D-day woensdag 6 juni 2012 13.00 uur

Aardbeiensmoothie: 250 ml?

Een beroemde datum, 6 juni. D-day. Makkelijk te onthouden voor ons: de dag waarop Krijn officieel op de wachtlijst voor een harttransplantatie is geplaatst. Sinds vanmiddag 13.00 uur.
Vanmorgen vroeg met Robin naar het AZU. Inderdaad, toch een dag uitgesteld. De planning voor het plaatsen van de drain was ongewijzigd, die stond al voor vanochtend.
Eerst een echo om de hoeveelheid vocht te bepalen. En wat bleek? Er zat bijna geen vocht meer om zijn hart. Blijkbaar werkt de strenge vochtbeperking nu weer goed. Het was zelfs te weinig om een drain te kunnen plaatsen, concludeerde de cardioloog ietwat verbaasd. Na bloedonderzoek en een thoraxfoto was hij klaar.

Handtekeningen gezet
Nee, niet direct naar huis: eerst – eindelijk, zo voelde het bijna – de officiële administratieve handelingen verrichten en handtekeningen plaatsen. Om definitief op de wachtlijst te komen met het vinkje bij ‘transplantabel voor een harttransplantatie’. Formulieren en een gesprek. Over afstanden, reistijden, telefoonnummers, wachttijden, beugel en verstandskiezen, procedures, vervoer, vakantie, anonimiteit, operatieduur, controleschema’s na de operatie, enzovoorts enzovoorts. Een dik uur in totaal. Lees verder

Over blogupdate, hoop en donorregistratie

Zo, het blog is weer een beetje up to date. Met een nieuwe profielfoto na bijna twee jaar. De teksten bij ‘Over dit blog‘ en ‘De medische kant‘ zijn ook aangepast. Wel confronterend. Tussen de regels las ik hoop. De hoop dat na even enorm schrikken de emotionele achtbaan weer tot stilstand zou komen. Okee, we hebben een kind met een ziek hart. Maar zijn ziekte zou stabiliseren en Krijn zou een nieuw evenwicht vinden.

Ouderlijke onmacht
Het mag niet zo zijn. Het minste of geringste brengt zijn fragiele gezondheid aan het wankelen. Met als gevolg dat hij nu wel degelijk wacht op een enorm zware operatie. Alleen, wanneer? De onmacht die wij als ouders de afgelopen jaren voelen, is niet te beschrijven. Iedere ouder met een ziek kind kent het gevoel. Machteloos sta je ernaast. Je kunt niets doen. Het liefst wil je zijn pijn, zijn ziekte overnemen. Onmogelijk natuurlijk. Ouders die een nier afstaan aan hun kind; ik begrijp het tegenwoordig veel beter.

Een bijdrage leveren
Het moment waarop Krijn zei dat hij op de wachtlijst wilde voor een harttransplantatie, kwam er iets los bij mij. Naast de machteloosheid een nieuw gevoel: nu kan ik wel iets doen! Ik kan een bijdrage leveren! Sterker nog, niet alleen voor Krijn, maar voor iedereen die op een donororgaan zit te wachten. Ik stortte me meteen op internet, las alles over hoe het zit met orgaandonatie en transplantatie. Lees verder>>