Vooruit en achteruit

 

bij de deur het kastje met Schutzkittels etc.

Vanaf mijn plek in de rolstoel naast Krijns bed hoorde ik op de gang iemand praten. Dacht de lage stem te herkennen en toen de deur open ging, bleek dat mijn vermoeden klopte. Flauwe grap zou zijn te zeggen dat het inderdaad de goedheiligman was. In witte jas. De van oorsprong Nederlandse chirurg M. die Krijn tot drie keer toe geopereerd en daarmee het leven gered heeft. Nieuw leven gegeven. Hij kwam weer eens kijken hoe het met zijn landgenoot gaat.

‘En om even te kijken hoe het geworden is. Ik ben nog niet op deze afdeling geweest sinds de laatste renovatie’ Is net een week klaar trouwens. Rondkijkend: ‘Er is minder veranderd dan ik dacht, eigenlijk is alles nog vrijwel hetzelfde op die nieuwe vloer en geschilderde muren na. Nou ja, de grootste verandering zie je niet; de luchtbehandeling op het dak. Zuivere lucht is natuurlijk heel belangrijk voor mensen net na een harttransplantatie.’ Zul je altijd zien, is Krijn heel veel uit bed, kwam dokter M. precies toen hij toch even een dutje lag te doen. Maar goed, de verandering is duidelijk. We hadden het over de enorme overgang van IC naar HTX. Hij moest een beetje lachen.’Ja die overgang is groot. U woonde al bijna daar. Het is ook belangrijk voor hem om nu deze stap te zetten. Hoe is het met de ascites? Heb je nog zo’n dikke buik?’ Die wordt minder, eindelijk.  ‘Nu veel oefenen om weer aan te sterken en spieren te kweken, je bent een jonge man, dat komt goed.’

Ik vertelde dat het hart af en toe nog wat vreemd doet met ritmestoornissen, maar vooral de Schrittmacher. Die meet niet goed meer en soms kan een arts draaien aan de knoppen wat ie wil, maar er gebeurt niks. Dat kan, bevestigde dokter M. ‘De pacemakerdraadjes kunnen na een tijdje vergroeien en minder goed werken, dat zie je wel vaker als ze er zo lang in zitten.’ Ik vroeg of een gewone pacemaker plaatsen een optie is. ‘Jazeker, als het echt nodig is, zou een pacemaker geïmplanteerd kunnen worden, dat is een kleine ingreep. Maar wel weer een ingreep.’ Het viel me ook nu weer op dat chirurgen – althans degenen die ik ken – bijzonder kritisch staan tegenover de keus voor een operatie. Zich enorm bewust zijn van de impact van een ingreep op een patiënt. Niet meteen roepen ‘kom maar op met dat lijf, ik fix het wel even.’ Althans vóór de beslissing genomen is. Ik mag toch hopen dat ze hun werk met plezier doen.

Over chirurgen gesproken. Krijn werd nog even doorgenomen als patiënt en ten slotte vertelde dokter M. dat hij vorige week op een congres in Parijs is geweest. Dat hij daar onder andere dokter R. tegenkwam en hem heeft verteld over hoe het nu met Krijn gaat. Dokter R., de hartchirurg uit het UMC Utrecht die met het idee was gekomen om Krijn naar Duitsland te laten gaan, omdat daar de mogelijkheid van een volledige kunsthart implanteren bestaat. In Nederland niet. Omdat hij dokter M. kent. En omdat hij nieuwe kennis wil opdoen en verder ontwikkelen. Het idee pakte uitstekend uit. Niet voor dokter R. zelf trouwens, die graag bij het plaatsen van het kunsthart aanwezig had willen zijn. Maar Krijn verslechterde plotseling heel snel, waardoor het alsnog een spoedoperatie is geworden. Jammer, ik had het R. echt gegund. Maar we zullen hem zeker nog bezoeken in Utrecht.

Het gaat allemaal vooruit. Dachten we, tot gisteren. Je zou bijna denken dat goed nieuws per definitie gevolgd moet worden door slecht nieuws. Wat wel verandert, is dat het goede nieuws steeds toeneemt en het slechte nieuws steeds verder afneemt. De grafiek loopt overall gezien omhoog. De dip die nu toeslaat, heet Herpes Zoster. Oftewel gordelroos. Krijn had al twee dagen flinke pijn in zijn zij. Eigenlijk onverklaarbaar, maar wel zo erg dat hij af en toe ligt te kermen en jammeren in bed. Het enige dat helpt is een ‘dipi’. Klinkt onschuldig, maar is een intraveneus toegediende zware pijnstiller. Zwaar verslavend ook en hij was eigenlijk net bezig er langzaam van af te kicken. Zondagavond is een röntgenfoto gemaakt en maandag een echo. Geen verklaring gevonden. Dat was goed nieuws: niks met darmen, longen of buik. Maar de pijn blijft in golven komen en steeds meer op de huid zelf. Aanraking door de pyjamastof voelt als messteken of splinters en zelfs luchtverplaatsing zorgt voor pijnscheuten. Dinsdagmiddag keken verpleegkundige A. en ik nog eens goed en zagen een flauwe rode huiduitslag. ‘Es kann auch Gürtelrose sein’ zei hij opeens. Dat bleek na bloedonderzoek de juiste diagnose. Heel vervelend, want dat betekent opnieuw Schutzkittel aan, handschoenen en mondkapje.

Het is een virus. Het waterpokkenvirus om precies te zijn. Dat blijft levenslang in je lichaam en kan later weer actief worden als gordelroos. Bij verminderde weerstand – bij ouderen bijvoorbeeld – of als je afweer kunstmatig omlaag gehouden wordt. Komt daarom vaker voor bij getransplanteerden vertelde verpleegkundige A. De uitslag met blaasjes op de huid is er nog niet, alleen de pijn. Echte zenuwpijn. Het virus zit in zenuwuiteinden. Er komen blaasjes met vocht op de huid en dat is besmettelijk. Kan gevaarlijk zijn voor onder andere baby’tjes en mensen die geen waterpokken gehad hebben. Vandaar de beschermkleding. Verder krijgt Krijn nu anti-virus middelen om het te stoppen, wordt de pijnmedicatie aangepast en mag hij zijn kamer niet meer af. Jammer, want over de afdeling rijden in de rolstoel was een goede oefening. Gelukkig heeft hij een grote kamer. Het bezoek van dokter M. was daarmee helaas voorlopig weer een van de laatste artsenvisites zonder Schutzkittel.

 

 

 

Ups en downs

 

vandaag een mamamanipedicure

Als totaal-geen-ochtendmens was het een hele uitdaging om maandagochtend Hugo om half zes (!) af te leveren op school. Daar stond de bus klaar die hem voor een weekje naar Tsjechië bracht. Excursie met geweldig programma; hotel in Praag, bezoeken aan fabrieken en een glasblazerij, de grootste disco van Europa met Icebar, WOII-museum etc. etc. En jawel, het vooruitzicht om vijf uur te moeten opstaan zorgt voor zoveel stress dat ik helemaal niet in slaap kom. Was ruim op tijd wakker – kun je het ook noemen. Mijn spullen ’s avonds al ingepakt zodat ik meteen door kon rijden naar Duitsland in de vroege ochtend na mijn weekje Nederland. Hugo ruim op tijd afgeleverd – uitzwaaien doe je niet meer op die leeftijd – en in het stikdonker door naar Bad Oeynhausen. Vanaf het moment dat ik vanaf de A50 de A1 opdraaide, stond er file. Ik keek in één lange rij koplampen – aan de andere kant dus gelukkig. Bij de grens werd het langzaam licht en in Duitsland was het rustig; wat vrachtwagens en een enkel scheurijzer.

Veilig aangekomen viel ik bij het zien van het vertrouwde zachte-plank-bed alsnog in slaap. Begin middag naar Krijn, waar Robin al was. Ze hadden een aardig goede week achter de rug samen. Ik verheugde me op een ‘zo-wat-ben-jij-vooruitgegaan!-weerzien’, maar toen ik binnenstapte was Krijn erg moe, met een pijnlijk opgezwollen buik en bol gezicht. En eigenlijk is dat het verhaal van de afgelopen dagen. Maandag onderzoek naar de reden van de steeds gespannen buik. Blaas leek overvol, dus toch weer een blaaskatheter geplaatst om de urine snel af te voeren. Niet zozeer pijnlijke als wel psychisch zeer belastende handeling. Robin en ik hebben hem echt moeten overtuigen. Dinsdag echo’s en onderzoek met het plan om een punctie te gaan doen, maar de buik leek minder dik dus geen punctie. Hoe minder gaten, hoe minder infectierisico. Woensdag opnieuw onderzoek; de plaskatheter voerde niks meer af. Verstopt? Nieuwe katheter geplaatst – na overtuigingssessie – en weer onderzoek. Urologe erbij die constateerde dat de enorme bel vocht op de echo niet de blaas zelf was, maar vocht in de buikholte. Voeren de nieren het vocht niet af richting blaas? Verdorie, en zo ja, waarom dan niet? Voor donderdag dan toch een punctie op het programma, maar die is weer verplaatst naar morgen, vrijdag.

Het is behoorlijk druk in Krijns kamer. Verpleegkundigen verzorgen de normale medicatie, met nog steeds extra stootkuur prednison en inmiddels ook weer furosemide (plasmiddel) en nemen iedere vier uur bloed af. Veel artsenvisite. De wekelijks bezoekende psycholoog en de logopedist stonden woensdag zelfs gelijktijdig voor de deur. De enorme buik belemmert Krijn zo erg in zijn bewegingen dat de fysiotherapeute soms twee of drie keer per dag tevergeefs komt kijken of het nu wel lukt om te oefenen. Eten komt, toch maar later laten opwarmen, drinken pakken, stimuleren en helpen bij omdraaien, zitten, bedfietsen, iPhone, afstandbediening, iPad aangeven en later weer aannemen. Ik was even vergeten hoe druk het ‘bij het bed zitten’ is. En hoeveel rust het geeft als je een of twee keer per dag contact hebt over de stand van zaken in plaats van constant in de stroom van ups en downs te zitten. Soms wisselt per uur het plan, de pijn, de vooruitzichten. Alleen al dat verwerken in je hoofd kost energie.

Waar ik het eigenlijk helemaal nog niet over gehad heb, is de Schrittmacher. De pacemaker, die nog steeds continu aan staat. Bij uitzetten gaat de hartslag erg omlaag. Is ook niet constant. Op dit moment heeft dat geen prioriteit, maar we zien het dus wel. Zeven weken na transplantatie nog steeds nodig. Wat betekent dat? Is dat een slecht teken? Hoe groot is de impact? Ik hou er in ieder geval al een tijdje rekening mee dat Krijn een pacemaker ingebouwd zal krijgen. Of dat zo is weet ik echt niet, geen arts heeft dat gezegd of ook maar gesuggereerd, maar voor nu geeft dat idee mij een gerust gevoel. En zo hou ik nadere vragen daarover voorlopig op afstand. Er liggen nog genoeg andere die eerst beantwoord moeten worden. Deze wacht maar even – en dat kan ook gewoon, de pacemaker werkt prima op een 9 Volt-batterij die wekelijks wordt gewisseld, al is het een Duracell.

De psychologe kwam op een goed moment. We hadden net gehoord dat de nieren dus waarschijnlijk toch niet goed werken. Weer aan de dialyse? Dat zou echt een tegenslag zijn. Zij vertelde over haar ervaring met een andere transplantatie-patiënte die maar liefst een jaar aan de dialyse heeft gezeten en bij wie toen alsnog de nieren weer zelf op gang kwamen en goed zijn gaan functioneren. Het kan dus. En het kan altijd erger. Eigenlijk wrang dat andermans ellende een troostende werking kan hebben.

Geen ellende, maar vooral vervelend is dat ik de laatste tijd slecht slaap. Een mij onbekend fenomeen. Ik kom niet in slaap en wakker worden gaat nog moeizamer. Nee, niet heel gek misschien. Ieder voornemen om vroeg naar bed te gaan strandt of levert langdurig woelend wakker liggen op. Onrustige nachten met flinterdunne hazeslaapjes. Het is net of mijn natuurlijke inslaapmoment steeds korter wordt en zich niets aantrekt van vermoeidheid, een ontspannend wijntje, boek, kopje thee of een warm bad. Krijns nachtrust kan ook beter – hij wordt zijn hele leven al bij het minste of geringste wakker. Inmiddels heeft hij een hele trits aan middeltjes gekregen om in te slapen. Met wisselend succes. Moeder en zoon slapen slecht; gedeelde smart is halve smart. De groef is grijsgedraaid, ik weet het, maar we zullen nog meer geduld moeten hebben.

 

Even ‘nullen’

 

Zekerheid voor alles, ook bij de Feuerwehr (Krijns raam boven hoofd middelste brandweerman)

Continu je verwachtingen bijstellen. Het is zoals het is. Kleine greep uit wat tijdens de bezoeken van Robin en mij op zondag en maandag met Krijn gebeurd/gedaan is: Stikstof naar beneden – mooi, dat is positief. Buik iets minder dik – gaat de goede kant op. Schrittmacher (pacemaker) uitgezet – oké, heel goed! Eigen hartslag tussen de 74 en 135 – schommelt wel en is ook niet helemaal in ritme. Continu aangekoppeld aan defibrillator met twee grote stickers op zijn borst – tja, zekerheid voor alles, dat snappen we. Plasmaferese gelukt, wel nog een keer – zekerheid voor alles. Verdoving met propofol lager gezet – fijn, dan kan hij iets meer reageren. Elektroshock, o nee, bloeddrukken zijn te hoog – gelukkig nemen ze geen risico. Darmsondevoeding wordt aangezet en verhoogd – krijgt hij gelukkig meer binnen. Bloeddrukverlagende medicatie hoger – fijn, helpt snel zo te zien. Elektroshock – gelukkig weer een hartslag zonder haperingen. Schrittmacher er weer aan, nu op 105 – tja, beter dan hartritmestoornissen. Stikstof uit – hartstikke goed, rechterkant doet het nu beter. Hemofiltratie/dialyse even op pauze – zou top zijn als de nieren aanslaan op de lasix.  Beademing blijft lopen – beter dan dat ze de buis later weer opnieuw moeten inbrengen. Hij knijpt soms met zijn oogleden – fijn, kan hij ons ook een beetje horen. Propofol weer hoger, ketamine uit én dexdor aangekoppeld – weer verder weg, scheelt wel bijten op de beademingsbuis en onrust. Buik weer heel dik, vooral lucht – komt door de beademing, zal beter worden als die eraf gaat. Na derde keer plasmaferese waarden sterk gedaald – mooi, hopelijk bijft dat zo. Drainzakje op de borst vult nog steeds – komt van alles uit, weg is weg.

Of het goed gaat, is de vraag die ons steeds gesteld wordt. Dezelfde vraag die wij ook steeds stellen. Zeg het maar.

Vandaag – dinsdag – ben ik weer alleen bij Krijn. Ga tegen enen naar hem toe. Moet wachten. En wachten. Na een klein half uur gaat de schuifdeur open. Voor ander bezoek voor een andere patiënt. Ik stap naar de andere kant van de schuifdeur, doe mijn jas en tas in een lockertje, Schutzkittel aan en ontsmet mijn handen. Wacht op de enige stoel. Af en toe loopt er een specialist of een verpleegkundige langs. ‘Ze doen een buikonderzoek, nog even geduld’ komt verpleegkundige M. tussendoor zeggen. Dat helpt een beetje. Uiteindelijk is het bijna drie uur als hij terugkomt en zegt dat ik mee naar Krijn mag. De buik is zo dik dat op een controle-echo door alle lucht niet goed te zien is of de darmen wellicht afgekneld worden. De specialist wil zekerheid en er is direct een darmonderzoek aangevraagd. Ik mag Krijn wel even zien, maar kan beter later terugkomen. Oké, vijf uur. Stress.

Als ik me later weer meld, haalt dezelfde M. me op bij de sluis, ‘Alles gut’ reageert hij direct, ondanks dat ik mijn vragende blik probeer te onderdrukken. Bij Krijn op de kamer zie ik dat het dialyse-apparaat klaargemaakt wordt voor weer twee sessies van tien uur. Gelukkig, zijn gezicht is wat dikkiger – vocht. De voeding is weer aangesloten én loopt op 80 ml/h, dat doen ze niet als er iets mis is met zijn darmen. Ik ben gerustgesteld. En als Krijn dan ook nog op mijn ‘hallo lieverd, mama is er weer’ totaal onverwacht reageert met een kleine hoofdbeweging en halfluikende lodderige ogen, weet ik het weer heel even zeker; alles komt goed. Daarna zakt hij weer weg. Later bij het Facetimen met Robin en Cleo, reageert hij nog een keer met kleine slowmotion-bewegingen. Heerlijk! En toch is het oppassen met conclusies trekken.

Dat leren we hier wel. Toen ik gisteravond het ziekenhuis uit liep, stond er een behelmde brandweerman in vol ornaat heel rustig voor de deur. Op straat een grote brandweerauto, en er kwam er een met sirenes aanrijden. Ik realiseerde me dat ik vanuit Krijns kamer aan de andere kant van het gebouw de weerschijn van zwaailichten had gezien – een ambulance had ik aangenomen. Toch even checken. Fietste erheen en telde twaalf brandweerauto’s, twee politiewagens en een ambulance. Bijna allemaal bij de nieuwbouwvleugels waar Krijn ligt. Op mijn vraag wat er aan de hand was kreeg ik een keurige woordvoerdersreactie: ‘Als we het al zouden weten, dan mogen we het niet zeggen. Maar iedereen ziet er rustig uit toch? Beter een teveel dan een te weinig.’ Ja, da’s waar. Maar twáálf brandweerwagens…. Ik bleef wachten. Net als bosjes brandweermannen op straat, bij de ambulancetoegang, op het gras en bij de achterdeur van de andere nieuwe vleugel. Ik keek naar Krijns raam en allerlei scenario’s buitelden door mijn hoofd. Twintig minuten later kwamen uit de andere vleugel vier mannen naar buiten en na wat walkietalkie-verkeer loste langzaam de brandweerwagenopstopping op. Net als de chaos in mijn hoofd. ‘Truste lieverd, tot morgen’, mompelde ik even later en stapte blauwbekkend op mijn fiets richting appartement.

Een aantal keren per dag wordt Krijn plat op zijn rug gelegd en het bed helemaal vlak gemaakt. Dat is om hem te ‘nullen’. De verpleegkundige meet de druk in de vaten, de ZVD (Zentrale Venendruck). Ik probeer mezelf te trainen hetzelfde met mijn verwachtingspatroon te doen. Bijvoorbeeld voor ik op de knop druk om me aan te melden bij de sluis en moet wachten tot ik bij hem mag. Even ‘nullen’ – alle verwachtingen terugdraaien naar neutraal.