(On)rustdag

 

(On)rustig afwachtend

‘Ja, ich hab noch mal angerufen, sie werden kommen’, zei de verpleegkundige die ik wees op Krijns temperatuur die inmiddels was opgelopen tot 39,7 graden. Ze zouden komen met het mobiele röntgenapparaat. Die dialyse móet er echt nu aan, maar eerst moest een röntgenfoto gemaakt worden van de nieuwe katheter die met veel moeite geplaatst was. Weer alles rechts in zijn hals nu. Want links lukte niet. Er moest zelfs een ervaren Oberarzt aan te pas komen om het juiste vat aan te prikken. Onder – nog meer – verdoving, dus Krijn merkte er niets van. Maar goed, het is een vervelend gezicht, dat zoeken naar een goed bloedvat. Ook al gebruikte de arts voor de zekerheid al een klein naaldje om schade te voorkomen. Ik was erbij en mocht toen de ingreep achter de rug was en zijn hals weer vol pleisters geplakt was, als een volleerde verpleegkundige helpen met Krijn en het bed te verschonen.

Het was kwart voor tien (’s avonds) toen het röntgenapparaat de gang in rolde. Eindelijk. Het meisje dat de foto kwam maken was duidelijk moe; ze liep al uren langs allemaal patiënten over de verschillende afdelingen. En ze werd alweer gebeld voor een spoedje. Druk? Dat was gisteren een understatement. Veel patiënten, ook nieuwe spoedgevallen, ziekte onder het personeel; bij verpleging en artsen. Iedereen doet zijn uiterste best. En we zijn verwend. Wie heeft de ervaring dat er tussen de aanvraag en het maken van een röntgen iedere keer gemiddeld hoog uit een half uur tijd zit? En aan het bed. Dan lijkt twee uur wachten – met oplopende koorts – opeens wel héél erg lang.

Maandag was op zich voor Krijn rustdag. Tot rust komen na de enorme stress van de mislukte extubatie van zondag. En in het artsenoverleg was besloten om als Krijn morgen – dinsdag – nog steeds rustig is en goed zelf ademt, ze eerst nog één keer, de derde, willen proberen om de beademingsbuis weg te halen. Hij krijgt speekselonderdrukkende medicatie en ze zullen heel goed in de gaten houden hoe het zit met het vochtgehalte. Een goede reden waarom het niet zou lukken hebben ze niet. Drie keer is scheepsrecht, zullen we maar zeggen. Robin bleef bij hem toen Cleo en ik op een snelle winterjas-jacht gingen. Tja, sommige dingen gaan gewoon door en wat afleiding konden we wel gebruiken. Geslaagde actie: ze heeft een leuke groene parka. Robin en Cleo gingen na de vervanging van de katheter weer naar Nederland. En ik bleef wachten op de röntgen en het dialyseren.

Eenmaal aangekoppeld aan het dialyseapparaat daalde de temperatuur van 39,7 in ruim een uur naar 38,6 graden. Zo goed helpt het om het bloed bij de spoeling op 37 graden te zetten. Een hele geruststelling en toen ik na elf uur vertrok checkte ik of de warm touch wel onder handbereik stond. De warmtedeken die Krijn krijgt als hij teveel afkoelt. Hij was ook weer beter aanspreekbaar en ik begreep uit het trekken van een been dat hij hem anders wilde hebben. Beetje gerommeld met kussens en een fleecedekentje en hij lag comfortabel. ‘Kun je zo wel een beetje slapen denk je?’ Hij trok zijn schouders een fractie op en wiebelde heel licht met zijn hoofd. In zijn wijd open maar iets naar buiten trekkende ogen – waardoor hij niet kan focussen, behalve als je een oog bedekt – las ik de vertaling: ‘hm, ik lig nu wel beter en zal het proberen, maar weet het niet zeker. Kan toch niet de hele nacht slapen.’ ‘Probeer het maar, P. heeft dienst en let vannacht goed op je. Welterusten lieverd, slaap lekker en tot morgen.’

 

Poging mislukt

 

zondagmiddag, wachtend op extubatie

Korter kan ik het niet zeggen: de poging om Krijn van de beademingsbuis af te halen en weer helemaal zelf te laten ademen is mislukt. Hij moest alsnog opnieuw geïntubeerd worden en ligt weer aan de beademing. En dat het écht, écht, écht geprobeerd is, weet ik, want ik was erbij. Wat vooraf niet de bedoeling was uiteraard.

De hele dag was het afwachten op een goed moment. Als de dialyse klaar is, als de Oberärztin klaar is met alle visites, als hij goed rustig en wakker is. Inmiddels was het eind van de middag en na alleen een ontbijt hadden we alledrie honger. ‘Als jullie wat gaan eten, in het cafetaria of personeelsrestaurant, dan blijf ik wel bij Krijn en eet ik later iets’, stelde ik voor. Prima. Maar ja Sonntag ist Sonntag en de restaurants waren dicht. Dus reden ze snel even op en neer naar de Mac. En je zult het altijd zien, toen was het zover. Ik probeerde Krijn uit te leggen wat er gebeurde – net als daarvoor toen ter voorbereiding nog een keer slijm werd afgezogen voor zover aanwezig. Dus weer ‘mond open Krijn, echt, open houden. de buis gaat er zo uit en D. zuigt het laatste vocht eruit. Anders moet je dat ophoesten.’ Daarom stond ik erbij en mocht erbij blijven toen de arts de buis uit zijn keel trok.

Achteraf kan ik alleen maar zeggen dat het bijna meteen was of er een stop uitgetrokken werd, er was allemaal vocht te horen. Het lukte Krijn niet om dieper en langzamer te ademen. De uitermate ervaren D. deed er alles aan om Krijn te stimuleren, te helpen, vocht weg te zuigen – opeens heel veel – en met een mondkap zuurstof en tegendruk te helpen. Nog nooit heb ik gezien dat er zoveel tegelijk gebeurde. En tegelijk zo rustig. ‘Geef hem even tijd…’ Maar niets hielp. Hij kon niks meer. Deed niks meer. Toen een verpleegkundige in de deuropening kwam zeggen dat ‘de familie’ er was, kon ik alleen maar denken: dit moeten Robin en Cleo niet zien en ben ik weggegaan. Ik kon niks doen om Krijn te helpen. Hij hoorde het niet meer.

We gingen met z’n drieën in de officiële wachtkamer zitten. Waar Robin en Cleo vooral bezorgd waren over hoe ik eraan toe was. Ik was er namelijk van overtuigd dat het einde verhaal was en verkeerd zou aflopen. Stikken. Zuurstoftekort. Mislukte beademing, noem het maar. Na een uurtje is Robin gaan vragen hoe het ermee stond, terwijl Cleo en ik in de wachtkamer bleven. Even later wenkte hij ons. Het was achter de rug en D. had hem uitgelegd wat er gebeurd was. Dat Krijn weer opnieuw geïntubeerd moest worden. Hij had zichzelf bewusteloos geademd, dat was wel duidelijk. Teveel Co2 in zijn bloed. D. snapte ook niet hoe dat kon. Alles leek vooraf goed, maar hij vertelde precies wat ik ook gezien had. Dacht zelfs nog even dat de maagsonde – waar Krijn alleen wat water doorheen krijgt – misschien verkeerd had gezeten, maar dat was ook niet zo. Op CT, röntgen, wat we vooraf konden zien/horen en uit de gemeten waarden was dit niet te voorspellen geweest. D. was behoorlijk bedrukt doordat het ondanks alles niet gelukt was. Zocht naar wat ontspanning en toen we aan zijn bed stonden, sprak hij Krijn op strenge toon toe: ‘Du machst immer alles anders als wir erwarten, Krijn. Damit musst du aufhören, oder du bekommt nichts mit Weihnachten.’ (Je doet alles steeds anders dan we verwachten. Ophouden daarmee, anders krijg je geen cadeautjes met Kerst.)

Krijn ligt inmiddels rustig – onder wat meer verdoving – aan de gecontroleerde beademing met extra zuurstof en de waarden zijn alweer beter. Hij reageerde ook op onze aanwezigheid en begreep wat we zeiden. Goddank. De enorme hoeveelheid adrenaline die het lichaam onder al die stress had aangemaakt neemt af. Bij mij nog niet helemaal, dus Cleo en ik zijn naar het appartement gegaan. Robin zit nog aan Krijns bed om te wachten tot alles weer rustig is. En nu? Afwachten weer. Toch een tracheotomie misschien?

 

 

 

Streit

 

Oogcontact

‘Als we nu boodschappen gaan doen en pas daarna naar hem toe, dan wil ik eerst weten hoe het met hem is. Durf jij te bellen? Ik niet. Als jij belt, kan ik het blog afmaken met de laatste stand van zaken’, zei ik gisterochtend tegen Robin. Hij durfde. Maar de woorden die uit de luidspreker van de iPhone kwamen, beschreven precies waar we bang voor waren. Niet wilden horen. Koorts nog hoger…. infectie… kweek afwachten…. kritieke situatie…. proberen hem wakker te maken zonder de tracheotomie… niet duidelijk…. proberen onrust te voorkomen…. weer aan de dialyse… De arts draaide er niet omheen. ‘Ja, als u wilt mag u natuurlijk komen, maar zorg vooral ook goed voor uzelf, jullie zijn er al zo vaak.’

Totaal uit het veld geslagen kijken we elkaar aan. Wat betekent dit? Verdomme, dat gaat toch niet gebeuren, dat zo’n klotekoorts hem eronder krijgt? En natuurlijk gaan we nu naar hem toe. Snel een laatste zin toevoegen aan het blog dat geschreven was zonder het verlammende paniekgevoel. Snel plaatsen en weg, naar Krijn toe. Heb ik alles? Telefoon, portemonnee, iPad, kleingeld… Check. In een flits glijdt een blik langs de zwarte crocs met warme voering van Krijn die op de grond bij de verwarming staan. Lege schoenen. De aanblik raakt een open zenuw en veroorzaakt een fysieke pijnscheut. Snel. Weg hier en naar hem toe.

Nog geen anderhalve kilometer verderop parkeren op een niet-helemaal-daarvoor-bedoelde-parkeerplaats, dan door de gangen van het ziekenhuis, aanbellen bij de sluis . Wachten. ‘Nullen, nu moeten we nullen Ro, we weten niks zeker. Rustig blijven.’ Als de schuifdeur eindelijk open gaat, verschijnt de zeer ervaren verpleegkundige D. Hij neemt ons mee, legt uit wat er allemaal gaat gebeuren en hoe het met Krijn is.

Snel kittel aan en bij de kamer haarnetje en mondkapje om. Als we zijn kamer inlopen en hem rustig zien liggen, scannen we direct alle cijfers. Hartslag – goed, bloeddruk – netjes, ademhaling – met 32 te snel maar geen paniek en temperatuur – 37,3. Géén koorts! D. legt uit dat de temperatuur van de dialyse laag is gezet, daar koelt Krijn door af, en er is een speciaal filter op de hemofiltratie gezet waarmee simpel gezegd koortsstofjes uit zijn bloed gefilterd worden. Het beeld is voor ons daardoor direct een stuk geruststellender. Uiterlijk. Het gevecht dat onzichtbaar ín het lichaam wordt gevoerd, is daarmee zeker nog niet gewonnen. Maar toch.

Ook op andere fronten wordt verder gezocht naar oplossingen voor problemen. Bijvoorbeeld de dikke buik. Het ‘ventiel’ zit er nog en er loopt of geel vocht uit, of lucht. Op zich prima. Het ademhalen gaat op een te hoog tempo: hoe hij ook zijn best doet en hoe geruststellend wij ook op hem inpraten, onder de 32x per minuut lukt niet. Zelfs niet als hij echt weggezakt is. Helaas. Begin van de middag komt een artsenhoofd om de hoek en zegt tegen de verpleegkundige: ‘CT in vierzig Minuten’. Meer niet. Oe, dat wordt krap. Krijn ligt aan de dialyse, beademing en dan nog een stuk of 16 andere spuiten, zakken en flessen. Alles af- en ombouwen en mobiel maken wat mee moet, kost veel tijd en concentratie. Voor ons het teken ruimte te maken en pauze te nemen. Alsnog gaan shoppen? Ja, eigenlijk wel een goede afleiding.

Twee uur winkelen met ter afsluiting een goede koffie later staan we weer voor de deur. Verpleegkundige H. die nu dienst heeft, komt melden dat ze nog even met Krijn bezig zijn. Uit de CT bleek dat de reden dat hij zo moeizaam ademt toch ook is dat er vocht in de linkerlong zit. Dat kan eruit gezogen worden voordat hij van de beademing gaat, daarna zou hij het moeten ophoesten en dat is zwaar werk. Vandaar dat ze nu met een camera/afzuigbuisje het vocht eruit willen halen. Dus of wij nog even geduld hebben, even koffiedrinken bijvoorbeeld. Eh… natuurlijk. Doen we. Bezoekerscafetaria is al dicht dus halen we bij het personeelsrestaurant een koffie en thee en wachten weer een uurtje. Kort en goed: actie geslaagd. Krijn ademt inderdaad iets rustiger en als het verder ook goed gaat mag hij misschien zaterdag nog van de beademing. Zo niet, dan moet alsnog de opening naar de luchtpijp via de hals worden gemaakt.

Vandaag is het zaterdag en het lijkt langzaam, langzaam ietsje beter te gaan. De dialyse doet goed werk, maar zonder loopt de temperatuur toch weer redelijk snel op. Een shotje lasix om de nieren weer op gang te brengen werkte helaas niet. Hij moet daarom weer aan de dialyse.

Vanmiddag kwam een bus vol uitgeputte gymnasiasten weer terugrijden uit Berlijn. Hij reed de standaard file in Bad Oeynhausen in en stopte voor het Shell tankstation. Daar pikte ik Cleo op en zo eindigde haar excursie. We reden direct door naar het ziekenhuis waar Krijn met lodderige ogen een beetje niet-begrijpend reageerde op de stem van zijn zusje. Blij? Volgens mij wel.
We vertellen hem steeds als hij iets wakkerder wordt dat hij een nieuw hart heeft en nu heel langzaam weer bij mag komen. Dan zakt hij weer weg. Maar goed, het ademen blijft goed gaan en hij verzet zich niet meer tegen de buis. Hij begrijpt wat we zeggen – ‘als je één oog dicht doet, kun je scherper zien’ – maar het blijft niet hangen. De infectie is nog niet verslagen helaas, de uitslag van de kweken laat nog op zich wachten. We duimen en hopen. Iedereen is voorzichtig, dus de dienstdoende Oberärztin wil hem nog een dagje extra beademen. Zou het dan echt zo zijn dat hij morgen, zondag 18 oktober na 17 dagen eindelijk van de beademing gaat? Afwachten.

Nu eerst uit eten met z’n drietjes om de veilige terugkomst van Cleo te vieren. Even ontspannen. Daarna weer bij Krijn om hem in zijn Streit bij te staan.

Bron en bronnen

Nachtelijke pracht laat zich niet altijd vangen in een foto

De nachtelijke pracht liet zich niet vangen in een foto

Ik fietste om half elf gisteravond terug uit het ziekenhuis naar het appartement. Krijn had een slaapmiddel gekregen en lag op de zij waarop hij wilde gaan slapen. Drukke dag gehad: eerst waren Robin (die daarna naar Nederland ging) en ik bij hem. Later in de middag kwamen oma, oom en neef op bezoek. Dat vond hij leuk. En ik ook trouwens – lekker uit eten geweest voor ik weer terugging naar Krijn. De normale bezoektijden gelden niet echt meer voor Robin en mij. De artsen en verpleegkundigen zien dat Krijn rustig blijft als wij bij hem zijn en we hebben toestemming van de Oberärzte hem ook buiten bezoektijden te ondersteunen en helpen. Dat maakt wel dat je extra goed op jezelf moeten letten – je kunt onmogelijk 24 uur bij hem blijven. Dat sloopt je.

Ik fietste dus door de beboste rand van het donkere en vrijwel verlaten kuurpark. Het geluid van klaterend water lokte me naar het middenplein voor het statige kuurpaleis. De grote fontein was van binnenuit verlicht en gaf een show. Ik zette mijn fiets naast een van de bankjes bij de fontein en ging zitten. In het midden van het ronde bassin spoot de grootste fontein bruisend haar water omhoog. Omringd door een krans kleinere stralen. Na een tijdje begonnen de twee zijfonteinen ook. Steeds wisselde de samenstelling en de kleuren. Geel, dieprood, groen en paars. Tegen de achtergrond van een subtiel verlicht kuurpaleis. De zwoele wind blies af en toe ziltige druppeltjes op m’n gezicht terwijl ik een dik half uur van het prachtige schouwspel genoot.  ‘Hoe houden jullie het vol?’, vragen mensen weleens. Nou, zo dus. Genieten van de ontspanmomenten die voorbij komen. Of waar je voorbij fietst. Zo ben ik ook al een avond naar Bali Therme geweest; prachtig aangelegd met allemaal geneeskrachtig bronwaterbaden. En een stevige boswandeling gemaakt in het Wiehengebirge hier vlakbij. Je moet ook voor jezelf zorgen.

Neem de tijd. Dat moet Krijn ook doen. Langzamer dan wij, de verpleging en de artsen hem toewensen, zal het beter gaan. Oberarzt K. liep dinsdagmiddag over de gang en kwam binnen. Ik heb uitgebreid met hem gesproken. Was eerst niet zo gecharmeerd van de man, maar eerlijk is eerlijk, ik heb mijn beeld moeten bijstellen. Hij legt alles geduldig uit, neemt me aan de arm mee naar het computerscherm en zoekt gegevens op (daar zijn de verpleegkundigen normaal voor), liet de CT-scan en longfoto’s zien en legt uit wat er te zien is. Geeft ook Krijn iedere keer een aai over de bol of een hand. De focus van dokter K. ligt op de ademhaling: ‘Eerst moet die goed zijn een paar dagen, dan pas kijken we verder naar andere zaken. Nu uitgebreid oefenen of trainen heeft geen zin, hij heeft zijn energie nodig voor de ademhaling.’ Op mijn vraag of de longen nu wat beter zijn, plande hij ter plekke een röntgenfoto in op de computer en een uur later reed het mobiele apparaat al binnen. (Uitslag kwam weer iets later: onveranderd. Geen verslechtering in ieder geval.) Ze willen Krijn zo min mogelijk belasten. Omdat hij zo goed weer wakker is geworden en er geen enkele aanwijzing is voor schade na de ‘kortsluiting’ zondag, is een tweede CT-scan vooralsnog van de baan. Scheelt weer.

Vochthuishouding is een heel precair iets. Het menselijk lichaam bestaat voor 80% uit water (zoiets toch?) en dat is prima, als het maar op de juiste plekken zit. Niet in de longen dus. Krijn krijgt daarom nog steeds hemodialyse, al ziet hij er nog zo mager uit en drinkt en eet hij zelf niets. Via de infusen krijgt hij heel veel binnen en dat moet er ook weer uit. Zijn nieren hoeven nu niets te doen, omdat de dialyse draait. Twee keer 10 uur per dag. Soms met een wat langere pauze. Gisteren aan het begin van de middag werd hij weer wat kortademiger. Ik zag op het scherm van de hartpomp iets hogere vullingspercentages en zei dat tegen de verpleegkundige. Ook naar ons wordt geluisterd: de VAD-deskundige werd gebeld. Even later stonden een paar specialisten in zijn kamer, turend naar de cijfers en grafiekjes op het scherm. Overleggend of de hartpomp aangepast moet worden en zo ja met hoeveel. Of dat hij bloeddrukverlagers moet krijgen. De aanpassingen werden gedaan en daarna ging het weer iets beter en nam de benauwdheid af. Hij spuugt vrij goed het slijm uit. Gelukkig. Het is echt een onvoorstelbaar ingewikkelde puzzel. Dat hebben wij ook geleerd: ga op je gevoel af. Als ik iets niet vertrouw, dan zeg ik het direct. Beter 10x onnodig, dan 1x te weinig.

O ja, we merken dat veel mensen vragen hebben over een kunsthart, het ziekenhuis en dergelijke. Daarom heb ik wat info uit diverse bronnen opgedoken. Je kunt het op de site bovenaan vinden als extra tabbladen. Dit zijn linkjes erheen:

Harttransplantatie
SynCardia kunsthart
HDZ-NRW Bad Oeynhausen

Mis je iets? Vragen staat vrij 🙂

Wachten en wanen

Avondwandeling door het park

Avondwandeling door het park

Donderdag einde dag reed ik met Cleo en Hugo naar Nederland. Na twee weken afwezigheid verraste de enorm groene tuin met de vele nieuwe bloemen en veel te lang gras me. De drie kippenmeisjes die tevreden rondstruinden. Wat een lekker rommelige weelde – een flink contrast met de Duitse keurigheid. Zaterdag vertrok ik rond lunchtijd weer terug naar Bad Oeynhausen. Cleo en Hugo blijven in Nederland. In m’n eentje meezingend met de Hemelse 100 op Radio3 FM; steeds twee nummers van de beste albums aller tijden. Op de Veluwe vrolijk toegewuifd door uitbundig bloeiende gele struiken brem langs de weg. Mooi weer, niet al te druk op de snelweg en lekker doorrijden. Tot ik er bij Hengelo opeens achter kwam – ik was nét het bord gepasseerd waarop stond dat het volgende tankstation pas 124 km verderop was – dat mijn benzineniveau wel heel erg snel daalde. Mijn stressniveau steeg met iedere kilometer; Pink Floyd’s Great Gig in the Sky kwam op een goed moment voorbij, zullen we maar zeggen.

Het navigatiesysteem van onze auto toont steeds de eerstvolgende drie afslagen/parkeerplaatsen en/of tankstations op rij. Bij iedere afslag die ik passeerde, hoopte ik dat een klein tanksymbooltje bovenaan zou verschijnen. Tevergeefs. Nooit leuk zoiets, maar al helemaal niet als je alleen maar naar je zieke zoon wilt. Hier had ik Geen. Tijd. Voor. En. Geen. Zin. In.

Uiteindelijk sjokte ik met 90 km in de slipstream van een vrachtwagen. Op mijn dashboard niet te missen grote waarschuwingssignalen en een steeds sneller knipperend tanksymbool. Toen zag ik het bordje ‘Autohof’ langs de weg staan. Geen snelwegtankstation, maar een eindje verder van de weg, wist ik opeens van de allereerste keer. Ik eraf. Nam de kortste weg naar de pomp – stukje tegen de rijrichting in toen ik de auto voelde pruttelen, maar goed, ik was er. Gehaald! Bij het tanken bleek inderdaad dat er nog maar een paar druppels in zaten.  Met uiteindelijk maar een half uur vertraging – er was ook nog een flinke file door een ongeluk met vier auto’s én ergens een hert op de weg – kwam ik het ziekenhuis inlopen. Enerverend ritje.

En met Krijn? Zijn versufdheid is duidelijk een punt. Hij is ook verwarder en hallucineert soms. Dat is vandaag – zaterdag ook zo. Misschien nog wel erger. In Utrecht hadden we bij de intensive care al eens de folder zien staan over verwardheid bij patiënten. Bijvoorbeeld door een operatie, narcose, bepaalde medicatie, hartstoornissen en dergelijke. Als je het googlet is het eigenlijk vreemd dat Krijn er nu pas last van krijgt. En hij is nog redelijk stuurbaar. Er kan ook paniek, achterdocht, angst en zelfs agressie bij komen kijken. Rustig blijven en hem geruststellen – uitleggen wat er gebeurt en vooral niet gaan fluisteren of proberen iets bij hem weg te houden. Dat helpt. En soms heeft het bijna grappige kanten.

Hij kreeg bij zijn avondbroodmaaltijd bijvoorbeeld wel bestek, maar de soeplepel voor de bouillon ontbrak om onduidelijke reden. Soep = vocht = drinken = belangrijk. Hij bleef dus maar doorgaan over die lepel en dat hij niet begreep waarom ze in Duitsland geen grote lepels hebben. ‘Mama, zeg nou zelf, hoe eet jij soep dan?’ zei hij op verbaasde toon. Ik probeerde hem uit te leggen dat het gewoon een foutje was, maar hij onderbrak me direct. ‘Nee, hou op, laat me nou! Ik probeer te beredeneren waarom ze hier geen grote lepels hebben. Ik kreeg steeds drie lepels: een kleine, een middelgrote en een grote. Maar waarom hebben ze die nu niet in Duitsland?’ We zullen nog beter moeten leren hem niet tegen te spreken maar zijn gedachten om te buigen. De verpleegkundige toverde ergens een lepel vandaan en hij was gerustgesteld. Lepelprobleem verdwenen. Zijn vochtbeperking geldt nog steeds: hij zit weer aan een dialyseapparaat dat via de lijn in zijn hals vocht uit zijn bloed haalt. Bij het minste geringste gaat een waarschuwingspiep af. ‘Ja gek he, als hij op de tv staat, gaat er een piep af, maar op de radio stoort hij niet’, diagnosticeerde Krijn kalm.

Of het goed gaat of niet? We weten het niet. Hij krijgt een wagonlading medicatie, die iedere vier uur aangepast kan worden. Het meeste via infuusspuiten. Daar zit ook vocht bij, dus dat heeft invloed op zijn vochtbeperking. Vervelend, want zo is ’s morgens niet duidelijk te zeggen hoeveel hij zelf mag drinken. Een bron van ergernis voor Krijn. Verder is de katheter met 5 lumen in zijn hals rechts vandaag vervangen door een nieuwe links – na 15 dagen is het risico op ziektekiemen te groot. Ook krijgt hij nog steeds zware anti-afstotingsmedicatie ATG. Heel veel medicijnen zijn er om de doorbloeding van de longen te bevorderen. Hij is zwak na 8 weken liggen, voelt regelmatig koud aan (de hemodialyse helpt wat dat betreft ook niet) en krijgt dan een warm touch, een dubbelwandige deken met blower.

Sommige cijfers lijken echt veel beter: zijn hartslag is in maanden niet zo laag geweest. Rond de 110. En zijn bloeddruk laat ook veel meer puls zien. 115/70 hebben we zomaar voorbij zien komen. En vrijdag waren we op de kamer toen een echo gemaakt werd. De linkerkamer doet het goed. Rechts was moeilijk te vinden – onder andere door het verband op zijn borst – maar de specialiste zag wel verbetering met de vorige keer. Verder heeft hij heeft een zuurstofslangetje in zijn neus, maar als dat eruit is, is het zuurstofgehalte in zijn bloed nog steeds heel behoorlijk. Al met al is het heel onzeker wat de volgende stap zal zijn. Afwachten, er zit niets anders op voor Krijn – en ons. Wij houden overal rekening mee.

 

Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.

Nog niet

Villa Kakelbont, eh Küssini. Ons appartement is aan de achterkant.

Villa Küssini. Ons appartement is aan de achterkant.

Zondag einde middag kwam de Oberarzt doktor A. bij Krijn kijken. Wij werden even op de gang gezet. Even later kwam hij ons uitleggen wat de stand van zaken is en hoe nu verder. Ook op de gang; wel zo fijn, want daar mogen de mondkapjes af en zie je iemands gezichtsuitdrukking beter. Het praat ook comfortabeler. De hemodialyse, het grote apparaat naast zijn bed doet gestaag zijn werk. De wieltjes draaien en maken bij iedere omwenteling een kort krekelgeluidje. Niet heel storend. Er was al 5 liter vocht uit zijn lichaam gehaald sinds het zaterdagavond was aangesloten en hij draait continu door. Wat overigens heel goed te zien is in Krijns gezicht, nog niet in zijn benen en voeten. Hij is wel suf en slaapt veel.

Er moet nog veel meer vocht uit, vertelde de arts. Hij zit nu op een beperking van 1200 ml. Dat is niet veel – zeker niet als je weet dat hij veel medicijnen ook verdund met vocht via het infuus binnen krijgt. De pompen op zijn hartkamers zijn inmiddels naar het minimum ‘geweaned’: allebei draaien ze nu op 2000. Links lijkt steeds iets beter te doen, rechts blijft achter. Het blijft absoluut het beste als Krijn zijn eigen hart kan houden en er geen kunsthart hoeft te worden geplaatst. Daar doen de artsen dus alles aan. De anti-afstotingsmedicatie ATG die eerder afgebouwd zou worden, krijgt hij daarom nog steeds.

De arts omschreef het ongeveer zo: ‘We willen u zeker niet teveel hoop geven, maar we gaan nog steeds in de goede richting. Maandag gaan we in ieder geval niet opereren en dinsdag waarschijnlijk ook nog niet. Hij moet eerst meer vocht kwijt en dan kijken we of het hart verder verbetert.’ Duidelijk.

Het plan om de kinderen op te halen hebben we vooralsnog ook een dag uitgesteld. Dan hebben zij wat meer eigen tijd thuis. Het appartement aan de achterkant van Villa Küssini konden we gelukkig nog voor een week extra reserveren en dat hebben we inmiddels ook gedaan. We hebben een woonkamer met tv en wifi, een gezellig keukentje, nette badkamer met douche en toilet, een grote slaapkamer en een balkon. In de woonkamer is de hoekbank om te bouwen tot bed: daar slaapt Hugo. Cleo slaapt bij ons op de kamer. Niet overdreven luxe dus, maar best te doen. Het centrum van Bad Oeynhausen staat vol met dit soort grote Familienhäuser in vele kleuren en stijlen.

Krijn blijft het middelpunt: de artsen houden hem continu in de gaten en passen hun medicatie en behandeling daar soms per uur op aan. Er valt dus weinig vooruit te plannen, dat hebben we inmiddels wel geleerd.  Nog geen operatie dus.

 

 

Berg op, berg af

onverwachte ontmoeting met tanks, helikopter en vliegtuigen

onverwachte ontmoeting met tanks, helikopter en vliegtuigen

Ik mocht er zelf eentje uitkiezen. Behalve die witte, want ‘Der ist schon reserviert’. Het werd een donkerblauwe, met lekker breed dameszadel. Omdat ik hem voor een week huurde, kreeg ik het losse kabelslot en het draadmandje dat met vier tiewraps achterop de bagagedrager werd vastgemaakt, gratis. De fietsverhuur bij het station is een soort sociale werkplaats. Je moet geen haast hebben, maar wát een lieve medewerkers. ’Machen Sie ruhig mahl eine Probefahrt.’ De man in blauwe werkoverall keek kritisch mee terwijl ik een rondje maakte op het pleintje naast het station. Het  zadel moest een stuk hoger. En ik ontdekte dat de fiets naast 7 stuurversnellingen en 2 handremmen ook een terugtraprem heeft. Merkwürdig.

Zijn collega vulde het huurformulier in – zocht tevergeefs naar mijn adres op mijn rijbewijs – en gaf Robin na betaling de kwitantie. Zo, geregeld. Mijn vervoer. Naar het ziekenhuis kan ik ook lopen, maar als rechtgeaard Hollander is fietsen wel zo fijn. De streek is prachtig en het is makkelijk met boodschappen doen. Zaterdagochtend heb ik een heerlijke fietstocht gemaakt door de groene omgeving van Bad Oeynhausen, langs een rustig kabbelend riviertje, door de weilanden, een ooievaarsnest en vrolijk kwetterende vogels. Af en toe een behelmde tegenligger op een fiets of een wandelaar met hond. Bergop, bergaf; het licht glooiende landschap is goed te doen op de pedalen. Ik heb de in aanbouw zijnde snelwegomlegging bekeken: een nieuwe brug en tunnel zijn helemaal rijklaar, maar het wegdek stopt abrupt in een weiland. De weg erheen ontbreekt. Op een betonblok in de middenberm zie ik een etiket met datum november 2011. Duurt al even dus. Verderop stuit ik plotseling op een soort autokerkhof. Met roestige Duitse tanks, daar bovenop een trotse Russische MIG straaljager en een logge Oost-Duitse helikopter. Een aantal andere vliegtuigen en tanks staan half overwoekerd op het perceel. Rollen prikkeldraad met kleine mesjes houden ongewenste bezoekers weg. Het lijkt bij een museum te horen. Ga ik later met Hugo wel verder uitzoeken.

Op de terugweg in de stad nog wat aardbeien, frambozen en een yoghurttoetje gekocht voor Krijn. Op het balkon van het appartement geluncht en daarna naar het ziekenhuis. Robin was alweer onderweg en komt iets later. De kinderen zondagavond. Maandag wordt de operatieknoop doorgehakt, is het plan. In afwachting daarvan is Krijn alsnog op een strenge vochtbeperking gezet. Omdat de pompen weer lager staan, moet zijn hart het zelf gaan trekken. Dat is nog niet eenvoudig. Links gaat behoorlijk goed, maar rechts blijft flink achter. 

Misschien heb ik het al eens eerder uitgelegd, maar dat is dus juist het grootste probleem. Kort gezegd pompt de rechterhartkamer het bloed door de longen en dan door naar de linkerhartkamer. Die moet het door het hele lijf heen pompen. Veel zwaarder werk dus. Vandaar dat bij meer dan 90% van de mensen met hartfalen de linkerkamer het af laat weten. Rechts hoeft immers al veel minder te doen. Het verklaart ook waarom je wel een steunhart op de linkerkant kunt krijgen, maar niet alleen op rechts; dan stuw je de longen alleen maar vol bloed.

Ik meldde me aan als bezoeker. Hoorde dat ze net een nieuwe lijn (katheter) in zijn hals erbij wilden gaan zetten. Verpleegkundige P. zei dat ik er wel bij mocht zijn, ook om te vertalen. Net boven de (5 lumen) lijn in zijn hals wordt er nu nog een geplaatst. Reden is dat er een dialyseapparaat wordt aangesloten. Hij houdt veel teveel vocht vast. Heeft enorm dikke benen en voeten en zo. De pompen op zijn hart worden steeds lager gezet, maar het hart kan het vocht niet goed genoeg afvoeren. Met hemodialyse kunnen ze dat overnemen. Krijn blijft continu aangekoppeld en per uur wordt 300 cc vocht uit het bloed – en dus uit het lichaam – getrokken. 

Krijn had het erg moeilijk met de vochtbeperking en werd daar flink kribbig van vertelde de verpleegkundige. Hij krijgt nu diverse pijnstillers en is verder onder zeil, zodat hij daar minder last van heeft. Gelukkig maar. Het zetten van de lijn gebeurde steriel. De arts kwam op de kamer, en het volledige ’gebied’ werd afgedekt met steriele doeken. Over het bed en Krijns hoofd dus ook. Ik had zijn hand vast onder de deken. Heel voorzichtig, zonder de steriele doeken te raken, maar wel zo dat Krijn in mijn hand kon knijpen (1x is ja, 2x is nee) om te communiceren.
Kortste samenvatting: de lijn zit erin. 

Robin was inmiddels aangekomen en zat in de wachtgang. Na de procedure kon ook hij erbij komen. Het dialyseapparaat werd binnengereden en even later het avondeten. We hebben hem geholpen met eten: een boterham gedrenkt in bouillon, wat frambozen en roomyoghurt met mango. Langzaam maar gestaag. Door de vermoeidheid en verdoving zakte hij steeds weg en lag hard te snurken. Als laatste voerde Robin hem het toetje. Daar genoot hij van. Ik hielp hem met tandenpoetsen en we namen afscheid. De hemodialyse moet nu het werk doen. Een, twee of misschien toch drie dagen. Of het invloed heeft op het moment van opereren, weten we niet. Afwachten dus maar weer. 

Het is nu zondag en we gaan zo weer naar hem toe. Om kwart voor 7 rij ik rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Hengelo om daar de kinderen van het station op te pikken na hun weekendje thuis relaxen. Robin pakt de blauwe fiets en rijdt bergaf naar het appartement, dat we vandaag voor nog een extra week gehuurd hebben.