Aderlatingen en afspraken

IMG_1288

Het appartementencomplex in aanbouw.

De tweede aderlating van Krijn was vooralsnog de laatste: zijn Hb-gehalte was gezakt naar 6,1 vertelde de verpleegkundige. Veel te laag. Ze belde vlak voor we naar buiten liepen om in de auto stappen naar het ziekenhuis voor de derde aderlating. Een onverwachte meevaller. ‘O, dan kan ik misschien nog mee naar het zwembad!’, reageerde hij direct, ondanks dat hij wat slapjes is. Het nieuwe tweewekelijkse uitje van zijn dagbesteding. Zwemmen, dat zou dan voor het eerst zijn sinds 2014 toen hij in Tofino, Canada een duik nam in de Stille Oceaan. ’s Middags bij thuiskomst bleek dat hij inderdaad nog op tijd was geweest. Ik vroeg voorzichtig of zijn grote verzameling littekens nog reacties had opgeroepen bij anderen. ‘Nee, niemand. Ik was de enige die meeging – was alleen met een begeleider.’ Om meteen enthousiast verder te vertellen: ‘O ja, mijn oude zwembroek is veel te groot, ik moet echt een andere hebben. En verder was er een bibberig oud vrouwtje dat achter een rollator het zwembad in kwam schuifelen. Ze moesten haar met een lift in het water laten zakken. Even later kwam ze me hard voorbij zwemmen.’ Hij moest er zelf om lachen. Goed idee, dat zwemmen!

Inmiddels is de volgende controle bij de Van Creveldkliniek achter de rug. De bijzonder aardige en attente arts legde het vervolgtraject uit: even geen behandelingen. Misschien in april weer beginnen met maandelijks een aderlating. Drie keer bijvoorbeeld. Krijns Hb-gehalte is inmiddels gestegen naar 6,7 (moet minimaal 8,6 zijn). En het ferritine gezakt naar 920. De richting is in beide gevallen gelukkig goed.

De botontkalking in zijn heupgewrichten moet wel verder aangepakt. Met Calcichew + vitamine D, in plaats van de ampullen. En daarnaast wekelijks een nieuwe pil. Of hij die al eerder gehad heeft? Ik dacht even na. ‘Nee, volgens mij niet’. Maar de combinatie van wekelijks en de werkzame stofnaam schoof bij Krijn direct een geheugenlaatje open: ‘Jawel, in Duitsland een paar keer. Die mag je alleen maar zittend innemen en toen kon ik net weer zitten.’ Voor ik verbaasd iets kon vragen, beaamde de arts het lachend. ‘Ja, inderdaad, die bedoel ik. We willen voorkomen dat ze de slokdarm beschadigen.’ De combinatie met andere medicijnen is wat ingewikkeld – niet alles mag bij mekaar – dus er is iets geschoven met het ochtend- en avondritueel en een speciaal woensdagplan toegevoegd. Komt goed; Krijn heeft het overzicht en de apotheek helpt ook door mee te denken.

Verder is Krijn – net als ik overigens – voor het eerst in tijden naar de tandarts geweest. (Durf ik best te zeggen, want ik had nul gaatjes en kreeg alleen maar complimenten. Wacht nu op een implantaat-offerte, maar daar ga ik het hier niet over hebben).
Krijn ging ook goed. Draadje achter zijn tanden is gebroken ‘o ja, dat is al heel lang zo’  hoor je dan opeens… Nou ja, het minieme spleetje tussen zijn voortanden staat juist leuk. Houden zo. En tandsteen. Enige echte tegenvaller zijn de verstandskiezen: twee komen half door en de andere twee liggen compleet dwars in de kaak. Ze duwen met hun kop als een stormram tegen de wortels van de achterste kiezen. Afspraak met de kaakchirurg is inmiddels ingepland. Mag die zijn mening geven.

Wat veel leuker is om te vertellen, is dat de bouw van Krijns appartementencomplex gestaag vordert. Er is ook een eerste informatiebijeenkomst geweest voor de jongeren en hun ouders. Met de bouwer, de gemeente, het begeleidingsbureau en het bestuur van de koepelorganisatie. De plattegronden, plaatjes van de keuken, voorbeeldtegels van keukenachterwand en badkamer en vloerafwerking van de gezamenlijke ruimtes trokken allemaal veel bekijks. Een goede bijeenkomst. Krijn genoot zichtbaar. Okee, hij niet alleen – ik ben groot fan van plattegronden. En inrichten. En schaalvoorbeelden maken. En spullen uitzoeken. En zo.

In totaal 3×10 appartementen (waarvan 4 voor de begeleiding en gezamenlijke ruimtes). Allemaal aan de galerij. Met een eigen hal, badkamer, berging, woonkamer met open keuken, slaapkamer, balkon en op de begane grond ieder een berghok.  Echt zó tof! Elk van de vier type woningen heeft voor- en nadelen. Die werden druk besproken. ‘Die kleine natuurlijk! Hoef je ook niet zoveel schoon te maken’, ‘Zo’n kromme muur in de woonkamer vind ik mooi’, ‘Als je ’s nachts moet plassen, moet je drie deuren door – o nee, bij die ene niet’, ‘Ik wil per se op de bovenste verdieping; anders voel ik me opgesloten’, ‘Een balkon dat grenst aan een ander balkon is gezellig. O wacht, of juist lastig?’, ‘Er is er maar één die aan twee kanten ramen heeft’, ‘Ik heb al een vaatwasser, past die er straks wel in?’, ‘Lekker dichtbij de lift, hoef ik niet zo ver te lopen.’, ‘Ik wil gewoon op de rustigste plek, met mijn vrienden links en rechts van me en een mooi uitzicht zonder mensen.’

Hoe dan ook; de bouw gaat verder en de oplevering eind dit jaar komt steeds dichterbij. Alle gegadigden moesten voor een second opinion bij een psychiater in het UMC langs. Krijn ook, voor de beoordeling of hij met zijn vorm van Asperger wel geschikt is voor deze vorm van begeleid wonen. Uitslag: geschikt. Uiteraard. Nu de laatste hobbel nog, de beschikking van de gemeente. Die beschikking ‘beschermd wonen’ is nodig om straks de begeleiding te kunnen krijgen.

Alles levert een gestage stroom papierwerk, belletjes, mails, voorbereidende (artsen/specialisten)afspraken en keuringen op. Het gaat maar door. Niet alleen voor Krijn, ook Robin heeft afspraken: afgelopen week was zijn tweemaandelijkse keuring in het Radboud. Het ziet er perfect uit. ‘Tot ziens over een week of acht’.
De handige omslagagenda met ringband die ik van mijn werk heb gekregen, houdt nu al zoveel uitnodigingsbrieven, formulieren en printjes bij elkaar dat hij niet meer dicht te klappen is. En het is pas maart. O wacht, de vier enveloppen met stembiljetten liggen er ook bij. Die mogen er de 21ste uit. Ben benieuwd bij welke partijen dat een aderlating oplevert.

 

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Maandagochtend

 

facetimebeeld: best blij met laatste berichten

 Liefde is…. op Valentijnsdag samen ziek in bed liggen. Klinkt romantischer dan het klonk. Blijkbaar was Robin toch te vroeg naar Bad Oeynhausen gekomen, want ik had nog griep en hij had zelf iets onder de leden. Na een kort bezoekje bij Krijn kwam hij naar het appartement; bang hem aan te steken. Dat is niet gebeurd gelukkig. Wij elkaar wel. En zo lagen we als twee zieke kippetjes vrijdag in bed. En zaterdag. En zondag. En maandag. Hoestend, niezend, met opgezwollen ogen, koortsig en met keel- hoofd- en spierpijn. Elkaar wakker houdend met onrustig snurken en nachtelijke hoestbuien. Het leek wel of alle ellende van het afgelopen jaar in een keer eruit kwam. 

Dinsdag waren we zover opgeknapt dat we de rit naar Nederland aandurfden. Blijven had geen zin en ik wilde ook naar de huisarts. Na een ultrakort bezoekje bij Krijn om hem nog wat lekkers en mijn (ontsmette) laptop te brengen, namen we – zo’n beetje vanaf de gang – afscheid. Zonder aanraken en met al die beschermspullen aan voegt een bezoekje niet veel toe aan het facetimen dat we een paar keer per dag doen. Krijn snapte dat het niet anders kon en had er ook vrede mee dat we samen weggingen.

Hij heeft nu een strak dagschema. Zijn iPhone speelt de laatste dagen vooral personal coach; om het uur klinken pieptoontjes om hem te attenderen op de volgende activiteit. Dat werkt redelijk goed: de hometrainer die weken ongebruikt op zijn kamer stond wordt eindelijk ingezet. Twee keer per dag zelfs. Hij kan zelf op- en afstappen. Begon hij te fietsen met een weerstand van 0, die is nu via 10 en 20 inmiddels naar 30 opgevoerd. De afstand is van 1, via 1,5 naar 2 km verlegd. Ja, regelmatig oefenen heeft absoluut zin. Dat bleek toen hij me bij ons afscheid trots liet zien hoe hij nu zelf op kan staan uit de rolstoel en een paar stapjes lopen. Zónder rollator. Lopen met losse handen, kijk mama! Achter de rollator liep hij heel erg gebogen en met opgetrokken schouders. Los lopend ziet het er al veel beter uit. Vooruitgang.

Tijd voor een volgende stap. Op de achtergrond zijn contacten gelegd om te kijken wat haalbaar en realistisch is. Dat hoorden we niet alleen via Krijn van de Oberarzt uit het ziekenhuis, maar we werden ook gebeld door de verzekeraar én SOS International. Boodschap: een Nederlands revalidatiecentrum is niet mogelijk, onder andere in verband met de strenge hygiëneregels waar Krijn nu nog onder valt. Verder is er contact met het UMC Utrecht opgenomen. We worden steeds keurig telefonisch op de hoogte gehouden – beetje onwennig, al dat contact na bijna een jaar. Maar zeker plezierig.

Via de halskatheter die Krijn begin vorige week toch weer geplaatst is, krijgt hij een paar keer per dag een zak vocht toegediend. De artsen hebben de dialyse nog weten uit te stellen. Met het extra vocht, dat netjes weer uitgeplast wordt, lopen de waardes Kreatinesaure en Harnstof langzaam maar gestaag terug, de goede kant op. Gelukkig hoefde hij dus niet aan het dialyseapparaat, het is iedere keer toch een aanslag op je lijf. En je kunt je bed niet uit. Al met al scharrelt Krijn in Duitsland op zijn kamer, oefent zelf en met de fysiotherapeutes. 

Wij zijn in Nederland. Thuis. Voor het eerst sinds lange tijd voel ik dat ook zo. Maandenlang was het appartement in Duitsland mijn thuis. De omslag was vorige keer al ingezet – ik had een opruimaanval gekregen, bloemen gekocht en het gezellig gemaakt. Dat doe je niet als je er toch maar even bent. Het gevoel mijn huis weer thuis te willen maken neemt toe nu de griep afneemt. Gewoon weer hier zijn, niet meer in een vreemd land, hoe gastvrij ook. Eén uitvalsbasis voor het hele gezin, ook al kan Krijn er nog niet bij zijn. Als hij maar in Nederland zou zijn.

Opruimend kwam ik in de stapel post op tafel een papiertje met een buurtinitiatief tegen. Een buurvrouw vroeg om rugzakken en tassen. Voor vluchtelingen in het azc hier in de gemeente die regelmatig moeten verhuizen van opvangplek naar opvangplek. Ze had gezien hoe ze hun weinige spullen steeds in vuilniszakken moeten meenemen. Dat was precies het duwtje dat me extra energie gaf en al snel lag er een hele stapel na-een-schooljaar-uit-de-mode-geraakte-maar-nog-uitstekend-bruikbare rugzakken en (sport)tassen op de overloop. Weggooien had ik altijd zonde gevonden, dus hadden ze zich jarenlang in de berging verzameld. Nu kwamen ze weer tevoorschijn, niet meer afgedankt, maar nuttig voor verhuizende vluchtelingen. Steeds als ik daarover iets lees of zie, bedenk ik me dat één van de Oberärzte die Krijn door de moeilijkste tijd heen gesleept heeft een Syriër is.

Gisterochtend stonden we na het huisartsenbezoek op de overloop samen met voldoening naar de stapel tassen te kijken, toen Robins telefoon ging. SOS International. Met een update. Goed nieuws. Dat de partijen eruit zijn: ze zullen Krijn verhuizen naar Nederland en opnemen in het UMC Utrecht, waar hij ook vandaan kwam dus. Vertrouwd terrein, in zijn eigen land, eigen cultuur, taal en eetgewoontes. ‘Wij zorgen voor de ambulance die hem vanuit Nederland ophaalt.’ We keken elkaar blij verrast aan en Robin vroeg of al een termijn bekend is waarop dat zou gaan gebeuren. ‘Jazeker’, zei de vriendelijke dame zonder te haperen ‘de ambulance brengt hem aanstaande maandagochtend van Bad Oeynhausen naar Utrecht.’ Op 22 februari – na ruim elf maanden ziekenhuis – gaat Krijns verhaal verder op Nederlandse bodem.

Rückenschmerzen

 

dit is nog zónder de anti-afstotingspillen

Rugpijn. Denk je ze zo’n beetje allemaal gehad te hebben… zit er toch weer een kink in de kabel. Nadat Krijn de laatste tijd eigenlijk best goed geoefend en gelopen had, blokkeert sinds ruim een week de vooruitgang. Sterker nog; we moeten constateren dat het eigenlijk achteruit gaat. Opstaan en aankleden gaan echt niet meer vrijwillig en de afstandjes die hij achter de rollator loopt, zijn heel beperkt. En pijnlijk. Soms heen naar de badkamer, maar dan terug zittend, peddelend met zijn voeten. Als het al lukt.

Pijn kost ook energie en dus is voldoende voedingsstoffen binnen krijgen belangrijk. Maar ja, de eetlust neemt ook af en de strijd die hij aangaat om dan maar niet te eten kost ongeveer evenveel energie als het eten zelf oplevert, denk ik soms. Wel goed gaat de vochtbalans. Hij houdt niet meer teveel vocht vast en bijna ongemerkt is zijn dikke buik – ascites – verdwenen. De infusen met continue diuretica (plasmedicatie) zijn vervangen door pillen. Scheelt weer twee groene kastjes met pompspuiten meenemen in zijn rollatormandje. En het extra vocht dat je zo ongemerkt binnen krijgt.

Nog een drupje positief nieuws: de pacemakerdraad is eruit. Twee omhulde draadjes met aan de top elektrodes zaten in de hartspier en liepen via Krijns buik door een piepklein slangetje naar buiten. Vastgehecht aan de huid. Die meterslange blauwe en witte draadjes werden met plugjes aan het pacemakerkastje verbonden dat bij zijn bed hing. Draaien aan de knopjes geeft het hart een elektrische prikkel. Vooral de eerste weken na transplantatie is dat een belangrijke achtervang. Krijn heeft ze sinds 2 oktober en de elektrodes werkten niet goed meer. Hij bewaarde de losgekoppelde draadjes opgerold onder een pleister op zijn buik. Zaterdag was ook de buikhechting losgegaan. Een cardiologe kwam kijken, maakte voorzichtig de pleister los – een handeling die Krijn nog altijd vervelender vindt dan prikken – en trok in één vloeiende beweging de draadjes uit zijn hart. Pijnloos. Wattenbolletje en nieuwe pleister op zijn buik, klaar. Mooi! Weer een gaatje minder in zijn lijf; weer een stapje dichter bij douchen.

Alleen de bloedverdunner heparine gaat nog via een infuuspomp naar de – alweer vernieuwde – katheter in zijn hals. Voor de rest kan hij inmiddels vrijwel alle medicatie in pilvorm innemen. Daarvoor krijgt hij iedere ochtend een speciaal voor hem klaar gemaakt doosje met vier vakjes: Morgen, Mittag, Abend, Nacht. Vooral de ochtendportie is bijna een maaltijd op zich. Zeker als zijn kalium te laag is en hij soms wel 5 geelwitte capsules extra moet innemen. Om vervolgens al die kalium weer net zo hard uit te plassen; de nieren hebben nog moeite met de juiste afstelling en filteren niet goed. Vanavond daarom weer aan de dialyse.

Wat precies de pijnscheuten veroorzaakt is nog niet bekend. Is het alleen spierpijn, of Ischias, of een scheurtje in een wervel? Op een röntgenfoto die afgelopen donderdag is gemaakt omdat hij het toen uitschreeuwde van de pijn, is niets afwijkends te zien. Inmiddels is een soort drietraps pijnplan gemaakt waarbij Krijn op zijn rug een pleister met fentanyl (nu 25) krijgt, aangevuld met pillen paracetamol en druppels tramadolor. En voor de nacht nog wat extra’s erbij om pijnloos te kunnen slapen. Als het echt niet gaat, krijgt hij een dosis dipidolor ingespoten tegen de pijn. Met zijn lage gewicht – iets afgevallen naar 46 kilo – moet pijnstilling lukken. Wel vervelend, want het zijn bijna allemaal opiaten.

Oberarzt S. had vorige week al een MRT (=MRI) aangevraagd, maar dat was nog niet zo eenvoudig. Het apparaat was namelijk ‘ontploft’ vertelde hij smeuïg. Nou ja, kapotgegaan in ieder geval. Zonder patiënt gelukkig. Iets met helium of zo. Inclusief een alarm waardoor de Feuerwehr groot was uitgerukt en met hun rode wagens en blauwe zwaailichten de Nederlandse driekleur vormden in de besneeuwde straat. (Ik moest meteen denken aan vorig jaar oktober, toen ik 12 brandweerauto’s bij het ziekenhuis had gezien). In ieder geval was daarom de MRT toen vervangen door een röntgen. Inmiddels is het apparaat weer gerepareerd en staat Krijn op de lijst om een mooi plakjesplaatje te laten maken van  zijn rug. Formulier is ingevuld met onder andere de vraag of hij ergens metaal heeft in zijn lijf. De hechtingen in zijn borstbeen zijn van titatium weten we nu. De staaldraadjes achter zijn tanden zijn geen probleem bij een MRI van zijn rug als het goed is. Vandaag – woensdag – was er geen plek meer helaas, hopelijk mag hij morgen de buis van het apparaat in. Gelukkig heeft hij geen last van claustrofobie, maar gestrekt liggen is nog niet zo eenvoudig. Rottige rugpijn.

 

 

Aan het werk

 

eerste stappen buiten sinds september

Geldt dan eindelijk weer ‘geen nieuws is goed nieuws’? Tja, de noodzaak om snel een update te plaatsen voordat de situatie door een nieuwe werkelijkheid overhoop is gehaald, neemt langzaam af. Gelukkig maar. Afgelopen dagen zijn wat Krijn betreft samen te vatten in twee woorden: Oefenen en Spierpijn. Of zoals hij met typische Krijn-logica constateerde: ‘Wie verzonnen heeft dat je pijn moet hebben als bewijs dat je iets goed gedaan hebt, die heeft écht vooraf niet goed nagedacht.’ ‘Nou, het is de prijs als je méér met je spieren doet dan je gewend bent. Dus ja, als je maanden bewegingsloos in bed hebt gelegen, dan levert íedere inspanning spierpijn op’, leg ik uit. Robin en ik, de twee fysiotherapeuten, verpleegkundigen en de artsen sporen hem onophoudelijk aan om meer te bewegen. Ondanks de pijnlijke spieren van vooral zijn rug en benen. Steeds meer, steeds verder met af en toe een rustdag. Helaas is stilstand achteruitgang in dit geval. Doorzetten dus.

Dagelijks twee keer komen ze, de fysiotherapeutes. Een zachtaardige kleine die veel uitlegt en een strenge grote die vooral duidelijk is. Prima combi en beiden zeer ervaren. Ze helpen met zijn houding, met het lopen achter de rollator en trainen traplopen met een opstapje. De rest van de dag, als wij er zijn, doen we zo min mogelijk voor Krijn. Hij moet zélf oefenen met aan- en uitkleden, zelf wassen en tandenpoetsen, eten snijden en prikken, drinken pakken en inschenken, laptop installeren en zelf naar het toilet gaan. Zelfredzaamheid trainen met na de jaarwisseling uitzicht op een mooie witte wereld. Want in tegenstelling tot het zachte begin van januari in het zuiden van Nederland, werd ik op een ochtend wakker met sneeuwvlokken die langs het raam dwarrelend een koel landingsplekje naast hun witte vriendjes zochten. Bad Oeynhausen in wit sprookjeskleed. Lekker fietsen met -5, warme laarzen, dikke broek en trui; kou op je gezicht. Heerlijk. En dan kom je op Krijns kamer, waar het regelmatig ruim 23 graden is. Vies benauwd. Zelfs Krijn had op een gegeven moment hoofdpijn, waardoor zijn oefenmotivatie het nulpunt naderde. Een fysiotherapeute kwam met een idee. Even doeltreffend als ongeoorloofd op deze HTX-verdieping waar afgelopen maanden een klimaatinstallatie is aangelegd. Krijn reed in zijn rolstoel naar de oefenruimte. Daar bleek een groot raam niet definitief dichtgemaakt te zijn en dat werd opengezet. De frisse winterlucht stroomde met wat gedempte buitengeluiden naar binnen. Hij keek – mondkapje voor, fleece om zijn schouders – uit over de witte daken naar het Wiehengebirge in de verte, voelde de lucht langs zijn gezicht en constateerde toen blijverbaasd ‘Ik ruík de sneeuw! Lekker.’

Goed nieuws dus. Krijn is aan het werk, ondanks oefenen en spierpijn. Net als ik overigens. Dit jaar, op dezelfde dag dat Krijn zijn eerste onwennige stappen buiten zette, deed ik mijn eerste onwennige stappen binnen op mijn werk. Voor het eerst sinds afgelopen mei – toen Krijn naar Duitsland ging en ik onbetaald verlof opnam. Langzaam verder uitbouwen nu. Bij mijn werk zitten we midden in een onrustige fase met wijzigingen, reorganisatie en afscheid van collega’s. Iedereen moet zoeken naar een nieuw evenwicht en al tolt het snel in mijn hoofd, ik heb er veel zin in en vertrouw dat het goed komt. Privé vergt het een strakke afstemming tussen Robin en mij omdat we elkaar afwisselen in Duitsland. Het komt goed. Zoals ik nu reageer op vragen hoe het gaat: ‘we zijn van hoop naar vertrouwen gegaan. We kunnen heel, heel langzaam ons eigen leven weer stukje bij beetje oppakken.’ Al is hij nog in het ziekenhuis en zijn er nog genoeg uitdagingen. Krijns nieren bijvoorbeeld gaan vooruit, maar doen het nog steeds niet goed. Af en toe moet hij weer aan het dialyse-apparaat en extra medicijnen blijven noodzakelijk. Naast de gewone anti-afstotingsmedicijnen die hij de rest van zijn leven zal moeten blijven slikken.

Terug naar begin afgelopen week: ‘Ik ga proberen te regelen met de Oberarzt dat hij naar buiten mag’, had de lieve fysio gezegd. ‘Zorgen jullie er alvast voor dat hij hier dan een dikke jas, muts en zo heeft?’ Zijn winterjas… o ja, die had hij aan toen hij maart vorig jaar naar het ziekenhuis in Utrecht ging voor controle. Maakt sindsdien onderdeel uit van het stapeltje met Krijns spullen dat steeds mee verhuisd is van appartement naar appartement. Afgelopen donderdag 7 januari 2016 was het zover: Krijn zette voor het eerst weer een paar stappen in de buitenlucht. In zijn ruimzittende winterjas en getooid met bontmuts en speciaal mondkapje stiefelde hij vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis achter de rollator. Geflankeerd door de twee fysiotherapeutes, een rolstoel en een filmende Robin. Het vroor en er lag in het kale groen nog een restantje sneeuw. Hij werkte hard en liep tot het witte bankje halverwege de oprit. Exact even ver als de laatste keer dat hij buiten was. En toch, wat een contrast. Dat was op een prachtige zomerse septemberdag – toen rolde de grote, luidtikkende console van zijn kunsthart letterlijk aan zijn zij. Lang, lang geleden, in een vorig leven.

 

‘Gezeik’

 

Oudjaarsdag.

Alle soorten en maten hebben we al aan Krijns bed gezien. Verpleegkundigen. Piepjonge, ieligkleine, lieffluisterende, onhandigbijziende, strengprofessionele, hoogblondgeplamuurde,  onverstaanbaarmompelende, rustigervaren, schommeldikke, bodybuildersterke en vrolijkrelativerende om er maar een paar te noemen. Soms moeten wij wennen aan een stem, karakter of aanpak. Soms moeten zij eraan wennen dat wij niet wantrouwend zijn, of ze op de vingers willen kijken. Onze ervaring is eigenlijk altijd positief, al duurt het soms even of kost het wat inspanning. We kijken in ieder geval niet snel meer ergens van op.

Oudejaarsmiddag – Robin was gearriveerd inclusief een grote tas met oliebollen, appelbeignets, champagneglazen, zelfgebakken koekjes van Cleo, druiven, (kerst)kaarten etc. etc. We zaten gezellig te keuvelen, Top 2000 aan, het grote licht uit zodat we het te vroeg afgestoken vuurwerk goed konden zien. De deur zwaaide open en tegen de felle gangverlichting verscheen het silhouet van de verpleegkundige; een wat te grote vrouw, met piekerig uitstaand haar die met grote passen op spekzolen naar binnen liep en meteen de ruimte vulde. Vanonder het te rode haar priemden twee ogen vanachter een te grote bril de kamer in. Met te luide stem zei ze – vooral tegen het computerscherm waar ze voor ging staan: ‘eens kijken wat wij hier hebben en wat we nog allemaal moeten doen.’ Het zette meteen de toon. Krijn is haar patiënt, zij weet wat ze doet, waarom en in welke volgorde. Niet mee bemoeien of proberen te helpen. Zelfs je stoel behulpzaam uit de weg schuiven, levert een wrevelig laat-maar-ik-kan-er-zo-ook-wel-bij-hoor reactie op. Ongemakkelijk misverstand op misverstand.

‘Ik heb een nieuw bandje meegenomen. Dat van hem is vanmorgen doorgeknipt begreep ik bij de overdracht.’ In haar hand een geelwit stripje met gaatjes. Bandje? Doorgeknipt? Geen idee waar het over ging. Ik vroeg wat ze bedoelde. Zonder me – duidelijk het domste kindje van de klas – aan te kijken zei ze ‘Het bandje voor om zijn pols. Waar zijn naam op staat. En dat vanmorgen is doorgeknipt.’ Aha, ter identificatie dus. ‘O, zo’n bandje. Ik begrijp het, maar dat heeft hij nog nooit om gehad dus het kan ook niet doorgeknipt zijn vanmorgen.’ Bezoek dat denkt het beter te weten dan de professionals die hier werken, zijn het lastigste, zag ik haar denken. Op schrille toon legde ze het nog één keer uit: ‘Zo’n bandje hebben àlle patiënten in dit ziekenhuis om hun pols. Allemaal. Altijd.’ Huh? ‘Nou, hij ligt hier al vanaf 2 mei en hij heeft er nog nooit eentje om gehad’ sputterde ik nog tegen. Tegen dovemansoren, want ze beende alweer weg. Het bandje op het nachtkastje achterlatend.

Nee, geen vrouw om tegenin te gaan. Ze geeft me het ongemakkelijke gevoel van ‘wie geschoren wordt moet stil zitten.’ Beste tactiek: niks doen, afwachten en vooral geen initiatief tonen. Als ze binnenkomt valt het gesprek stil en wachten we bijna timide af waar ze mee komt. Krijn heeft weer te hoge kalium en ondanks lasix plast hij niet. Al ruim 24 uur helemaal niks. Nada. Nou waren er liters uitgetrokken tijdens de laatste dialyse, dus heel vreemd vonden wij dat niet. Ze pakte ongevraagd zijn blikje drinken om te checken op ingrediënten, bracht dubbele thee en hield als een havik zijn vochtinname in de gaten. Wij voelden ons bijna schuldig dat Krijn geen aandrang had. De urinefles bleef leeg.

Nieuwsjaarsmiddag was ze er weer. En helemaal aan het eind van haar dienst gebeurde het. ‘Oeh, geef snel de plasfles even aan, er komt wat….’ kreunde hij vanuit zijn rolstoel. Mooi! Opluchting bij ons alledrie. Even later kwam onze akela binnen voor haar laatste inspectie. Robin wees voorzichtig op de fles die op de grond stond. Ze stopte abrupt. Keek ernaar, bukte voorover en pakte hem op. En toen barstte ze onverwachts in een verrukt gillen uit. Ik heb nooit iemand zo euforisch horen reageren op een plasje als zij toen ze zag wat Krijn – en nog wel vlak voor haar dienst erop zat- eindelijk had gedaan. Ze hield de urinefles omhoog, las de hoeveelheid af en deed een blij huppeltje. ‘Zweihundertfünfzig! Nah, bin ích froh! Bis Morgen!’ Ze droeg de fles als een trofee voor zich uit terwijl ze hardop haar blijdschap bleef herhalen, tot ver op de gang. Ons verbijsterd achterlatend. Robin: ‘Verstond je dat, Krijn? Het goede nieuws is dat ze echt heel blij is met je plasje, het slechte nieuws dat ze morgen weer dienst heeft….’ Tja, communicatief niet de handigste, maar op haar eigen manier wél een professional.

Vanuit Bad Oeynhausen wensen we jou en je dierbaren
een goed, gelukkig en vooral heel gezond 2016 toe.
Alles Gute!

Robin & Warna
Krijn – Hugo – Cleo

Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Beetje thuis

 

Eerste keer na ruim 8 maanden: tandenpoetsen in de badkamer!

Traditiegetrouw staat Radio2 aan bij ons tussen Kerst en Oud en Nieuw. Al is het via een iPhone: naar de muzikale lappendeken Top 2000 moeten we luisteren. Niet veel Duitse nummers, dus een leuk toeval dat de verpleegkundige bloed kwam afnemen toen nummer 1628 ‘Gute Nacht, Freunde’ van Reinhard May gedraaid werd. Verder Nina Hagen en Kraftwerk gehoord. Ik zat zaterdag voor het raam op Krijns nieuwe kamer te luisteren toen opeens een roodwitte helikopter mijn blikveld in vloog. Al vlakbij! Ik liep meteen de kamer uit naar het raam van de lifthal om te kijken naar de landing en het in- of uitladen van de patiënt. Oké, de zoveelste – maar het blijft fascinerend en zo’n belangrijk moment voor veel patiënten. De heli met opdruk Notarzt landde luidruchtig in de harde wind en het duurde nog even voor het lawaai afnam nadat de piloot de motor stopte. Iedereen wachtte tot de rotorbladen uitgedraaid waren. Vreemd, ik zag alleen een man in gewone kleding aan de rand van het platform staan bij de deur, geen artsen of verpleegkundigen voor de begeleiding. Nog voor ik er over kon nadenken, zwaaide aan beide kanten een deur open en stapten drie personen uit de helikopter. Alledrie met een blauwwitte koelbox in hun hand. Ze snelden licht gebogen richting deur, praatten even met de man in burger en verdwenen het gebouw in. Geen brancard. Geen patiënt.

Het ging zo snel dat ik even beduusd vergat te ademen en mijn hand omhoog voelde komen om mijn open mond te bedekken. Ik realiseerde me dat een operatieteam opgetrommeld was, een helikopter geregeld, een patiënt inmiddels in de operatiekamer beneden in het ziekenhuis lag te wachten op zijn of haar nieuwe hart. En dat er vandaag iemand overleden is. Een orgaandonor. Tweede Kerstdag 2015; twee families zullen deze dag nooit meer vergeten – hoe dan ook.

Waarom drie koelboxen? Misschien een hart en twee longen, was het enige wat ik zo snel kon verzinnen – maar laten ze die bij een hartlongtransplantatie niet aan elkaar? Drie harten, drie donoren precies gelijktijdig? Nee, dat is uitgesloten en zoveel chirurgische teams en OK’s hebben ze zelfs hier niet. Zeker niet met kerst. Onmogelijk. En ze transplanteren hier alleen harten en longen. Kortom, ik weet het niet. Is waarschijnlijk iets heel simpels: extra bloedvaten, of gewoon teveel meegenomen in de haast of zo. Wat ik inmiddels wél weet, is dat het om een patiënt ging die vanochtend nog op de HTX-afdeling lag. Van de verdieping waar Krijn ligt dus. En dat die patiënt alleen een nieuw hart nodig had, geen longen. De verpleegkundige kon me ook niet vertellen waarom er drie koelboxen meekwamen. Of misschien mocht hij dat niet – ik heb niet verder doorgevraagd (Hoor ik zojuist dat gisteren ook een jongetje van de kinderafdeling na twee jaar wachten op een hart is getransplanteerd…).

Met Kerst lagen in totaal 18 personen in de kamers op de HTX. Dat zou je niet zeggen. Het is rustig en stil, door de dichte deuren en halletjes erachter zie je geen mensen liggen. Af en toe loopt er een verpleegkundige over de gang, een arts, of bezoek. Verreweg het meeste rumoer maakten afgelopen dinsdag die 15 Nederlanders waarvan om de beurt 4 of 5 personen op Krijns kamer waren en de rest in de bezoekersruimte bij de kerstboom en koffieautomaat zat te kletsen. Wat een hoop gezelligheid, op Krijns kamer en daarbuiten! Groot succes en gelukkig was er ruimte genoeg in zijn grote kamer. Krijn genoot en wij ook: van het avondeten samen, de kerstmarkt met schaatsbaan en glühwein, de logeerpartij in ons appartement en hotel en neven/nichtenontbijt woensdag. Vrijdagochtend vertrokken ook Robin, Hugo, Cleo en Thijs naar Nederland – en begon de Top 2000.

donderdagavond ’30 seconden’ gespeeld

Het was donderdag een hele uitdaging geweest om het bed, dialyseapparaat, infuuspompstandaard, rollator, rolstoel en twee nachtkastjes in de veel kleinere kamer te krijgen. Dit keer zijn de ramen op het oosten. Eindelijk een zichtbaar zonnetje overdag. Het uitzicht is zelfs zonder heliplatform best mooi. Grootste verandering: het lijkt steeds minder op een intensive care. Met een zachtgele kastenwand met hang- en legkasten voor zijn spullen – inclusief een klein kluisje – een tafeltje en twee bezoekersstoelen. En de beloofde badkamer. Met toilet, douche en wastafelmeubel met spiegel. Wat een luxe! Allemaal net gerenoveerd, dus het ziet er netjes uit. Al moet de nieuwe klimaatbehandeling ook hier nog enorm wennen aan zijn werk – het lijkt Krijns kunsthart in de eerste maanden wel… wat een gedoe om dat goed af te stellen. De kamer is snel warm en benauwd.

Langzaam kunnen we oefenen en wennen aan een normaal leven thuis. Met een aantal vaste extra verplichtingen: 4x per dag pillen en antischimmelsubstantie nemen en vernevelen, 2x per dag temperatuur, bloeddruk, hartslag en gewicht opnemen en 1x buikomvang meten. Niet meer de hele dag afwachtend in bed moeten liggen in een ziekenhuishes. Nee, ’s nachts een pyjama aan en overdag uit bed en bijvoorbeeld een joggingbroek. T-shirt gaat nog niet helaas. Sokken en gympen wel. Deze Tweede Kerstdag was ook voor Krijn bijzonder: voor het eerst heeft hij weer zelf zijn sokken en gympen aangetrokken. Inspannend en tijdrovend, maar gelukt. En voor het eerst is hij in de badkamer geweest. De paar meters erheen gelopen met de rollator – infuuspompen en pacemaker mee in het mandje – omdraaien en voor de wastafel gaan zitten op de rollator. Handen en gezicht gewassen. Tanden poetsen. Gewoon bij de kraan aan de wastafel. Eindelijk. Na bijna 9 maanden gedoe met niervormige spuugbakjes.

Vermoeiend, absoluut. Dus hij gaat flink moe al vroeg naar bed. De iPhone met Top 2000 aan onder handbereik. In 2012 stond Krijn op de wachtlijst voor zijn eerste harttransplantatie en konden we niet zoals gebruikelijk naar Frankrijk tijdens de feestdagen. We zijn toen met het hele gezin een middag naar Hilversum geweest voor een bezoekje aan het Top 2000 Café in Beeld & Geluid. Een hele leuke herinnering concludeerden we. Nu, drie jaar later nog steeds geen feestdagen in Frankrijk. Helaas. Ieder uur komt de jingle ‘Wat is jouw verhaal van de Top 2000?’ voorbij. Tja. Eigenlijk heel simpel. Wat de buitentemperatuur weer niet lukt, doet de Top 2000 alsnog: een knusse eindejaarssfeer oproepen. Zelfs hier in deze ziekenhuiskamer in Duitsland. Toch een beetje thuis.