4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.

5 reacties op “4 – 4,5 – 5

  1. Ook wij lezen jullie blog, horen af en toe via Cleo hoe het gaat en leven met jullie mee!
    We wensen jullie heel veel sterkte toe en duimen ook voor voldoendes, die Krijn hopelijk binnenkort weer aan de dagen kan gaan geven……
    Liefs,
    Wil, Edith, Youri en Kiki Livius

  2. Lieve Warna,

    Van Ciska hoorde ik het verdrietige bericht over jouw zoon Krijn. Weet dat ik in gedachte meer dan bij je ben.
    Ik wens Krijn, jou en de rest van je gezin heel veel sterkte. Probeer toch ook te genieten van alle mooie dingen die er ongetwijfeld zullen zijn in deze moeilijke periode.
    En dat jullie de dag een cijfer geven is zo mooi. Ik hoop met heel mijn hart dat de dagen snel een 6 en liever nog een 8 zullen hebben.

    Heel veel liefs van Christel

  3. Mijn compliment voor jullie idee om elke dag een cijfer te geven. Daar hebben jullie een beetje invloed op. De langere termijn ligt in de handen van God, of althans in die van de nefrologen, intensivisten en andere leden van de reparatieploeg. Ik hoop met jullie mee dat Krijn deze dag een vijf kan geven.

  4. Lieve Warna,
    Ik wil je even laten weten hoe fijn ik het vind dat je de blogs schrijft. Ik sta iets te ver van jullie af om jullie nou te gaan bellen, maar ben wel in gedachten heel veel bij jullie. Dan is het zo fijn om steeds toch te kunnen lezen hoe het gaat met Krijn en met
    jullie als familie.
    Potdorie wat een spannende tijd is dit. In je blogs lees je de machteloosheid die je moet voelen. Zo naast je zoon te moeten staan en overgeleverd aan de artsen. Jullie doen wat je kunt… zijn bij hem en omringen hem met veel liefde. Meer kun je niet doen. Ik wens je heel veel steun Warna en weet dat wij hem elk moment van de dag veel steun door de lucht toewensen.
    Zet ‘m op allemaal!
    Ankie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s