Tagarchief: operatie

Okt 1 2015

1 oktober: het is zover!

Conceptje klaar ‘voor het geval dat’? Niet gedaan. Natuurlijk. En nu, nu is het zover. Vanavond, vannacht. Althans hoogstwaarschijnlijk.

 

vlak voor het langverwachte nieuws kwam

Om klokslag zes uur kwam een verpleegkundige binnen en vroeg quasi-nonchalant of Krijn al gegeten had. Een gewone vraag, maar iets in haar gezicht zei me dat het allesbehalve gewoon was. Een trekje, geen idee. Ze liet niets lost. Een kwartiertje later kregen we de bevestiging: er is misschien een hart.

Kort en goed. Robin, Hugo en Cleo zijn inmiddels onderweg naar Duitsland en het zal erom spannen of ze hem nog zien voordat Krijn van zijn kamer af gaat. Planning is dat hij om 22.00 uur naar de operatiekamer gebracht wordt. Ook dan is het nog niet definitief trouwens. Als het donorhart goedgekeurd is, zal de daadwerkelijke transplantatie na middernacht plaatsvinden.

Krijn wordt nu voorbereid, bloed afnemen, scheren, medicijnen. Hij is rustig, al is scheren niet fijn.
Bij de vorige grote operaties hebben we heel veel steun gevoeld omdat zoveel mensen kaarsjes hebben gebrand en positieve energie hebben gestuurd. De wetenschap dat al die mensen aan Krijn gedacht hebben en de chirurgen hebben bijgestaan, heeft geholpen. Daar zijn we van overtuigd. En deze keer heeft Krijn echt alle goede krachten nodig.

Dus deel dit bericht, duim en doe de kaarsjes maar weer aan. Hoe meer hoe beter. We houden iedereen op de hoogte.

Mei 14 2015

Sprite

Met een rietje

Met een rietje

Woensdag tijdens het wachten op de operatie hadden we tijd om wat feiten en cijfers op een rijtje te zetten over Krijn. Moet je voorstellen: continu liggen op een bed. Op je rug. Niet rechtop zitten, niet uit bed, niet lopen of staan, niet douchen, niet lekker je haar wassen. Geen buitenlucht, geen zon op je huid. Geen kleren, zelfs geen pyjama, alleen een ziekenhuishesje.

  • 56 dagen, vrijdag al 8 weken ligt Krijn in het ziekenhuis (vanaf vrijdag 20 maart)
  • het overgrote deel van de dagen op de intensive care, eerst in het AZU in Utrecht en daarna in het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen.
  • op 10 april werd hij geopereerd en kreeg een BiVAD, twee pompen die via vier dikke canules (slangen) zijn bloedsomloop regelen.
  • 33 dagen hebben de twee Centrimag-pompen aan het voeteneind van zijn bed gestaan, en nu dus nog steeds die op de rechterkant.

Onvoorstelbaar hoe rustig hij alles ondergaat.

Nog even terug naar gisteren, na de operatie. Zoals gezegd, belde dokter M. veel eerder dan we verwacht hadden. Hij legde uitgebreid uit wat hij gedaan had. ‘Wanneer mogen we hem zien?’ wilden we daarna vooral weten. ‘Nou, hij moet eerst nog hier weg en dan installiert worden op de afdeling, dus laten we zeggen over een uur ongeveer. Vraag bij de receptie waar hij ligt, want misschien gaat hij naar een andere kamer. Ligt eraan waar plek is.’ Dus wij na een uur naar het ziekenhuis. Bij de receptie vertelden ze dat hij op dezelfde afdeling lag. We meldden ons via de telefoon bij de wachtruimte, gingen zitten op de vertrouwde houten stoelen. De sympathieke verpleegkundige C. kwam na een kwartiertje aanlopen en vroeg ietwat verbaasd of we een afspraak met de Arzt hadden. Eh nee, die hadden we al uitgebreid aan de telefoon gehad: we kwamen om Krijn te zien. Ze legde uit dat de regels in dit ziekenhuis zijn dat op de dag van de operatie geen bezoek is toegestaan. In verband met infectiegevaar. In het belang van de patiënt. Maar ja, voor Krijn gelden toch al extra strenge regels omdat zijn afweer naar nul gebracht is en dokter M. had gezegd dat het kon. ‘Ausnahmsweise Zwei Minute dann’ zei ze. Bij wijze van uitzondering dus. Cleo en ik deden de Schützkittel aan en weer keek ze verbaasd op. Zeker weten dat zij haar broer wil zien zo vlak na een operatie? ‘Eh ja, in Nederland waren we na zijn harttransplantatie direct nadat hij was geïnstalleerd op de intensive care al welkom en hebben hem gezien.’ Je zag haar denken ‘gekke Hollanders’.

Net toen we richting zijn kamer liepen, hoorde ik opeens achter ons de lage stem van dokter M. die Robin begroette. Hij kwam nog een keer langs om alles uit te leggen, ook over zijn dilemma. En om onze mening te vragen. Dokter M.: ‘Hij zal waarschijnlijk erg teleurgesteld zijn als hij wakker wordt en hoort dat er nog steeds een pomp in zit. Dat kunnen we hem eventueel besparen door hem onder narcose te houden tot de tweede pomp eruit gaat, of het kunsthart geplaatst wordt. Hoe denkt u daarover?’ Hij legde uit dat ook de anesthesist daarover gaat, maar wilde het toch voorleggen. Wakker worden is voor Krijns lichaam wel beter. En als de beademing er snel af zou kunnen, zou hij dat vast fijn vinden, dachten wij. Vorige keer had hij erg veel last van die buis gehad. Maar goed, eerst even afwachten. Dokter M. vertelde dat hij vandaag – Hemelvaart – en morgen vrij is, maar wel in de buurt en direct gebeld zou worden als het nodig is. We bedankten hem nogmaals en wensten hem fijne dagen.

Cleo en ik gingen eerst bij Krijn kijken. Hij lag er heel rustig en ontspannen bij. De beademingsbuis leek ons veel kleiner dan die in Nederland, of een ander type. In ieder geval dunner bij zijn mond. Hij was nog koud van de operatie, 34,4 graden, maar lag lekker onder een warmtedeken. Z’n hartslag was rond de 115. De pomp draaide op 2800 toeren en 1,8 liter. We herkenden ook de dunne blauwwitte draadjes van de externe pacemaker voor als het nodig zou zijn. Zag er allemaal geruststellend uit. En nadat Robin en Hugo hem ook even begroet hadden, gingen we met een goed gevoel weer naar ons appartement. Pizza gegeten en geproost op Krijn.

Vandaag wilden Hugo en Cleo eigenlijk wel naar huis. Bijtanken nu het even lijkt te kunnen. Hun leven gaat ook gewoon door. We spraken af dat we eerst op bezoek zouden gaan bij Krijn en ik dan zou beslissen of ik naar Nederland zou rijden – en vrijdag weer terug – of dat ze met de trein zouden gaan.
Wie schetst onze verbazing toen Robin en ik samen de kamer op kwamen: Krijn was wakker, de beademingsbuis was er al uit en hij keek relatief helder uit zijn ogen. Had dorst. Ja, natuurlijk, drinken. Verpleegkundige B. die ons kwam halen zei al dat hij steeds om appelsap vroeg, maar dat zij dat niet hadden op de afdeling. Ging Cleo meteen beneden in het winkeltje halen. Robin en ik legden hem uit wat er was gebeurd, en dat de rechterpomp er nog in zat. Teleurgesteld? Vast, maar niet heel erg. Hij voelde zich redelijk goed. Hallucineert tussendoor wel wat, maar niet vervelend. Dorst. Drinken. Mag ik wat drinken?

Cleo had appelsap gehaald, maar vond het zo’n klein flesje dat ze voor de zekerheid ook een flesje Sprite erbij had gedaan (had hij voor de operatie al om gevraagd). Hij zag het direct en zijn keus stond vast: hij wilde Sprite. Misschien niet zo handig met al die prik, maar B. vond het goed. Zelf het bekertje vasthoudend, andere arm onder zijn hoofd dronk hij het door een rietje op. Genoot. En boerde. Top! Je zou niet zeggen dat hij net een operatie had ondergaan waarbij zijn borstbeen voor de derde keer is geopend.

Het zag er allemaal zo goed uit, dat ik vol vertrouwen met Hugo en Cleo naar Nederland gereden ben. Robin bleef nog in het ziekenhuis en vertelde me later dat Krijn nog een yoghurtje (speciaal gehaald door de verpleegkundige) en druifjes heeft gegeten. Ook dokter M. kwam nog langs, in spijkerbroek. Op zijn vrije Hemelvaartdag.

Krijn hallucineert nog wel. Begint een wat onsamenhangend verhaal, of een zinnetje. Meestal vrij onverstaanbaar, maar Robin hoorde een hele mooie: ‘De klok gaat pas open als je het vraagt.’

Mei 13 2015

Half goed

Vanaf 10 uur waren we bij Krijn in het ziekenhuis. Hij zag er vreemd genoeg veel beter uit dan de afgelopen dagen. Veel minder dikke benen en voeten, hij keek helderder uit zijn ogen, was spraakzamer en minder versufd. Innerlijk wel nerveus, maar uiterlijk kalm. Echt Krijn. We mochten – tegen de strenge regels in – allevier tegelijk bij hem. En gewoon op de kamer bij hem blijven. Zijn buurman verhuisde naar een verpleegafdeling. In zijn zwaaiende hand toen ik hem gedag zei, zag ik een goed voorteken.

Wij waren uitgegaan van 12 uur als starttijd van de operatie. Verpleegkundige P. vertelde dat het tussen 2 en 3 uur zou worden. Dokter M. had voor zover zij begrepen had vannacht nog een spoedoperatie gedaan en moest bijslapen om fit te zijn voor de operatie van Krijn. Iets voor enen werden we verzocht in verband met de dienstwisseling in de wachtgang plaats te nemen. De nieuwe verpleegkundige zou ons na een half uurtje weer komen halen. Na driekwartier kwam er een bed de gang op rijden. Piepend en met drie man erbij. Jawel, Krijn! We hadden onze beschermende kleding niet aan, dus hij kon ons gewoon zien, en wij hem aanraken. Dat mocht, we mochten zelfs meelopen tot de operatiekamer. Heerlijk om toch een kus te kunnen geven zonder mondkapje. Gewoon zijn hand even vast te kunnen houden. Krijn was rustig, gaf zijn mobiel aan Robin. ‘Het goede nummer staat al klaar, voor het geval dat…’ Een van de verpleegkundigen zei monter: ‘Je hoeft geen afscheid te nemen, jullie zien mekaar gewoon straks weer!’

Daarna gingen we terug naar het appartement. Wachten. Buiten zitten. Stukje fietsen. Broodje eten, Wachten. Beetje op je mobiel turen. Cleo ging een dutje doen. Robin op het terras zitten tekenen in een schetsboekje dat hij van Krijn heeft gekregen. Hugo muziek luisteren met zijn oortjes in. En allemaal lazen we natuurlijk de ongelofelijke stroom lieve, meelevende berichtjes. Dank iedereen, ontzettend bedankt voor al die steun. ‘Ro, is je telefoon wel opgeladen?’ Voor als de chirurg belt….

Om 17.34 uur ging mijn mobiel. Een vreemd nummer. En jawel, het was dokter M. Nu al! Met half goed nieuws, zoals we het samenvatten. De operatie is goed gegaan. Hij heeft de pomp en slangen van links verwijderd. Die kant van het hart doet het goed genoeg. Rechts verwijderen was nu niet verantwoord. Hij heeft daarom een nieuwe beslissing genomen, ook ingegeven door zijn indruk van het totale hart nu hij het in de borstkas zag, en niet alleen op een echo. De onomkeerbaarheid van de beslissing om het hart te vervangen door een kunsthart weegt zwaar. De slangen van rechts heeft hij daarom zo omgebouwd dat ze er zonder nieuwe operatie uitgehaald kunnen worden. Maar de pomp zit er nu dus nog wel. Hij wil de rechter harthelft de allerlaatste kans geven zich te herstellen. Ze zullen het heel goed in de gaten houden, want er moet snel gehandeld worden als het niet werkt natuurlijk. Hij blijft in de buurt de komende dagen. Verder heeft hij de borstkas kunnen beoordelen en gezien dat een kunsthart mogelijk is.

Krijn knokt. En deze chirurg knokt mee.

Hij is nog onder narcose. We mogen zometeen bij hem. Wordt vervolgd.

 

 

 

Mei 12 2015

Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.

Okt 1 2013

Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

‘De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.

Mei 15 2013

Oost, west…

Wow, wat een kaarten met verhalen. Bedankt!

Al heel veel kaarten met prachtige en ontroerende verhalen. Bedankt!

Klinkt hoopvol, toch? Oost, west… van de intensive care via de cardiothoracale chirurgie verpleegafdeling Oost naar de normale cardiologie verpleegafdeling West. Krijn mocht eigenlijk vandaag al naar een andere kamer, maar dat vond hij wel erg snel. Vanmiddag kwam een arts rustig uitleggen dat het positief is en beloofde dat de kaarten en bezoekers heus worden doorgestuurd. Dus vanaf donderdag een andere kamer in een andere gang op dezelfde verdieping. Het adres is:

Krijn Krijgsman
Verpleegafdeling B4 West, kamer 23
P/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA UTRECHT

Hij gaat nog steeds wonderbaarlijk vooruit. De uitslag van het eerste biopt was ook goed. Een biopt is nodig om eventuele afstotingsverschijnselen van het hart te kunnen constateren. In de komende maanden krijgt hij er nog 13. Woensdag 22 mei de eerstvolgende. Niet leuk, zo’n nieuw gaatje in je hals om een slangetje met drukmeter en happertje in je hart te brengen. En toch was alleen een rustgevend pilletje vooraf voldoende. Knap! De medicijntraining is ook gestart. Om 6x per dag de juiste pillen te slikken – sommige per se samen, andere absoluut nooit samen, andere alleen bij bepaalde bloedwaarden – is training nodig. Dat is iets wat hij erg goed kan. Gelukkig maar.

Verder is de fysiotherapie na het lange Hemelvaartweekend op gang gekomen. Op zijn kamer is een hometrainer geplaatst waarop hij mag trainen zo vaak hij wil. Stoppen hoeft alleen als hij pijn voelt. Dinsdag heeft hij geoefend op een loopband, met traplopen én fietsen. Tot zijn eigen verbazing was hij na de oefeningen niet uitgeput en had geen vermoeide of pijnlijke benen. Alleen een beetje licht in zijn hoofd – veel reserve heeft hij nog niet. Hij had zelfs nog wel even door kunnen gaan. Het eerste fysieke effect is al meteen duidelijk! ‘Het voelt als de omgekeerde wereld, ik kon makkelijker de trap oplopen dan eraf. Eerst was dat andersom. En ik voelde mijn T-shirt plakken op mijn rug….’ Zweten? Dat is inderdaad bijzonder, kan het me niet herinneren van hem.

Groot voordeel bij zijn herstel is dat hij voor de harttransplantatie nooit last heeft gehad van ritmestoornissen of hartstilstanden en dergelijke. Bij nogal wat mensen met hartfalen is dat juist schering en inslag. ‘Het ergste wat kan gebeuren is dat hij flauwvalt’, heeft de cardioloog ooit gezegd en daar hielden wij ons aan vast. Dat scheelde toen – en zeker nu – enorm. Hij heeft geen angst om de grenzen van zijn kunnen op te zoeken bij inspanning.

Nadeel is dat veel patiënten toewerken naar een niveau van vóór de hartproblemen: Ik wil weer kunnen tennissen als vroeger of zoiets. Wat dat betreft heeft Krijn absoluut geen referentiekader. Terugkijkend, denken we dat hij zeker vanaf een jaar of 11, 12 al minder is gaan presteren. Misschien zelfs eerder. Dus wat is zijn ‘normale toestand’? Dat zal hij langzaamaan zelf moeten gaan ontdekken. Eerst een hele inhaalslag en dan verder uitbouwen. Een nieuwe toekomst tegemoet.

Goed, eerst morgen verhuizen naar een andere kamer. Tot zijn opluchting ook eenpersoons, want van (te)veel gekwebbel aan zijn hoofd wordt hij niet blij. Van veel kaarten wel. Gelukkig maar, want die komen dagelijks binnen. Veel met – zoals gevraagd – het verhaal over hoe, wanneer en waar men hoorde over zijn harttransplantatie. Echt gewéldig! Soms van mensen die hij niet eens persoonlijk kent (‘mama wat heb jij veel collega’s’ ;-)) en zelfs van klasgenoten van zijn oude basisschool. Laat ik voor mijzelf spreken; ik ben ervan overtuigd dat al die positieve energie en gedachten hem hebben geholpen om zo snel te herstellen. Het gaat absoluut de goede kant op. Oost, west…

Mei 7 2013

Dag Drie

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Een harttransplantatie is een zware operatie. Daar zal iedereen het over eens zijn.
Wat dat dan precies inhoudt en waar het uit blijkt, is veel minder duidelijk. De cardioloog die vandaag langs kwam, gaf wat extra uitleg over hoe nu verder. Het was Krijns vast poli-cardioloog die in oktober 2011 voor het eerst het woord harttransplantatie had laten vallen, waardoor Krijn na lang afwegen en wennen en de screening uiteindelijk op 6 juni 2012 officieel op de wachtlijst kwam. Dokter K. legde uit dat er geen vast pad is. Maar áls er iets van een ‘volgens het boekje-harttransplantatie’ bestaat, dan volgt Krijn keurig dat boekje.

Om iets meer beeld te geven; volgens het boekje zou hij ongeveer 3 weken in het ziekenhuis moet blijven. Vanaf morgen, eigenlijk al vandaag, kan hij van de intensive care af. Even wachten op een plekje, dus vannacht blijft hij nog op de IC.

Dag drie, daar zit hij nu medisch gezien op. De artsen beginnen te tellen bij de dag van de transplantatie, dag nul. Het moment waarop hij volgehangen en beplakt met slangen, buizen, infusen, pleisters en meters de ic op werd gereden. Een eeuwigheid geleden. Want het is bijna niet voor te stellen hoe snel dingen gaan. Voor ons als ouders waren de grootste positieve stappen tot en met dag drie:
– het eerste oogcontact na de operatie (voor hij weer wegzakte)
– het eruit halen van de beademingsbuis
– het daaropvolgende eerste woordje ‘dorst’
– het weghalen van de wonddrains uit zijn borstholte
– het weghalen van de neussonde met voeding en zuurstofslangetje voor zijn neus
– het eerste slokje drinken en bordje cornflakes
– het weghalen van een hele batterij infusen uit zijn nek en de pleister op zijn borst
– en vanmiddag om vier uur: een half uurtje uit bed op de stoel gezeten! Een wonder.
Je zou bijna denken dat ie over drie dagen naar huis kan dan… Maar zo is het niet.

Er zijn 6 familiekamers op 36 ic-bedden. Robin en ik hebben hier de hele periode mogen doorbrengen. De eerste nacht met z’n vieren, daarna gingen Hugo en Cleo couche surfen (nachtje naar huis, nachtje bij oma en nachtje bij grote nicht die het hele huis voor zich alleen had).

Afgelopen nacht ben ik tot 3 uur bij Krijn gebleven omdat hij enorm onrustig was en steeds wilde zitten ‘laat me álsjeblieft vijf minuutjes rechtop zitten!’ Hij probeerde steeds omhoog te komen, een hele trits infusen en snoeren meeslepend die gevaarlijk spanden. Zo aandoenlijk. Al die onrust en pijn en ongemakken. Nu hij van het merendeel af is, geeft dat rust. Al is op zijn zij liggen niet echt een aanrader in verband met zijn opengezaagde borstbeen.

Met dank aan de goede verpleging is Krijn nu verreweg de meest ‘gezonde’ patiënt op de ic. Voorbijlopende verpleging keek vandaag verbaasd de kamer in; een patiënt die met minimale ondersteuning zelf op een stoel gaat zitten, zien ze niet vaak.

Stabiel kunnen we Krijns toestand dus wel noemen. Niet dat hij er nu is, want het moet eigenlijk nog beginnen. Vrijdag krijgt hij zijn eerste biopt (klein ‘hapje’ uit zijn hart) om te zien of er afstotingsverschijnselen zijn. Dat moet wekelijks gebeuren in het begin. Ook als hij na drie weken thuis zou zijn.

Maar aan het eind van deze derde dag gaan wij voor het eerst weer naar huis met z’n vieren. Genieten van de mooie bloemen die mijn werk heeft laten bezorgen en die we alleen op foto hebben gezien.

Mei 4 2013

Wedergeboorte

Eigen kamer in IC centrum

Eigen – fraaie – kamer op de IC in het AZU

De eerste vierentwintig uur met een donorhart zitten er voor Krijn vanochtend op. Wij zullen hem later moeten vertellen hoe hij deze periode is doorgekomen. Iedere patiënt reageert anders na de operatie, de verschillen zijn enorm. Krijn ligt er even breekbaar en stil bij als een pasgeboren baby. Hij wordt in slaap gehouden, ogen dicht en hij kan niet praten. Het is als een wedergeboorte. Of hij al helemaal beseft dat hij daadwerkelijk getransplanteerd is weten we niet; de verpleging zegt het wel iedere keer tegen hem als hij zich tijdens de verzorging beweegt.

Soms trekt hij een been op, verlegt een hand of probeert zijn hoofd wat te draaien. Om te voorkomen dat hij de beademingsbuis uit zijn mond trekt zijn z’n handen met linten aan de zijkant van het bed vastgemaakt. Zo heeft hij wel bewegingsvrijheid maar niet genoeg om bij zijn gezicht te komen. Overigens is de beademingsfunctie nu zo ingesteld dat hij ondersteund wordt, niet meer dat het apparaat de beademing doet.

Net als vorige keren dat hij in een ziekenhuis lag, kreeg hij een klemmetje op zijn wijsvinger om een standaard bloedwaarde te meten. En net als die vorige keren duwde hij al snel met zijn middelvinger het klemmetje eraf. Typisch Krijn, zo’n gewoontegebaar. Er is nu een plakker voor in de plaats gekomen met een pleister.

Het totaal aantal slangen aan infusen met medicatie, slaapmiddel, pijnstiller, buizen voor wondvochtafvoer, plas, lucht, en een neussonde met voeding en dergelijke heb ik niet geteld. Dat is bepaald anders dan toen hij net geboren was. Toen hij gisterochtend op de IC kwam en we hem voor het eerst even mochten zien, stond de verdoving wat lager. Hij deed zijn ogen even open toen wij iets tegen hem zeiden. Robin herkende het direct: net zoals toen hij pasgeboren voor het eerst zijn ogen opende en er onwennig mee rolde. Hallo wereld, hier ben ik.

Vandaag is het plan om heel langzaam de slaapmiddelen wat te verminderen. Tot nu toe pieken bij de minste inspanning allerlei waarden – bloeddruk, hartslag en dergelijke. De artsen zien het liever iets geleidelijker, dus ze zijn voorzichtig. Alles moet wennen en opnieuw ‘ingesteld’ worden. Vandaag is er overleg tussen de intensivist en de cardioloog, dat wachten we af. Beetje dubbel is dat ik het heerlijk vind om te zien dat hij op ons reageert, maar het mag allemaal nog niet teveel. Rustig afwachten.

Hoewel rustig, niet bepaald als je kijkt naar de enorme en gestage stroom van berichten, mails en smsjes. Uit allerlei hoeken krijgen we medeleven, felicitaties en lieve woorden. Voor Krijn én voor Hugo, Cleo en ons.
We wonen al jaren in het Zuiden, waar naar goed katholiek gebruik mensen kaarsjes opsteken voor anderen die het moeilijk hebben, ziek of overleden zijn. Mij als humanist heeft dat gebruik gevoelsmatig nooit veel gedaan. Uit de vele reacties die we ontvangen blijkt dat er tussen al die wakkerende vlammetjes nu ook voor Krijn kaarsjes branden. Prachtig beeld. Het raakt en ontroert me.