Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Vooruit en achteruit

 

bij de deur het kastje met Schutzkittels etc.

Vanaf mijn plek in de rolstoel naast Krijns bed hoorde ik op de gang iemand praten. Dacht de lage stem te herkennen en toen de deur open ging, bleek dat mijn vermoeden klopte. Flauwe grap zou zijn te zeggen dat het inderdaad de goedheiligman was. In witte jas. De van oorsprong Nederlandse chirurg M. die Krijn tot drie keer toe geopereerd en daarmee het leven gered heeft. Nieuw leven gegeven. Hij kwam weer eens kijken hoe het met zijn landgenoot gaat.

‘En om even te kijken hoe het geworden is. Ik ben nog niet op deze afdeling geweest sinds de laatste renovatie’ Is net een week klaar trouwens. Rondkijkend: ‘Er is minder veranderd dan ik dacht, eigenlijk is alles nog vrijwel hetzelfde op die nieuwe vloer en geschilderde muren na. Nou ja, de grootste verandering zie je niet; de luchtbehandeling op het dak. Zuivere lucht is natuurlijk heel belangrijk voor mensen net na een harttransplantatie.’ Zul je altijd zien, is Krijn heel veel uit bed, kwam dokter M. precies toen hij toch even een dutje lag te doen. Maar goed, de verandering is duidelijk. We hadden het over de enorme overgang van IC naar HTX. Hij moest een beetje lachen.’Ja die overgang is groot. U woonde al bijna daar. Het is ook belangrijk voor hem om nu deze stap te zetten. Hoe is het met de ascites? Heb je nog zo’n dikke buik?’ Die wordt minder, eindelijk.  ‘Nu veel oefenen om weer aan te sterken en spieren te kweken, je bent een jonge man, dat komt goed.’

Ik vertelde dat het hart af en toe nog wat vreemd doet met ritmestoornissen, maar vooral de Schrittmacher. Die meet niet goed meer en soms kan een arts draaien aan de knoppen wat ie wil, maar er gebeurt niks. Dat kan, bevestigde dokter M. ‘De pacemakerdraadjes kunnen na een tijdje vergroeien en minder goed werken, dat zie je wel vaker als ze er zo lang in zitten.’ Ik vroeg of een gewone pacemaker plaatsen een optie is. ‘Jazeker, als het echt nodig is, zou een pacemaker geïmplanteerd kunnen worden, dat is een kleine ingreep. Maar wel weer een ingreep.’ Het viel me ook nu weer op dat chirurgen – althans degenen die ik ken – bijzonder kritisch staan tegenover de keus voor een operatie. Zich enorm bewust zijn van de impact van een ingreep op een patiënt. Niet meteen roepen ‘kom maar op met dat lijf, ik fix het wel even.’ Althans vóór de beslissing genomen is. Ik mag toch hopen dat ze hun werk met plezier doen.

Over chirurgen gesproken. Krijn werd nog even doorgenomen als patiënt en ten slotte vertelde dokter M. dat hij vorige week op een congres in Parijs is geweest. Dat hij daar onder andere dokter R. tegenkwam en hem heeft verteld over hoe het nu met Krijn gaat. Dokter R., de hartchirurg uit het UMC Utrecht die met het idee was gekomen om Krijn naar Duitsland te laten gaan, omdat daar de mogelijkheid van een volledige kunsthart implanteren bestaat. In Nederland niet. Omdat hij dokter M. kent. En omdat hij nieuwe kennis wil opdoen en verder ontwikkelen. Het idee pakte uitstekend uit. Niet voor dokter R. zelf trouwens, die graag bij het plaatsen van het kunsthart aanwezig had willen zijn. Maar Krijn verslechterde plotseling heel snel, waardoor het alsnog een spoedoperatie is geworden. Jammer, ik had het R. echt gegund. Maar we zullen hem zeker nog bezoeken in Utrecht.

Het gaat allemaal vooruit. Dachten we, tot gisteren. Je zou bijna denken dat goed nieuws per definitie gevolgd moet worden door slecht nieuws. Wat wel verandert, is dat het goede nieuws steeds toeneemt en het slechte nieuws steeds verder afneemt. De grafiek loopt overall gezien omhoog. De dip die nu toeslaat, heet Herpes Zoster. Oftewel gordelroos. Krijn had al twee dagen flinke pijn in zijn zij. Eigenlijk onverklaarbaar, maar wel zo erg dat hij af en toe ligt te kermen en jammeren in bed. Het enige dat helpt is een ‘dipi’. Klinkt onschuldig, maar is een intraveneus toegediende zware pijnstiller. Zwaar verslavend ook en hij was eigenlijk net bezig er langzaam van af te kicken. Zondagavond is een röntgenfoto gemaakt en maandag een echo. Geen verklaring gevonden. Dat was goed nieuws: niks met darmen, longen of buik. Maar de pijn blijft in golven komen en steeds meer op de huid zelf. Aanraking door de pyjamastof voelt als messteken of splinters en zelfs luchtverplaatsing zorgt voor pijnscheuten. Dinsdagmiddag keken verpleegkundige A. en ik nog eens goed en zagen een flauwe rode huiduitslag. ‘Es kann auch Gürtelrose sein’ zei hij opeens. Dat bleek na bloedonderzoek de juiste diagnose. Heel vervelend, want dat betekent opnieuw Schutzkittel aan, handschoenen en mondkapje.

Het is een virus. Het waterpokkenvirus om precies te zijn. Dat blijft levenslang in je lichaam en kan later weer actief worden als gordelroos. Bij verminderde weerstand – bij ouderen bijvoorbeeld – of als je afweer kunstmatig omlaag gehouden wordt. Komt daarom vaker voor bij getransplanteerden vertelde verpleegkundige A. De uitslag met blaasjes op de huid is er nog niet, alleen de pijn. Echte zenuwpijn. Het virus zit in zenuwuiteinden. Er komen blaasjes met vocht op de huid en dat is besmettelijk. Kan gevaarlijk zijn voor onder andere baby’tjes en mensen die geen waterpokken gehad hebben. Vandaar de beschermkleding. Verder krijgt Krijn nu anti-virus middelen om het te stoppen, wordt de pijnmedicatie aangepast en mag hij zijn kamer niet meer af. Jammer, want over de afdeling rijden in de rolstoel was een goede oefening. Gelukkig heeft hij een grote kamer. Het bezoek van dokter M. was daarmee helaas voorlopig weer een van de laatste artsenvisites zonder Schutzkittel.

 

 

 

200

 

Jantje en Napoleon, Erza’s kopje is nog net te zien.

Dit is blog nummer 200, vertelt de WordPress-statistiek me. Tweehonderd keer een stukje over Krijn. Vanaf de ontdekking van zijn zieke hart toen hij bijna 16 was, over de periode op de wachtlijst voor de harttransplantatie vanaf D-day 2012 en zijn eerste harttransplantatie begin mei 2013. Om na een pauze weer door te gaan bij zijn ziekenhuisopname in maart 2015, de externe pompen, zijn 4,5 maand met CardioWest kunsthart en sinds 2 oktober 2015 zijn tweede donorhart. Veel medische informatie, de gevolgen voor ons als gezin, de impact van langdurige ziekenhuisopname en intensive care, plus wat mij persoonlijk van het hart moet. Een uitermate geschikte manier om iedereen op de hoogte te houden van soms stormachtige en onwezenlijke ontwikkelingen. De blik van Krijn begeleidt me bij het schrijven en publiceren doe ik pas na het kritische eindredactionele oog van Robin. Blogs die gewaardeerd worden, te oordelen naar de reacties. Dat doet goed en daar ben ik trots op. Aan de andere kant een jubileum dat ik liever niet gehaald had.

Geen jubileum, wel een record: ik was tien weken onafgebroken in Duitsland. Nu voor een kleine week terug in Nederland. Reed terug met oma die voor het eerst na de harttransplantatie Krijn in levenden lijve zag. Hij verheugde zich erop en vooral de minuten met de spraakcanule zorgde voor de nodige emoties bij ons allemaal. Praten kost moeite. Inademen gaat daarbij door de mond en het gat in zijn keel, maar de lucht kan alleen langs zijn stembanden eruit. Zijn stem klinkt als vanouds. Vaak is een tracheotomie nodig omdat iemand dreigt te stikken door zwellingen in keel of problemen met de stembanden. Vandaar dat veel mensen een andere stem hebben na zo’n ingreep. Krijn heeft geluk: drie weken aan een beademingsbuis die er zelfs een paar keer in en uit is geweest hebben geen stembandbeschadigingen opgeleverd. En hij doet het verder ook goed. Al twee dagen 24 uur de feuchte Nase op; dus zonder beademingsmachine. Hij wordt steeds sterker, zelf omdraaien lukt bijna, een iPhone vasthouden en zichzelf terugduwen als hij opzij dreigt te schuiven. Zijn beenspieren zijn nog te zwak om zijn eigen gewicht te dragen. Staan lukt niet. Komt wel weer. Al met al kon ik met een gerust hart vertrekken, zette oma na een gezelligsnelle rit thuis af en reed door naar huis.

Moest in ons dorp nog flink omrijden omdat ik niet op de hoogte was van de langdurige wegopbreking op mijn route. Onderweg zag ik hoe de herfst langzaam haar kleurrijke jas aflegt en naar bruin en kaal overgaat. Overal bladeren op straat, de stoep, in de tuinen. Soms pakken dik. Nee, niet gek zo in dit jaargetijde, maar neem van mij aan dat in Duitsland de burgers vrijwel dagelijks met bezems en harken klaar staan en het gras niet onder een gevlekte geelbruine laag verdwijnt. De gemeentewagens met snoeimannetjes hebben alle struiken weer keurig in het gareel geknipt en takken afgevoerd. De prachtige felgele blaadjes van de Ginkgo Biloba bij het vorige blog liggen ongetwijfeld inmiddels ergens op metershoge berg op een gemeentewerf. Ordnung muß sein. De enige afgevallen bladeren rond het huis en tuin van onze hospita zijn te vinden in het draadmandje achterop onze fiets. Een stuk of vijf grote esdoornbladeren, afkomstig van de boom bij het fietsenrek naast het ziekenhuis. Ze rijden dagelijks mee tussen appartement, ziekenhuis en Edeka Otto – de buurtsuper. Ik heb Robin gevraagd ze niet eruit te halen, nu ik er niet ben. Klein Hollands verzet.

Weer thuis. Na tien weken op een best zachte plank liggen, is mijn eigen bed met comfortabel dekmatras om zo lekker een beetje in weg te zakken, een genot waar ik aan moet wennen. En wat hebben wij een enorm groot huis met twee trappen! Ik vertelde Cleo van mijn standaard ‘ochtendrondje’ in het appartement: bakje muesli met melk in de magnetron zetten, op vier minuten – naar de wastafel in de badkamer lopen, onderhand de douchekraan vast aanzetten –  lenzen in doen – onder de douche de ping van de magnetron horen – afdrogen en aankleden – de inmiddels perfect warme muesli uit de magnetron halen, beetje stroop erop en ontbijten. Klaar! Heel efficiënt zo’n appartement van 40 m2. Die boodschap ontging een verbijsterde Cleo: ‘Zó kort douchen?’

Lekker buiten zijn met dit zachte weer, in onze eigen tuin keutelen. Heerlijk. En wat verzin ik? Het voortuintje bladvrij maken. Ziet er weer keurig uit. Nu nog de achtertuin, waar de drie loslopende kipjes een puinhoop maken van al dat gevallen blad. Ordnung muß sein. Toch? Verder is het kappersbezoek achter de rug. Drie maanden uitgroei (onzichtbaar onder een haarnetje in het ziekenhuis) leverde zo’n brede grijze ‘landingsbaan’ op dat het nu of nooit was. Knoop doorgehakt: niet meer alles verven in het vertrouwde donkerblondbruin. Voor het eerst sinds jaren hebben mijn krullen een andere kleur, heel lichte highlights zorgen voor een zachtere overgang van het grijs. Wennen, maar als zelfs een kritische 17-jarige dochter erover te spreken is, zal het wel goed zijn. Benieuwd of de collega’s er ook zo over denken.

Goed, jubileumblog dus. Bijeengeharkte onderwerpen als de herfstbladeren in de tuin. Ik wil eindigen met wat Krijn een tijdje geleden aan me vroeg. De dagen ervoor had ik hem de blogs voorgelezen over wat er in de drie weken die hij onder narcose was is gebeurd. Hij keek een beetje serieus en zonder enige aanwijzing over het onderwerp is liplezen een hele uitdaging kan ik melden. Uiteindelijk begreep ik wat hij zei ‘Zou je een boek willen maken van het blog?’ ‘Eh, hoezo, zou je dat willen? Het is wel een boek over jou dan he…’ Hij knikte, dat realiseert hij zich en daar heeft hij geen probleem mee. Sterker nog ‘Je moet het echt doen hoor.’ Ik krijg wel vaker opmerkingen in die richting, maar dat Krijn er spontaan zélf over zou beginnen had ik niet verwacht. Tweehonderd stukjes – da’s alvast een best begin van een boek.

 

 

Gewone mensen

IMG_3693

ontspannen slapen met de tracheotomie

De gekromde rug naar de deur, het zware hoofd met warrig haar vooroverhangend richting raam. De draadjes van het bovenaan dichtgestrikte vale ziekenhuishemd hangen over zijn magere, halfblote rug. Links de verpleegkundige en rechts de fysiotherapeute die hem onder zijn oksels omhoog houden. Maakt allemaal niet uit: hij zít. Op de bedrand. Eindelijk, wéken na de harttransplantatie een andere houding dan platliggend in bed. En dat het maar één,  zeer vermoeiende, minuut is, maakt ook niet uit. Het is vooruitgang. Is al langer dan gisteren, toen hij het een paar seconden volhield. Robin was erbij, zag dat hij heel even naar buiten kon kijken, al kostte het al zijn kracht. Vanaf nu wordt het dagelijks oefenen opgevoerd. Goed voor zijn bloedsomloop, die ook weer moet wennen aan de zwaartekracht.

Hij is moe, verzwakt en kan niet praten. We zijn inmiddels kampioen in ja/nee-vragen stellen en pogingen gedachten te lezen. Met minimale gebaren kan hij veel voorkomende dingen goed aangeven, zoals: ‘op mijn andere zij liggen’, ‘slokje drinken’, ‘voorlezen graag’, ‘heb het warm, deken eraf’, ‘vocht wegzuigen uit longen – of mond’, ‘tissue, ik heb veel speeksel in mijn mond’. Aan de andere kant zie je nu al dat hij krachtiger wordt: bij het omdraaien hoeven anderen niet alles meer te doen, hij kan zelf zijn benen verschuiven en iets optillen, een arm langzaam omleggen en zich verder op zijn zij trekken aan de zijbeugel. Wat meteen ook lastig is, want wij moeten om zijn bed rennen en alles rechtleggen; hij houdt geen rekening met het circus infuusslangen uit de rechterkant van zijn nek, of de slangen waar zijn bloed door gaat naar het dialyseapparaat dat onmiddellijk hard begint te piepen als er eentje afgekneld wordt. En we weten inmiddels dat de beademingsbuis ook eenvoudig losschiet van zijn keel bij te wild bewegen. We schrokken ons helemaal rot de eerste keren. Beetje het effect van een tuinslang die van de sproeier afschiet, begeleid door een hoog gierend geluid en harde alarmstoten. Klinkt erger dan het is, weten we nu. En alles went. Maar goed, zolang Krijn nog niet makkelijk zelf de buis weer kan pakken en aankoppelen, is het best een eng idee. Gelukkig weerhoudt angst hem niet van bewegen – dat is positief.

Dinsdagmiddag is ook begonnen met het ‘vochtige neus’-oefenen. Dat betekent dat de beademingsmachine uit wordt gezet, buis eraf en alleen een filtertje op de canule uit zijn keel gekoppeld wordt met een klein zuurstofslangetje eraan. Hetzelfde als zo’n zuurstofslangetje onder je neus. Het filtertje zorgt dat de lucht iets vochtig wordt, wat normaal de functie van je neus is. Vandaar die term. Hij hield het tien minuten vol. Van de 24 uur. Voelt heel zwaar, maar dat is nou precies waar de tracheotomie zo geschikt voor is: je kunt steeds oefenen in zelf ademen. Het zal een lange en moeilijke weg worden, maar wel een met een duidelijk doel. Naar huis.

Maandagmiddag kwam ik de gang oplopen – Robin zat al bij Krijn – en zag een chirurg zitten op een bezoekersbankje. Te herkennen aan de operatiekleding met groene voorop dichtgeknoopte broek en shirt met korte mouwen, hoofdkap en gebonden smoeltje. Alleen de ogen zichtbaar. Toen hij gedag zei, hoorde ik dat het dokter M. was, die alledrie de operaties (1 Ecmopomp eruit, het kunsthart plaatsen en tenslotte het donorhart transplanteren) hier in Bad Oeynhausen bij Krijn heeft uitgevoerd en geleid. Hij had blijkbaar even tijd, vroeg hoe het nu ging. Ja, goed dus. Wakkerder en de tracheotomie lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Dat beaamde hij. En vertelde uitgebreid over dat hij wel bang was geweest dat het niet goed zou gaan toen Krijn die infectie had opgelopen. Dat hijzelf twee weken geleden vrij geweest was en toen gedacht had aan Krijn, betwijfelde of hij het zou redden en hoe erg dat zou zijn na al die tijd, na al dat afzien. En na al die vreselijk zware operaties die hij heeft ondergaan. ‘Ook voor u als ouders en gezin. Al die inspanningen en offers voor niets. Maar hij is wonderbaarlijk snel en goed over die infectie heengekomen. Daarvoor had hij blijkbaar net genoeg reserve; wat zeker niet het geval was geweest als hij eerder geopereerd zou zijn.’ Hij benadrukte nog een keer dat Krijn echt een heel goed donorhart heeft gekregen. ‘Sinds wanneer is hij ook alweer hier, 2 mei, ongelofelijk. En u bent er allebei altijd, u bent overal steeds bijgeweest, heeft alles al gezien.’ Lachend: ‘Behalve de operaties zelf dan.’

Toen ik naar Krijns kamer liep, realiseerde ik me twee dingen. 1. dat de infectie veel ernstiger is geweest dan wij hebben vermoed, en 2. dat hóe professioneel de artsen, verpleegkundigen en chirurgen ook zijn, en hoe vaak ze ook met leven en dood te maken hebben, het uiteindelijk gewoon mensen zijn. Niemand brengt graag slecht nieuws en iedereen deelt graag in het goede nieuws. Nu het beter gaat met Krijn werpen opvallend meer verpleegkundigen – en voorbijlopende artsen – een blik in zijn kamer, steken een duim op of komen een praatje maken. Niemand kan beloven dat er geen tegenslag meer komt, maar de grootste hobbels moet hij nu toch wel gehad hebben. Stapje voor stapje vooruit. Nog even en hij kan weer een eigen pyjama aan.

 

Transplantatie geslaagd

 

Laatste familieselfie (22.00 uur) voor de operatie

Ze waren ruim op tijd, Robin, Hugo en Cleo. Niet door het verbreken van een snelheidsrecord op de Autobahn gelukkig. Om half tien kwamen ze de kamer oplopen en waren we met z’n vijven. Krijn was rustig – alleen al door de cocktail aan medicatie die hij vooraf kreeg. Daarna was het wachten. Alle voorbereidende handelingen waren gedaan, inclusief het leeghalen van zijn muren en nachtkastje (de hele kamer moet gesteriliseerd worden voor hij weer terugkomt). Verpleegkundige F. en pompcoördinator G. stonden klaar om Krijn naar beneden te begeleiden. Beetje gepraat, zelfs nog een familieselfie gemaakt en uiteindelijk kwam tegen kwart voor twaalf het telefoontje dat hij alvast naar de operatiekamer moest. Daar werd hij voorbereid in afwachting van het definitieve ‘go’ om het kunsthart uit te nemen – een ‘go’ die pas zou komen als het donorhart onderweg zou gaan naar Bad Oeynhausen. Het is niet alleen medisch, ook logistiek een enorme uitdaging.

In de sluis voor de operatiekamer hebben we afscheid genomen van een behoorlijk groggy Krijn. Zijn daarna naar ons appartement gegaan om wat te slapen, in het vertrouwen dat het medische topteam alles doet wat in hun vermogen ligt om dit kunststukje te volbrengen. Ook (de van oorsprong Nederlandse) hartchirurg M. die afgelopen mei het kunsthart heeft geplaatst, heeft weer geopereerd.

En hij was ook degene die vanochtend vanuit de operatiekamer belde met de mededeling dat de operatie goed is gegaan. Het kunsthart is eruit en het donorhart erin. Het was een ingewikkelde operatie, maar hij was tevreden. Een externe pacemaker houdt het nieuwe hart alert. Dat is gebruikelijk overigens.

Vanmiddag mogen we even bij hem kijken, hij ligt weer op dezelfde kamer op Intensiv 3. Dan is hij nog wel onder narcose.

De eerste dagen zijn kritisch, dus laat de kaarsjes nog even branden. We houden je op de hoogte.

 

 

Rollercoaster

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd. zondag beademing

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd, zondag weer aan de beademing

Wat een rollercoaster zitten jullie in, horen we nogal eens. Dat klopt. Zeker de laatste dagen. Het is zo erg dat iedere keer als ik iets had opgeschreven, het alweer achterhaald was voor ik het kon plaatsen. Vandaar deze late update.

Dinsdagavond was de operatie – morgen alweer een week geleden dus. Het duurde tot vrijdag voor de laatste verdoving eraf gehaald werd. Tot die tijd bleef hij heel ver weg. Lag aan de beademing en kon alleen af en toe een beetje knipperen met een (dicht) ooglid of een kleine spiertrekking in zijn arm of hand. De verdoving (Dexdor op 4,0) werd uitgedraaid vlak nadat de beademingsbuis verwijderd was. Robin was donderdagavond naar Nederland gegaan om de kinderen op te halen. Vrijdag einde dag reden ze voor het weekend naar Duitsland.

Ik zat dus alleen bij hem aan het bed toen Krijn opeens zijn blauwe ogen open deed en me helder aankeek. Wát een mooi moment. Al werd het daarna wel eerst overschaduwd omdat zijn stembanden zodanig waren aangedaan dat hij dacht dat hij niet meer kon praten. Het duurde even voor ik begreep wat hij bedoelde. Heel frustrerend voor hem. Niet meer kunnen praten – dat vond hij pas écht afschuwelijk. Terwijl ik vooral aan de operatie dacht. Gelukkig ging het na een paar uur al beter, nadat we letters geoefend hadden en hij tot zijn grote opluchting steeds beter geluid kon maken.

Omdat hij eigenlijk van de hele week daarvoor maar kleine flarden had onthouden, moest ik hem alles vertellen en uitleggen. Hij was heel verbaasd ‘heb ik mijn donorhart dan nu niet meer?’ ‘Nee, dat is weggehaald. Dokter M. heeft je met spoed geopereerd dinsdagavond en dat is gelukkig heel goed gegaan. Je hebt sinds woensdag een kunsthart, kijk daar staat de machine die de perslucht regelt. En voel je kloppen van binnen? Ze hebben je een paar dagen onder narcose gehouden zodat alles rustig kon wennen.’ Ja, niet te missen dat hart. Je hoort en ziet het kloppen in zijn borst. Er komt een dubbele slang onder zijn ribbenkast uit zijn lijf. Die loopt naar het grote apparaat met perslucht en computer met beeldscherm. Dat blijft. Gelukkig is het hart niet iets wat hem angstig maakt. Hij vond het wel raar. Een machine in plaats van een hart.

Met facetime heeft hij ook Robin gezien en gesproken. Het was fantastisch en wonderbaarlijk hoe goed hij wakker werd. Zo helder. Ging meteen met zijn armen en benen bewegen: ‘ik wil oefenen zodat ik straks op de rand van mijn bed kan zitten.’  Hij is zo verzwakt dat hij nu onmogelijk op zijn benen kan staan. En aan zijn voeten – vooral de rechter, waar de canule zolang in zijn lies heeft gezeten – kun je nog steeds het teveel aan vocht zien. Verder is hij mager. Sterk verzwakt. Hij wilde ook graag eten en drinken. Moest wel enorm rochelen omdat zijn longen vol slijm zitten. Moet opgehoest worden en hij deed erg zijn best. Ik ben vrijwel de hele dag bij hem geweest; op een lunchpauze na. Zat ik bijna euforisch lekker op een zonnig terrasje een heerlijke ‘Bunte Salat’ te eten. Kreeg de glimlach niet van mijn gezicht geloof ik. Heerlijk, heerlijk, Krijn is er weer…

Om 10 uur ’s avonds kwam Robin aan met Hugo, Cleo en haar vriend Thijs. De arts had vanuit het ziekenhuis gebeld dat het beter was dat Krijn rust zou krijgen na 8 uur, dus zaterdagochtend was het eerste moment waarop Robin hem kon zien. Hij verheugde zich enorm. Des te groter was de teleurstelling toen bleek dat Krijn enorm kortademig was, het heel benauwd had en zijn temperatuur snel opliep. Koorts. Misschien een longontsteking. Hij was te zwak om het slijm uit zijn longen op te hoesten. Veel te snel ademend, wel 40x per minuut (probeer maar; dat is hijgen). Hij kreeg een mondkap, toen weer een iets andere beademingsslang met een middel om het slijm los te maken in zijn longen. Ademen was erg vermoeiend en hij was erg versufd daardoor. De tweede slang leek iets te helpen.

Einde middag, alleen Cleo en ik waren nog bij hem, knapte hij weer een heel klein beetje op, leek het. Werd iets helderder. Gaf aan dat hij graag iets wilde drinken. We kregen op verzoek een speciaal drankje met aardbeiensmaak – met extra veel calorieën. Iets anders dan de nutridrink uit Nederland die hij verafschuwt. Hij vond het lekker. Paar slokjes. Het eerste eten in vier dagen. Het zag er hoopvol uit. Maar ook dat duurde niet lang. Zijn benauwdheid kwam terug. Hoesten moet, maar gaat absoluut niet. Ze maakten röntgenfoto’s en de artsen – dokter M., andere Oberarzt K. en een kunsthart-deskundige – zochten verklaringen en een oplossing. Wat wel positief is dat twee van de drie drains eruit mochten. Dat scheelt weer buizen en wondvocht. Ja, de operatie zelf is fantastisch gedaan.

Zondagochtend eerste Pinksterdag kwam dokter M. weer langs. Het ging nog steeds slecht. Hij kwam met een speciale gast. De ‘baas’ van SynCardia Europa. Hij werkte ooit zelf op de IC van dit ziekenhuis en kwam nu kijken bij Krijn. Uit het gesprek bleek dat Krijn inderdaad de allereerste patiënt hier is die het nieuwe model kunsthart van 50cc heeft gekregen. En dat werkt toch een beetje anders. Ze doen er alles aan om hem weer stabiel te krijgen. De kunsthartdeskundige werd ook opgetrommeld (moest van de 80ste verjaardag van zijn moeder komen) en er werd druk overlegd en aan de knoppen gedraaid. De hartfrequentie naar 150 gedraaid – was eerder al 140, 130 en 135 geweest.

Het is zoeken. Tot drie keer toe kwamen de artsen langs. Ochtend, begin middag en om 6 uur weer. Krijn krijgt een nieuw breed-spectrum antibioticum om de longontsteking tegen te gaan. Maar hij is zwak, zo zwak. Hij raakte uitgeput, oftewel ‘erschöpft’ in het Duits. Het is heel pijnlijk om je kind zo te zien worstelen. Zeker omdat hij gewoon helder in zijn hoofd is. Hijzelf gaf duidelijk aan dat hij dit zo niet meer wilde. Stop maar. Ik hoef niet meer verder. De anti-afstotingsmedicijnen die zijn tremor (trillen, van de handen vooral) veroorzaakten, zijn gestopt. Hij friemelde heel zachtjes met zijn vingers over Robins gezicht, voelde dat hij net geschoren was. Lekker zacht. Lief.

De artsen besloten om hem rust te geven. Dat betekende dat hij zondagmiddag weer aan de beademing werd gelegd en weer veel dieper verdoofd met propofol. Rust. Zijn ademhaling van meer dan 30 kon toen teruggedraaid worden naar 12. Hoe vervelend ook, het is het beste. Robin is bij hem. Ik ben zondag einde dag met Hugo, Cleo en Thijs weer naar Nederland gereden en heb vanochtend (maandag) heel vroeg Hugo naar vliegveld Eindhoven gebracht; hij is de komende dagen in Bosnië om voor Communityweek met een groep van ruim 50 schoolgenoten in Zavidovici een basisschool op te knappen. Supergoed initiatief en heel goed dat hij gaat. Gistermiddag namen ze afscheid. Het lukte Krijn zijn broer even aan te kijken en hij wist er met moeite zelfs nog een zacht ‘veel plezier’ uit te persen.

 

 

 

Half goed

Vanaf 10 uur waren we bij Krijn in het ziekenhuis. Hij zag er vreemd genoeg veel beter uit dan de afgelopen dagen. Veel minder dikke benen en voeten, hij keek helderder uit zijn ogen, was spraakzamer en minder versufd. Innerlijk wel nerveus, maar uiterlijk kalm. Echt Krijn. We mochten – tegen de strenge regels in – allevier tegelijk bij hem. En gewoon op de kamer bij hem blijven. Zijn buurman verhuisde naar een verpleegafdeling. In zijn zwaaiende hand toen ik hem gedag zei, zag ik een goed voorteken.

Wij waren uitgegaan van 12 uur als starttijd van de operatie. Verpleegkundige P. vertelde dat het tussen 2 en 3 uur zou worden. Dokter M. had voor zover zij begrepen had vannacht nog een spoedoperatie gedaan en moest bijslapen om fit te zijn voor de operatie van Krijn. Iets voor enen werden we verzocht in verband met de dienstwisseling in de wachtgang plaats te nemen. De nieuwe verpleegkundige zou ons na een half uurtje weer komen halen. Na driekwartier kwam er een bed de gang op rijden. Piepend en met drie man erbij. Jawel, Krijn! We hadden onze beschermende kleding niet aan, dus hij kon ons gewoon zien, en wij hem aanraken. Dat mocht, we mochten zelfs meelopen tot de operatiekamer. Heerlijk om toch een kus te kunnen geven zonder mondkapje. Gewoon zijn hand even vast te kunnen houden. Krijn was rustig, gaf zijn mobiel aan Robin. ‘Het goede nummer staat al klaar, voor het geval dat…’ Een van de verpleegkundigen zei monter: ‘Je hoeft geen afscheid te nemen, jullie zien mekaar gewoon straks weer!’

Daarna gingen we terug naar het appartement. Wachten. Buiten zitten. Stukje fietsen. Broodje eten, Wachten. Beetje op je mobiel turen. Cleo ging een dutje doen. Robin op het terras zitten tekenen in een schetsboekje dat hij van Krijn heeft gekregen. Hugo muziek luisteren met zijn oortjes in. En allemaal lazen we natuurlijk de ongelofelijke stroom lieve, meelevende berichtjes. Dank iedereen, ontzettend bedankt voor al die steun. ‘Ro, is je telefoon wel opgeladen?’ Voor als de chirurg belt….

Om 17.34 uur ging mijn mobiel. Een vreemd nummer. En jawel, het was dokter M. Nu al! Met half goed nieuws, zoals we het samenvatten. De operatie is goed gegaan. Hij heeft de pomp en slangen van links verwijderd. Die kant van het hart doet het goed genoeg. Rechts verwijderen was nu niet verantwoord. Hij heeft daarom een nieuwe beslissing genomen, ook ingegeven door zijn indruk van het totale hart nu hij het in de borstkas zag, en niet alleen op een echo. De onomkeerbaarheid van de beslissing om het hart te vervangen door een kunsthart weegt zwaar. De slangen van rechts heeft hij daarom zo omgebouwd dat ze er zonder nieuwe operatie uitgehaald kunnen worden. Maar de pomp zit er nu dus nog wel. Hij wil de rechter harthelft de allerlaatste kans geven zich te herstellen. Ze zullen het heel goed in de gaten houden, want er moet snel gehandeld worden als het niet werkt natuurlijk. Hij blijft in de buurt de komende dagen. Verder heeft hij de borstkas kunnen beoordelen en gezien dat een kunsthart mogelijk is.

Krijn knokt. En deze chirurg knokt mee.

Hij is nog onder narcose. We mogen zometeen bij hem. Wordt vervolgd.

 

 

 

Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.