Gezien worden

Met handige iPad-arm is filmpjes kijken en drinken makkelijker

Met handige iPad-arm is filmpjes kijken en drinken makkelijker

‘Dankjewel, het heeft me erg goed gedaan om naar zo’n positief verhaal te luisteren. Het inspireert me ook weer en dat was net wat ik nodig had’, zei ik terwijl ik mijn hand uitstak. Hij gaf een stevige hand en keek me aan. ‘Goed te horen en fijn dat je het zo ervaren hebt. Jij ook bedankt.’ Een korte, onverwachte ontmoeting.

Zaterdag ging Robin naar Krijn en had ik ‘vrij’. Donderdag was een goede dag zonder gedoe – die kreeg een dikke 5! – maar vrijdag stond weer in het teken van de plasmaferese en het opnieuw draaien aan de pompknoppen. Geen pretje, om het zacht uit te drukken. Bij de dialyse ging het voor hem mis; hij had het eerst enorm koud en toen kreeg hij steeds meer kramp in zijn bovenarmen en buik. Heel vervelend. Echt. Heel. Vervelend. De bolussen morfine en de blower op maximaal werkten niet genoeg. Hij wilde van ellende rechtop gaan zitten, wat niet mag met die buis in zijn lies – en de dialyseslangen die aan zijn hals gekoppeld waren, kunnen ook beter op het kussen liggen dan dat de zwaartekracht eraan trekt. Kortom, hij was na afloop uitgeput en had veel tijd nodig om weer bij te komen. De pompen draaien lager, dus zijn hart moet meer zelf doen. Positief is dat de linker hartkamer dat ook een beetje lijkt te doen. Al is het niet veel. Andere pluspunten waren dat ik ’s avonds zijn haar heb gewassen in een opblaasbaar badje, dat hij weer zelf kan eten en dat hij nu beter zijn iPad kan bedienen.

Hij wordt gezien: artsen komen bijna dagelijks langs en doen er alles aan om hem te helpen. We krijgen regelmatig de vraag of we genoeg op de hoogte gehouden worden en of alles duidelijk is. De knapste koppen buigen zich over hem en zijn situatie. Een arts liet zelfs doorschemeren dat Krijn op een internationaal congres aan de orde is geweest. Al die drukte om Krijns bed vrijdag toen ze aan de pompen gingen draaien dacht ik te begrijpen: ‘Ja, dat snap ik wel, van meekijken kunnen anderen wat leren’, zei ik. Maar werd direct gecorrigeerd: ‘Nee, er komen alleen collega’s die ter plekke meedenken. Zeker niet om zomaar mee te kijken.’

Krijn wordt gezien door anderen. Zelfs door mensen die hem niet persoonlijk kennen. Zoals de klasgenoot van Cleo die de foto met de iPad-plakband-constructie had gezien. Hij had thuis een speciale standaard liggen en gaf die mee. Nu kan Krijn én iets drinken, én de iPad op de juiste hoogte voor zijn gezicht instellen. Top! Of mijn oude schoolgenoot die zei dat lavendel helpt om rustig te worden. Zomaar twee voorbeelden. Dat doet ons allemaal enorm goed.

Het werd mij deze week duidelijk dat dat niet altijd vanzelfsprekend is – zeker niet al die betrokkenheid van artsen. Op televisie zag ik Mark Bos, de journalist van wie in januari de documentaire ‘Retour Hemel‘ over zijn eigen terminale ziekte uit kwam. Daarin een zeer openhartig en indrukwekkend beeld van zijn vechtlust, zoektocht en verkregen inzichten. Zijn oudste zoon Jelle ken ik als klasgenoot en vriend(je) van onze dochter Cleo. Mark van ouderavonden en van halen en brengen van Cleo naar Jelle een paar jaar geleden. In vervolg op zijn prachtige documentaire vraagt Mark Bos, nu zijn eigen einde nabij is, meer aandacht voor de situatie waar veel kankerpatiënten in zitten. Er wordt niet naar ze geluisterd. Hoe weldenkend en kritisch ook. Eigen initiatieven op andere gebieden dan reguliere geneeskunde worden weggewuifd. Weggehoond soms zelfs. De wereld van de reguliere geneeskunde, die van de alternatieve geneeskunde en de wereld van de patiënten draaien in hun eigen universum lijkt het. In de kern gaat het om ménsen die niet naar elkaar luisteren, elkaar niet écht willen zien. Mark Bos pleit er – in mijn ogen terecht – vooral voor om gezien te worden als mens. Erkenning te krijgen.

Vandaag had ik mijn  ‘vrije’ dag en verzon waar ik heen kon. O ja, die expositie die al sinds december op mijn lijstje staat: Jimmy Nelson. Dus reed ik vanmiddag spontaan richting Nijmegen naar het Afrika Museum. Jimmy Nelson is een fotograaf die in alle uithoeken van de wereld culturen en gemeenschappen die dreigen te verdwijnen vastlegt. In onder andere Rusland, Afrika, Alaska, Peru, Nieuw-Zeeland. Maar ook in Nederlanders – in hun mooiste klederdracht. ‘Before they pass away’ is de toepasselijke titel van zijn bijna 6 kilo wegende fotoboek daarover.

Een totale verrassing was dat hij er zelf was. Voor een lezing. Hij was al begonnen maar toen ik richting eerste tentoonstellingszaal liep, zag ik dat de deur naar het auditorium open stond en een lege stoel wenkte me. Ging zitten en werd gegrepen. Wàt een vakman en gepassioneerd verteller. Prachtige verhalen over zijn reizen, de foto’s en hoe hij werkt. Niks digitaal, steeds één foto maken op het perfecte moment zoals hij dat in zijn hoofd heeft. Soms dagenlang wachtend op het juiste licht. Nooit zomaar afdrukken. Na afloop van de lezing ging hij door, verder in gesprek met het publiek. Vertelde over de mensen op de foto’s, over zijn drie kinderen. Dat hij op Koningsdag in zijn woonplaats Amsterdam in het Vondelpark staat om te fotograferen. Kinderen wil leren zién, niet vluchtig kijken. Aandacht geven. Hij vertelde ook over de mensen die hij fotografeert. In zijn foto’s kijken ze je doordringend aan. De fotograaf ziet, en wordt zelf ook bekeken. Hij schetste hoe hij teruggaat naar die plaatsen om de foto’s te laten zien en het boek te geven. Een onzekere jonge Afrikaanse vrouw die hij geportretteerd had, zei toen ze de indringende foto van zichzelf in het boek tegenkwam: ‘Nu begrijp ik het. Ik ben bijzonder.’ Ze werd gezien.

Voor hij vertrok om wat pers te woord te staan en twee dames in een interview te geven, wilde ik hem graag bedanken voor deze mooie middag. Hij zag het en liep op me af.

Literaire troost van A.F.Th.

Nét uit.

Nét uit.

Wat. Een. Geweldig. Boek.
Exact wat ik nodig had om weer op gang te komen – ook met mijn blogs. Want iedere keer als ik er aan eentje begon, verdwaalde ik en liep vast in dezelfde groef. Willen uitleggen, willen verklaren waarom iedere keer als ik me over wil geven aan het verdriet om het verlies van mijn vader, dat steeds ruw onderbroken en weggeduwd wordt. Vandaag was ik een extra dag vrij van mijn werk. Was op. Verzon 100 dingen die ik kon doen. Maar nog voor ik uit bed stapte zat ik al vast in het boek dat ik afgelopen zondag gekocht heb. De nieuwe A.F.Th. van der Heijden: De helleveeg. Heb het in één ruk uitgelezen, alle 244 pagina’s. Met één plaspauze, twee koppen koffie en een stroopwafel.

Relativerende en goedbedoelde opmerkingen uit mijn omgeving hielpen niet mijn gevoel van leegte en onmacht onder controle te krijgen. Dit boek wel. Ik kan het iedereen aanraden die lijdt onder verzuring en verbittering in familiaire sfeer. De vlijmscherpe literaire penneslijpsels van A.F.Th. hadden een acuut relativerende werking op mij. Mijn situatie valt reuze mee in vergelijking met die helleveeg. En die literaire relativering had ik even heel, heel erg nodig. Nu snel een blog over mijn vader, dan kan ik na morgen weer gewoon verder over Krijn:

De Leegte
Laatste keerEn toch is het anders. Anders dan vooraf gedacht. Want ik sprak mijn vader niet vaak en zag hem nog minder vaak, het kon wel. Ook nadat we met het gezin afscheid hadden genomen bij hem thuis. Onder toeziend oog van mijn stiefmoeder. Een laatste keer bij hem zitten, zijn hand vasthouden en omhelzen bij het afscheid – toen voelde hij zich nog sterk genoeg voor bezoek. Het was nog geen week na Krijns harttransplantatie. Een paar dagen later belde ik mijn vader (hij nam altijd zelf op) toch weer op om hem bij te praten over de geweldige vooruitgang van zijn kleinzoon en te vragen hoe het met hem ging. Bleef dat om de twee a drie dagen doen. Korte, schijnbaar onbenullige gesprekjes. Nu realiseer ik me hoe wezenlijk ze waren; ze gingen over leven en dood. Krijns leven, en zijn dood. In simpele telefoonmomenten gevat. Tot de verbinding verbroken werd. Die zaterdagmiddag – een paar uur voor zijn dood bleek achteraf – toen hij niet meer zelf opnam. Een paniekgevoel overviel me op dat moment, ik realiseerde me direct dat ik hem nooit meer aan de lijn zou krijgen. Het gesprek was afgebroken. De lijn dood. En ik werd onmiddellijk totaal losgekoppeld.

Op zijn crematie mocht ik spreken, dat had hij nog zélf afgesproken met de uitvaartondernemer. Ik deed mijn verhaal over de vader en zijn oudste dochter. Mijn leven met hem. Van mijn moeizame geboorte tot zijn standvastige sterven en het voortleven in zijn kleinkinderen. 51 jaar omvattend. Het was goed, ik weet zeker dat hij trots op me zou zijn. Vrijwel alle aanwezigen, inclusief zijn buren, de hulp en vrienden van het zangkoor en de biljarters bevestigden dat na afloop ongevraagd. Dat deed me onnoemelijk goed. Ik voelde me gehoord, begrepen en erkend. Wat wil een dochter nog meer.

Maar o, die leegte. Wat mis ik hem nu al. Sterker nog, ik mis hem met terugwerkende kracht als opa. De nadruk lag de laatste jaren vooral het steeds heftiger verzet van mijn stiefmoeder tegen een normaal contact tussen mijn vader met mij; als ware het een geheime liefdesrelatie en niet een familieband. Daar moest mijn vader zich aan ontworstelen om met zijn eigen dochter om te kunnen gaan (net als  zijn zusje in Canada, die op dezelfde wijze werd geweerd). Contact leverde hem altijd ruzies thuis op. Zomaar bij opa en oma op bezoek gaan was dan ook onmogelijk. Bij de voorbereiding van mijn afscheidswoorden voelde ik opeens dat mijn kinderen daardoor ook hun opa misgund is. De uitspraak van iemand tijdens de plechtigheid ‘hij was een geweldige opa’ raakte bij mij alsnog een open zenuw. Ja, dat klopt vast en zeker voor de kant van zijn vrouw. Mijn kinderen hadden daar ook graag meer van meegekregen.

Hij heeft voorvoeld hoe ongelofelijk belangrijk het zou zijn voor mij om één keer ten overstaan van alle mensen die hem kenden en dierbaar waren – en die van mij – mijn verhaal te doen. Mijn respect voor hem en begrip voor zijn keuzes uit te spreken. Ik had graag mijn verdriet met zijn vrouw gedeeld. Het mag niet zo zijn. Toch zal ik de afscheidsplechtigheid de rest van mijn leven koesteren als prachtig en waardig moment van afscheid. Dankjewel pap, waar je ook bent.