Afstand

 

de oogarts aan het bed

Dat afstand helpt. Om afstand te nemen dus. Dat heb ik afgelopen week geleerd. Loslaten en verder gaan. Een week vakantie in eigen land, in eigen huis, in eigen bed. Met een – voor mij althans – spannende sessie bij de kapper, gezellige borrel en etentje met (oud-)collega’s en voor het eerst in maanden weer in de trein. Met Hugo een winterjas gekocht – lekker voor zijn weekje Tsjechië met school -, uit eten bij de Ribs Factory en naar de indrukwekkende film Son of Saul in de Verkadefabriek geweest. Quality time tijdens een etentje met Cleo bij Villa Fleurie en samen met Thijs langs de lijn bij het voetballen (ze won met 3-2. 1x gescoord en 1x penalty *oeps* tegen de paal). Boodschappen gedaan in Den Bosch, in het dorp en bij Ikea. Thuis mijn draai weer gezocht en gevonden met opruimen, wasjes draaien, tv kijken, badderen, huis gezellig maken, bankhangen, bladeren (ja, weer) vegen en met de kipjes keutelen. Kortom, een heerlijk weekje met zacht herfstweer dat pas gisteren verdreven werd door een druilerige koude wind die vannacht overging in storm. Mooi, kan de maan goed door de bomen schijnen voor Sinterklaas. Je zou hem bijna vergeten in Duitsland. Alleen vroeg slapen is niet gelukt. Vrijdag verheugde ik me erop, maar de aanslagen in Parijs hielden me wakker en aan de tv gekluisterd tot half drie. Mijn hoofd vol verwarring over de bizarre ongerijmdheid dat mensen soms al het mogelijke doen om één leven te redden, terwijl even verderop een handvol mensen lukraak zoveel mogelijk levens vernietigen, inclusief zichzelf. De waarde en kwetsbaarheid van leven.

En Krijn? Die heeft de zoveelste week in zijn kamer op de intensive care Intensiv 3 volgemaakt. Hij volgt het nieuws over de aanslagen in Parijs op de voet. Robin aan zijn zijde. Die helpt bij het eten snijden, motiveren, praten met de artsen, vertalen, drinken inschenken, oefeningen initiëren, flessen aanreiken, verzorging door verpleegkundigen overnemen, omdraaien, bedrand zitten et cetera. Meer dan een dagtaak. En contact met de familie coördineren. Ik kreeg woensdagochtend een waarschuwingsappje: ‘Krijn gaat je zo FaceTimen. Niet schrikken.’ Inderdaad rinkelde direct daarna mijn iPad en vulde een bijna onherkenbaar opgeblazen gezicht het beeldscherm. De ogen verdwenen in een plooi tussen twee bollingen, zijn wangen en keel, alles opgezwollen. Met een polletje ongekamd piekhaar er bovenop. Een allergische reactie op een antibioticum. Hm, dacht dat ie ze intussen allemaal wel al gehad zou hebben, deze blijkbaar niet. Goed onthouden: Voricozanol kan hij niet tegen. De zwellingen zijn inmiddels behoorlijk afgenomen.

De tracheostoma – canule – was er dinsdagochtend al uitgehaald. Echt heel goed nieuws. Ademen kan hij helemaal zelf – moet wel extra geoefend worden omdat zijn linkerlong blijkbaar wat gekrompen is. Zomaar kunnen praten wanneer je iets wilt zeggen, heerlijk toch. Kwestie van het buisje uit het gat in zijn hals naar buiten halen en een soort gelpleister op zijn keel plakken. Geen hechtingen, niks. Mag ook weleens meezitten: de 5 á 6 weken waar dokter F. ons op voorbereidde, als tijd om weer zelf te leren ademen zonder enige ondersteuning bleken niet nodig. De canule heeft er 18 dagen in gezeten, 2,5 week.

Goed, ademen lukt dus. Check. De vochthuishouding is nog  niet optimaal. Hij houdt teveel vocht vast, drinkt soms niet voldoende en de vochtbalans in/uit is neutraal of licht negatief. Te weinig uit. Plasmedicatie helpt, al is het lastig omdat je dan ook goede stoffen kwijt kunt raken. De hele nacht door moeten plassen is ook vervelend. De artsen willen voorkomen dat hij opnieuw aan het dialyseapparaat moet en zoeken oplossingen. Verder stond er op een avond opeens een oogarts aan zijn bed. Doorbloeding niet goed, wazig zien, last van licht, trombose? Geen alarm, komt waarschijnlijk door bloeddrukschommelingen of misschien het antibioticum. En buiten dat heeft hij nog ergens een bril liggen; die opzetten helpt ook. Het grootste probleem is zijn gemis aan fysieke kracht. Omdraaien in bed lukt bijna, maar hij zal ál zijn spieren opnieuw moeten trainen. Daarbij is angst een slechte raadgever. Hij kan zijn eigen gewicht niet dragen. Dan moet je niet bang zijn dat een fysiotherapeute te klein of niet sterk genoeg is. Ze weten wat ze doen en vangen hem op. Maar goed, jezelf totaal hulpeloos op de grond in mekaar zien zakken is een angstig vooruitzicht. De struggle is dus óf niets doen, óf oefenen. Een hoge drempel waar we Krijn overheen proberen te motiveren en zo zijn angst te overwinnen.

Vooruitgang ook op het gebied van de smaak en eetlust. Eindelijk komt dat een beetje terug. Deze zondagochtend heeft hij 2,5 Schnittbrötchen en een halve croissant op, met volle melk en een ei. Heerlijk! De warme lunch met schnitzel werd in de grote comfortabele rolstoel met opschuifblad geserveerd. Zittend eten gaat eigenlijk best goed. En het allerlaatste goede nieuws is dat zondagmiddag de Oberarzt van Intensiv 3 bij Krijn visite liep, samen met de Oberarzt van het HTX-Station: de verpleegafdeling voor getransplanteerden (vergelijkbaar met de hartbewaking in het AZU in Utrecht schat ik zo in). Hij kwam vast een kijkje nemen bij zijn toekomstige patiënt. Want als alles goed gaat, kan Krijn misschien volgende week naar deze ‘normale’ verpleegafdeling. Dat zou voor het eerst zijn na de operatie op 10 april in het AZU waar hij de twee ECMO-pompen kreeg op zijn eerste donorhart. Een eeuwigheid geleden. Zal hij nu – ruim 7 maanden later – eindelijk weg kunnen van de 24-uurs zorg op de diverse intensive cares? Letterlijk naar een andere etage gaan, een belangrijke stap richting een eigen, normaal leven. Ja, zoals ik al zei – afstand helpt.

 

Hartpijn

 

Vanuit Krijns kamer geen zicht op de helicopterlandplaats, wél op de ambulance-ingang.

‘Kun je even Facetimen, want ik heb de uitslag van de CT’ appte Krijn gisteravond. Zittend in bed, telefoon in de hand vertelt hij ontspannen, bijna vrolijk wat verpleegkundige J. hem uitgelegd heeft, vooruitlopend op de nadere uitleg van een Oberarzt vandaag. ‘Een buis van het kunsthart is verschoven van binnen en komt nu soms tegen een gebied aan waar veel zenuwen zitten. Daar komt de pijn van. Ik heb al gevraagd of ze dan die buis niet gewoon kunnen terugduwen of zo….’.

De pijn in zijn borst neemt de laatste dagen toe. Op een röntgen was geen verklaring te vinden, vandaar dat er een CT-scan gemaakt is. Pijn doet het vooral bij bepaalde houdingen, zoals op zijn zij liggen – zijn favoriete slaaphouding. Slapen gaat daardoor slecht. Iets rechtop zitten gaat redelijk, maar plotselinge bewegingen geven soms een acute pijnscheut. Hij heeft ook al een keer het lopen met fysiotherapie over moeten slaan omdat hij bijna dubbelklapte toen hij opstond van de bedrand. Hartpijn. De dag erna kreeg hij voor het lopen eerst een flinke pijnstiller ingespoten, dat werkte; hij kon drie rondjes lopen over de afdeling. Robin zei al een keer: ‘Nou, weten we vast hoe hij eruit ziet als hij aan de drugs gaat…. moet je zijn pupillen zien!’ In zijn beetje wazige koppie, fletse blauwe ogen met speldenknoppupillen. ‘Wat is er dan, wat zie je mam?’ vroeg hij nieuwsgierig met opgetrokken wenkbrauwen, relaxed zittend in bed. Tja.

De artsen proberen iets beters te verzinnen dan standaard heftige pijnstilling. Het is niet de oplossing en creëert weer nieuwe problemen, dat is duidelijk. Door gewenning zou hij alleen maar meer moeten hebben en er steeds moeilijker vanaf komen. En hij moet alert zijn, bewegen en oefenen. Niet suffig stoned in bed liggen. Het wachten heeft al zolang geduurd, laat dat donorhart nou maar komen. Ook daar had Krijn een relaxte reactie op: ‘O, dat hart is er allang hoor, alleen loopt het nog even ergens rond.’

In het appartement, onderweg, bij het boodschappen doen, bij iedere helicopter kijk ik wat voor eentje het is en waar hij heen gaat. Meestal van of naar ‘ons’ ziekenhuis, op een enkele verkeershelicopter na. Dagelijks landen ze op het dak van het HDZ-NRW. Als ik toevallig net op weg ben met de fiets, trap ik als een gek om eerder bij het ziekenhuis te zijn dan de helicopter. Voor hij met oorverdovend lawaai het laatste stukje loodrecht naar beneden zakt en voorzichtig wiebelig landt op het dak schuin achter de hoofdingang en de rotorbladen gierend uitdraaien. Dan wordt er óf een brancard uitgereden, óf een Notarzt stapt uit óf geeft de piloot alleen een koelbox over aan een aangesnelde verpleegkundige – ze neemt hem aan en haast zich de windvlagen gebukt ontwijkend weer naar binnen. Dat laatste van die verpleegster fantaseer ik trouwens, dat heb ik nog nooit gezien. Maar dat hoop ik soms zó. Misschien is het wel Krijns nieuwe hart. Wie weet… Slaat nergens op, maar ik wil het zo graag. Toen ik dat Krijn gisteren vertelde, zei hij – waarschijnlijk terecht – ‘nee hoor, als mijn hart met de helicopter komt, dan weten we dat allang voor hij hier landt.’

Hoewel, graag willen? Het is zo’n rottig dubbel gevoel. Vrijwel iedere keer als zo’n helicopter aan komt vliegen, voel ik bij het eerste geluid al een stomp in mijn maag en groeit een chaotische bal van emoties in mijn buik. Hoop en angst vechten in mijn brein om voorrang, alle scenario’s van positief tot de meest desastreuze – die ik meteen weer de kop in probeer te drukken – komen in flitsen voorbij, het neemt al mijn gevoel over, klauwt richting hart, verdooft mijn oren en knijpt mijn keel dicht. En mijn hart krimpt ineen. Dat is mijn hartpijn.

(Nagekomen nieuws: er is drie keer negatief getest op de resistente bacterie en dat betekent dat sinds vanmiddag 14.15 uur de speciale maatregelen zijn opgeheven. Handschoenen en groene Schützkittel zijn weer uit, drie afvalbakken weg van de kamer en waarschuwingskaart van de deur.)

Selbst gemacht

Op speciaal matras, onder lekker dekentje

Op speciaal matras, onder lekker dekentje. De compressor van het kunsthart staat rechts.

Hugo heb ik maandagochtend in alle vroegte weggebracht naar vliegveld Eindhoven. Verder een rustig dagje gehouden. Beetje relaxen bij de kipjes en in de tuin. Alhoewel, toen ik terugkwam van wat boodschappen doen in de middag – lang leve de Appie die op tweede Pinksterdag open was – bleek dat mijn huissleutels nog in huis lagen. Had mezelf buitengesloten. De buren met een reservesleutel waren niet thuis. Hm, wat nu. Ik belde aan bij een andere buurman. Hij stond net asperges schoon te maken zag ik door het raam. Droogde z’n handen en kwam naar de deur: ‘hallo, Warna, kom binnen, kom binnen – anders tocht het zo. Wil je misschien een glas wijn?’ Ik hoefde maar heel even na te denken. Ja, graag. Wat volgde was een uitstekend glas, lekkere toastjes en een heerlijk ontspannen gesprek met z’n drieën. Natuurlijk over Krijn, maar met mensen die de situatie eigenlijk alleen uit tweede hand kenden. Ook weleens fijn. Bijkomend voordeel was dat toen ik afscheid nam, de buren met de reservesleutel inmiddels weer thuis waren.

De telefonische update van Robin gaf me voldoende vertrouwen om nog een nachtje in Nederland te blijven: Krijn bleef nog geïntubeerd en onder narcose. Konden Cleo en ik met z’n tweetjes eten en er een samen-avondje-op-de-bank-hangen-en-film-kijken van maken. Ook belangrijk. Dinsdagochtend Cleo uitgezwaaid naar school om direct bij de kapper op de stoep te staan. Plek…? Toen ze de teleurstelling op mijn gezicht zag, keek ze nog een keer in de agenda. ‘Ach, ga maar zitten, dan komt het goed.’ En inderdaad. Heerlijk! Bijna twee maanden later dan gepland mijn ‘landingsbaan’ (grijze uitgroei) weer weggeverfd en geknipt. Mán, wat kan dat je goed doen. Weer thuis met de verzekeraar gebeld: het ziekenhuis in Duitsland zat nog steeds te wachten op een formulier. Maar twee keer doorverbinden en ik kreeg het gemaild. Viel niks tegen. Kostte wel teveel tijd om mijn voorgenomen tussenstop op mijn werk nog te maken, dus reed ik in de middag weer naar Bad Oeynhausen, direct naar het ziekenhuis.

Robin zat nog aan het bed van Krijn. Hij heeft een anti-doorligmatras gekregen omdat zijn lijf zo broos is. Hopelijk helpt het. Nog steeds onder narcose en met beademingsbuis. Wel iets wakkerder. ‘Morgen gaan we hem eruit halen’ vertelde de verpleegkundige R. geruststellend. Voor we vertrokken deden we de polsbanden weer om, zodat hij niet in een reflex iets verkeerd kan doen. En we gingen met een licht positief vooruitzicht naar ons appartement.

Slecht geslapen: ik schrok wakker tussen 2 en 3 en kon de slaap niet goed meer vatten.  Woensdagochtend belden we hoe de nacht gegaan was en of al bekend was hoe laat de beademingsbuis eruit gehaald zou worden. ‘Ach so. Ja, dass hat er heute Nacht schon selbst gemacht’ zei verpleger M. om op onze verbaasde reactie meteen te vervolgen ‘Alles ist gut gelaufen, kein Stress.’ Had Krijn zélf de buis eruit gehaald. Niet in een reflex, maar als gerichte actie: hij kon niet zomaar bij zijn gezicht komen, maar wél met zijn ene hand het klittenband van de polsband om de andere hand losmaken. Hij had genoeg van dat ding in zijn keel en hem rond 2 uur ’s nachts eruit gehaald. Ademen kon hij gewoon zelf, dus dat was geen probleem. De neussonde naar zijn maag had hij wel netjes laten zitten. Omdat het allemaal goed gegaan was, had het ziekenhuis ons niet gebeld, vertelde de verpleegkundige nog.

Zwak, maar met zijn eigen wil dus. Heel, heel zwak. Vel over been. ‘Maar met een paar weken goed eten zit dat er wel weer aan’, probeer ik steeds dokter M. in mijn oren te laten echoën als ik naar hem kijk. Woensdag ademde hij dus weer helemaal zonder hulp, alleen extra zuurstof. Het slijm ophoesten lukt nog steeds niet, maar hij geeft zelf aan als hij het wil laten afzuigen met een slangetje. Echt niet fijn, zo’n ding door je neus diep je longen in, maar dat heeft hij er voor over. We focussen nu op rustig ademen en slijm kwijtraken. Praten niet. Zijn stembanden zijn zo aangedaan, dat het veel teveel moeite kost. Laat maar even. Hij wijst met zijn linkerhand op een letterkaart; een geplastificeerde A4 met het alfabet erop. Even wennen, want de lettervolgorde is gewoon alfabetisch en Krijn verwacht een QWERTY-toetsenbord, en ‘typt’ ook steeds op een onzichtbare spatiebalk onderaan het papier.

Selfie!

Selfie!

Hij heeft woensdag ook met hulp van Robin zijn eigen telefoon weer vastgehouden en wat dingetjes bekeken. Zelfs Facetimen met Cleo lukte. Wat een blij gezicht trok hij toen hij zijn zusje zag. Heel ontroerend. Zijn rechterarm krijgt hij niet omhoog, die kracht mist hij. Is niet verontrustend, legde een arts desgevraagd uit. Het gaf Robin voldoende vertrouwen om weer naar Nederland te gaan. Kan hij bij Cleo zijn, wat werken en vrijdag Hugo ophalen van vliegveld Eindhoven. Ik blijf in Duitsland. Vandaag neem ik zijn eigen iPad weer mee naar het ziekenhuis. Kijken of dat werkt. En vanochtend werden we in de familie-groepsapp verrast met een berichtje van Krijn zelf. Even later stuurde hij zelfs een fotootje, inclusief groetende hand. Zag er superstoer uit en leverde meteen allemaal blije reacties van ooms, tantes en neven, nichten. En oma natuurlijk. Heerlijk. Selbst gemacht!