Afstand

 

de oogarts aan het bed

Dat afstand helpt. Om afstand te nemen dus. Dat heb ik afgelopen week geleerd. Loslaten en verder gaan. Een week vakantie in eigen land, in eigen huis, in eigen bed. Met een – voor mij althans – spannende sessie bij de kapper, gezellige borrel en etentje met (oud-)collega’s en voor het eerst in maanden weer in de trein. Met Hugo een winterjas gekocht – lekker voor zijn weekje Tsjechië met school -, uit eten bij de Ribs Factory en naar de indrukwekkende film Son of Saul in de Verkadefabriek geweest. Quality time tijdens een etentje met Cleo bij Villa Fleurie en samen met Thijs langs de lijn bij het voetballen (ze won met 3-2. 1x gescoord en 1x penalty *oeps* tegen de paal). Boodschappen gedaan in Den Bosch, in het dorp en bij Ikea. Thuis mijn draai weer gezocht en gevonden met opruimen, wasjes draaien, tv kijken, badderen, huis gezellig maken, bankhangen, bladeren (ja, weer) vegen en met de kipjes keutelen. Kortom, een heerlijk weekje met zacht herfstweer dat pas gisteren verdreven werd door een druilerige koude wind die vannacht overging in storm. Mooi, kan de maan goed door de bomen schijnen voor Sinterklaas. Je zou hem bijna vergeten in Duitsland. Alleen vroeg slapen is niet gelukt. Vrijdag verheugde ik me erop, maar de aanslagen in Parijs hielden me wakker en aan de tv gekluisterd tot half drie. Mijn hoofd vol verwarring over de bizarre ongerijmdheid dat mensen soms al het mogelijke doen om één leven te redden, terwijl even verderop een handvol mensen lukraak zoveel mogelijk levens vernietigen, inclusief zichzelf. De waarde en kwetsbaarheid van leven.

En Krijn? Die heeft de zoveelste week in zijn kamer op de intensive care Intensiv 3 volgemaakt. Hij volgt het nieuws over de aanslagen in Parijs op de voet. Robin aan zijn zijde. Die helpt bij het eten snijden, motiveren, praten met de artsen, vertalen, drinken inschenken, oefeningen initiëren, flessen aanreiken, verzorging door verpleegkundigen overnemen, omdraaien, bedrand zitten et cetera. Meer dan een dagtaak. En contact met de familie coördineren. Ik kreeg woensdagochtend een waarschuwingsappje: ‘Krijn gaat je zo FaceTimen. Niet schrikken.’ Inderdaad rinkelde direct daarna mijn iPad en vulde een bijna onherkenbaar opgeblazen gezicht het beeldscherm. De ogen verdwenen in een plooi tussen twee bollingen, zijn wangen en keel, alles opgezwollen. Met een polletje ongekamd piekhaar er bovenop. Een allergische reactie op een antibioticum. Hm, dacht dat ie ze intussen allemaal wel al gehad zou hebben, deze blijkbaar niet. Goed onthouden: Voricozanol kan hij niet tegen. De zwellingen zijn inmiddels behoorlijk afgenomen.

De tracheostoma – canule – was er dinsdagochtend al uitgehaald. Echt heel goed nieuws. Ademen kan hij helemaal zelf – moet wel extra geoefend worden omdat zijn linkerlong blijkbaar wat gekrompen is. Zomaar kunnen praten wanneer je iets wilt zeggen, heerlijk toch. Kwestie van het buisje uit het gat in zijn hals naar buiten halen en een soort gelpleister op zijn keel plakken. Geen hechtingen, niks. Mag ook weleens meezitten: de 5 á 6 weken waar dokter F. ons op voorbereidde, als tijd om weer zelf te leren ademen zonder enige ondersteuning bleken niet nodig. De canule heeft er 18 dagen in gezeten, 2,5 week.

Goed, ademen lukt dus. Check. De vochthuishouding is nog  niet optimaal. Hij houdt teveel vocht vast, drinkt soms niet voldoende en de vochtbalans in/uit is neutraal of licht negatief. Te weinig uit. Plasmedicatie helpt, al is het lastig omdat je dan ook goede stoffen kwijt kunt raken. De hele nacht door moeten plassen is ook vervelend. De artsen willen voorkomen dat hij opnieuw aan het dialyseapparaat moet en zoeken oplossingen. Verder stond er op een avond opeens een oogarts aan zijn bed. Doorbloeding niet goed, wazig zien, last van licht, trombose? Geen alarm, komt waarschijnlijk door bloeddrukschommelingen of misschien het antibioticum. En buiten dat heeft hij nog ergens een bril liggen; die opzetten helpt ook. Het grootste probleem is zijn gemis aan fysieke kracht. Omdraaien in bed lukt bijna, maar hij zal ál zijn spieren opnieuw moeten trainen. Daarbij is angst een slechte raadgever. Hij kan zijn eigen gewicht niet dragen. Dan moet je niet bang zijn dat een fysiotherapeute te klein of niet sterk genoeg is. Ze weten wat ze doen en vangen hem op. Maar goed, jezelf totaal hulpeloos op de grond in mekaar zien zakken is een angstig vooruitzicht. De struggle is dus óf niets doen, óf oefenen. Een hoge drempel waar we Krijn overheen proberen te motiveren en zo zijn angst te overwinnen.

Vooruitgang ook op het gebied van de smaak en eetlust. Eindelijk komt dat een beetje terug. Deze zondagochtend heeft hij 2,5 Schnittbrötchen en een halve croissant op, met volle melk en een ei. Heerlijk! De warme lunch met schnitzel werd in de grote comfortabele rolstoel met opschuifblad geserveerd. Zittend eten gaat eigenlijk best goed. En het allerlaatste goede nieuws is dat zondagmiddag de Oberarzt van Intensiv 3 bij Krijn visite liep, samen met de Oberarzt van het HTX-Station: de verpleegafdeling voor getransplanteerden (vergelijkbaar met de hartbewaking in het AZU in Utrecht schat ik zo in). Hij kwam vast een kijkje nemen bij zijn toekomstige patiënt. Want als alles goed gaat, kan Krijn misschien volgende week naar deze ‘normale’ verpleegafdeling. Dat zou voor het eerst zijn na de operatie op 10 april in het AZU waar hij de twee ECMO-pompen kreeg op zijn eerste donorhart. Een eeuwigheid geleden. Zal hij nu – ruim 7 maanden later – eindelijk weg kunnen van de 24-uurs zorg op de diverse intensive cares? Letterlijk naar een andere etage gaan, een belangrijke stap richting een eigen, normaal leven. Ja, zoals ik al zei – afstand helpt.

 

Bed, Bad en brood

even al het nieuws verwerken

even al het nieuws verwerken

Donderdag bij mijn collega’s langs gegaan. Kijken hoe het op het werk is. Afscheid nemen van een collega die voor het laatst was, lunchen met (oud)collega’s en nog snel even een laptop lenen om het blog ‘En wat nu’ dat ik  eindelijk af had, te plaatsen.

Altijd een dingetje: geschikte foto erbij zoeken. Terwijl ik aan het scrollen was, ging mijn mobiel. Het 088-nummer zei genoeg. De intensive care. De verpleegkundige aan de andere kant stelde me eerst gerust: ‘schrik niet, het is geen noodsituatie hoor. Maar de hartchirurg wil om half drie langskomen voor een gesprek, kunt u dan hier zijn? En uw man? De chirurg heeft het nu zo gepland, maar daar kan een spoedgeval natuurlijk nog wel verandering in brengen. Het is nooit helemaal zeker bij hem.’

Ja, als ik nú direct vertrok, kon ik het nog precies halen. Ik belde Robin, maar die zou het niet halen.
Snel het blog geplaatst – dan maar zonder foto. Onderweg naar het ziekenhuis in de bus werd ik steeds nerveuzer. Waarom komt de chirurg met een plan en niet de cardioloog? Zouden ze tóch meteen gaan opereren? Later vandaag, of morgen misschien? Het kwam opeens allemaal erg dichtbij. Belde Robin vanuit de bus nog een keer en we spraken af dat ik een appje klaar zou zetten en als er reden voor was, het nog tijdens het gesprek zou sturen: ‘Kom maar’.

Exact op tijd kwam ik de kamer binnenhollen. Krijn lag er ontspannen bij, was rustig. Hij wist dat er een arts zou komen maar meer ook niet. Na 20 minuten wachten, ging ik even koffie halen. Kon halverwege de gang weer rechtsomkeert maken want daar kwamen ze aangelopen: de hartchirurg en de intensivist.

Aan het bed van Krijn stak de hartchirurg van wal, en begon te vertellen over zijn plan. Over dat het allemaal relatief goed leek, maar dat als hij eenmaal begonnen was met de operatie en tijdens de weaning (‘afwennen’) van de pompen zou blijken dat de rechterkamer niet goed genoeg is, ‘dan sta ik met mijn rug tegen de muur, meneer Krijgsman. Ik heb in dat geval geen plan B. Dan raak ik je kwijt.’
Ja, dat hadden wij ook al bedacht. Sterker nog, het is mijn grote angst. Want wat dan? ‘Er is geen alternatief hiervoor.’ Hij liet het even doordringen en vervolgde toen: ‘Althans niet in Nederland. Maar de wereld is groter dan Nederland. Ik heb het erover gehad met een collega van mij. Hij heeft eventueel wél een plan B voor als het nodig mocht zijn. Daarvoor zou je dan wel naar Duitsland moeten. Mijn collega, hij spreekt ook Nederlands, kent uw geval en zou het wel willen. Bedoeling is dat hij exact dezelfde operatie uitvoert als ik hier zou doen, maar als blijkt dat het hart niet goed genoeg zelf kan werken, kan hij het hart losknippen (aan duidelijkheid laat deze chirurg R. nooit te wensen over) en er een volledig kunsthart voor in de plaats zetten. We hebben het al een paar dagen besproken en het lijkt te gaan lukken. De papieren moeten nog afgerond worden. We zijn in bespreking met de verzekeraar.’

Hij legde verder uit dat een kunsthart wel een jaar of nog langer kan blijven zitten. En Krijn is er veel mobieler mee, kan als het goed gaat er zelfs mee naar huis. Groot voordeel is dat als dat gebeurt, hij geen afstotingsmedicatie meer hoeft te slikken. De afstoting stopt omdat er geen vreemd weefsel meer in het lichaam zit en daarmee koopt hij tijd om op de normale transplantatielijst te komen. De Duitse harttransplantatiewachtlijst, want de retransplantatie gebeurt in dat geval ook in Duitsland, niet hier in het AZU.’

Zo, even pauze in deze berg nieuwe informatie. Krijn en ik keken elkaar aan. Ik probeerde hem te peilen. Hij leek kalm. ‘Je moet dan wel naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Bad Oeynhausen, in Duitsland, over de grens bij Enschede. Wat vindt u ervan meneer Krijgsman? En heeft u nog vragen?
Dit hadden we in de verste verte niet zien aankomen, maar het gaf – mij in ieder geval – ook een gevoel van opluchting. Er is een plan B. Gelukkig.

Zeker weten dat ik dingen vergeten ben, maar dit was zo ongeveer de strekking van de boodschap. Vragen? Ja, wel 100. Allereerst: wanneer gaat dit gebeuren? Afhankelijk van de verzekering, ambulancebeschikbaarheid, bed en operatiekamer, chirurg met team et cetera. Vandaag – vrijdag – of dit weekend. Of maandag. De verhuizing althans, Krijn zal niet direct doorgereden worden naar de operatiekamer. Kortom, nog even geduld.

We lieten het allemaal maar even bezinken en de verpleegkundigen namen het routineus weer over. Hugo kwam even later op bezoek en Robin en Cleo werden telefonisch bijgepraat. Ik bleef bij Krijn en toen hij zijn avondeten kreeg, ging ik naar het personeelsrestaurant beneden waar ik de afgelopen zes weken zeer regelmatig heb gegeten. En eerlijk is eerlijk: uitstekend gegeten. Grote porties, zeer gezond samengesteld, veel groente en vis. Ik zei al tegen iemand dat ik zelden zo goed (en vroeg) heb gegeten als sinds Krijn in het ziekenhuis ligt. Er stond een moot tonijn op het menu, met salade, een stuk biologisch brood en aardappelgratin. Ik maakte de kok een compliment en bedankte hem voor het lekkere eten. Misschien wel voorlopig de laatste maal dat ik in het AZU eet. Kijken wat voor bed en brood er in Bad op ons wacht.

“Babylampje”

Op speciaal verzoek gemaakt.

Op speciaal verzoek gemaakt.

‘Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag’ begreep ik uit de combinatie van gebaren en de woordjes die hij moeizaam met één vinger op mijn iPad typte die ik in de lucht voor hem hield. Vanaf dinsdagavond was hij erg nerveus en ongerust geweest en nu – woensdagavond – waren we 24 lange uren verder.

Dinsdagmiddag had een heel team medici zich over een vervolgstap gebogen. Ze maakten een uur lang echo’s en draaiden aan de knoppen van de pompen op zijn hartkamers. Het toerental van de pomp op de linkerkamer werd verlaagd; die kamer leek het zelf beter te doen dan verwacht. Maar de echo liet ook grote hoeveelheden vocht bij de longen zien. Teveel. In de avond besloten ze toch een drain te gaan plaatsen, twee zelfs. ’Doen we morgen overdag, dan is er backup aanwezig.’ Een links en eentje rechts. Schrale troost: kleinere dan eerst. Krijn had heel goed onthouden dat het zetten van een thoraxdrain pijnlijk is. Slecht te verdoven omdat het longvlies waar doorheen geprikt moet worden heel dun en taai is. Hij had dus heel beroerd geslapen en ik was al vroeg naar het ziekenhuis gekomen om hem bij te staan. Het zou een shitdag worden, dat was wel zeker.

Omdat hij benauwd en kortademig was, kreeg hij extra zuurstof. Het eerdere neusslangetje was vervangen door een mond/neuskapje met een rood tuutje eraan. Krijn doorstond het plaatsen van de twee drains – uiteindelijk pas om 12 uur in verband met de beschikbaarheid van een hartchirurg – meer dan goed. Echt heel dapper. Vrijwel direct daarna werd het grote dialyse-apparaat weer binnengereden. Woensdag plasmaferese-dag. Die ging gewoon door. Het bleek dat de drains meer dan goed liepen en binnen no time zat er meer dan 2,5 liter vocht in de opvangbakken. Dat zou moeten werken. Krijn werd wel minder benauwd vond hijzelf, maar niet minder kortademig en uit de cijfers bleek zijn zuurstofgehalte niet beter te worden. Integendeel. De pompen werden ook weer wat aangepast. Het rode tuutje op het zuurstofkapje werd vervangen door een groen tuutje. Met meer zuurstof.

De plasmaferesemachine werd intussen opgestart. De warmteblower aan zijn voeteneind werd vervangen. Voor onderhoud. Het moest allemaal in een ruk door. Geen tijd om bij te komen of uit te rusten. Niet eten, een klein slokje drinken met een rietje tussen door. Bloed afnemen, medicijnen toedienen. Bloedverdunners weer vol aan. Voor de rest pijnscheuten opvangen, pijn aangeven en wat roezig gehouden worden met extra stootjes morfine, bolussen zoals dat heet. Halverwege de plasmaferese bleek opeens dat het filter verstopte. Na een serie alarmsignalen, een hoop gedoe en twee extra experts erbij – en ik maar proberen om kalm te blijven en Krijn rustig te houden – vertelden ze wat er gebeurd was. Bij het scheiden van het bloed in bloedcellen en plasma, kunnen teveel of te grote eiwitten het filter verstoppen. Dan werkt het niet meer. Ze hadden de procedure gestopt, een compleet nieuwe opzetset slangen en filter gehaald en de behandeling moest opnieuw gestart worden. De machine had wel onthouden waar hij gebleven was overigens. Allemaal niet bevorderlijk voor mijn bloeddruk.

Ondertussen bleek uit de bloedgassen dat het zuurstofgehalte in Krijns bloed nog steeds te laag was. Volgende stap was een nog intensievere beademing met een ander kapje. Een masker eigenlijk. Eentje waarmee actief de longen die zo in de verdrukking hebben gezeten verder geopend worden, zodat de longblaasjes hun belangrijke werk kunnen doen. Omdat daarbij lucht met vrij veel kracht naar binnen wordt geblazen en ook gedeeltelijk in de maag kan komen, moet daar een sonde geplaatst worden om overtollige lucht af te voeren. Weer een slang door zijn neus dus. En daar had Krijn echt geen trek in. Maar hij had geen keus. Zo werd even later gelijktijdig de tweede dialysesessie gestart en een slang ingebracht. Wat overigens alsnog meeviel; na de eerste kriebel in zijn neus, slikte hij hem heel goed en soepel naar binnen. Hij zat ook meteen netjes op zijn plaats in zijn maag. Later kreeg hij er zijn medicatie in gespoten. En ook nog het speciale geconcentreerde voedingsdrankje (nutridrink) dat hij normaal echt niet weg krijgt, maar waar hij nu door de spuit niets van proefde. Aardbeiensmaak, roken wij wel meteen. Had hij toch iets gegeten vandaag.

De tweede helft van de plasmaferese ging ook niet helemaal vlekkeloos. Letterlijk. Iedere keer krijgt hij een tiental flessen fabrieksplasma in plaats van zijn eigen plasma. En tot slot twee zakjes donorplasma. Bij de laatste wissel ging het fout. De dialyseverpleegkundige liep met het houdertje waaraan twee zakjes donorplasma hingen naar het apparaat. Een van de zakken schoot los en viel in slow motion naar beneden, draaide onderweg om en pas bij het raken van de grond kwam het geluid terug. Flats…. Klaar. Onbruikbaar. Ze stokte even, maar bleef rustig en er werd direct een nieuw zakje besteld. Dat kreeg Krijn een uurtje later via een infuus binnen. Geen halszaak, en hij merkte er zelf niets van, maar niet volgens planning.

Verpleegkundige B. legde onderhand heel rustig uit hoe de beademing via het masker zou gaan. ’Even wennen. Net of je je hoofd uit het raam van een rijdende auto houdt. Probeer niet tegen te werken maar laat het over je heen komen. We gaan het gewoon proberen.’ Het lukte even, maar toen hij iets wilde zeggen en dat niet kon, probeerde hij het masker af te rukken. Bij de tweede poging, een minuut of tien later, ging het een stuk beter. Sterker nog, hij liet zich niet kennen en hield vol. Bleef rustig en probeerde mee te ademen. Dat lukte steeds beter. Top! Uit de afgenomen bloedmonsters bleek even later dat de bloedgassen beter werden; het zuurstofgehalte steeg. Gelukkig.

Probleem bij Krijn is dat doordat de pompen het bloed in een continue flow rondpompen, er geen puls is. En juist door die pulsen kun je heel eenvoudig met een knijpertje op je vinger (of een plakker op je voorhoofd, of iets op je teen) je saturatie, oftewel zuurstofgehalte in je bloed meten. Dat lukt allemaal niet bij hem, dus wordt steeds bloed afgenomen dat dan direct getest wordt. Vroeg in de avond kwam B. de inmiddels opgeruimde en minder drukke kamer binnen met een klein zakje waar een opgerold slangetje met pleister in zat. ‘We hebben contact opgenomen met het WKZ (kinderziekenhuis naast het AZU) en die hebben ons nog een andere saturatiemeter gestuurd. Speciaal voor babytjes. Daar is het zuurstofgehalte vaak ook moeilijk te meten. Ze krijgen een pleister om hun vinger. Bij jou kunnen we hem op je oor plakken.’ En zo had hij even later een rood lampje op zijn rechteroorlel. Het leek te werken, maar de waardes schommelden heel erg en kwamen niet overeen met wat het bloedonderzoek vertelde. Niet heel betrouwbaar, maar een betere indicatie dan de ??? die steeds in het beeldscherm staan.

Inmiddels was het al na 9 uur ’s avonds en niet alleen Krijn, maar ook ik was redelijk kapot. Dus toen hij zichtbaar rustiger werd en aan de andere kant ook helderder, leek het een goed moment om naar huis te gaan. Voor ik wegging, wilde hij dat ik een foto maakte van zijn beademingsmasker en de pleister op zijn oor. ’Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag.’ En typte ook nog “Babylampje” als titelsuggestie toen ik hem de foto liet zien. Bij deze Krijn. Kanjer! Zeker toen ik hem vroeg naar het dagcijfer en hij na kort nadenken vier vingers opstak.

Update donderdagochtend: Hij heeft een goede nacht gehad en is wat opgeknapt. Het zuurstofmasker is af, slang uit zijn maag en hij heeft zelf brood gegeten als ontbijt.

 

 

Oppassen

'Met mijn ogen dicht ik alles heel'

‘Wij namen ze gewoon overal mee naartoe en dat ging eigenlijk altijd goed’, zeg ik vaak als jonge ouders verzuchten dat hun eigen leven nu wel afgelopen zal zijn. Eerst eentje, toen twee en tenslotte alle drie de kinderen. Naar restaurants, op zomervakantie en op wintersport – zie nog altijd voor me hoe Hugo als peuter bij de piste in een oversized rood skipakje op een omgekeerd sleetje in de sneeuw zat. Uren geconcentreerd spelend met plastic schepjes, bordjes en bakjes. Zijn oneindige witte zandbak in het Zwitserse Veysonnaz. Hij genoot. En wij konden lekker skiën omdat steeds een volwassene van onze groep even bij de kinderen bleef uitpuffen of wat drinken.
Of zoals in Amerika. Camper op het verlaten strand van Roosevelt Lake, Arizona, geparkeerd. Krijn die in zijn vouwbedje annex box aan de rand van het meer kirrend van plezier druk staat te gebaren naar de vogels op het spiegelgladde water, terwijl de zon langzaam achter de rode bergen zakt. En in een mooiere zandbak dan Bryce Canyon heeft hij nooit gespeeld.

Maar goed, dat wilde ik niet vertellen. Het duurde lang voordat wij – Robin en ik – eens met z’n tweetjes een avondje weg gingen. Uit eten, een film, theater of een concert. De drie dochters van de buren waren al ouder en vooral de jongste heeft veel opgepast. Zij had de primeur om als allereerste oppas bij ons in huis op baby Krijn te passen toen wij 300 meter verderop in het dorp een hapje gingen eten. Ze bleef komen en alle drie de kinderen waren gek op haar. Later ging ze studeren en is al tijden uitgevlogen. Inmiddels heeft ze haar eigen nestje gebouwd met man en kinderen.

Dit weekend vond ik thuis op tafel een boekje, met een klein briefje erbij; cadeautje van de buren. Een bundel met 50 gedichten. Voor ons, en voor Krijn natuurlijk. Ik heb het inmiddels uit. Nam grammetjes geluk tot me op ons balkon in het zonnetje – lekker kopje koffie erbij. Voelde lepeltjes energie naar binnen lopen terwijl ik in het ziekenhuis naast Krijns bed zat. ‘Zorg goed voor jezelf’ horen we regelmatig. Nou, dat lukte prima met een bundel geluk. Een boekje geschreven in opdracht van het Parktheater in Eindhoven voor hun 50-jarig bestaan. Door de stadsdichter van Eindhoven; Merel Morre. Voorheen ons lieve buurmeisje dat precies 20 jaar geleden als eerste kwam oppassen op die kleine, drukke Krijn.

 

4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.

iPhone

cleo en robin op bezoek

in het avondzonnetje

De telefoon werd resoluut aan me teruggegeven. ‘Nee, ik kan hem niet vasthouden en het ook niet lezen. Lees maar voor. Allemaal ja’, zei hij bijna kortaf. Alle blogs die ik de laatste tijd heb geschreven over hem. Volgens mij schoten door mijn hoofd ongeveer dezelfde vragen als door het zijne: wat heb ik ook alweer geschreven? Hoe komt hij er zelf af in mijn schrijfsels? Is het niet te erg om zo te horen?

Ik begon hardop voor te lezen, zittend naast Krijns bed en Robin achter me. Eerst nog mezelf onderbrekend met dingen als ‘weet je nog?’ of ‘klopt dat zo?’ Zijn enige reactie was ‘Lees nou maar door!’ Toen ik klaar was, concludeerden Robin en ik allebei dat ik beter kan schrijven dan voordragen. Ik was wel benieuwd naar Krijns reactie. ‘Ja mama, het is jouw blog. Als ik het had gedaan, dan zou het veel strenger zijn geweest.’ Huh? Bij doorvragen bleek dat hij feitelijker en zakelijker bedoelde. De lezers hadden vooral rauwe medische opsommingen voorgeschoteld gekregen. Geen meerkoetjes, cadeaus of proosten met koffie.

Donderdag was een relatief goede dag. Robin naar een interessante bijeenkomst van zijn werk. Ik besloot na een ontspannen ochtend thuis nog niet direct door te gaan naar het ziekenhuis en ook bij mijn werk langs te gaan. Heb me even ondergedompeld in het warme bad van aandacht van mijn collega’s. Goed om de accu even op te laden. Overall stond deze dag in het teken van rust – ook voor Krijn. Behalve tijdens zijn fysiotherapie. Hij was wat te fanatiek geweest waardoor hij bij een van de slangen weer was gaan bloeden. Bloedverdunners. En verder stelde hij ons en verpleegkundige D. danig op de proef met zijn brompottige en knorrige reacties. Ze kreeg te horen welke irritaties ze allemaal opleverde, van slangen die teveel bewegen waardoor het pijn doet tot lucht spuiten in zijn voedingssonde om te luisteren of die wel goed ligt. En natuurlijk die ene sessie van bijna 2 uur verzorging van een paar dagen geleden waardoor hij toen helemaal uitgeput raakte. Ze hoorde het brommen met een lichte glimlach aan en zocht meteen naar constructieve oplossingen.

‘Nee, ik hou niet van lezen, ik wil geen muziek, je wéét dat ik daar niet van hou. En ik kan toch die iPad niet vasthouden, het gaat helemaal niet, de wifi is veel te langzaam. Laat nou.’ Maar we lieten ons niet ontmoedigen; als hij energie heeft om zo fel te reageren, kan hij ook iets doen om de verveling tegen te gaan. Zo stonden we met z’n drieën om zijn bed en bouwden aan een constructie waardoor hij toch op Robins iPad naar youtube-filmpjes kon kijken. Eetblad omhoog, helemaal schuin draaien en iPad vastplakken zodat hij niet op Krijns buik landde. Zelfs de wifi bleek goed genoeg.

En zo klonk op een gegeven moment het geluid door de kamer van het youtube-kanaal Arumba waar twee Amerikaanse en twee Canadese mannenstemmen het strategische videogame europa universalis spelen en onderhand druk becommentariëren. Hij kan het scherm niet lezen – ‘ja natuurlijk normaal wel mam, ik heb toch een 27 inch scherm thuis!’ – maar hij luisterde naar de stemmen. Het was gelukt. Hij kalmeerde en je zag iets van zijn bozigheid wegvloeien.

Verpleegster D. keek af en toe ook mee naar het scherm waar op een zwarte achtergrond een wereldkaart met grijze en ingekleurde landen en regio’s te zien zijn. In razend tempo verschijnen en verdwijnen pop up schermen om instellingen te veranderen. Dat iemand dat kan volgen! ‘Je moet het eerst zeker 20 uur gespeeld hebben om het te kunnen begrijpen, daarna kun je het zelf leren spelen’ legde hij nog uit. Dat geloof ik direct. Voor mij bevatte het iPadscherm net zoveel abacadabra als het scherm naast zijn bed waar de getallen heen en weer vliegen en afwisselen met drie vraagtekens als een meting weer eens niet lukt. We reden om kwart over negen  richting huis met een bijna tevreden gevoel. Morgen verder. Een spannende dag in het teken van de tweede plasmaferese.

Tring tring tring rinkelde het ‘oude telefoon’-geluid van mijn iPhone vanochtend terwijl Robin net aan het bellen was met de IC om te vragen hoe Krijns nacht geweest is. De ringtone die ik voor Krijn heb ingesteld. Hij had zijn telefoon nog onder handbereik liggen na gisteren en belde spontaan om door te geven dat hij redelijk geslapen had en dat hij zo nog even door wilde slapen. En om ons eraan te herinneren zijn iPad mee te nemen.

Wel bericht

 

hart bewaking

 Geen bericht, goed bericht. Zo zegt de uitdrukking. Eentje die wat gedateerd lijkt in het tijdperk waarin bloggers vooral veel met goed nieuws strooien. Op dit blog gold wel dat sinds het laatste bericht in mei 2014 heel veel goed nieuws geen plekje kreeg. Een fantastische zomervakantie naar New York en Canada bijvoorbeeld. Voor het eerst in jaren met z’n vijven genieten. Krijn die weer naar school gaat en op de Vavo goede cijfers haalt ter voorbereiding op de laboratoriumschool waar hij heen wil. Geen bericht, goed bericht. 

En helaas geldt nu: wel bericht, waardeloos bericht. 
Krijn is vrijdag 20 maart weer opgenomen in het AZU in Utrecht en ligt nu op de afdeling hartbewaking. 
In de afgelopen weken is hij 2x bij de huisarts geweest met buikpijn, darmklachten, aankomen. Geen koorts. Bij onderzoek kon ze niks vinden, ook bloed- en urineonderzoek leverden niets op. 

Tot woensdagavond tijdens het avondetengesprek bleek dat Krijn zijn medicijnen de laatste tijd eigenlijk helemaal niet zo trouw had ingenomen. Het routinematige antwoord ‘jahaaa’ op onze regelmatige checkvraag bleek achteraf vooral een nee te moeten zijn. Vooral de belangrijke ochtenddosering met anti-afstotingsmedicijnen schoten er bij in. ‘Vergeten’.
De alarmbellen gingen rinkelen en we bekeken de symptomen opeens met heel andere ogen. Donderdag nog snel naar de huisarts, waar zijn hartritme in rust 127 bleek. Vrijdag ging het helemaal mis, hij kon geen trap meer op. Een belletje naar het AZU was genoeg: hij kon zich melden bij de spoedeisende hulp en werd opgenomen. 

Meteen allerlei onderzoeken, metingen en nog voor het weekend een biopt genomen. Geen tijd om de uitslag af te wachten; de symptomen wijzen allemaal op afstoting.  Direct aan de medicatie om de gevolgen zoveel mogelijk weg te nemen en gelijktijdig de afweer zo laag mogelijk maken om de oorzaak – het afstoten – te stoppen. 
Het hart functioneert slecht en heeft het zwaar. Gelukkig slaan de medicijnen aan en raakt hij snel veel vocht kwijt. Dat geeft de hart meer kracht. Met een zware kuur prednison brengen ze de afweer omlaag. Het resultaat daarvan zullen we moeten afwachten. 
Al met al levert het een combinatie op van schrik, ongeloof, boosheid en afwachten. Het is wat het is en iedereen hoopt dat we achteraf kunnen concluderen dat de schade niet al te groot is. Voorlopig ligt Krijn in het ziekenhuis. Hij voelt zich al beter dan gisteren. En dat is dan weer een goed bericht.
 

Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.