Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Rollercoaster

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd. zondag beademing

Vrijdag wakker, zaterdag benauwd, zondag weer aan de beademing

Wat een rollercoaster zitten jullie in, horen we nogal eens. Dat klopt. Zeker de laatste dagen. Het is zo erg dat iedere keer als ik iets had opgeschreven, het alweer achterhaald was voor ik het kon plaatsen. Vandaar deze late update.

Dinsdagavond was de operatie – morgen alweer een week geleden dus. Het duurde tot vrijdag voor de laatste verdoving eraf gehaald werd. Tot die tijd bleef hij heel ver weg. Lag aan de beademing en kon alleen af en toe een beetje knipperen met een (dicht) ooglid of een kleine spiertrekking in zijn arm of hand. De verdoving (Dexdor op 4,0) werd uitgedraaid vlak nadat de beademingsbuis verwijderd was. Robin was donderdagavond naar Nederland gegaan om de kinderen op te halen. Vrijdag einde dag reden ze voor het weekend naar Duitsland.

Ik zat dus alleen bij hem aan het bed toen Krijn opeens zijn blauwe ogen open deed en me helder aankeek. Wát een mooi moment. Al werd het daarna wel eerst overschaduwd omdat zijn stembanden zodanig waren aangedaan dat hij dacht dat hij niet meer kon praten. Het duurde even voor ik begreep wat hij bedoelde. Heel frustrerend voor hem. Niet meer kunnen praten – dat vond hij pas écht afschuwelijk. Terwijl ik vooral aan de operatie dacht. Gelukkig ging het na een paar uur al beter, nadat we letters geoefend hadden en hij tot zijn grote opluchting steeds beter geluid kon maken.

Omdat hij eigenlijk van de hele week daarvoor maar kleine flarden had onthouden, moest ik hem alles vertellen en uitleggen. Hij was heel verbaasd ‘heb ik mijn donorhart dan nu niet meer?’ ‘Nee, dat is weggehaald. Dokter M. heeft je met spoed geopereerd dinsdagavond en dat is gelukkig heel goed gegaan. Je hebt sinds woensdag een kunsthart, kijk daar staat de machine die de perslucht regelt. En voel je kloppen van binnen? Ze hebben je een paar dagen onder narcose gehouden zodat alles rustig kon wennen.’ Ja, niet te missen dat hart. Je hoort en ziet het kloppen in zijn borst. Er komt een dubbele slang onder zijn ribbenkast uit zijn lijf. Die loopt naar het grote apparaat met perslucht en computer met beeldscherm. Dat blijft. Gelukkig is het hart niet iets wat hem angstig maakt. Hij vond het wel raar. Een machine in plaats van een hart.

Met facetime heeft hij ook Robin gezien en gesproken. Het was fantastisch en wonderbaarlijk hoe goed hij wakker werd. Zo helder. Ging meteen met zijn armen en benen bewegen: ‘ik wil oefenen zodat ik straks op de rand van mijn bed kan zitten.’  Hij is zo verzwakt dat hij nu onmogelijk op zijn benen kan staan. En aan zijn voeten – vooral de rechter, waar de canule zolang in zijn lies heeft gezeten – kun je nog steeds het teveel aan vocht zien. Verder is hij mager. Sterk verzwakt. Hij wilde ook graag eten en drinken. Moest wel enorm rochelen omdat zijn longen vol slijm zitten. Moet opgehoest worden en hij deed erg zijn best. Ik ben vrijwel de hele dag bij hem geweest; op een lunchpauze na. Zat ik bijna euforisch lekker op een zonnig terrasje een heerlijke ‘Bunte Salat’ te eten. Kreeg de glimlach niet van mijn gezicht geloof ik. Heerlijk, heerlijk, Krijn is er weer…

Om 10 uur ’s avonds kwam Robin aan met Hugo, Cleo en haar vriend Thijs. De arts had vanuit het ziekenhuis gebeld dat het beter was dat Krijn rust zou krijgen na 8 uur, dus zaterdagochtend was het eerste moment waarop Robin hem kon zien. Hij verheugde zich enorm. Des te groter was de teleurstelling toen bleek dat Krijn enorm kortademig was, het heel benauwd had en zijn temperatuur snel opliep. Koorts. Misschien een longontsteking. Hij was te zwak om het slijm uit zijn longen op te hoesten. Veel te snel ademend, wel 40x per minuut (probeer maar; dat is hijgen). Hij kreeg een mondkap, toen weer een iets andere beademingsslang met een middel om het slijm los te maken in zijn longen. Ademen was erg vermoeiend en hij was erg versufd daardoor. De tweede slang leek iets te helpen.

Einde middag, alleen Cleo en ik waren nog bij hem, knapte hij weer een heel klein beetje op, leek het. Werd iets helderder. Gaf aan dat hij graag iets wilde drinken. We kregen op verzoek een speciaal drankje met aardbeiensmaak – met extra veel calorieën. Iets anders dan de nutridrink uit Nederland die hij verafschuwt. Hij vond het lekker. Paar slokjes. Het eerste eten in vier dagen. Het zag er hoopvol uit. Maar ook dat duurde niet lang. Zijn benauwdheid kwam terug. Hoesten moet, maar gaat absoluut niet. Ze maakten röntgenfoto’s en de artsen – dokter M., andere Oberarzt K. en een kunsthart-deskundige – zochten verklaringen en een oplossing. Wat wel positief is dat twee van de drie drains eruit mochten. Dat scheelt weer buizen en wondvocht. Ja, de operatie zelf is fantastisch gedaan.

Zondagochtend eerste Pinksterdag kwam dokter M. weer langs. Het ging nog steeds slecht. Hij kwam met een speciale gast. De ‘baas’ van SynCardia Europa. Hij werkte ooit zelf op de IC van dit ziekenhuis en kwam nu kijken bij Krijn. Uit het gesprek bleek dat Krijn inderdaad de allereerste patiënt hier is die het nieuwe model kunsthart van 50cc heeft gekregen. En dat werkt toch een beetje anders. Ze doen er alles aan om hem weer stabiel te krijgen. De kunsthartdeskundige werd ook opgetrommeld (moest van de 80ste verjaardag van zijn moeder komen) en er werd druk overlegd en aan de knoppen gedraaid. De hartfrequentie naar 150 gedraaid – was eerder al 140, 130 en 135 geweest.

Het is zoeken. Tot drie keer toe kwamen de artsen langs. Ochtend, begin middag en om 6 uur weer. Krijn krijgt een nieuw breed-spectrum antibioticum om de longontsteking tegen te gaan. Maar hij is zwak, zo zwak. Hij raakte uitgeput, oftewel ‘erschöpft’ in het Duits. Het is heel pijnlijk om je kind zo te zien worstelen. Zeker omdat hij gewoon helder in zijn hoofd is. Hijzelf gaf duidelijk aan dat hij dit zo niet meer wilde. Stop maar. Ik hoef niet meer verder. De anti-afstotingsmedicijnen die zijn tremor (trillen, van de handen vooral) veroorzaakten, zijn gestopt. Hij friemelde heel zachtjes met zijn vingers over Robins gezicht, voelde dat hij net geschoren was. Lekker zacht. Lief.

De artsen besloten om hem rust te geven. Dat betekende dat hij zondagmiddag weer aan de beademing werd gelegd en weer veel dieper verdoofd met propofol. Rust. Zijn ademhaling van meer dan 30 kon toen teruggedraaid worden naar 12. Hoe vervelend ook, het is het beste. Robin is bij hem. Ik ben zondag einde dag met Hugo, Cleo en Thijs weer naar Nederland gereden en heb vanochtend (maandag) heel vroeg Hugo naar vliegveld Eindhoven gebracht; hij is de komende dagen in Bosnië om voor Communityweek met een groep van ruim 50 schoolgenoten in Zavidovici een basisschool op te knappen. Supergoed initiatief en heel goed dat hij gaat. Gistermiddag namen ze afscheid. Het lukte Krijn zijn broer even aan te kijken en hij wist er met moeite zelfs nog een zacht ‘veel plezier’ uit te persen.

 

 

 

Time: 00.20 uur

 

de narcose werkt nog flink door

 Ken je dat nummer van Pink Floyd, Time? Nadat alle alarmbellen en wekkers zijn afgegaan blijft een continu tikkende klok over waarmee het nummer start. Dat continu tikken is het geluid dat het apparaat maakt dat nu naast Krijns bed staat. Op dit moment op 140 slagen per minuut. Het is de machine die perslucht door twee slangen perst die naar het kunsthart lopen. Binnenin zit een membraam dat heen en weer beweegt door de druk en pompt zo het bloed rond door de longen en het lichaam. Heel simpel eigenlijk.

Syncardia heet het systeem. Het is een TAH: Total Artificial Heart, van de CardioWest Company. Syncardia 50cc is het nieuwe hart van Krijn. Een model dat net 2 maanden op de markt is, vertelde dokter M. ons vanmorgen. Iets kleiner dan het originele van 70cc ‘dat absoluut niet gepast zou hebben in zijn borstkas’. Twee maanden! Op mijn vraag hoeveel van dit model dan al geplaatst zijn, antwoordde hij ‘Ik denk een stuk of tien. Niet hier natuurlijk. Wereldwijd.’

In gespecialiseerde ziekenhuizen in de hele wereld (47 in Europa) wordt dit systeem gebruikt als bridge-systeem. Maar niet in Nederland waar helemaal geen kunstharten worden geplaatst. België ook niet overigens. De meeste ziekenhuizen hebben nog geen 50 kunstharten geplaatst. In de top 3 wereldwijd met meer dan 150 plaatsingen staat, jawel het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen. Of Krijn in ervaren handen is, hoeven we dus niet te betwijfelen. 

Een bridge-systeem is om de tijd te overbruggen tot een donorhart beschikbaar komt. Het is geen permanente, definitieve oplossing*. De persluchtkast die nu aan zijn bed staat is mobiel, er zitten wieltjes onder, maar wel erg groot. Er bestaat ook iets kleiners, maar dat komt allemaal later wel. Eerst wakker worden. Krijn is prima onder zeil te krijgen en te houden, dus dat we na uren wachten nog geen actief teken van leven hebben gezien, is niet verbazingwekkend. Dat benadrukken de verpleegkundigen en de artsen ook.

Dat Krijn gisteren acuut geopereerd werd, was omdat hij om 18.00u verslechterde. Ik was nog geen uur daarvoor vertrokken – zou later met Robin die onderweg was uit Nederland terugkomen – en toen sliep hij behoorlijk vast en was alles niet anders dan anders. Maar goed, dat is wat ze bedoelen met acuut dus…  De linkerkamer verloor snel capaciteit, hij moest aan de beademing en dokter M. werd gewaarschuwd. Die besloot om direct te gaan opereren. Hij belde Robin. Wij zaten net in de auto. De vorige twee keer was ik gebeld, nu Robin. Ik reed. Toeval bestaat niet. Dokter M. legde zo goed mogelijk uit dat het nu moest. Dat er wel risico’s waren omdat Krijn zo enorm verzwakt is en ze ook niet wisten waarom er nou zo plotseling verslechtering optrad. Hij had geen keus meer. Het telefoonbereik viel weg in het ziekenhuis en de verbinding werd verbroken. Ook de afdelingsarts kon dokter M. niet meer bereiken, dus we hadden geen idee van hoe lang het zou duren. We hebben Hugo en Cleo ge’facetimed en de familie geïnformeerd. En toch ook een bericht op het blog geplaatst. 

Het nagelbijten kon beginnen…. Alleen: zoals in dat nummer van Pink Floyd een kakofonie van wekkers en klokken klinkt, zo klonken onze telefoons en iPads. Letterlijk vanuit de hele wereld kwam steun. Overal werden kaarsen aangestoken. Tjonge, wat kan je daar lekker van janken. Het sleept ons erdoor en ik ben er nu van overtuigd: Krijn ook. Nagelbijten doet dat niet.

Toen dokter M. 5,5 uur later, om 01.30u,  weer belde, klonk hij gelukkig anders. Was heel tevreden over hoe het gegaan was. We konden vanmorgen op het beeldscherm zien dat Krijns kunsthart op woensdag 20 mei 2015 om 00.20 uur gestart is. 
*ter verduidelijking: er zijn meerdere merken kunstharten, zoals Jarvik2000 en AbioCor. Krijn heeft de SynCardia van CardioWest. In Frankrijk heeft iemand een permanent kunsthart ontvangen, niet als bridge dus (van Carmat). De ontwikkelingen staan niet stil. Wat in Nederland soms een kunsthart genoemd wordt, is meestal een steunhart op de linkerkamer.