Er ist wieder da

zonder neussonde, staat en voelt beter

zonder neussonde, staat en voelt beter

De afgelopen twee blogs hadden duidelijk hun eigen kleur. De ene over hoe moeilijk en zwaar het allemaal is en de andere over de mooie vooruitgangen die geboekt worden. Iedereen opgelucht bij de tweede, bleek uit de reacties. Toch heb ik de behoefte om er nog iets over te zeggen. Ze gaan namelijk allebei over dezelfde dagen. Mentale kreukels en fysieke vooruitgang – of andersom – lopen regelmatig gelijk op. Bijvoorbeeld: vrijwillig spieren oefenen en daarmee kracht zien terugkomen in je armen is onmiskenbaar heel positief. Wat als de oefening eruit bestaat dat je uit alle macht een slang ergens uit wilt trekken – iemand je steeds moet tegenhouden en je uiteindelijk zelfs vastgebonden moet worden?

Het fenomeen van door elkaar lopen van positief en negatief is niet uitzonderlijk en ik kan me zo voorstellen dat mantelzorgers het herkennen. Of jonge ouders. Want aftakeling is niet fijn en poepluiers zijn dat ook niet. Maar liefdevolle nabijheid en levenslustig kirrende keeltjes juist weer wel. Kortom, gaat het niet altijd hand in hand? De twee kanten van de medaille.

Robin is maandag terug naar Nederland gegaan en komt pas in het weekend weer hier. We zijn het erover eens dat het waarschijnlijk een pittig weekje zal worden. Met veel, heel veel vooruitgang en daarmee ook weer extra uitdagingen voor Krijn. En ons. Zijn fysieke kracht komt terug en ook mentaal is hij steeds evenwichtiger. Gelukkig. Nu doorzetten. Zélf oefenen, zélf ademen, zélf eten, zélf drinken, zélf vermaken, zélf aangeven bij verpleging en artsen als er iets is. Allemaal stappen die een voor een gezet moeten worden.

Dat vraagt stimulans. Specifieke stimulans. Maandag heeft hij 3x de feuchte Nase  gehad: in de ochtend twee uur, ’s middags een uur, en ’s avonds nog een keer vijf kwartier. Echt fantastisch, dik vier uur zelf ademen in totaal! Positief dus. Ook negatief: flink mopperend, onderhandelend over hoelang nog, onfatsoenlijk dodelijke blikken naar een verpleegkundige omdat ze tóch eerst bloed ging afnemen en wegbrengen en daarna pas de beademing er weer op kwam zetten. Om maar iets te noemen. Terwijl het supergoed gaat, hij raakt niet uitgeput en het zuurstofgehalte blijft 100. ‘Kijken hoe lang het lukt’ is voor veel mensen een goede motivator. Voor Krijn niet. Nooit doen. Leg ergens de grens en vertel dat. Helder en duidelijk uitleggen waarom iets wel of juist niet moet, helpt soms ook. ‘Niet teveel op je linkerzij liggen’ zeggen hielp niet. Tot een confronterende foto hem duidelijk maakte dat hij die dreigende doorligwond op zijn heupkop maar beter kon voorkomen. Dat hielp. Zo zoeken we steeds nieuwe manieren om verder te komen.

‘Let op, als je steeds je eigen gevoelens parkeert, raakt de parkeergarage een keer vol’ waarschuwde iemand. Dat klopt, en daarom rijden we af en toe de frisse lucht in om lekker uit te waaien. Lukt niet altijd direct: kaartjes voor Zappa plays Zappa gingen naar Cleo en Thijs. Ze hebben enorm genoten en wat namen ze mee terug: een door Dweezil Zappa ‘voor Robin & Warna’ gesigneerde lp! Zo zie je maar. Afgelopen weekend heb ik gewandeld rond Schloss Bückeburg. Een groot slotcomplex bij een klein stadje een mooie rit van ongeveer 30km verderop. Erg leuk; er was een gemoedelijke kermis en jaarmarkt. En de trui die ik daar gekocht heb, zal me iedere keer als ik hem aantrek herinneren aan een mooie middag. Zondag zijn Robin en ik naar de bioscoop geweest. Uiteraard een Duitse film: Er ist wieder da. Zwarte satire over Hitler die in 2014 wakker wordt midden in Berlijn en al snel weer carrière maakt. Gebaseerd op de bestseller. Knap scenario, goede acteurs, ontzettend gelachen én met een boodschap. Borat meets Michael Moore. Ik realiseer me dat ik inmiddels zo lang in Duitsland ben, dat ik geen enkele moeite had de film woordelijk te verstaan. En dat we achteraf constateerden dat we allebei bij een ziekenhuisscene direct ‘hé kijk, dat staat ook bij Krijn’ hadden gedacht. Wat je kent, herken je en is vertrouwd.

Hoog tijd om Krijn te leren wat er ook alweer allemaal komt kijken bij een ‘gewoon’ leven en daaraan te wennen. Daar is dinsdag voortvarend mee gestart. Hij heeft vanaf 7.00 tot 15.00 uur onafgebroken met de feuchte Nase gezeten. Done! Verpleegkundige ‘grote D.’ laat niet met zich spotten en sleepte hem erdoor. Ook met warm eten: 1 hapje aardappelpuree, 4 worteltjes, 1 hapje vlees, 4 hapjes vla en een hele mok tomatensoep door een rietje! Done! Genoeg reden om de sondevoeding af te koppelen en de slang van neus naar darm eruit te halen. Done! De katheters moesten weer gewisseld worden en vooralsnog is de Sheldon-katheter, voor de dialyse, niet vernieuwd. De plasmedicatie slaat goed aan, dus Sheldon vervalt. Done!

Verder heeft hij geoefend met de spraakcanule. ‘Hou de gele oefenband die aan het voeteneind vast zit in je handen en trek hem naar je toe, daardoor span je je spieren. Zeg dan langzaam Aaaaa’, instrueerde de logopediste. Duidelijk sceptisch – waarom laat ze me arm- en spraakoefeningen tegelijk doen? – deed hij het. En daar was hij, een bijna normale ‘Aaaaa’ uit zijn keel. Gevolgd door ‘Bbbb, Ccc, Dd, ja ik kan praten’ en hij begon te vertellen. Over de angstaanjagende hallucinaties die hij gehad heeft, over nare nachtmerries. De verpleegkundige en logopediste zaten erbij en hadden maar een vaag idee waar het over ging. Zo, dat was eruit, in ieder geval een eerste keer. Hij had zijn hart kunnen luchten en ontspande. Hij is er weer.

 

 

 

12 reacties op “Er ist wieder da

  1. Wat een vooruitgang! En wat een veerkracht. Al die verhalen van jou Warna, vormen straks een van de mooiste en indrukwekkendste boeken die ik ooit las.

  2. Zo mooi beschreven hoe positief en negatief hand in hand gaan. Zo heb ik ook de laatste dagen van mijn broer beleefd, vorig jaar december. Na de beslissing een steunhart te gaan plaatsen, is hij me nader komen te staan dan in alle jaren ervoor. Ik zag een kwetsbare broer die me nodig had en dat eindelijk kon laten zien. Ik mocht er voor hem zijn en dat voelde zo goed. Tegelijk was er de angst en het verdriet om dat wat komen ging. Die angst bleek terecht want hij is 2 dagen na de plaatsing overleden… Toch weet ik uit die gitzwarte periode gelukkig ook mooie herinneringen te halen. Dat troost en dat herken ik heel erg uit bovenstaand verhaal!
    Warme groet,
    Petra

    • Petra, moest ik Krijn net uitleggen waarom ik vochtige ogen heb… Aan de andere kant doet het me goed dat je er precies in leest wat ik bedoel. Het spijt me van je broer. Zo kort geleden pas. Sterkte. Liefs, Warna

      • Dag Warna,
        ik volg je blog al maanden. Zo kort na het overlijden van mijn broer had ik behoefte aan ervaringsverhalen. Ik stuitte op jullie verhaal. De manier waarop je beschrijft wat er in jullie leven allemaal gebeurd, vind ik enorm bijzonder en krachtig. Ik herken die kracht bij mezelf, maar maar weet ook dat er periodes zijn van eindeloos en hartverscheurend verdriet. Dat ziet niemand, maar door je laatste schrijfsel heb je een klein inkijkje gegeven in de ‘dubbele wereld’ waarin jullie je al maanden moeten bevinden. Een grote rollercoaster waaraan maar geen einde lijkt komen. Als het al zo voelt als het gaat om je broer, hoe moet het dan zijn als het gaat om je kind? Zoals voor jullie, voor mijn vader. Ik heb ook twee kinderen en moet er niet aan denken dat ik in de situatie kom waarin je kind, maar ook jijzelf zo enorm kwetsbaar bent.
        En ja, die vochtige ogen… Het was niet mijn bedoeling, ik hoop dat je een voor Krijn bevredigende verklaring had voor dat wederom herkenbare verschijnsel van vochtige ogen na het lezen van woorden die je zo enorm raken…

        Kaarsje brandt weer voor jullie 💋

  3. Wauw, dat gaat nu ineens heel snel (lijkt wel). Geweldig om te lezen hoe de situatie van Krijn zich stapje voor stapje verbetert. Natuurlijk is hij er nog niet, maar dit geeft echt moed. Ik denk dat zijn lichaam zich steeds beter weet te herstellen van al die aanslagen. Zelf ademen, eten, weer praten. Heel basaal, maar wel de dingen waarvoor we gemaakt zijn. Hou vol Krijn! Het komt goed.

  4. Zit hier met een lach en een traan. De traan om wat jullie allemaal moeten doorstaan, en een lach om de vooruitgang. Die houd ik vast. Wat fijn dat Krijn kan praten. Dikke kus! X Martine.

  5. Fijn om te lezen dat het langzaam vooruit gaat. En wat ontzettend naar om te lezen dat hij ook hallucinaties en nachtmerries heeft gehad, waar hij waarschijnlijk niet over heeft kunnen praten. Bah, zo naar! Fijn dat hij nu stabieler is en zich gelukkig ook weer enigszins kan uiten.
    Dat het ook heel zwaar is voor jullie… ja dat is me heel duidelijk. Ik kan alleen maar veel bewondering hebben voor jullie. Wat boft hij met jullie als ouders en broer en zus!
    Veel liefs en alle goeds gewenst maar weer uit Hintham!
    Ankie

  6. Hoe fantastisch je ook schrijft Warna, mij wordt vooral duidelijk uit je laatste berichten dat ik geen idee heb. Jullie werkelijkheid is vele malen gecompliceerder en zwaarder dan ik me kon en kan voorstellen. Natuurlijk!

    Hou je taai, vecht en schakel de wereld om jullie heen in om hier doorheen te komen.

  7. Zo dit is fijn om te lezen….ga zo door Krijn, ook al is het soms klote, niet leuk, saai, zwaar, vermoeiend….jullie zijn toppers, allemaal!!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s