Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.

Dag voor dag. Biopt 3

Die kleurencombi doet niemand goed.

Die kleurencombi doet niemand goed.

De emotionele achtbaan waar wij met ons gezin in zitten de afgelopen periode neemt nog niet echt af in snelheid. Iedere dag schieten er nieuwe emoties door me heen. Gedachten over verleden, heden en toekomst vechten allemaal om een plekje in mijn hoofd.

Om er iets meer vat op te krijgen, is schrijven altijd een goed instrument voor mij. Maar wat als je aan de ene kant een update wilt geven over het spannende derde biopt dat Krijn dinsdag heeft gehad in het AZU, en je aan de andere kant druk bezig bent met een afscheidswoord voor de crematie van je vader vrijdag?

Om mezelf wat rust in mijn hoofd te gunnen, ben ik gisteren gaan werken: kon ik me concentreren op het redigeren van een artikel over klanttevredenheid en het maken van een narrowcastingscherm over de RvB Tournee. Dat relativeert. Niet dat de toestand van Krijn en het overlijden van mijn vader niet ter sprake kwam overigens.

De verhalen van een aantal collega’s over het afscheid van een ouder hebben me laten zien dat het weliswaar pijnlijk is – en ook na jaren nog vlak onder de oppervlakte kan liggen – maar vooral dat het iets is waar vrijwel iedereen op een gegeven moment doorheen moet. Sterker nog, dat ik als een van de oudsten op de afdeling mijn beide ouders nog had, is eigenlijk al opvallend. Afscheid moeten nemen van een ouder is een redelijke zekerheid. Een natuurlijk gegeven, al komt het moment altijd onverwacht. Hoe dan ook. Die overeenkomst biedt ook troost. Dank lieve collega’s voor jullie medeleven en openhartigheid. En de goede tips voor het uitspreken van mijn afscheidswoorden naar mijn vader vrijdag.

Maar goed: dinsdagochtend met z’n drietjes (Robin, Krijn en ik) in alle vroegte in de file naar het AZU voor zijn derde biopt. Eerst buisjes halen voor de bloedafname en dan door naar de HCK (Hart Catheterisatie Kamer). Daar wordt hij op de dagpoli opgenomen. Een ruimte met vijf bedden en drie aparte kamertjes. In het midden de verpleegpost en een vrolijk modern zitje – inclusief koffieautomaat – als wachtruimte.

Krijn kreeg bed vier, mocht zich omkleden in oranje ziekenhuishemd en zette een kek groen mutsje op. Er was nog wat verwarring en twijfel of het halve pilletje dat hij had gekregen om te ontspannen nou wel of niet had gemogen. Er zat valium in en daar wordt hij wel érg suf van: eerder was hij er uren out van gegaan. Een echt allergische reactie is het niet, maar vooral onhandig als je na de ingreep voor een thoraxfoto moet en dan weer naar huis kan. Het halfje bleek achteraf goed te doen.

Na het biopt (weer een nieuw gaatje erbij) kwam hij met een mooie pleister in zijn hals weer terug. Uurtje uitslapen, bloeddrukcontrole en na goedkeuring door voor de thoraxfoto. Die was zo gepiept. Toen weer naar huis. Ben je in totaal zeker een halve dag mee kwijt. In de middag kreeg Robin de uitslag telefonisch door – die is belangrijk in verband met eventuele aanpassingen in zijn medicatie tegen afstoting.

Alles was goed! Geen aanpassingen in de medicatie. Sterker nog, de poli-afspraak die voor vrijdag stond en die verplaatst zou worden naar donderdagochtend, is helemaal vervallen. We hoeven pas volgende week woensdag weer terug naar het AZU. Dan krijgt hij zijn vierde biopt. Daarna nog 10 te gaan.

Nu eerst focussen op vrijdag. Dag voor dag, dan komen we er wel.

Uitdoven en opflakkeren

ziek hart, donorhart en gebroken hart

ziek hart, donorhart en gebroken hart (‘Gebroken hartje’ dicentra spectabilis)

Bijna 19 jaar geleden ging op zaterdagavond de telefoon. Mijn vader. Met het droeve bericht dat mijn oma (94 jaar) – zijn moeder – was overleden. Ik was hoogzwanger. Diezelfde nacht nog begonnen de weeën en die zondagmiddag werd Krijn geboren. Mijn vader verloor zijn moeder en werd opa binnen 24 uur. Hoe voel je je dan?

Afgelopen maandag had ik hem weer aan de telefoon. Uiteraard over Krijn die op de intensive care lag bij te komen van zijn harttransplantatie. Wonderbaarlijk een nieuw leven had gekregen. Mijn vader (88 inmiddels) had nog een boodschap. Hij had weer een paar dagen in het ziekenhuis gelegen voor zijn darmperforatie en ontstoken voedingsinfuus, maar was nu thuis. Met een wat vermoeide, maar vaste en zekere stem zei hij: ‘Mijn kaarsje dooft langzaam en Krijns kaarsje gaat steeds feller branden. Ik ben officieel terminaal patient en mijn huisarts adviseerde dat als ik nog afscheid wil nemen van mensen, dat het nu tijd is. Als het kan, willen jullie dan donderdag rond 2 uur met z’n vieren langskomen, heel kort hoor, om afscheid te nemen.’ Hoe voel je je dan?

Soms neemt je lichaam zichzelf in bescherming. Het verdooft en doseert je emoties. ‘Uiteraard komen we langs als het maar enigszins mogelijk is’, zei ik. Maar toezeggen durfde ik niet. Hellendoorn is een eind rijden vanuit het Zuiden en ook de afstand met Utrecht is behoorlijk. ‘Jullie gaan niet wedijveren met elkaar wie er het slechtste aan toe is hoor.’ Nou heeft iedereen de afgelopen dagen kunnen lezen hoe wonderbaarlijk goed het gaat met Krijn, dus we konden met z’n vieren naar mijn vader en Alie (zijn tweede vrouw met wie hij al meer dan 30 jaar samen en heel gelukkig is). Ook Rie, de weduwe van zijn pas twee maanden geleden overleden neef Wim was er. Wat een geweldige en sterke vrouw. Een voorbeeld.

Hoe neem je voor de allerlaatste keer afscheid van je vader die er weliswaar verzwakt maar totaal helder van geest bij zit? Als altijd in zijn eigen zwarte draaistoel bij het grote lage raam, uitkijkend over de zonovergoten en overvloedig bloeiende tuin, over de smalle straat en de frisgroene met geel bespikkelde weilanden die zacht omhoog glooien tot de bosrand van de Hellendoornse berg. Die stoel tussen de lage vensterbank en het kleine kastje, met alles wat hij nodig heeft keurig in het gelid onder handbereik uitgestald. De post, de tv-gids en afstandbediening, een glaasje water en een glaasje cassis. Hij vertelt terwijl ik op het krukje bij zijn knie zit en zijn hand met het infuus vasthoud: ‘Cassis ja, net als mijn moeder, jouw oma, die at al niet meer en dronk op het laatst alleen nog maar cassis, tot ze besloot dat het genoeg was. En toen was het klaar.’

Hij heeft sinds een week helemaal niets meer gegeten en krijgt alleen vocht via een infuus en wat thee – en cassis dus – binnen. Hij heeft ervoor gekozen zich niet meer te laten opereren of behandelen. Hij wil thuis zijn en waardig overlijden. Zijn kaarsje dooft langzaam maar zeker. Krijn, Hugo en Cleo hebben hun andere opa nooit gekend. Dit is de eerste keer dat er een direct familielid zal overlijden. Hoelang het nog duurt weten we niet, maar het zijn wel heel heftige weken. Krijg je/je broer op Dodenherdenking een nieuw leven, moet je vijf dagen later op Hemelvaartsdag afscheid nemen van je opa. Alledrie, ook Krijn – telefonisch vanuit zijn ziekenhuisbed – namen emotioneel maar dapper afscheid van hun opa. Bijzonder.

Robin verloor zijn vader plotseling, zonder afscheid. Nu, bij het afscheid van mijn vader kwamen ook woorden omhoog die twintig jaar hebben gewacht. Woorden op de grens van leven en dood, verleden en toekomst, en overgangen van generaties. Ze ontroerden niet alleen mijn vader en de rest die erbij stond – maar overstegen het moment en bereikten ook zijn eigen vader. Prachtig, dankjewel Ro.

Papa, lieve papa, ik mag niet overdrijven zei je als ik als oudste dochter op je crematie iets zou willen zeggen. Dat beloof ik. Het is niet overdreven als ik zeg dat ik ongelofelijk veel van je hou en je zal missen. Het is ook niet overdreven als ik zeg dat Oldenziels niet de makkelijkste mensen zijn. En het is ook niet overdreven als ik zeg dat ik trots ben. Trots op jou als vader, om zelf een Oldenziel te zijn en om de bloedlijn voort te zetten via Krijn, Hugo en Cleo.
Het leven gaat door.

Het dunne lijntje

Soms wordt een blog ingegeven door iets wat los staat van Krijn, maar op de een of andere manier toch een dwangmatig lijntje legt in mijn hoofd naar zijn situatie.
Onze drie goudvissen waren lusteloos en zwak, aten al dagen niets meer. Op sterven na dood. Iets in het water? Oud, of ziek? ‘Morgen verschoon ik ze. Echt‘, maakte ik mezelf al dagen wijs.

Vandaag is mijn vrije dag en ik ben er helemaal niet bij met mijn hoofd. Niet bij mijn vrij zijn, en ook niet bij mijn werk. Gedachten komen binnen, leggen overal een grauw laagje op en schieten weer weg.

Ik schuif beelden, geluiden en herinneringen waarin een collega van me verschijnt voor me uit of pak een glimp ervan op. Het opgetogen gevoel toen ik, midden twintig, in een luchtballon mee mocht – die midden in een woonwijk op straat moest landen – de gezelligheid en het enthousiasme op de jaarlijkse Sport- en Gezinsdag in de IJsselhallen in Zwolle, het rondreizende strategiecircus met de directie op grote rode banken op podia in het hele land, zijn trots op de mooi ingerichte kantoren en (marketing)acties, met echte service. Zijn gezicht en houding steeds opgeruimd en met een ‘doe maar gewoon’-randje zoals in het Oosten van het land vaker zichtbaar is. Weet je niet? Niks patserigs, niks over de top. Met aandacht, zorg en toewijding je werk doen. Aan de oppervlakte altijd luchtig en makkelijk in de omgang.

Weg. Hij is er niet meer. Plotseling. Heel onverwacht. Na 33 jaar trouwe dienst, zullen de cijfers op het papier van de advertentie uitdrukken. Zegt de meeste lezers niks. En hij was pas 55. Wat ik steeds voor me zie is het moment tussen leven en dood, zo’n breekbaar kort moment. Het dunne lijntje van er wel zijn en er helemaal niet meer zijn. Er nooit meer zijn. Echt helemaal nooit meer.

Heftig. En dat gebeurt dagelijks. Nee, niet bij mij. Alhoewel, op mijn werk de afgelopen twee dagen dus wel. Die andere collega (42 pas) kende ik niet persoonlijk. Had vanwege mijn werk wel contact met zijn leidinggevende, die me zondagavond belde over het plaatsen van een bericht. Dat gaat me goed af, ik neem de tijd te luisteren, denk mee, biedt mijn hulp aan. Blijf kalm en hou overzicht. Hoe vreselijk het ook was. Maar gisteren na het bericht over mijn collega met wie ik jarenlang op een afdeling heb gewerkt, viel ik alleen maar stil. Het maakte vooral apathisch. Net of ik door me niet te bewegen, de werkelijkheid nog zou kunnen veranderen. Een gruwelijke vergissing ongedaan kan maken. Maar zo werkt het niet.

Vandaag probeer ik het pijnlijke gevoel van er nooit meer zijn te bezweren met het kleine beetje macht dat ik denk te hebben over leven en dood. Met ziel en zaligheid en hulp van Krijn stort ik me op het aquarium. Alle grauwe rommel en poep eruit; pomp en slangen gedemonteerd, steentjes, glas en nepplantjes tot blinken gepoetst en opnieuw ingericht. Gevuld met 120 liter vers water op de juiste temperatuur, gewacht tot het rustig was en de vissen weer teruggezet. Vier uur noeste arbeid. Alles om het leven van onze Stevie Ray, Sjimmie en Michael te redden. Voor Jan. En zodat Krijn ze morgenochtend gewoon weer kan voeren. Want zij moeten het redden.