep ik bij de overdracht.’ In haar hand een geelwit stripje met gaatjes. Bandje? Doorgeknipt? Geen idee waar het over ging. Ik vroeg wat ze bedoelde. Zonder me – duidelijk het domste kindje van de klas – aan te kijken zei ze ‘Het bandje voor om zijn pols. Waar zijn naam op staat. En dat vanmorgen is doorgeknipt.’ Aha, ter identificatie dus. ‘O, zo’n bandje. Ik begrijp het, maar dat heeft hij nog nooit om gehad dus het kan ook niet doorgeknipt zijn vanmorgen.’ Bezoek dat denkt het beter te weten dan de professionals die hier werken, zijn het lastigste, zag ik haar denken. Op schrille toon legde ze het nog één keer uit: ‘Zo’n bandje hebben àlle patiënten in dit ziekenhuis om hun pols. Allemaal. Altijd.’ Huh? ‘Nou, hij ligt hier al vanaf 2 mei en hij heeft er nog nooit eentje om gehad’ sputterde ik nog tegen. Tegen dovemansoren, want ze beende alweer weg. Het bandje op het nachtkastje achterlatend.

Nee, geen vrouw om tegenin te gaan. Ze geeft me het ongemakkelijke gevoel van ‘wie geschoren wordt moet stil zitten.’ Beste tactiek: niks doen, afwachten en vooral geen initiatief tonen. Als ze binnenkomt valt het gesprek stil en wachten we bijna timide af waar ze mee komt. Krijn heeft weer te hoge kalium en ondanks lasix plast hij niet. Al ruim 24 uur helemaal niks. Nada. Nou waren er liters uitgetrokken tijdens de laatste dialyse, dus heel vreemd vonden wij dat niet. Ze pakte ongevraagd zijn blikje drinken om te checken op ingrediënten, bracht dubbele thee en hield als een havik zijn vochtinname in de gaten. Wij voelden ons bijna schuldig dat Krijn geen aandrang had. De urinefles bleef leeg.

Nieuwsjaarsmiddag was ze er weer. En helemaal aan het eind van haar dienst gebeurde het. ‘Oeh, geef snel de plasfles even aan, er komt wat….’ kreunde hij vanuit zijn rolstoel. Mooi! Opluchting bij ons alledrie. Even later kwam onze akela binnen voor haar laatste inspectie. Robin wees voorzichtig op de fles die op de grond stond. Ze stopte abrupt. Keek ernaar, bukte voorover en pakte hem op. En toen barstte ze onverwachts in een verrukt gillen uit. Ik heb nooit iemand zo euforisch horen reageren op een plasje als zij toen ze zag wat Krijn – en nog wel vlak voor haar dienst erop zat- eindelijk had gedaan. Ze hield de urinefles omhoog, las de hoeveelheid af en deed een blij huppeltje. ‘Zweihundertfünfzig! Nah, bin ích froh! Bis Morgen!’ Ze droeg de fles als een trofee voor zich uit terwijl ze hardop haar blijdschap bleef herhalen, tot ver op de gang. Ons verbijsterd achterlatend. Robin: ‘Verstond je dat, Krijn? Het goede nieuws is dat ze echt heel blij is met je plasje, het slechte nieuws dat ze morgen weer dienst heeft….’ Tja, communicatief niet de handigste, maar op haar eigen manier wél een professional.

Vanuit Bad Oeynhausen wensen we jou en je dierbaren
een goed, gelukkig en vooral heel gezond 2016 toe.
Alles Gute!

Robin & Warna
Krijn – Hugo – Cleo

Liters vocht teveel

 

Negatief: teveel vocht. Positief: het is helder

Terwijl ik – vrijdag – de schuifdeur naar zijn kamer open doe, zie ik op het werkblad naast de stalen wasbak een doorzichtig zakje met slangetje en blauwwit koppelstukje liggen. Erin nog een beetje heldergeel vocht. Net als in de groene spuit die op het zakje ligt. Resten van de punctie die eerder vrijdagochtend door gastro-enteroloog dokter B. is uitgevoerd. Krijn vertelde dat hij zijn grote echo-apparaat bij zich had, die met het extra grote scherm. Vanwege het roesje kon hij me niet vertellen hoe het allemaal precies gegaan is. Wel dat er 1,8 liter vocht uit zijn buik is gehaald en daarvan direct stalen zijn genomen om te onderzoeken wat het precies is. Uitslag hopelijk maandag. Want een goede verklaring hebben de artsen niet.

Voor de hand zou liggen dat dit vochtprobleem, de officiële term is ascites, een hartprobleem is, of iets met de lever, of de nieren. Maar uit echo’s, onderzoeken en de diverse waardes blijkt dat niet duidelijk genoeg. Ik kreeg uitgebreid uitleg van de vrouwelijke arts die zo mooi en begrijpelijk Hoogduits spreekt. Geen bloed of troebele dingen die op een infectie zouden kunnen wijzen in het vocht. Dat was positief. Het is een ingewikkelde puzzel, dat is duidelijk. Wat wij van buitenaf vooral zien is die enorme buik die na de punctie weer heel snel volloopt. Logisch, zolang de oorzaak niet weggenomen is.

Zaterdagochtend kwam Oberarzt A. – zelf met nekband door een blessure – binnen, gaf ons allebei als altijd een hand begeleid door een lichte buiging en vriendelijke groet. Hij vroeg hoe het ging, bekeek en betastte Krijns buik en ging er eens goed voor zitten. Voor het beeldscherm bedoel ik dan. Alle tabbladen, rijen medicamenten, bloedwaardes, drukken, echo’s en hartfilmpjes, alles doorliep hij nog een keer. Af en toe iets vragend aan de verpleegkundigen die erbij stonden en de dienstdoende zaalarts. Eigenlijk is afgelopen week geen vooruitgang geboekt, dus ik was blij dat hij een paar wijzigingen doorvoerde in de medicatie. De stootkuur prednison is afgebouwd en daarmee moeten Krijns wangen minder bol worden. Geen idee waarom dat precies daar ontstaat; het is een andere zwelling dan bij ‘gewoon’ overtollig vocht. Verder gaf hij opdracht naast Furosemide ook te starten met de Spironolacton. Dat kreeg Krijn ooit eerder en werkte toen goed. In verband met eventuele bijwerkingen op het hart was dat tot nu toe niet gedaan. Maar de waarden van de nieren verslechteren en daarmee komt de noodzaak voor dialyse dreigend dichterbij. Er moet iets gebeuren.

Het geeft weer wat vertrouwen, want de weg van afgelopen week heeft niet geholpen. Krijn is zelf vooral moe, heeft regelmatig erge buikpijn en zijn energieniveau is laag. Eetlust is er wel een beetje, maar de ruimte niet echt. Oefenen met de fysiotherapeute wilde hij zaterdag per se na de vergeefse pogingen de afgelopen dagen. Het is een enorme uitdaging. Drie keer een seconde rechtop gehesen. Een keer om naar de weegstoel te draaien (53,2 ofwel een kilo vocht erbij sinds gisteren) en twee keer achter een rollator. Een ongelofelijke krachttoer met links en rechts ondersteuning waarbij hij niet zelf zijn knieën kan strekken om goed te staan. Wél gedaan, en daar gaat het om.

Zaterdag om half zeven kwam Robin weer aan. Was vanaf de open dag van de Universiteit Utrecht waar hij met Cleo proefcolleges had gevolgd direct naar Duitsland doorgereden. Een geplande neef/nicht-eetafspraak ging niet door, dus hij kon bijpraten met Krijn. En ik kon nog voor sluitingstijd met de auto naar de grote Edeka voor boodschappen. Later samen gegeten, beetje tv gekeken en op tijd naar bed. Nou ja, iets na middernacht. Ik heb wel iets beter geslapen. Krijn had ook doorgeslapen en facetimede vanochtend pas na 9 uur. Met de mededeling dat zijn buik weer dikker is en hij ook op andere plekken zwelt. Om 11 uur facetimede hij weer: de arts was al geweest om te vertellen dat hij toch aan de dialyse zal moeten. Vandaag nog wordt de Sheldonlijn in zijn hals gezet en na controle met een röntgenfoto kunnen ze beginnen het vocht via zijn bloed uit zijn lijf te filteren. Arme jongen, hij is vandaag weer gewogen: 54,6 kilo. Nee, dat is echt niet goed. Kom maar op met dat apparaat.

 

Er ist wieder da

zonder neussonde, staat en voelt beter

zonder neussonde, staat en voelt beter

De afgelopen twee blogs hadden duidelijk hun eigen kleur. De ene over hoe moeilijk en zwaar het allemaal is en de andere over de mooie vooruitgangen die geboekt worden. Iedereen opgelucht bij de tweede, bleek uit de reacties. Toch heb ik de behoefte om er nog iets over te zeggen. Ze gaan namelijk allebei over dezelfde dagen. Mentale kreukels en fysieke vooruitgang – of andersom – lopen regelmatig gelijk op. Bijvoorbeeld: vrijwillig spieren oefenen en daarmee kracht zien terugkomen in je armen is onmiskenbaar heel positief. Wat als de oefening eruit bestaat dat je uit alle macht een slang ergens uit wilt trekken – iemand je steeds moet tegenhouden en je uiteindelijk zelfs vastgebonden moet worden?

Het fenomeen van door elkaar lopen van positief en negatief is niet uitzonderlijk en ik kan me zo voorstellen dat mantelzorgers het herkennen. Of jonge ouders. Want aftakeling is niet fijn en poepluiers zijn dat ook niet. Maar liefdevolle nabijheid en levenslustig kirrende keeltjes juist weer wel. Kortom, gaat het niet altijd hand in hand? De twee kanten van de medaille.

Robin is maandag terug naar Nederland gegaan en komt pas in het weekend weer hier. We zijn het erover eens dat het waarschijnlijk een pittig weekje zal worden. Met veel, heel veel vooruitgang en daarmee ook weer extra uitdagingen voor Krijn. En ons. Zijn fysieke kracht komt terug en ook mentaal is hij steeds evenwichtiger. Gelukkig. Nu doorzetten. Zélf oefenen, zélf ademen, zélf eten, zélf drinken, zélf vermaken, zélf aangeven bij verpleging en artsen als er iets is. Allemaal stappen die een voor een gezet moeten worden.

Dat vraagt stimulans. Specifieke stimulans. Maandag heeft hij 3x de feuchte Nase  gehad: in de ochtend twee uur, ’s middags een uur, en ’s avonds nog een keer vijf kwartier. Echt fantastisch, dik vier uur zelf ademen in totaal! Positief dus. Ook negatief: flink mopperend, onderhandelend over hoelang nog, onfatsoenlijk dodelijke blikken naar een verpleegkundige omdat ze tóch eerst bloed ging afnemen en wegbrengen en daarna pas de beademing er weer op kwam zetten. Om maar iets te noemen. Terwijl het supergoed gaat, hij raakt niet uitgeput en het zuurstofgehalte blijft 100. ‘Kijken hoe lang het lukt’ is voor veel mensen een goede motivator. Voor Krijn niet. Nooit doen. Leg ergens de grens en vertel dat. Helder en duidelijk uitleggen waarom iets wel of juist niet moet, helpt soms ook. ‘Niet teveel op je linkerzij liggen’ zeggen hielp niet. Tot een confronterende foto hem duidelijk maakte dat hij die dreigende doorligwond op zijn heupkop maar beter kon voorkomen. Dat hielp. Zo zoeken we steeds nieuwe manieren om verder te komen.

‘Let op, als je steeds je eigen gevoelens parkeert, raakt de parkeergarage een keer vol’ waarschuwde iemand. Dat klopt, en daarom rijden we af en toe de frisse lucht in om lekker uit te waaien. Lukt niet altijd direct: kaartjes voor Zappa plays Zappa gingen naar Cleo en Thijs. Ze hebben enorm genoten en wat namen ze mee terug: een door Dweezil Zappa ‘voor Robin & Warna’ gesigneerde lp! Zo zie je maar. Afgelopen weekend heb ik gewandeld rond Schloss Bückeburg. Een groot slotcomplex bij een klein stadje een mooie rit van ongeveer 30km verderop. Erg leuk; er was een gemoedelijke kermis en jaarmarkt. En de trui die ik daar gekocht heb, zal me iedere keer als ik hem aantrek herinneren aan een mooie middag. Zondag zijn Robin en ik naar de bioscoop geweest. Uiteraard een Duitse film: Er ist wieder da. Zwarte satire over Hitler die in 2014 wakker wordt midden in Berlijn en al snel weer carrière maakt. Gebaseerd op de bestseller. Knap scenario, goede acteurs, ontzettend gelachen én met een boodschap. Borat meets Michael Moore. Ik realiseer me dat ik inmiddels zo lang in Duitsland ben, dat ik geen enkele moeite had de film woordelijk te verstaan. En dat we achteraf constateerden dat we allebei bij een ziekenhuisscene direct ‘hé kijk, dat staat ook bij Krijn’ hadden gedacht. Wat je kent, herken je en is vertrouwd.

Hoog tijd om Krijn te leren wat er ook alweer allemaal komt kijken bij een ‘gewoon’ leven en daaraan te wennen. Daar is dinsdag voortvarend mee gestart. Hij heeft vanaf 7.00 tot 15.00 uur onafgebroken met de feuchte Nase gezeten. Done! Verpleegkundige ‘grote D.’ laat niet met zich spotten en sleepte hem erdoor. Ook met warm eten: 1 hapje aardappelpuree, 4 worteltjes, 1 hapje vlees, 4 hapjes vla en een hele mok tomatensoep door een rietje! Done! Genoeg reden om de sondevoeding af te koppelen en de slang van neus naar darm eruit te halen. Done! De katheters moesten weer gewisseld worden en vooralsnog is de Sheldon-katheter, voor de dialyse, niet vernieuwd. De plasmedicatie slaat goed aan, dus Sheldon vervalt. Done!

Verder heeft hij geoefend met de spraakcanule. ‘Hou de gele oefenband die aan het voeteneind vast zit in je handen en trek hem naar je toe, daardoor span je je spieren. Zeg dan langzaam Aaaaa’, instrueerde de logopediste. Duidelijk sceptisch – waarom laat ze me arm- en spraakoefeningen tegelijk doen? – deed hij het. En daar was hij, een bijna normale ‘Aaaaa’ uit zijn keel. Gevolgd door ‘Bbbb, Ccc, Dd, ja ik kan praten’ en hij begon te vertellen. Over de angstaanjagende hallucinaties die hij gehad heeft, over nare nachtmerries. De verpleegkundige en logopediste zaten erbij en hadden maar een vaag idee waar het over ging. Zo, dat was eruit, in ieder geval een eerste keer. Hij had zijn hart kunnen luchten en ontspande. Hij is er weer.

 

 

 

Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.

Gewone mensen

IMG_3693

ontspannen slapen met de tracheotomie

De gekromde rug naar de deur, het zware hoofd met warrig haar vooroverhangend richting raam. De draadjes van het bovenaan dichtgestrikte vale ziekenhuishemd hangen over zijn magere, halfblote rug. Links de verpleegkundige en rechts de fysiotherapeute die hem onder zijn oksels omhoog houden. Maakt allemaal niet uit: hij zít. Op de bedrand. Eindelijk, wéken na de harttransplantatie een andere houding dan platliggend in bed. En dat het maar één,  zeer vermoeiende, minuut is, maakt ook niet uit. Het is vooruitgang. Is al langer dan gisteren, toen hij het een paar seconden volhield. Robin was erbij, zag dat hij heel even naar buiten kon kijken, al kostte het al zijn kracht. Vanaf nu wordt het dagelijks oefenen opgevoerd. Goed voor zijn bloedsomloop, die ook weer moet wennen aan de zwaartekracht.

Hij is moe, verzwakt en kan niet praten. We zijn inmiddels kampioen in ja/nee-vragen stellen en pogingen gedachten te lezen. Met minimale gebaren kan hij veel voorkomende dingen goed aangeven, zoals: ‘op mijn andere zij liggen’, ‘slokje drinken’, ‘voorlezen graag’, ‘heb het warm, deken eraf’, ‘vocht wegzuigen uit longen – of mond’, ‘tissue, ik heb veel speeksel in mijn mond’. Aan de andere kant zie je nu al dat hij krachtiger wordt: bij het omdraaien hoeven anderen niet alles meer te doen, hij kan zelf zijn benen verschuiven en iets optillen, een arm langzaam omleggen en zich verder op zijn zij trekken aan de zijbeugel. Wat meteen ook lastig is, want wij moeten om zijn bed rennen en alles rechtleggen; hij houdt geen rekening met het circus infuusslangen uit de rechterkant van zijn nek, of de slangen waar zijn bloed door gaat naar het dialyseapparaat dat onmiddellijk hard begint te piepen als er eentje afgekneld wordt. En we weten inmiddels dat de beademingsbuis ook eenvoudig losschiet van zijn keel bij te wild bewegen. We schrokken ons helemaal rot de eerste keren. Beetje het effect van een tuinslang die van de sproeier afschiet, begeleid door een hoog gierend geluid en harde alarmstoten. Klinkt erger dan het is, weten we nu. En alles went. Maar goed, zolang Krijn nog niet makkelijk zelf de buis weer kan pakken en aankoppelen, is het best een eng idee. Gelukkig weerhoudt angst hem niet van bewegen – dat is positief.

Dinsdagmiddag is ook begonnen met het ‘vochtige neus’-oefenen. Dat betekent dat de beademingsmachine uit wordt gezet, buis eraf en alleen een filtertje op de canule uit zijn keel gekoppeld wordt met een klein zuurstofslangetje eraan. Hetzelfde als zo’n zuurstofslangetje onder je neus. Het filtertje zorgt dat de lucht iets vochtig wordt, wat normaal de functie van je neus is. Vandaar die term. Hij hield het tien minuten vol. Van de 24 uur. Voelt heel zwaar, maar dat is nou precies waar de tracheotomie zo geschikt voor is: je kunt steeds oefenen in zelf ademen. Het zal een lange en moeilijke weg worden, maar wel een met een duidelijk doel. Naar huis.

Maandagmiddag kwam ik de gang oplopen – Robin zat al bij Krijn – en zag een chirurg zitten op een bezoekersbankje. Te herkennen aan de operatiekleding met groene voorop dichtgeknoopte broek en shirt met korte mouwen, hoofdkap en gebonden smoeltje. Alleen de ogen zichtbaar. Toen hij gedag zei, hoorde ik dat het dokter M. was, die alledrie de operaties (1 Ecmopomp eruit, het kunsthart plaatsen en tenslotte het donorhart transplanteren) hier in Bad Oeynhausen bij Krijn heeft uitgevoerd en geleid. Hij had blijkbaar even tijd, vroeg hoe het nu ging. Ja, goed dus. Wakkerder en de tracheotomie lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Dat beaamde hij. En vertelde uitgebreid over dat hij wel bang was geweest dat het niet goed zou gaan toen Krijn die infectie had opgelopen. Dat hijzelf twee weken geleden vrij geweest was en toen gedacht had aan Krijn, betwijfelde of hij het zou redden en hoe erg dat zou zijn na al die tijd, na al dat afzien. En na al die vreselijk zware operaties die hij heeft ondergaan. ‘Ook voor u als ouders en gezin. Al die inspanningen en offers voor niets. Maar hij is wonderbaarlijk snel en goed over die infectie heengekomen. Daarvoor had hij blijkbaar net genoeg reserve; wat zeker niet het geval was geweest als hij eerder geopereerd zou zijn.’ Hij benadrukte nog een keer dat Krijn echt een heel goed donorhart heeft gekregen. ‘Sinds wanneer is hij ook alweer hier, 2 mei, ongelofelijk. En u bent er allebei altijd, u bent overal steeds bijgeweest, heeft alles al gezien.’ Lachend: ‘Behalve de operaties zelf dan.’

Toen ik naar Krijns kamer liep, realiseerde ik me twee dingen. 1. dat de infectie veel ernstiger is geweest dan wij hebben vermoed, en 2. dat hóe professioneel de artsen, verpleegkundigen en chirurgen ook zijn, en hoe vaak ze ook met leven en dood te maken hebben, het uiteindelijk gewoon mensen zijn. Niemand brengt graag slecht nieuws en iedereen deelt graag in het goede nieuws. Nu het beter gaat met Krijn werpen opvallend meer verpleegkundigen – en voorbijlopende artsen – een blik in zijn kamer, steken een duim op of komen een praatje maken. Niemand kan beloven dat er geen tegenslag meer komt, maar de grootste hobbels moet hij nu toch wel gehad hebben. Stapje voor stapje vooruit. Nog even en hij kan weer een eigen pyjama aan.