Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.

4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.