Er ist wieder da

zonder neussonde, staat en voelt beter

zonder neussonde, staat en voelt beter

De afgelopen twee blogs hadden duidelijk hun eigen kleur. De ene over hoe moeilijk en zwaar het allemaal is en de andere over de mooie vooruitgangen die geboekt worden. Iedereen opgelucht bij de tweede, bleek uit de reacties. Toch heb ik de behoefte om er nog iets over te zeggen. Ze gaan namelijk allebei over dezelfde dagen. Mentale kreukels en fysieke vooruitgang – of andersom – lopen regelmatig gelijk op. Bijvoorbeeld: vrijwillig spieren oefenen en daarmee kracht zien terugkomen in je armen is onmiskenbaar heel positief. Wat als de oefening eruit bestaat dat je uit alle macht een slang ergens uit wilt trekken – iemand je steeds moet tegenhouden en je uiteindelijk zelfs vastgebonden moet worden?

Het fenomeen van door elkaar lopen van positief en negatief is niet uitzonderlijk en ik kan me zo voorstellen dat mantelzorgers het herkennen. Of jonge ouders. Want aftakeling is niet fijn en poepluiers zijn dat ook niet. Maar liefdevolle nabijheid en levenslustig kirrende keeltjes juist weer wel. Kortom, gaat het niet altijd hand in hand? De twee kanten van de medaille.

Robin is maandag terug naar Nederland gegaan en komt pas in het weekend weer hier. We zijn het erover eens dat het waarschijnlijk een pittig weekje zal worden. Met veel, heel veel vooruitgang en daarmee ook weer extra uitdagingen voor Krijn. En ons. Zijn fysieke kracht komt terug en ook mentaal is hij steeds evenwichtiger. Gelukkig. Nu doorzetten. Zélf oefenen, zélf ademen, zélf eten, zélf drinken, zélf vermaken, zélf aangeven bij verpleging en artsen als er iets is. Allemaal stappen die een voor een gezet moeten worden.

Dat vraagt stimulans. Specifieke stimulans. Maandag heeft hij 3x de feuchte Nase  gehad: in de ochtend twee uur, ’s middags een uur, en ’s avonds nog een keer vijf kwartier. Echt fantastisch, dik vier uur zelf ademen in totaal! Positief dus. Ook negatief: flink mopperend, onderhandelend over hoelang nog, onfatsoenlijk dodelijke blikken naar een verpleegkundige omdat ze tóch eerst bloed ging afnemen en wegbrengen en daarna pas de beademing er weer op kwam zetten. Om maar iets te noemen. Terwijl het supergoed gaat, hij raakt niet uitgeput en het zuurstofgehalte blijft 100. ‘Kijken hoe lang het lukt’ is voor veel mensen een goede motivator. Voor Krijn niet. Nooit doen. Leg ergens de grens en vertel dat. Helder en duidelijk uitleggen waarom iets wel of juist niet moet, helpt soms ook. ‘Niet teveel op je linkerzij liggen’ zeggen hielp niet. Tot een confronterende foto hem duidelijk maakte dat hij die dreigende doorligwond op zijn heupkop maar beter kon voorkomen. Dat hielp. Zo zoeken we steeds nieuwe manieren om verder te komen.

‘Let op, als je steeds je eigen gevoelens parkeert, raakt de parkeergarage een keer vol’ waarschuwde iemand. Dat klopt, en daarom rijden we af en toe de frisse lucht in om lekker uit te waaien. Lukt niet altijd direct: kaartjes voor Zappa plays Zappa gingen naar Cleo en Thijs. Ze hebben enorm genoten en wat namen ze mee terug: een door Dweezil Zappa ‘voor Robin & Warna’ gesigneerde lp! Zo zie je maar. Afgelopen weekend heb ik gewandeld rond Schloss Bückeburg. Een groot slotcomplex bij een klein stadje een mooie rit van ongeveer 30km verderop. Erg leuk; er was een gemoedelijke kermis en jaarmarkt. En de trui die ik daar gekocht heb, zal me iedere keer als ik hem aantrek herinneren aan een mooie middag. Zondag zijn Robin en ik naar de bioscoop geweest. Uiteraard een Duitse film: Er ist wieder da. Zwarte satire over Hitler die in 2014 wakker wordt midden in Berlijn en al snel weer carrière maakt. Gebaseerd op de bestseller. Knap scenario, goede acteurs, ontzettend gelachen én met een boodschap. Borat meets Michael Moore. Ik realiseer me dat ik inmiddels zo lang in Duitsland ben, dat ik geen enkele moeite had de film woordelijk te verstaan. En dat we achteraf constateerden dat we allebei bij een ziekenhuisscene direct ‘hé kijk, dat staat ook bij Krijn’ hadden gedacht. Wat je kent, herken je en is vertrouwd.

Hoog tijd om Krijn te leren wat er ook alweer allemaal komt kijken bij een ‘gewoon’ leven en daaraan te wennen. Daar is dinsdag voortvarend mee gestart. Hij heeft vanaf 7.00 tot 15.00 uur onafgebroken met de feuchte Nase gezeten. Done! Verpleegkundige ‘grote D.’ laat niet met zich spotten en sleepte hem erdoor. Ook met warm eten: 1 hapje aardappelpuree, 4 worteltjes, 1 hapje vlees, 4 hapjes vla en een hele mok tomatensoep door een rietje! Done! Genoeg reden om de sondevoeding af te koppelen en de slang van neus naar darm eruit te halen. Done! De katheters moesten weer gewisseld worden en vooralsnog is de Sheldon-katheter, voor de dialyse, niet vernieuwd. De plasmedicatie slaat goed aan, dus Sheldon vervalt. Done!

Verder heeft hij geoefend met de spraakcanule. ‘Hou de gele oefenband die aan het voeteneind vast zit in je handen en trek hem naar je toe, daardoor span je je spieren. Zeg dan langzaam Aaaaa’, instrueerde de logopediste. Duidelijk sceptisch – waarom laat ze me arm- en spraakoefeningen tegelijk doen? – deed hij het. En daar was hij, een bijna normale ‘Aaaaa’ uit zijn keel. Gevolgd door ‘Bbbb, Ccc, Dd, ja ik kan praten’ en hij begon te vertellen. Over de angstaanjagende hallucinaties die hij gehad heeft, over nare nachtmerries. De verpleegkundige en logopediste zaten erbij en hadden maar een vaag idee waar het over ging. Zo, dat was eruit, in ieder geval een eerste keer. Hij had zijn hart kunnen luchten en ontspande. Hij is er weer.

 

 

 

Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.