Heel heel langzaam

 

 Drie zware operaties in een paar weken tijd. Op vrijdag 10 april kreeg Krijn externe pompen op zijn linker- en rechterhartkamer (ECMO). Hij werd niet beter en in Nederland kon niets meer gedaan worden voor hem. Zaterdag 2 mei naar Duitsland. Op woensdag 13 mei (onze trouwdag) werd in het Herzzentrum HDZ-NRW de pomp van zijn linkerkamer afgehaald. Het mocht niet baten. Alles, alles, alles hebben ze geprobeerd. Je kunt wel in een wereldtopziekenhuis liggen wat betreft het plaatsen van kunstharten,  dat wil niet zeggen dat ze het graag doen. Dokter M. heeft dat steeds weer herhaald. ‘Ik doe het liever niet, alleen als het écht niet anders kan, dan moet het.’ En het moest. Uiteindelijk nog acuut zelfs, en sinds 20 mei tikt het kunsthart. Hoe het globaal gaat bij zo’n operatie, staat onderaan dit blog in een extra alinea. Het kunsthart, de SynCardia is om de tijd te overbruggen naar een donorhart. Het mooie van het systeem is dat hij er uiteindelijk zelfs mee naar huis kan en niet in het ziekenhuis hoeft te blijven tot er een donorhart is.

Voor alle duidelijkheid: Krijn staat op dit moment niet op de harttransplantatiewachtlijst. Hij is ‘niet-transplantabel’ zoals dat heet. Hij moet herstellen van deze megazware operatie en opknappen. Revalideren. Na 9 weken ziekenhuis en medicijnen die ook invloed hebben op spiermassa is er niet veel kracht meer in zijn armen en benen. En nu eerst wakker worden. Dat gaat heel, heel langzaam. Ze houden hem flink onder zeil. We zijn uren bij hem en zeggen dat we er zijn. Praten tegen hem en vertellen wat er gebeurd is. Hij reageert maar heel minimaal. Door met zijn oogleden te knijpen, of een bijna ongecontroleerde spiertrekking in zijn hand of arm. De artsen zijn tevreden, dus vertrouwen we erop dat dat goed komt. Vanmorgen werden we wel blij verrast met de boodschap dat we alleen nog een gewone Schutzkittel aanhoeven. Geen haarnetje, mondkapje, handschoenen en een plastic beschermjas aan. Dat scheelt! We kunnen hem aanraken, zijn handen vasthouden, aaien, een kus geven. Lijkt misschien een detail, maar het voelt geweldig.

Vanmiddag hebben we een lunchpauze genomen en zijn een bord ‘Das Roesthaus, Anspruchsvolle Kaffee’ gevolgd. Het bleek naar een oude houthandel te leiden waar in het voormalig kantoorgedeelte een koffiebranderijtje zit. Met een schattig rommelig (jaja, het kán wel in Duitsland) koffiehuisje, ingericht met allerlei curiosa. Koffieserviezen, koffiepotten, koffiemolens, koffiefilters, et cetera. Inclusief een voorraadkamer met zakken ongebrande koffiebonen en even verderop de koffiebrander. We werden gastvrij ontvangen door de makelaar in koffie-koffiebrander-kok-serveerster-verkoopster, een vrouw van onze leeftijd die 3 jaar geleden met het ‘roesten’ van koffie is begonnen. We namen (je raadt het nooit) koffie en bestelden brood met kaas erbij. We kregen een plank met verschillende kazen, 4 sneetjes huisgemaakt rond brood, en een bakje kerstomaatjes in koffie-olie en koffie-peper. Specialiteiten van het huis. We genoten van het zonnetje dat op het houten tafeltje viel door het oude dubbele raamkozijn omringd door rode wingerdblad. Frans of Engels deed het aan. Niet keurig aangeharkt Duits. Een welkome afwisseling. 

Weer terug aan zijn bed kijken we hem aan en beseffen het steeds beter: heel heel langzaam, stapje voor stapje is Krijn op de weg terug. Eindelijk.

(Leeswaarschuwing: hieronder wat operatiedetails – kun je gerust ook overslaan). Bij de harttransplantatie in mei 2013 is de borstkas geopend en het donorhart geplaatst. Dat is vastgemaakt op een deel van de boezem van Krijns eigen hart dat chirurgen bij een transplantatie laten zitten. De reden is eenvoudig; zo blijft het op de juiste plek in het lichaam zitten. Zo werkt dat altijd. Bij de operatie afgelopen dinsdag is Krijns donorhart weer losgemaakt van die boezem. Een paar kleine randjes moesten blijven zitten omdat dokter M. anders niet voldoende ‘basis’ had voor het plaatsen van de houder van het kunsthart. ‘Als die erop zit, klik je het kunsthart er eigenlijk zo op’, legde hij nog uit. De aansluitingen met de bloedvaten moeten dan nog wel even gemaakt worden natuurlijk. Omdat Krijn al eerder geopereerd is, zijn verklevingen – littekenweefsel – een complicerende factor. Juist omdat het allemaal nog zo vers is. Zelfs 2013. Littekenweefsel wordt vaak weer zachter na jaren, maar dat geldt dus in dit geval niet. En het risico op bloedingen is sowieso groot. Een arts legde uit dat het feit dat dokter M. een uur na plaatsing ons al belde, betekent dat het allemaal heel goed gegaan is, zonder bloedingen. Het verwijderde donorhart is opgestuurd naar Bielefeld voor onderzoek. Misschien dat ze nog iets kunnen vinden dat een verklaring geeft voor wat er precies mee aan de hand was. Iets wat kan helpen bij een volgende transplantatie met een donorhart.