Donorwet en Canada

IMG_0692

Blue Moon in verstild Elkwater, Canada

Als moeder van een zoon die maar liefst twee keer een donorhart heeft ontvangen, heb ik me heel lang afzijdig gehouden – je bent bijna automatisch ‘partijdig’ en dat vind ik persoonlijk lastig in de discussie – maar ik ben zéker voor een aanpassing van de wet. Al doen de laatste debatten de nieuwe wet helaas geen goed‘, zei ik tegen de verslaggeefster van de NOS. We zaten op de trap in de hal van de Eerste Kamer. De publieke tribune was vol, dus daar was ik gestrand. (Zie ook het artikel en foto op NOS.nl.) Eerder stond ik lang in de wachtrij met onder anderen een SGP-europarlementarier, IC-verpleegkundige, Transplantatiestichting-vrijwilliger, VVD-raadslid en een medicus. Met meningen zo persoonlijk en divers als bij de 75 senatoren in de zaal achter ons.

Na afloop kwam over een vrijwel verlaten Binnenhof Alexander Pechtold uitgelaten aanrennen – op weg naar mede-D66’er en indiener van de nieuwe donorwet Pia Dijkstra in de Eerste Kamer. Heb hem een welgemeende felicitatie toegeroepen. Hoe krap ook, de wet is erdoor! Met 38 stemmen voor en 36 tegen. Vandaag is de overheid al begonnen met een campagne: op nieuwssites kun je meteen doorklikken naar meer info.

Ik ben heel bewust donor sinds mijn 18de. Gelukkig maar. Want stel dat je als tegenstander opeens geconfronteerd wordt met het feit dat je kind gaat overlijden, behalve als er op tijd een donorhart beschikbaar komt… Mijn mening is dat mensen op basis van uitgebreide en vooral goede informatie zelf een afweging moeten maken. Zodat je een bewuste keus kunt maken. Dat kan dan ook ‘niet-doneren’ zijn uiteraard. Heb het erover, wat mij betreft als vast onderwerp op scholen. En thuis, met je naasten.

Tot zover de donorwet. Reden dat ik te laat was voor de publieke tribune, was dat ik nog met Krijn in het ziekenhuis zat voor zijn tweede aderlating. Want de behandeling is inmiddels gestart. Voorgeschreven door de Van Creveldkliniek in Utrecht – zoals al verwacht, uitgevoerd in het Jeroen Bosch ziekenhuis in de POK (poliklinische operatiekamer). Vier weken lang iedere week een halve liter eruit. Om het lichaam bij aanmaak van nieuw bloed aan te sporen de stapel ijzer in zijn lever te verlagen.

Vooraf iets meer drinken en rustig aan doen na afloop. Even tijd nemen om wat te eten of drinken. Uitrusten. Hij krijgt een lekker kopje thee van de lieve verpleegkundige: ‘Doe rustig aan, span je niet te veel in om duizeligheid of flauwvallen te voorkomen.‘ Bloeddonoren zullen het herkennen. Krijn aanmoedigen tot rustig aan doen is nooit aan dovemansoren: hij maakt er thuis een flinke middagdut van. Ach, heel veel reserve heeft hij niet, dus dat is wel prima.

In de week voorafgaand aan de aderlatingen is nog een DEXA-scan gemaakt. Een botscan. Zijn rug en benen waren goed, alleen zijn heupgewricht laat botontkalking zien. Niet zo erg dat hij meteen aan de medicatie moet overigens. Ook fijn is dat zijn nierfunctie weer beter geworden is. Goed nieuws dat wij overigens per uitgebreide app van Krijn zelf toegestuurd kregen: hij had de controle-afspraak bij de nefroloog in de week dat ik met Robin op familiebezoek/vakantie in Canada was met mijn neef en nicht en hun echtgenoten. Op de crematie van hun (schoon)vader in december hadden we besloten dat we met z’n zessen naar onze tante Jantje in Medicine Hat, Alberta zouden gaan.

Winter in Canada. Wat een goed besluit is dat geweest en wat een bijzondere week was het! Woestwitte wereld met een temperatuur die op en neer schoof tussen 0 en -25 graden. Daar tegenover de enorme warmte van al die familieleden (een ongekend driegeneratie-feestmaal met 22 man), ongelofelijke gastvrijheid, goede gesprekken en de typische familiehumor en anekdotes. Tante Jantje als 87-jarige mater familias genoot zichtbaar. Net als wij. We verbleven met haar in het vakantiehuis, ‘cabin’, van een van onze Canadese neven, waar we mochten blijven zolang we wilden. Ruim vier dagen familiegenot in Elkwater, het kleine vakantiedorpje midden in nationaal park Cypress Hills, na de kerstdagen vrijwel uitgestorven. En mooi.

De laatste avond liep ik dik ingepakt door het witte sprookjeslandschap in het donker met een vuilniszak naar de beer-veilige afvalcontainer. Het was doodstil, alleen het gedempte knerpen van de sneeuw onder mijn laarzen. Het licht van de supermaan Blue Moon scheen voor me op het pad tussen de hoge bomen met daartussen de grote donkere huizen. Alles stil. Geen ritsel van een hert, konijn, poema of muis te bekennen. Tot opeens een laag en langgerekt oehoe..oehoe… de stilte doorbrak. Na een halve minuut weer. Even onheilspellend als ontroerend. Bijna niet te lokaliseren. Pas na veel gezoek zag ik in het maanlicht een onmiskenbaar silhouet op het topje van de hoogste naaldboom; een enorme uil. Zo mooi dus.

Bij aankomst was het afscheidsgevoel sterker dan bij vertrek; broos en breekbaar, maar wát is ze sterk, onze lieve tante Jantje. Het zaadje voor een volgend bezoek is voorzichtig geplant. Na het familiebezoek naar Banff – Robin en ik nog naar vrienden in Airdrie – en een fantastisch laatste avondmaal in Calgary. Uitgenodigd door mijn jongste Canadese neef; eten bij The Nash in Calgary. Alles was spectaculair, niet alleen de Canadese landschappen van de Rockies Mountains, de honderden kilometers besneeuwde prairie tot Elkwater, maar ook de mega-malls en een outdoorwinkel als Bass Pro Shop (youtubefilmpje), de dikke huurauto, de huizen met evenveel bad- als slaapkamers et cetera. Speciale vermelding verdienen de steaks van Alberta Beef (bij -15 gewoon buiten op de BBQ) en de zelfgebakken koekjes en honingcake van tante Jantje.

De vorige keer dat we in Canada waren, was in de zomer van 2014. Krijn had zijn eerste donorhart en mocht na jaren thuis blijven eindelijk weer naar het buitenland. Bijna vanzelfsprekend gingen we naar Canada, naar mijn familie en tante Jantje.
De volgende keer dat we gaan hoop ik dat Krijn ook mee kan. En laten we eerlijk zijn, dat is dan een direct gevolg van het op tijd beschikbaar zijn van een donorhart.
Nu de nieuwe donorwet is aangenomen, verplaatst de focus van promotie van het nieuwe systeem naar de voorlichting over orgaandonatie. Afzijdig houden hoeft niet meer. Dus, meer weten over hoe dat gaat, doneren? Kijk op transplantatiestichting.nl. Keus gemaakt, maar nog niet vastgelegd? Registreer je keus.

Wel bericht

 

hart bewaking

 Geen bericht, goed bericht. Zo zegt de uitdrukking. Eentje die wat gedateerd lijkt in het tijdperk waarin bloggers vooral veel met goed nieuws strooien. Op dit blog gold wel dat sinds het laatste bericht in mei 2014 heel veel goed nieuws geen plekje kreeg. Een fantastische zomervakantie naar New York en Canada bijvoorbeeld. Voor het eerst in jaren met z’n vijven genieten. Krijn die weer naar school gaat en op de Vavo goede cijfers haalt ter voorbereiding op de laboratoriumschool waar hij heen wil. Geen bericht, goed bericht. 

En helaas geldt nu: wel bericht, waardeloos bericht. 
Krijn is vrijdag 20 maart weer opgenomen in het AZU in Utrecht en ligt nu op de afdeling hartbewaking. 
In de afgelopen weken is hij 2x bij de huisarts geweest met buikpijn, darmklachten, aankomen. Geen koorts. Bij onderzoek kon ze niks vinden, ook bloed- en urineonderzoek leverden niets op. 

Tot woensdagavond tijdens het avondetengesprek bleek dat Krijn zijn medicijnen de laatste tijd eigenlijk helemaal niet zo trouw had ingenomen. Het routinematige antwoord ‘jahaaa’ op onze regelmatige checkvraag bleek achteraf vooral een nee te moeten zijn. Vooral de belangrijke ochtenddosering met anti-afstotingsmedicijnen schoten er bij in. ‘Vergeten’.
De alarmbellen gingen rinkelen en we bekeken de symptomen opeens met heel andere ogen. Donderdag nog snel naar de huisarts, waar zijn hartritme in rust 127 bleek. Vrijdag ging het helemaal mis, hij kon geen trap meer op. Een belletje naar het AZU was genoeg: hij kon zich melden bij de spoedeisende hulp en werd opgenomen. 

Meteen allerlei onderzoeken, metingen en nog voor het weekend een biopt genomen. Geen tijd om de uitslag af te wachten; de symptomen wijzen allemaal op afstoting.  Direct aan de medicatie om de gevolgen zoveel mogelijk weg te nemen en gelijktijdig de afweer zo laag mogelijk maken om de oorzaak – het afstoten – te stoppen. 
Het hart functioneert slecht en heeft het zwaar. Gelukkig slaan de medicijnen aan en raakt hij snel veel vocht kwijt. Dat geeft de hart meer kracht. Met een zware kuur prednison brengen ze de afweer omlaag. Het resultaat daarvan zullen we moeten afwachten. 
Al met al levert het een combinatie op van schrik, ongeloof, boosheid en afwachten. Het is wat het is en iedereen hoopt dat we achteraf kunnen concluderen dat de schade niet al te groot is. Voorlopig ligt Krijn in het ziekenhuis. Hij voelt zich al beter dan gisteren. En dat is dan weer een goed bericht.
 

Niet-moeder Moederdag

Niet onze kippen; die komen binnenkort pas

Niet onze kippen – die komen binnenkort pas

Speciaal voor de talkshow hebben de gasten foto’s meegenomen waar ze met hun moeder op staan. Humberto Tan en het publiek reageren vertederd. Iedereen vertelt hoe speciaal hun moeder is, en ze hebben het over het instinctieve oergevoel, de onvoorwaardelijke moederliefde.

De kloek die haar kuikens veiligheid en geborgenheid biedt. Haar warme vleugels bij kou, gevaar of gewoon als troost. Ze is trots en wil met de kleintjes pronken, koestert als ze jong zijn en laat ze later hun vleugels uitslaan, maar biedt altijd een veilig nest als het nodig is. Echte moeders, zoals mijn schoonmoeder.

Niemand kan een moeder vervangen, is de boodschap. De warme, onvoorwaardelijke liefde en interesse; het kind respecteren zoals het is, het kwetsbaar laten zijn en veiligheid bieden. Zonder oordelen, laat staan veroordelen. Is het oproepen van dat gevoel nou echt voorbehouden aan je biologische moeder? Gisteren schoten me wat voorbeelden te binnen, uit soms onverwachte hoek.

Natuurlijk dacht ik aan mijn fantastische Tante Jantje, met stip bovenaan. Zusje van mijn vader, zelf moeder van vier zoons en inmiddels het hoofd van haar eigen twintigledige Canadese familie-dynasty. En dan is ze er ook nog voor mij, geeft me het veilige gevoel altijd bij haar terecht te kunnen. Ik voel een verbondenheid die ook bij een bloedband absoluut niet vanzelfsprekend is. Al dat vertrouwen en die liefde – dank lieve Tante Jantje.

Maar de andere vrouwen die ik graag deze zondag een virtuele doos Merci wil geven, zijn geen moeder. Soms veel te jong om mijn moeder te zijn. En toch verdienen ze absoluut een plekje in het Moederdagzonnetje.

Yvonne – ook uit Canada; zou het daar iets mee te maken hebben? – die in al onze contacten een luchtige en vanzelfsprekende onvoorwaardelijkheid uitstraalt. Ze heeft vast geen idee hoe het me ontroert als ze langs haar neus weg vraagt of ik wel weet dat ze haar Warna-pop nog steeds heeft, nu al meer dan 20 jaar. ‘Ik ben speciaal, ik heb een plekje in jouw hoofd en hart’ zegt het mij iedere keer opnieuw. Zo ontzettend lief.

Dan Soumya/Tineke; ze geeft me tijdens toevallige ontmoetingen op straat of in de trein altijd het gevoel ertoe te doen en toont oprechte interesse. Feilloos aanvoelend dat ik soms snak naar die moederlijke arm om mijn schouder. Me met een paar vriendelijke woorden ongevraagd troost en geborgenheid gevend en liefdevolle energie uitstralend.

Dat je iemand helemaal niet lang hoeft te kennen om dat veilige en geborgen gevoel te krijgen, bleek wel toen ik afgelopen jaar in Duitsland op bezoek was bij Erna, de jeugdliefde van mijn vader over wie ik nota bene pas 70 jaar later voor het eerst hoorde. Getrouwd geweest, maar kinderloos en ook nu op haar 86ste nog steeds liefdevol sprekend over hem. Hoe ze mij met open armen ontving, maakte dat ik me direct op mijn gemak voelde, als in een vertrouwd nest.

En verder heb ik ook een aantal generatiegenoten waarvan ik weet dat zij als niet-moeder regelmatig kinderen een momentje veilig laten schuilen onder hun vleugels.
Deze Moederdag wil ik daarom opdragen aan alle vrouwen die zelf geen kinderen hebben maar met hun liefde, energie en woorden kinderen van anderen soms even dat speciale oergevoel van geborgenheid en veiligheid weten te geven. Dank daarvoor. Fijne Moederdag.