Er ist wieder da

zonder neussonde, staat en voelt beter

zonder neussonde, staat en voelt beter

De afgelopen twee blogs hadden duidelijk hun eigen kleur. De ene over hoe moeilijk en zwaar het allemaal is en de andere over de mooie vooruitgangen die geboekt worden. Iedereen opgelucht bij de tweede, bleek uit de reacties. Toch heb ik de behoefte om er nog iets over te zeggen. Ze gaan namelijk allebei over dezelfde dagen. Mentale kreukels en fysieke vooruitgang – of andersom – lopen regelmatig gelijk op. Bijvoorbeeld: vrijwillig spieren oefenen en daarmee kracht zien terugkomen in je armen is onmiskenbaar heel positief. Wat als de oefening eruit bestaat dat je uit alle macht een slang ergens uit wilt trekken – iemand je steeds moet tegenhouden en je uiteindelijk zelfs vastgebonden moet worden?

Het fenomeen van door elkaar lopen van positief en negatief is niet uitzonderlijk en ik kan me zo voorstellen dat mantelzorgers het herkennen. Of jonge ouders. Want aftakeling is niet fijn en poepluiers zijn dat ook niet. Maar liefdevolle nabijheid en levenslustig kirrende keeltjes juist weer wel. Kortom, gaat het niet altijd hand in hand? De twee kanten van de medaille.

Robin is maandag terug naar Nederland gegaan en komt pas in het weekend weer hier. We zijn het erover eens dat het waarschijnlijk een pittig weekje zal worden. Met veel, heel veel vooruitgang en daarmee ook weer extra uitdagingen voor Krijn. En ons. Zijn fysieke kracht komt terug en ook mentaal is hij steeds evenwichtiger. Gelukkig. Nu doorzetten. Zélf oefenen, zélf ademen, zélf eten, zélf drinken, zélf vermaken, zélf aangeven bij verpleging en artsen als er iets is. Allemaal stappen die een voor een gezet moeten worden.

Dat vraagt stimulans. Specifieke stimulans. Maandag heeft hij 3x de feuchte Nase  gehad: in de ochtend twee uur, ’s middags een uur, en ’s avonds nog een keer vijf kwartier. Echt fantastisch, dik vier uur zelf ademen in totaal! Positief dus. Ook negatief: flink mopperend, onderhandelend over hoelang nog, onfatsoenlijk dodelijke blikken naar een verpleegkundige omdat ze tóch eerst bloed ging afnemen en wegbrengen en daarna pas de beademing er weer op kwam zetten. Om maar iets te noemen. Terwijl het supergoed gaat, hij raakt niet uitgeput en het zuurstofgehalte blijft 100. ‘Kijken hoe lang het lukt’ is voor veel mensen een goede motivator. Voor Krijn niet. Nooit doen. Leg ergens de grens en vertel dat. Helder en duidelijk uitleggen waarom iets wel of juist niet moet, helpt soms ook. ‘Niet teveel op je linkerzij liggen’ zeggen hielp niet. Tot een confronterende foto hem duidelijk maakte dat hij die dreigende doorligwond op zijn heupkop maar beter kon voorkomen. Dat hielp. Zo zoeken we steeds nieuwe manieren om verder te komen.

‘Let op, als je steeds je eigen gevoelens parkeert, raakt de parkeergarage een keer vol’ waarschuwde iemand. Dat klopt, en daarom rijden we af en toe de frisse lucht in om lekker uit te waaien. Lukt niet altijd direct: kaartjes voor Zappa plays Zappa gingen naar Cleo en Thijs. Ze hebben enorm genoten en wat namen ze mee terug: een door Dweezil Zappa ‘voor Robin & Warna’ gesigneerde lp! Zo zie je maar. Afgelopen weekend heb ik gewandeld rond Schloss Bückeburg. Een groot slotcomplex bij een klein stadje een mooie rit van ongeveer 30km verderop. Erg leuk; er was een gemoedelijke kermis en jaarmarkt. En de trui die ik daar gekocht heb, zal me iedere keer als ik hem aantrek herinneren aan een mooie middag. Zondag zijn Robin en ik naar de bioscoop geweest. Uiteraard een Duitse film: Er ist wieder da. Zwarte satire over Hitler die in 2014 wakker wordt midden in Berlijn en al snel weer carrière maakt. Gebaseerd op de bestseller. Knap scenario, goede acteurs, ontzettend gelachen én met een boodschap. Borat meets Michael Moore. Ik realiseer me dat ik inmiddels zo lang in Duitsland ben, dat ik geen enkele moeite had de film woordelijk te verstaan. En dat we achteraf constateerden dat we allebei bij een ziekenhuisscene direct ‘hé kijk, dat staat ook bij Krijn’ hadden gedacht. Wat je kent, herken je en is vertrouwd.

Hoog tijd om Krijn te leren wat er ook alweer allemaal komt kijken bij een ‘gewoon’ leven en daaraan te wennen. Daar is dinsdag voortvarend mee gestart. Hij heeft vanaf 7.00 tot 15.00 uur onafgebroken met de feuchte Nase gezeten. Done! Verpleegkundige ‘grote D.’ laat niet met zich spotten en sleepte hem erdoor. Ook met warm eten: 1 hapje aardappelpuree, 4 worteltjes, 1 hapje vlees, 4 hapjes vla en een hele mok tomatensoep door een rietje! Done! Genoeg reden om de sondevoeding af te koppelen en de slang van neus naar darm eruit te halen. Done! De katheters moesten weer gewisseld worden en vooralsnog is de Sheldon-katheter, voor de dialyse, niet vernieuwd. De plasmedicatie slaat goed aan, dus Sheldon vervalt. Done!

Verder heeft hij geoefend met de spraakcanule. ‘Hou de gele oefenband die aan het voeteneind vast zit in je handen en trek hem naar je toe, daardoor span je je spieren. Zeg dan langzaam Aaaaa’, instrueerde de logopediste. Duidelijk sceptisch – waarom laat ze me arm- en spraakoefeningen tegelijk doen? – deed hij het. En daar was hij, een bijna normale ‘Aaaaa’ uit zijn keel. Gevolgd door ‘Bbbb, Ccc, Dd, ja ik kan praten’ en hij begon te vertellen. Over de angstaanjagende hallucinaties die hij gehad heeft, over nare nachtmerries. De verpleegkundige en logopediste zaten erbij en hadden maar een vaag idee waar het over ging. Zo, dat was eruit, in ieder geval een eerste keer. Hij had zijn hart kunnen luchten en ontspande. Hij is er weer.

 

 

 

Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.

Even ‘nullen’

 

Zekerheid voor alles, ook bij de Feuerwehr (Krijns raam boven hoofd middelste brandweerman)

Continu je verwachtingen bijstellen. Het is zoals het is. Kleine greep uit wat tijdens de bezoeken van Robin en mij op zondag en maandag met Krijn gebeurd/gedaan is: Stikstof naar beneden – mooi, dat is positief. Buik iets minder dik – gaat de goede kant op. Schrittmacher (pacemaker) uitgezet – oké, heel goed! Eigen hartslag tussen de 74 en 135 – schommelt wel en is ook niet helemaal in ritme. Continu aangekoppeld aan defibrillator met twee grote stickers op zijn borst – tja, zekerheid voor alles, dat snappen we. Plasmaferese gelukt, wel nog een keer – zekerheid voor alles. Verdoving met propofol lager gezet – fijn, dan kan hij iets meer reageren. Elektroshock, o nee, bloeddrukken zijn te hoog – gelukkig nemen ze geen risico. Darmsondevoeding wordt aangezet en verhoogd – krijgt hij gelukkig meer binnen. Bloeddrukverlagende medicatie hoger – fijn, helpt snel zo te zien. Elektroshock – gelukkig weer een hartslag zonder haperingen. Schrittmacher er weer aan, nu op 105 – tja, beter dan hartritmestoornissen. Stikstof uit – hartstikke goed, rechterkant doet het nu beter. Hemofiltratie/dialyse even op pauze – zou top zijn als de nieren aanslaan op de lasix.  Beademing blijft lopen – beter dan dat ze de buis later weer opnieuw moeten inbrengen. Hij knijpt soms met zijn oogleden – fijn, kan hij ons ook een beetje horen. Propofol weer hoger, ketamine uit én dexdor aangekoppeld – weer verder weg, scheelt wel bijten op de beademingsbuis en onrust. Buik weer heel dik, vooral lucht – komt door de beademing, zal beter worden als die eraf gaat. Na derde keer plasmaferese waarden sterk gedaald – mooi, hopelijk bijft dat zo. Drainzakje op de borst vult nog steeds – komt van alles uit, weg is weg.

Of het goed gaat, is de vraag die ons steeds gesteld wordt. Dezelfde vraag die wij ook steeds stellen. Zeg het maar.

Vandaag – dinsdag – ben ik weer alleen bij Krijn. Ga tegen enen naar hem toe. Moet wachten. En wachten. Na een klein half uur gaat de schuifdeur open. Voor ander bezoek voor een andere patiënt. Ik stap naar de andere kant van de schuifdeur, doe mijn jas en tas in een lockertje, Schutzkittel aan en ontsmet mijn handen. Wacht op de enige stoel. Af en toe loopt er een specialist of een verpleegkundige langs. ‘Ze doen een buikonderzoek, nog even geduld’ komt verpleegkundige M. tussendoor zeggen. Dat helpt een beetje. Uiteindelijk is het bijna drie uur als hij terugkomt en zegt dat ik mee naar Krijn mag. De buik is zo dik dat op een controle-echo door alle lucht niet goed te zien is of de darmen wellicht afgekneld worden. De specialist wil zekerheid en er is direct een darmonderzoek aangevraagd. Ik mag Krijn wel even zien, maar kan beter later terugkomen. Oké, vijf uur. Stress.

Als ik me later weer meld, haalt dezelfde M. me op bij de sluis, ‘Alles gut’ reageert hij direct, ondanks dat ik mijn vragende blik probeer te onderdrukken. Bij Krijn op de kamer zie ik dat het dialyse-apparaat klaargemaakt wordt voor weer twee sessies van tien uur. Gelukkig, zijn gezicht is wat dikkiger – vocht. De voeding is weer aangesloten én loopt op 80 ml/h, dat doen ze niet als er iets mis is met zijn darmen. Ik ben gerustgesteld. En als Krijn dan ook nog op mijn ‘hallo lieverd, mama is er weer’ totaal onverwacht reageert met een kleine hoofdbeweging en halfluikende lodderige ogen, weet ik het weer heel even zeker; alles komt goed. Daarna zakt hij weer weg. Later bij het Facetimen met Robin en Cleo, reageert hij nog een keer met kleine slowmotion-bewegingen. Heerlijk! En toch is het oppassen met conclusies trekken.

Dat leren we hier wel. Toen ik gisteravond het ziekenhuis uit liep, stond er een behelmde brandweerman in vol ornaat heel rustig voor de deur. Op straat een grote brandweerauto, en er kwam er een met sirenes aanrijden. Ik realiseerde me dat ik vanuit Krijns kamer aan de andere kant van het gebouw de weerschijn van zwaailichten had gezien – een ambulance had ik aangenomen. Toch even checken. Fietste erheen en telde twaalf brandweerauto’s, twee politiewagens en een ambulance. Bijna allemaal bij de nieuwbouwvleugels waar Krijn ligt. Op mijn vraag wat er aan de hand was kreeg ik een keurige woordvoerdersreactie: ‘Als we het al zouden weten, dan mogen we het niet zeggen. Maar iedereen ziet er rustig uit toch? Beter een teveel dan een te weinig.’ Ja, da’s waar. Maar twáálf brandweerwagens…. Ik bleef wachten. Net als bosjes brandweermannen op straat, bij de ambulancetoegang, op het gras en bij de achterdeur van de andere nieuwe vleugel. Ik keek naar Krijns raam en allerlei scenario’s buitelden door mijn hoofd. Twintig minuten later kwamen uit de andere vleugel vier mannen naar buiten en na wat walkietalkie-verkeer loste langzaam de brandweerwagenopstopping op. Net als de chaos in mijn hoofd. ‘Truste lieverd, tot morgen’, mompelde ik even later en stapte blauwbekkend op mijn fiets richting appartement.

Een aantal keren per dag wordt Krijn plat op zijn rug gelegd en het bed helemaal vlak gemaakt. Dat is om hem te ‘nullen’. De verpleegkundige meet de druk in de vaten, de ZVD (Zentrale Venendruck). Ik probeer mezelf te trainen hetzelfde met mijn verwachtingspatroon te doen. Bijvoorbeeld voor ik op de knop druk om me aan te melden bij de sluis en moet wachten tot ik bij hem mag. Even ‘nullen’ – alle verwachtingen terugdraaien naar neutraal.