Gezien worden

Met handige iPad-arm is filmpjes kijken en drinken makkelijker

Met handige iPad-arm is filmpjes kijken en drinken makkelijker

‘Dankjewel, het heeft me erg goed gedaan om naar zo’n positief verhaal te luisteren. Het inspireert me ook weer en dat was net wat ik nodig had’, zei ik terwijl ik mijn hand uitstak. Hij gaf een stevige hand en keek me aan. ‘Goed te horen en fijn dat je het zo ervaren hebt. Jij ook bedankt.’ Een korte, onverwachte ontmoeting.

Zaterdag ging Robin naar Krijn en had ik ‘vrij’. Donderdag was een goede dag zonder gedoe – die kreeg een dikke 5! – maar vrijdag stond weer in het teken van de plasmaferese en het opnieuw draaien aan de pompknoppen. Geen pretje, om het zacht uit te drukken. Bij de dialyse ging het voor hem mis; hij had het eerst enorm koud en toen kreeg hij steeds meer kramp in zijn bovenarmen en buik. Heel vervelend. Echt. Heel. Vervelend. De bolussen morfine en de blower op maximaal werkten niet genoeg. Hij wilde van ellende rechtop gaan zitten, wat niet mag met die buis in zijn lies – en de dialyseslangen die aan zijn hals gekoppeld waren, kunnen ook beter op het kussen liggen dan dat de zwaartekracht eraan trekt. Kortom, hij was na afloop uitgeput en had veel tijd nodig om weer bij te komen. De pompen draaien lager, dus zijn hart moet meer zelf doen. Positief is dat de linker hartkamer dat ook een beetje lijkt te doen. Al is het niet veel. Andere pluspunten waren dat ik ’s avonds zijn haar heb gewassen in een opblaasbaar badje, dat hij weer zelf kan eten en dat hij nu beter zijn iPad kan bedienen.

Hij wordt gezien: artsen komen bijna dagelijks langs en doen er alles aan om hem te helpen. We krijgen regelmatig de vraag of we genoeg op de hoogte gehouden worden en of alles duidelijk is. De knapste koppen buigen zich over hem en zijn situatie. Een arts liet zelfs doorschemeren dat Krijn op een internationaal congres aan de orde is geweest. Al die drukte om Krijns bed vrijdag toen ze aan de pompen gingen draaien dacht ik te begrijpen: ‘Ja, dat snap ik wel, van meekijken kunnen anderen wat leren’, zei ik. Maar werd direct gecorrigeerd: ‘Nee, er komen alleen collega’s die ter plekke meedenken. Zeker niet om zomaar mee te kijken.’

Krijn wordt gezien door anderen. Zelfs door mensen die hem niet persoonlijk kennen. Zoals de klasgenoot van Cleo die de foto met de iPad-plakband-constructie had gezien. Hij had thuis een speciale standaard liggen en gaf die mee. Nu kan Krijn én iets drinken, én de iPad op de juiste hoogte voor zijn gezicht instellen. Top! Of mijn oude schoolgenoot die zei dat lavendel helpt om rustig te worden. Zomaar twee voorbeelden. Dat doet ons allemaal enorm goed.

Het werd mij deze week duidelijk dat dat niet altijd vanzelfsprekend is – zeker niet al die betrokkenheid van artsen. Op televisie zag ik Mark Bos, de journalist van wie in januari de documentaire ‘Retour Hemel‘ over zijn eigen terminale ziekte uit kwam. Daarin een zeer openhartig en indrukwekkend beeld van zijn vechtlust, zoektocht en verkregen inzichten. Zijn oudste zoon Jelle ken ik als klasgenoot en vriend(je) van onze dochter Cleo. Mark van ouderavonden en van halen en brengen van Cleo naar Jelle een paar jaar geleden. In vervolg op zijn prachtige documentaire vraagt Mark Bos, nu zijn eigen einde nabij is, meer aandacht voor de situatie waar veel kankerpatiënten in zitten. Er wordt niet naar ze geluisterd. Hoe weldenkend en kritisch ook. Eigen initiatieven op andere gebieden dan reguliere geneeskunde worden weggewuifd. Weggehoond soms zelfs. De wereld van de reguliere geneeskunde, die van de alternatieve geneeskunde en de wereld van de patiënten draaien in hun eigen universum lijkt het. In de kern gaat het om ménsen die niet naar elkaar luisteren, elkaar niet écht willen zien. Mark Bos pleit er – in mijn ogen terecht – vooral voor om gezien te worden als mens. Erkenning te krijgen.

Vandaag had ik mijn  ‘vrije’ dag en verzon waar ik heen kon. O ja, die expositie die al sinds december op mijn lijstje staat: Jimmy Nelson. Dus reed ik vanmiddag spontaan richting Nijmegen naar het Afrika Museum. Jimmy Nelson is een fotograaf die in alle uithoeken van de wereld culturen en gemeenschappen die dreigen te verdwijnen vastlegt. In onder andere Rusland, Afrika, Alaska, Peru, Nieuw-Zeeland. Maar ook in Nederlanders – in hun mooiste klederdracht. ‘Before they pass away’ is de toepasselijke titel van zijn bijna 6 kilo wegende fotoboek daarover.

Een totale verrassing was dat hij er zelf was. Voor een lezing. Hij was al begonnen maar toen ik richting eerste tentoonstellingszaal liep, zag ik dat de deur naar het auditorium open stond en een lege stoel wenkte me. Ging zitten en werd gegrepen. Wàt een vakman en gepassioneerd verteller. Prachtige verhalen over zijn reizen, de foto’s en hoe hij werkt. Niks digitaal, steeds één foto maken op het perfecte moment zoals hij dat in zijn hoofd heeft. Soms dagenlang wachtend op het juiste licht. Nooit zomaar afdrukken. Na afloop van de lezing ging hij door, verder in gesprek met het publiek. Vertelde over de mensen op de foto’s, over zijn drie kinderen. Dat hij op Koningsdag in zijn woonplaats Amsterdam in het Vondelpark staat om te fotograferen. Kinderen wil leren zién, niet vluchtig kijken. Aandacht geven. Hij vertelde ook over de mensen die hij fotografeert. In zijn foto’s kijken ze je doordringend aan. De fotograaf ziet, en wordt zelf ook bekeken. Hij schetste hoe hij teruggaat naar die plaatsen om de foto’s te laten zien en het boek te geven. Een onzekere jonge Afrikaanse vrouw die hij geportretteerd had, zei toen ze de indringende foto van zichzelf in het boek tegenkwam: ‘Nu begrijp ik het. Ik ben bijzonder.’ Ze werd gezien.

Voor hij vertrok om wat pers te woord te staan en twee dames in een interview te geven, wilde ik hem graag bedanken voor deze mooie middag. Hij zag het en liep op me af.

2 reacties op “Gezien worden

  1. Ik ben blij voor je dat je je batterij een stuk hebt kunnen opladen. Krijn levert zijn eigen topsport prestatie. Voor jullie als ouders en zus lijkt het me dubbelop heftig. Je ziet je kind/broer keihard vechten en bij tijd en wijlen op het randje van wat menselijkerwijs nog vol te houden is en je kunt hem slechts ten dele helpen. Ik heb ongelofelijk veel bewondering en respect voor jullie allemaal.
    Liefs Nanske

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s