Rollercoaster

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd. zondag beademing

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd, zondag weer aan de beademing

Wat een rollercoaster zitten jullie in, horen we nogal eens. Dat klopt. Zeker de laatste dagen. Het is zo erg dat iedere keer als ik iets had opgeschreven, het alweer achterhaald was voor ik het kon plaatsen. Vandaar deze late update.

Dinsdagavond was de operatie – morgen alweer een week geleden dus. Het duurde tot vrijdag voor de laatste verdoving eraf gehaald werd. Tot die tijd bleef hij heel ver weg. Lag aan de beademing en kon alleen af en toe een beetje knipperen met een (dicht) ooglid of een kleine spiertrekking in zijn arm of hand. De verdoving (Dexdor op 4,0) werd uitgedraaid vlak nadat de beademingsbuis verwijderd was. Robin was donderdagavond naar Nederland gegaan om de kinderen op te halen. Vrijdag einde dag reden ze voor het weekend naar Duitsland.

Ik zat dus alleen bij hem aan het bed toen Krijn opeens zijn blauwe ogen open deed en me helder aankeek. Wát een mooi moment. Al werd het daarna wel eerst overschaduwd omdat zijn stembanden zodanig waren aangedaan dat hij dacht dat hij niet meer kon praten. Het duurde even voor ik begreep wat hij bedoelde. Heel frustrerend voor hem. Niet meer kunnen praten – dat vond hij pas écht afschuwelijk. Terwijl ik vooral aan de operatie dacht. Gelukkig ging het na een paar uur al beter, nadat we letters geoefend hadden en hij tot zijn grote opluchting steeds beter geluid kon maken.

Omdat hij eigenlijk van de hele week daarvoor maar kleine flarden had onthouden, moest ik hem alles vertellen en uitleggen. Hij was heel verbaasd ‘heb ik mijn donorhart dan nu niet meer?’ ‘Nee, dat is weggehaald. Dokter M. heeft je met spoed geopereerd dinsdagavond en dat is gelukkig heel goed gegaan. Je hebt sinds woensdag een kunsthart, kijk daar staat de machine die de perslucht regelt. En voel je kloppen van binnen? Ze hebben je een paar dagen onder narcose gehouden zodat alles rustig kon wennen.’ Ja, niet te missen dat hart. Je hoort en ziet het kloppen in zijn borst. Er komt een dubbele slang onder zijn ribbenkast uit zijn lijf. Die loopt naar het grote apparaat met perslucht en computer met beeldscherm. Dat blijft. Gelukkig is het hart niet iets wat hem angstig maakt. Hij vond het wel raar. Een machine in plaats van een hart.

Met facetime heeft hij ook Robin gezien en gesproken. Het was fantastisch en wonderbaarlijk hoe goed hij wakker werd. Zo helder. Ging meteen met zijn armen en benen bewegen: ‘ik wil oefenen zodat ik straks op de rand van mijn bed kan zitten.’  Hij is zo verzwakt dat hij nu onmogelijk op zijn benen kan staan. En aan zijn voeten – vooral de rechter, waar de canule zolang in zijn lies heeft gezeten – kun je nog steeds het teveel aan vocht zien. Verder is hij mager. Sterk verzwakt. Hij wilde ook graag eten en drinken. Moest wel enorm rochelen omdat zijn longen vol slijm zitten. Moet opgehoest worden en hij deed erg zijn best. Ik ben vrijwel de hele dag bij hem geweest; op een lunchpauze na. Zat ik bijna euforisch lekker op een zonnig terrasje een heerlijke ‘Bunte Salat’ te eten. Kreeg de glimlach niet van mijn gezicht geloof ik. Heerlijk, heerlijk, Krijn is er weer…

Om 10 uur ’s avonds kwam Robin aan met Hugo, Cleo en haar vriend Thijs. De arts had vanuit het ziekenhuis gebeld dat het beter was dat Krijn rust zou krijgen na 8 uur, dus zaterdagochtend was het eerste moment waarop Robin hem kon zien. Hij verheugde zich enorm. Des te groter was de teleurstelling toen bleek dat Krijn enorm kortademig was, het heel benauwd had en zijn temperatuur snel opliep. Koorts. Misschien een longontsteking. Hij was te zwak om het slijm uit zijn longen op te hoesten. Veel te snel ademend, wel 40x per minuut (probeer maar; dat is hijgen). Hij kreeg een mondkap, toen weer een iets andere beademingsslang met een middel om het slijm los te maken in zijn longen. Ademen was erg vermoeiend en hij was erg versufd daardoor. De tweede slang leek iets te helpen.

Einde middag, alleen Cleo en ik waren nog bij hem, knapte hij weer een heel klein beetje op, leek het. Werd iets helderder. Gaf aan dat hij graag iets wilde drinken. We kregen op verzoek een speciaal drankje met aardbeiensmaak – met extra veel calorieën. Iets anders dan de nutridrink uit Nederland die hij verafschuwt. Hij vond het lekker. Paar slokjes. Het eerste eten in vier dagen. Het zag er hoopvol uit. Maar ook dat duurde niet lang. Zijn benauwdheid kwam terug. Hoesten moet, maar gaat absoluut niet. Ze maakten röntgenfoto’s en de artsen – dokter M., andere Oberarzt K. en een kunsthart-deskundige – zochten verklaringen en een oplossing. Wat wel positief is dat twee van de drie drains eruit mochten. Dat scheelt weer buizen en wondvocht. Ja, de operatie zelf is fantastisch gedaan.

Zondagochtend eerste Pinksterdag kwam dokter M. weer langs. Het ging nog steeds slecht. Hij kwam met een speciale gast. De ‘baas’ van SynCardia Europa. Hij werkte ooit zelf op de IC van dit ziekenhuis en kwam nu kijken bij Krijn. Uit het gesprek bleek dat Krijn inderdaad de allereerste patiënt hier is die het nieuwe model kunsthart van 50cc heeft gekregen. En dat werkt toch een beetje anders. Ze doen er alles aan om hem weer stabiel te krijgen. De kunsthartdeskundige werd ook opgetrommeld (moest van de 80ste verjaardag van zijn moeder komen) en er werd druk overlegd en aan de knoppen gedraaid. De hartfrequentie naar 150 gedraaid – was eerder al 140, 130 en 135 geweest.

Het is zoeken. Tot drie keer toe kwamen de artsen langs. Ochtend, begin middag en om 6 uur weer. Krijn krijgt een nieuw breed-spectrum antibioticum om de longontsteking tegen te gaan. Maar hij is zwak, zo zwak. Hij raakte uitgeput, oftewel ‘erschöpft’ in het Duits. Het is heel pijnlijk om je kind zo te zien worstelen. Zeker omdat hij gewoon helder in zijn hoofd is. Hijzelf gaf duidelijk aan dat hij dit zo niet meer wilde. Stop maar. Ik hoef niet meer verder. De anti-afstotingsmedicijnen die zijn tremor (trillen, van de handen vooral) veroorzaakten, zijn gestopt. Hij friemelde heel zachtjes met zijn vingers over Robins gezicht, voelde dat hij net geschoren was. Lekker zacht. Lief.

De artsen besloten om hem rust te geven. Dat betekende dat hij zondagmiddag weer aan de beademing werd gelegd en weer veel dieper verdoofd met propofol. Rust. Zijn ademhaling van meer dan 30 kon toen teruggedraaid worden naar 12. Hoe vervelend ook, het is het beste. Robin is bij hem. Ik ben zondag einde dag met Hugo, Cleo en Thijs weer naar Nederland gereden en heb vanochtend (maandag) heel vroeg Hugo naar vliegveld Eindhoven gebracht; hij is de komende dagen in Bosnië om voor Communityweek met een groep van ruim 50 schoolgenoten in Zavidovici een basisschool op te knappen. Supergoed initiatief en heel goed dat hij gaat. Gistermiddag namen ze afscheid. Het lukte Krijn zijn broer even aan te kijken en hij wist er met moeite zelfs nog een zacht ‘veel plezier’ uit te persen.

 

 

 

15 reacties op “Rollercoaster

  1. Wat ontzettend heftig! Wat hebben jullie een kracht met elkaar! Heel veel sterkte voor jullie allemaal! De kaarsjes branden hier voor Krijn.

    Liefs
    Malou Kriek (van Bert en Nelleke)

  2. Wat enerverend! Wat een dilemma’s en emoties. En al zo lang…..
    Hou vol, we blijven duimen voor jullie allemaal.
    Veel liefs en sterkte.
    Ton, Carla, Marleen, Pauline, Ellen

  3. Tjonge, wat enorm heftig. Wat hebben wij een bewondering voor jullie allemaal!!!
    Blijf volhouden….we duimen, blijven kaarsjes branden en zenden positiviteit jullie kant op.

  4. Words escape me. Even “what a nightmare” doesn’t cut it. I’m impressed with the strength of all of you, as a family! Hang in there. I’ll keep sending positive vibes.

  5. Eigenlijk dekt niets wat ik wil zeggen de lading van jullie situatie. De hele week zijn jullie in mijn gedachten geweest en heb ik in mijn hart een kaarsje brandend gehouden voor jullie. Dat zal ik blijven doen…
    Lieve groet, Petra

  6. Pffff, het is inderdaad een rollercoaster. Ik was er al niet gerust op, nu je bijna dagelijkse updates stokten…. ik had al het verdrietige vermoeden dat er zoiets aan de hand zou zijn. Wat een dilemma’s krijgen jullie te verstouwen zeg!
    Er is een wezenlijk verschil tussen opgeven en weten wanneer het genoeg is geweest. Maar ja, wanneer is is dat en voor wie? Hoe is dat voor je als ouder, als broer, als zus, hoe is dat voor je als je Krijn bent? Zo hard vechten, het leven zo omarmen. Op het randje van alles wat maar mogelijk denkbaar is. Ik heb ongelofelijk veel respect voor jullie allemaal. Ik stuur jullie heel veel liefde toe.
    Liefs Nanske

  7. Wat is dit heftig zeg!!!!
    Afschuwelijk als zo je (klein) zoon en broer ziet en dat je zo enorm machteloos bent.
    Hou vol, allemaal en vooral Krijn!
    Heel veel sterkte.
    Liefs Mieke

  8. Sinds enkele dagen lees ik ook je blog Warna. Wat is er veel gebeurd bij jullie en met Krijn. Wat een pittige weg om te gaan, om zo mee te maken. En wat een moed lieve mensen, van jullie allemaal. Hier brandt inmiddels ook een kaars voor Krijn en voor jullie. Goede moed en veel liefdevol samenzijn.
    Yvonne van KB 123

  9. Wat een lange en moeilijke weg…
    Je weet soms niet wat beter is…Om je kind zo te zien worstelen…
    Heel heftig en emotioneel…Maar wat een strijders zijn jullie!
    Respect voor jullie allemaal en zeker voor Krijn!
    Hoop dat Robin zn gedachten wat kan verzetten..
    Jullie blijven in onze gebeden.
    X Wilma.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s