Even ‘nullen’

 

Zekerheid voor alles, ook bij de Feuerwehr (Krijns raam boven hoofd middelste brandweerman)

Continu je verwachtingen bijstellen. Het is zoals het is. Kleine greep uit wat tijdens de bezoeken van Robin en mij op zondag en maandag met Krijn gebeurd/gedaan is: Stikstof naar beneden – mooi, dat is positief. Buik iets minder dik – gaat de goede kant op. Schrittmacher (pacemaker) uitgezet – oké, heel goed! Eigen hartslag tussen de 74 en 135 – schommelt wel en is ook niet helemaal in ritme. Continu aangekoppeld aan defibrillator met twee grote stickers op zijn borst – tja, zekerheid voor alles, dat snappen we. Plasmaferese gelukt, wel nog een keer – zekerheid voor alles. Verdoving met propofol lager gezet – fijn, dan kan hij iets meer reageren. Elektroshock, o nee, bloeddrukken zijn te hoog – gelukkig nemen ze geen risico. Darmsondevoeding wordt aangezet en verhoogd – krijgt hij gelukkig meer binnen. Bloeddrukverlagende medicatie hoger – fijn, helpt snel zo te zien. Elektroshock – gelukkig weer een hartslag zonder haperingen. Schrittmacher er weer aan, nu op 105 – tja, beter dan hartritmestoornissen. Stikstof uit – hartstikke goed, rechterkant doet het nu beter. Hemofiltratie/dialyse even op pauze – zou top zijn als de nieren aanslaan op de lasix.  Beademing blijft lopen – beter dan dat ze de buis later weer opnieuw moeten inbrengen. Hij knijpt soms met zijn oogleden – fijn, kan hij ons ook een beetje horen. Propofol weer hoger, ketamine uit én dexdor aangekoppeld – weer verder weg, scheelt wel bijten op de beademingsbuis en onrust. Buik weer heel dik, vooral lucht – komt door de beademing, zal beter worden als die eraf gaat. Na derde keer plasmaferese waarden sterk gedaald – mooi, hopelijk bijft dat zo. Drainzakje op de borst vult nog steeds – komt van alles uit, weg is weg.

Of het goed gaat, is de vraag die ons steeds gesteld wordt. Dezelfde vraag die wij ook steeds stellen. Zeg het maar.

Vandaag – dinsdag – ben ik weer alleen bij Krijn. Ga tegen enen naar hem toe. Moet wachten. En wachten. Na een klein half uur gaat de schuifdeur open. Voor ander bezoek voor een andere patiënt. Ik stap naar de andere kant van de schuifdeur, doe mijn jas en tas in een lockertje, Schutzkittel aan en ontsmet mijn handen. Wacht op de enige stoel. Af en toe loopt er een specialist of een verpleegkundige langs. ‘Ze doen een buikonderzoek, nog even geduld’ komt verpleegkundige M. tussendoor zeggen. Dat helpt een beetje. Uiteindelijk is het bijna drie uur als hij terugkomt en zegt dat ik mee naar Krijn mag. De buik is zo dik dat op een controle-echo door alle lucht niet goed te zien is of de darmen wellicht afgekneld worden. De specialist wil zekerheid en er is direct een darmonderzoek aangevraagd. Ik mag Krijn wel even zien, maar kan beter later terugkomen. Oké, vijf uur. Stress.

Als ik me later weer meld, haalt dezelfde M. me op bij de sluis, ‘Alles gut’ reageert hij direct, ondanks dat ik mijn vragende blik probeer te onderdrukken. Bij Krijn op de kamer zie ik dat het dialyse-apparaat klaargemaakt wordt voor weer twee sessies van tien uur. Gelukkig, zijn gezicht is wat dikkiger – vocht. De voeding is weer aangesloten én loopt op 80 ml/h, dat doen ze niet als er iets mis is met zijn darmen. Ik ben gerustgesteld. En als Krijn dan ook nog op mijn ‘hallo lieverd, mama is er weer’ totaal onverwacht reageert met een kleine hoofdbeweging en halfluikende lodderige ogen, weet ik het weer heel even zeker; alles komt goed. Daarna zakt hij weer weg. Later bij het Facetimen met Robin en Cleo, reageert hij nog een keer met kleine slowmotion-bewegingen. Heerlijk! En toch is het oppassen met conclusies trekken.

Dat leren we hier wel. Toen ik gisteravond het ziekenhuis uit liep, stond er een behelmde brandweerman in vol ornaat heel rustig voor de deur. Op straat een grote brandweerauto, en er kwam er een met sirenes aanrijden. Ik realiseerde me dat ik vanuit Krijns kamer aan de andere kant van het gebouw de weerschijn van zwaailichten had gezien – een ambulance had ik aangenomen. Toch even checken. Fietste erheen en telde twaalf brandweerauto’s, twee politiewagens en een ambulance. Bijna allemaal bij de nieuwbouwvleugels waar Krijn ligt. Op mijn vraag wat er aan de hand was kreeg ik een keurige woordvoerdersreactie: ‘Als we het al zouden weten, dan mogen we het niet zeggen. Maar iedereen ziet er rustig uit toch? Beter een teveel dan een te weinig.’ Ja, da’s waar. Maar twáálf brandweerwagens…. Ik bleef wachten. Net als bosjes brandweermannen op straat, bij de ambulancetoegang, op het gras en bij de achterdeur van de andere nieuwe vleugel. Ik keek naar Krijns raam en allerlei scenario’s buitelden door mijn hoofd. Twintig minuten later kwamen uit de andere vleugel vier mannen naar buiten en na wat walkietalkie-verkeer loste langzaam de brandweerwagenopstopping op. Net als de chaos in mijn hoofd. ‘Truste lieverd, tot morgen’, mompelde ik even later en stapte blauwbekkend op mijn fiets richting appartement.

Een aantal keren per dag wordt Krijn plat op zijn rug gelegd en het bed helemaal vlak gemaakt. Dat is om hem te ‘nullen’. De verpleegkundige meet de druk in de vaten, de ZVD (Zentrale Venendruck). Ik probeer mezelf te trainen hetzelfde met mijn verwachtingspatroon te doen. Bijvoorbeeld voor ik op de knop druk om me aan te melden bij de sluis en moet wachten tot ik bij hem mag. Even ‘nullen’ – alle verwachtingen terugdraaien naar neutraal.

 

 

De tijd heelt…

 

 

Infuusslangen en hartkatheter.

‘Iedereen opgelucht’, zo eindigde ik het vorige blog nadat er lucht uit Krijns buik was geduwd en het gaatje gedicht. Dat klopte. Op dát moment wel ja. Vrijdag einde dag kwam Robin weer naar Bad Oeynhausen en we gingen samen nog even bij Krijn langs om hem welterusten te wensen. Toen al bleek dat het voor opluchting te vroeg was. Zijn buik bleef dik en gespannen. Een arts legde uit dat al die zware operaties in de laatste maanden voor verklevingen op onverwachte plekken hadden gezorgd. Bijvoorbeeld van het pericard (hartzakje) aan het middenrif. Bij het verwijderen van de drain is iets niet helemaal goed gegaan denken ze, althans vanaf dat moment is de ophoping begonnen. Hoe en wat precies in zijn buikholte en/of borstholte zit, is onduidelijk.

Inmiddels zijn we weer een paar dagen en meerdere onderzoeken verder. Zaterdagochtend bleek opeens dat Krijns ziekenhuishes doorweekt was. Er bleek vocht door een minuscuul gaatje in zijn borstbeen – waar het verse litteken over de borstkas loopt – naar buiten te komen. Direct werd een drainzakje opgeplakt. Al snel vulde het zakje zich met van alles, naast lucht ook (wond)vocht en licht bloed. ‘Sekreet’ zoals de verpleegkundige zei. De officieel medische term die ons in eerste instantie aan iets anders deed denken. Typisch puzzelwoord, je kunt het invullen bij: 1) Afscheidingsvocht van lichaamsklieren 2) Deel van een gebouw 3) Geheim gemak 4) Helleveeg 5) Huisje 6) Kakhuis 7) Kreng 8) Naar mens 9) Naarling 10) Persoonsbenaming.

De puzzel waar de artsen voor staan, los je niet op door het antwoord even in een boek erbij te zoeken, dat is duidelijk. De CT-scan, röntgenbeelden, echo’s en overleg met diverse artsen – ook chirurg M. die Krijn heeft geopereerd – moet zorgen voor een duidelijker beeld van de situatie. Opereren is geen optie op dit moment. Tijd moet zijn helende werk doen. Krijn is nu nog steeds stabiel en er wordt alles aan gedaan om dat zo te houden. De stikstof loopt nog steeds over zijn beademing dus die kan er nog niet af. Met horten en stoten wel lager, maar dat levert weer minder gewenste bloedwaarden op. Wellicht is hij toch bezig met afweer tegen stoffen die nog in zijn lichaam ronddwalen na al die maanden met het kunsthart. Daarom is besloten om plasmaferese toe te passen.

Dat heeft Krijn eerder in Utrecht ook gehad; toen was het een serie van vijf behandelingen waarbij steeds een deel van zijn eigen plasma werd vervangen door donorplasma. Nu is het iets anders, ook een ander apparaat, en wordt uitsluitend zijn eigen plasma gefilterd op antistoffen. Afhankelijk van de waarden die gemeten worden krijgt hij meedere sessies van 4 uur. Vooralsnog komt drie avonden verpleegkundige N. van de HTX-afdeling (verpleegafdeling van de getransplanteerden) langs om de plasmaferese uit te voeren. De eerste sessie is geslaagd en de waarden zijn gezakt.

Het is vandaag – zondag – de negende dag dat hij onder narcose gehouden wordt met propofol en ketamine. De propofol is van 25 naar 20 gezet. Gevolg is dat Krijn af en toe – bij stevige prikkels zoals slijm afzuigen – heel licht reageert. Met een knijpbeweging van zijn oogleden bijvoorbeeld. En toen Robin en ik aan zijn bed stonden en vertelden dat we bij hem zijn, deed hij zijn mond een heel klein beetje verder open, alsof hij iets wilde zeggen. Maar hoe graag wij ook een teken van bewustzijn willen zien, belangrijk is vooral dat hij rustig blijft. Niet gestressed raakt. Geruststellen, vertalen, uitleggen wat er gebeurt, ja. Maar niet op hem inpraten om een reactie te krijgen. Hij weet dat we bij hem zijn. Dat is genoeg voor nu.

 

Feestdag?

'Babylampje' met ballonnen. En pleister waar plasmaferesekatheter zat.

‘Babylampje’ met ballonnen. En pleister op de plek waar de plasmaferesekatheter zat.

‘We moeten even kijken of het lukt. Het is natuurlijk wél een feestdag’, had de zaalarts afgelopen week gezegd. Nou, om die laatste plasmaferese meteen als feestdag te bestempelen ging me wat ver eerlijk gezegd. Even later viel het kwartje pas: het is maandag Koningsdag. En dan worden zondagsdiensten gedraaid. Niet alleen bij de NS, ook in ziekenhuizen. Kunnen de collega’s van de dialyseafdeling ook meedoen met de Oranje-feestelijkheden.

Behalve eentje. Die moest werken op deze Koningsdag om de plasmaferese te doen bij Krijn. En al stond het op het bord gepland voor 14.00 uur, het indrukwekkende apparaat werd al om half tien binnen gereden. Hoorden wij tegen 12 uur. Toen ik belde was blijkbaar net weer het filter verstopt, want het moest ook nu halverwege vervangen worden. Krijn had wel pijn in zijn armen en schouders, maar het was te harden, vertelde de verpleegkundige. Hij had ons ook niet gebeld of laten bellen. Vond dat niet nodig blijkbaar. Hij wilde het zelf en alleen doen.

Inmiddels is Robin de middag en avond weer bij hem. Broer Hugo had al maanden geleden een kaartje voor het Kingsday Festival in Den Bosch aangeschaft en zus Cleo is naar Amsterdam. Ik ben thuis, lekker in de tuin aan het rommelen, onze vier hennen aan het verwennen en een beetje huishouden doen tussendoor. Niet teveel natuurlijk. Net wel even met de fiets de feestelijkheden in het dorp verkend, om te concluderen dat ik toch liever thuis ben.

Verder moet ik zeker melden dat zondag een goede dag was voor Krijn. Hijzelf gaf een dikke 5,5, maar ik overrule hem op dit blog: ik kan écht niet anders dan concluderen dat zondag het allereerste zes-minnetje was. Grootste tegenslagen: z’n moeder die zeurde dat zijn warme eten minimaal voor de helft op moest en dat ze die 6 eruit probeerde te trekken. Zeg nou zelf, dan valt het toch mee?
Aan de positieve kant: geen pijn erger dan een 3, zuurstofmasker weer vervangen voor het slangetje, voetmassage van z’n moeder (die ziet dat de enorme vochtophopingen vrijwel weg zijn; wat betekent dat het hart iets goed doet). En dan al dat leuke bezoek; op een gegeven moment maar liefst acht familieleden om zijn bed! Dat hebben we even wat gedoseerd, het blijft een intensive care natuurlijk, ook in het weekend. Niet te vergeten de lekkere mango van oma en een speciaal vers gemaakt pistoletje zalm en roomkaas. Hij had behoorlijk energie, was goedgeluimd en genoot. Waarom dan geen zesje? Heel eenvoudig: het contrast met de voorgaande dagen wil hij niet te groot maken. ‘En mam, hou nou op met zeuren, een 5,5 is ook een voldoende hoor!’ Ik gaf me gewonnen, maar kan het niet laten het hier toch te melden.

De plasmaferese is nu dus klaar – de zes keer zijn achter de rug. Zes keer 16 flessen (ja, meer dan ik eerst zei) ‘fabrieksplasma’, twee zakken donorplasma en tenslotte twee flessen immunoglobuline via het infuus. Vanmiddag is de katheter uit zijn hals gehaald. Weer een stel slangen en verbinding naar buiten minder. Eruit halen is zo gepiept, maar het stelpen duurt wel lang door alle bloedverdunners die hij krijgt. Het is gelukt (zie foto). Al eerder vandaag gaf Robin door dat het ‘babylampje’ weer aan zijn oor geplakt is. Omdat hij steeds meer boven- en onderdruk lijkt te krijgen, is de saturatie (zuurstofgehalte) in het bloed beter te meten. Nog niet optimaal, maar het gaat. De afgenomen bloedgassen geven in ieder geval steeds goede uitslagen. Het slangetje voor zijn neus is nog niet weg, maar wie weet.

Vandaag toch weer veel pijn in zijn schouders en armen, vooral zijn rechterarm was dikker en pijnlijker. Daardoor kwam het dagcijfer uiteindelijk niet boven de 4,5 uit. Helaas. Het hele land vierde feest deze Koningsdag. Ik heb vandaag in het zonnetje zelfs een glaasje Hugo gedronken – het weer was mooi genoeg hier in het Zuiden. Voor Krijn geen echte feestdag ondanks de ballonnen op zijn rechteroor.

Gezien worden

Met handige iPad-arm is filmpjes kijken en drinken makkelijker

Met handige iPad-arm is filmpjes kijken en drinken makkelijker

‘Dankjewel, het heeft me erg goed gedaan om naar zo’n positief verhaal te luisteren. Het inspireert me ook weer en dat was net wat ik nodig had’, zei ik terwijl ik mijn hand uitstak. Hij gaf een stevige hand en keek me aan. ‘Goed te horen en fijn dat je het zo ervaren hebt. Jij ook bedankt.’ Een korte, onverwachte ontmoeting.

Zaterdag ging Robin naar Krijn en had ik ‘vrij’. Donderdag was een goede dag zonder gedoe – die kreeg een dikke 5! – maar vrijdag stond weer in het teken van de plasmaferese en het opnieuw draaien aan de pompknoppen. Geen pretje, om het zacht uit te drukken. Bij de dialyse ging het voor hem mis; hij had het eerst enorm koud en toen kreeg hij steeds meer kramp in zijn bovenarmen en buik. Heel vervelend. Echt. Heel. Vervelend. De bolussen morfine en de blower op maximaal werkten niet genoeg. Hij wilde van ellende rechtop gaan zitten, wat niet mag met die buis in zijn lies – en de dialyseslangen die aan zijn hals gekoppeld waren, kunnen ook beter op het kussen liggen dan dat de zwaartekracht eraan trekt. Kortom, hij was na afloop uitgeput en had veel tijd nodig om weer bij te komen. De pompen draaien lager, dus zijn hart moet meer zelf doen. Positief is dat de linker hartkamer dat ook een beetje lijkt te doen. Al is het niet veel. Andere pluspunten waren dat ik ’s avonds zijn haar heb gewassen in een opblaasbaar badje, dat hij weer zelf kan eten en dat hij nu beter zijn iPad kan bedienen.

Hij wordt gezien: artsen komen bijna dagelijks langs en doen er alles aan om hem te helpen. We krijgen regelmatig de vraag of we genoeg op de hoogte gehouden worden en of alles duidelijk is. De knapste koppen buigen zich over hem en zijn situatie. Een arts liet zelfs doorschemeren dat Krijn op een internationaal congres aan de orde is geweest. Al die drukte om Krijns bed vrijdag toen ze aan de pompen gingen draaien dacht ik te begrijpen: ‘Ja, dat snap ik wel, van meekijken kunnen anderen wat leren’, zei ik. Maar werd direct gecorrigeerd: ‘Nee, er komen alleen collega’s die ter plekke meedenken. Zeker niet om zomaar mee te kijken.’

Krijn wordt gezien door anderen. Zelfs door mensen die hem niet persoonlijk kennen. Zoals de klasgenoot van Cleo die de foto met de iPad-plakband-constructie had gezien. Hij had thuis een speciale standaard liggen en gaf die mee. Nu kan Krijn én iets drinken, én de iPad op de juiste hoogte voor zijn gezicht instellen. Top! Of mijn oude schoolgenoot die zei dat lavendel helpt om rustig te worden. Zomaar twee voorbeelden. Dat doet ons allemaal enorm goed.

Het werd mij deze week duidelijk dat dat niet altijd vanzelfsprekend is – zeker niet al die betrokkenheid van artsen. Op televisie zag ik Mark Bos, de journalist van wie in januari de documentaire ‘Retour Hemel‘ over zijn eigen terminale ziekte uit kwam. Daarin een zeer openhartig en indrukwekkend beeld van zijn vechtlust, zoektocht en verkregen inzichten. Zijn oudste zoon Jelle ken ik als klasgenoot en vriend(je) van onze dochter Cleo. Mark van ouderavonden en van halen en brengen van Cleo naar Jelle een paar jaar geleden. In vervolg op zijn prachtige documentaire vraagt Mark Bos, nu zijn eigen einde nabij is, meer aandacht voor de situatie waar veel kankerpatiënten in zitten. Er wordt niet naar ze geluisterd. Hoe weldenkend en kritisch ook. Eigen initiatieven op andere gebieden dan reguliere geneeskunde worden weggewuifd. Weggehoond soms zelfs. De wereld van de reguliere geneeskunde, die van de alternatieve geneeskunde en de wereld van de patiënten draaien in hun eigen universum lijkt het. In de kern gaat het om ménsen die niet naar elkaar luisteren, elkaar niet écht willen zien. Mark Bos pleit er – in mijn ogen terecht – vooral voor om gezien te worden als mens. Erkenning te krijgen.

Vandaag had ik mijn  ‘vrije’ dag en verzon waar ik heen kon. O ja, die expositie die al sinds december op mijn lijstje staat: Jimmy Nelson. Dus reed ik vanmiddag spontaan richting Nijmegen naar het Afrika Museum. Jimmy Nelson is een fotograaf die in alle uithoeken van de wereld culturen en gemeenschappen die dreigen te verdwijnen vastlegt. In onder andere Rusland, Afrika, Alaska, Peru, Nieuw-Zeeland. Maar ook in Nederlanders – in hun mooiste klederdracht. ‘Before they pass away’ is de toepasselijke titel van zijn bijna 6 kilo wegende fotoboek daarover.

Een totale verrassing was dat hij er zelf was. Voor een lezing. Hij was al begonnen maar toen ik richting eerste tentoonstellingszaal liep, zag ik dat de deur naar het auditorium open stond en een lege stoel wenkte me. Ging zitten en werd gegrepen. Wàt een vakman en gepassioneerd verteller. Prachtige verhalen over zijn reizen, de foto’s en hoe hij werkt. Niks digitaal, steeds één foto maken op het perfecte moment zoals hij dat in zijn hoofd heeft. Soms dagenlang wachtend op het juiste licht. Nooit zomaar afdrukken. Na afloop van de lezing ging hij door, verder in gesprek met het publiek. Vertelde over de mensen op de foto’s, over zijn drie kinderen. Dat hij op Koningsdag in zijn woonplaats Amsterdam in het Vondelpark staat om te fotograferen. Kinderen wil leren zién, niet vluchtig kijken. Aandacht geven. Hij vertelde ook over de mensen die hij fotografeert. In zijn foto’s kijken ze je doordringend aan. De fotograaf ziet, en wordt zelf ook bekeken. Hij schetste hoe hij teruggaat naar die plaatsen om de foto’s te laten zien en het boek te geven. Een onzekere jonge Afrikaanse vrouw die hij geportretteerd had, zei toen ze de indringende foto van zichzelf in het boek tegenkwam: ‘Nu begrijp ik het. Ik ben bijzonder.’ Ze werd gezien.

Voor hij vertrok om wat pers te woord te staan en twee dames in een interview te geven, wilde ik hem graag bedanken voor deze mooie middag. Hij zag het en liep op me af.

“Babylampje”

Op speciaal verzoek gemaakt.

Op speciaal verzoek gemaakt.

‘Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag’ begreep ik uit de combinatie van gebaren en de woordjes die hij moeizaam met één vinger op mijn iPad typte die ik in de lucht voor hem hield. Vanaf dinsdagavond was hij erg nerveus en ongerust geweest en nu – woensdagavond – waren we 24 lange uren verder.

Dinsdagmiddag had een heel team medici zich over een vervolgstap gebogen. Ze maakten een uur lang echo’s en draaiden aan de knoppen van de pompen op zijn hartkamers. Het toerental van de pomp op de linkerkamer werd verlaagd; die kamer leek het zelf beter te doen dan verwacht. Maar de echo liet ook grote hoeveelheden vocht bij de longen zien. Teveel. In de avond besloten ze toch een drain te gaan plaatsen, twee zelfs. ’Doen we morgen overdag, dan is er backup aanwezig.’ Een links en eentje rechts. Schrale troost: kleinere dan eerst. Krijn had heel goed onthouden dat het zetten van een thoraxdrain pijnlijk is. Slecht te verdoven omdat het longvlies waar doorheen geprikt moet worden heel dun en taai is. Hij had dus heel beroerd geslapen en ik was al vroeg naar het ziekenhuis gekomen om hem bij te staan. Het zou een shitdag worden, dat was wel zeker.

Omdat hij benauwd en kortademig was, kreeg hij extra zuurstof. Het eerdere neusslangetje was vervangen door een mond/neuskapje met een rood tuutje eraan. Krijn doorstond het plaatsen van de twee drains – uiteindelijk pas om 12 uur in verband met de beschikbaarheid van een hartchirurg – meer dan goed. Echt heel dapper. Vrijwel direct daarna werd het grote dialyse-apparaat weer binnengereden. Woensdag plasmaferese-dag. Die ging gewoon door. Het bleek dat de drains meer dan goed liepen en binnen no time zat er meer dan 2,5 liter vocht in de opvangbakken. Dat zou moeten werken. Krijn werd wel minder benauwd vond hijzelf, maar niet minder kortademig en uit de cijfers bleek zijn zuurstofgehalte niet beter te worden. Integendeel. De pompen werden ook weer wat aangepast. Het rode tuutje op het zuurstofkapje werd vervangen door een groen tuutje. Met meer zuurstof.

De plasmaferesemachine werd intussen opgestart. De warmteblower aan zijn voeteneind werd vervangen. Voor onderhoud. Het moest allemaal in een ruk door. Geen tijd om bij te komen of uit te rusten. Niet eten, een klein slokje drinken met een rietje tussen door. Bloed afnemen, medicijnen toedienen. Bloedverdunners weer vol aan. Voor de rest pijnscheuten opvangen, pijn aangeven en wat roezig gehouden worden met extra stootjes morfine, bolussen zoals dat heet. Halverwege de plasmaferese bleek opeens dat het filter verstopte. Na een serie alarmsignalen, een hoop gedoe en twee extra experts erbij – en ik maar proberen om kalm te blijven en Krijn rustig te houden – vertelden ze wat er gebeurd was. Bij het scheiden van het bloed in bloedcellen en plasma, kunnen teveel of te grote eiwitten het filter verstoppen. Dan werkt het niet meer. Ze hadden de procedure gestopt, een compleet nieuwe opzetset slangen en filter gehaald en de behandeling moest opnieuw gestart worden. De machine had wel onthouden waar hij gebleven was overigens. Allemaal niet bevorderlijk voor mijn bloeddruk.

Ondertussen bleek uit de bloedgassen dat het zuurstofgehalte in Krijns bloed nog steeds te laag was. Volgende stap was een nog intensievere beademing met een ander kapje. Een masker eigenlijk. Eentje waarmee actief de longen die zo in de verdrukking hebben gezeten verder geopend worden, zodat de longblaasjes hun belangrijke werk kunnen doen. Omdat daarbij lucht met vrij veel kracht naar binnen wordt geblazen en ook gedeeltelijk in de maag kan komen, moet daar een sonde geplaatst worden om overtollige lucht af te voeren. Weer een slang door zijn neus dus. En daar had Krijn echt geen trek in. Maar hij had geen keus. Zo werd even later gelijktijdig de tweede dialysesessie gestart en een slang ingebracht. Wat overigens alsnog meeviel; na de eerste kriebel in zijn neus, slikte hij hem heel goed en soepel naar binnen. Hij zat ook meteen netjes op zijn plaats in zijn maag. Later kreeg hij er zijn medicatie in gespoten. En ook nog het speciale geconcentreerde voedingsdrankje (nutridrink) dat hij normaal echt niet weg krijgt, maar waar hij nu door de spuit niets van proefde. Aardbeiensmaak, roken wij wel meteen. Had hij toch iets gegeten vandaag.

De tweede helft van de plasmaferese ging ook niet helemaal vlekkeloos. Letterlijk. Iedere keer krijgt hij een tiental flessen fabrieksplasma in plaats van zijn eigen plasma. En tot slot twee zakjes donorplasma. Bij de laatste wissel ging het fout. De dialyseverpleegkundige liep met het houdertje waaraan twee zakjes donorplasma hingen naar het apparaat. Een van de zakken schoot los en viel in slow motion naar beneden, draaide onderweg om en pas bij het raken van de grond kwam het geluid terug. Flats…. Klaar. Onbruikbaar. Ze stokte even, maar bleef rustig en er werd direct een nieuw zakje besteld. Dat kreeg Krijn een uurtje later via een infuus binnen. Geen halszaak, en hij merkte er zelf niets van, maar niet volgens planning.

Verpleegkundige B. legde onderhand heel rustig uit hoe de beademing via het masker zou gaan. ’Even wennen. Net of je je hoofd uit het raam van een rijdende auto houdt. Probeer niet tegen te werken maar laat het over je heen komen. We gaan het gewoon proberen.’ Het lukte even, maar toen hij iets wilde zeggen en dat niet kon, probeerde hij het masker af te rukken. Bij de tweede poging, een minuut of tien later, ging het een stuk beter. Sterker nog, hij liet zich niet kennen en hield vol. Bleef rustig en probeerde mee te ademen. Dat lukte steeds beter. Top! Uit de afgenomen bloedmonsters bleek even later dat de bloedgassen beter werden; het zuurstofgehalte steeg. Gelukkig.

Probleem bij Krijn is dat doordat de pompen het bloed in een continue flow rondpompen, er geen puls is. En juist door die pulsen kun je heel eenvoudig met een knijpertje op je vinger (of een plakker op je voorhoofd, of iets op je teen) je saturatie, oftewel zuurstofgehalte in je bloed meten. Dat lukt allemaal niet bij hem, dus wordt steeds bloed afgenomen dat dan direct getest wordt. Vroeg in de avond kwam B. de inmiddels opgeruimde en minder drukke kamer binnen met een klein zakje waar een opgerold slangetje met pleister in zat. ‘We hebben contact opgenomen met het WKZ (kinderziekenhuis naast het AZU) en die hebben ons nog een andere saturatiemeter gestuurd. Speciaal voor babytjes. Daar is het zuurstofgehalte vaak ook moeilijk te meten. Ze krijgen een pleister om hun vinger. Bij jou kunnen we hem op je oor plakken.’ En zo had hij even later een rood lampje op zijn rechteroorlel. Het leek te werken, maar de waardes schommelden heel erg en kwamen niet overeen met wat het bloedonderzoek vertelde. Niet heel betrouwbaar, maar een betere indicatie dan de ??? die steeds in het beeldscherm staan.

Inmiddels was het al na 9 uur ’s avonds en niet alleen Krijn, maar ook ik was redelijk kapot. Dus toen hij zichtbaar rustiger werd en aan de andere kant ook helderder, leek het een goed moment om naar huis te gaan. Voor ik wegging, wilde hij dat ik een foto maakte van zijn beademingsmasker en de pleister op zijn oor. ’Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag.’ En typte ook nog “Babylampje” als titelsuggestie toen ik hem de foto liet zien. Bij deze Krijn. Kanjer! Zeker toen ik hem vroeg naar het dagcijfer en hij na kort nadenken vier vingers opstak.

Update donderdagochtend: Hij heeft een goede nacht gehad en is wat opgeknapt. Het zuurstofmasker is af, slang uit zijn maag en hij heeft zelf brood gegeten als ontbijt.

 

 

4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.